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陪母亲抗癌4年总结出10点经验,希望帮助患者家属少走弯路

蜡笔 医脉通癌友指南
2024-12-08
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2018年初,母亲被确诊为肺癌。从那一刻起,癌症患者家属这个标签就贴到了我的身上。


在陪伴母亲抗癌的过程中,我也曾经历过确诊时的无措、崩溃,以及漫长治疗过程中的诸多坎坷。


幸运的是,我们最终跨过了癌症这道“坎儿”。如今,母亲恢复的不错,每次复查医生都说没事,很好。


在抗癌过程中,一名合格的家属往往起到极为重要的作用。


在如何成为一名合格的癌症患者家属方面,我总结了10点经验,分享给大家,希望能够帮助癌症患者家属们少走弯路。


01尽快调整情绪,转变角色


现实生活中,当患者确诊癌症后,医生往往首先会选择找家属进行沟通。


这也就意味着,家属往往是第一个直面生死抉择的人。


癌症的诊断对家属而言犹如晴天霹雳,会给家属的心理和精神带来巨大的压力。


你可以大哭一场,但请不要陷在悲伤里不能自拔,因为负面情绪并不能起到帮助。


在患者治疗与照护中,家属往往起着极为重要的作用。所以,应尽快调整自己的心态和情绪,振作精神,理清思路,寻找希望,例如尽可能了解疾病相关的重要信息:


是什么类型的癌症?


疾病进展到什么阶段了?


生存率是多少?


需要做什么检查?


有哪些治疗选择?


治疗前要做好哪些准备工作?


治疗期间可能会遇到哪些困难?


如果目前没有有效的治疗手段,是否还有其他的选择,例如参加临床试验?


......


02尊重患者的知情同意权[1][2]


我曾看到过一位患者家属分享的故事:


“没有告诉我爸他得了癌症,是我这辈子最遗憾的事情。我永远都不会忘记他离世前不解的眼神,仿佛在问我,不就是个普通的小病吗,为什么就变成这样了?”


现实生活中,医生常常会把是否告知真实病情的选择权交给家属。


而很多时候,家属会选择隐瞒,因为他们担心患者无法接受患癌的事实而感到抑郁,甚至绝望。


图源:视觉中国


但事实上,有时候患者或许比我们想象中更加坚强和理智。


有文献报道,60%-80%的癌症患者希望被告知真实的疾病诊断,并提供不同程度的疾病信息。而且,国内外均有研究表明,癌症患者可以从告知真相中获得身体和心理上的益处,并表现出较低的抑郁和焦虑水平。


至于要如何告知患者真实病情,就需要讲究一些方式方法了。


举例来说,可以循序渐进地和患者沟通,根据患者的反应和接受程度来决定接下来的沟通方式和内容,着重强调一些积极的信息,想办法让患者树立治疗的信心。此外,也可借力医生,给予患者信心。


最后,还需要强调一点,并不是所有的患者都适合被告知疾病的所有信息,应根据患者的文化背景、经济水平、心理状态等,来选择是否告诉患者实情及告知的程度等。


03接受规范化抗肿瘤治疗


患者及家属在面对确诊癌症的极度恐慌之后,往往会失去理性判断能力,不惜重金,想尽一切办法求医问药。


但越是在这个时候,越是要保持冷静和理智。


首先要做的,就是选择正规的医疗机构,接受专业医生的规范化抗肿瘤治疗。


我曾听朋友谈及一位“神医”,号称能够完全治愈糖尿病、癌症等多种疾病,并且保证不会再复发。虽然在大多数人眼中这明显是无稽之谈,但在死亡的威胁下,有些患者不免会失去理性判断能力,相信所谓的“神医”、“偏方”,最终延误了治疗。


总而言之,要相信科学,接受规范化抗肿瘤治疗,远离未经科学证实的偏方。  


04选择最适合的治疗方案[3]-[5]


有些患者和家属认为,对于抗肿瘤治疗来说,化疗、放疗多多益善,只有好药、贵药、进口药才能保命。


因此,他们往往会倾向于“更强”、“更新”的治疗方法,或是在弊大于利的情况下,坚持进行某项治疗。


也有些患者和家属认为,相对激进的手术治疗方案能够更好的预防局部复发。


但事实上,一部分预后很好的患者,在发生局部复发后,也可以控制的比较好。而且,复发的风险主要取决于肿瘤生物学特性,激进的局部治疗可能并没有生存获益。


所以,要理智选择治疗方案。在选择治疗方案时,建议通过咨询医生,明确在现有医疗条件下,具有临床价值的可选方案及备选方案。


图源:视觉中国


同时,应详细了解各个方案及其利弊情况,结合自己的个人意愿、经济等因素综合考虑,并与医生进行充分沟通,最后得出最适合的个体化治疗方案。


总而言之,要树立理性、健康的医疗观念,不要盲目的过度依赖某一种治疗,也不要过分迷信新药、新方法等。


当不同的医生给出不同的治疗方案时,可以尝试进行多学科会诊,增加规范治疗的可能性。


05加强与医护人员的有效沟通[6]


加强与医护人员之间的沟通,家属首先应做到主动、积极,成为医生与患者之间沟通的“桥梁”,其次应尽量进行有效沟通。


与医护人员进行有效沟通,不仅可以解开家属的困惑,及时地得到关于治疗、预后以及费用等更加详尽的信息,以便做决策时做到心里有数,同时也能为医生提供更多信息,建立起医患之间的信任关系。而医患之间相互信任,有益于促进患者健康、改善疾病预后、增强治疗依从性。


06成为一名学习型家属


除照护患者外,家属往往还要担起和医生的沟通交流、选择治疗方案等责任,这就要求家属主动去学习医学知识,以抗癌知识作为“武器”,对抗癌症。


具备一定的医学背景,了解疾病发生的原因、会有哪些症状、有哪些治疗方式、可能面临哪些治疗导致的不良反应等,将有助于及时发现病情的变化,减轻你在面对病情变化时的无助感,帮助你更容易理解医生所表达的意思,更好的和患者解释病情,减轻患者的恐惧感。


但值得强调的是,要学会甄别信息来源,选择权威、靠谱的信息获取渠道,比如各大国际和国内指南、专业学术期刊、正规医院的官方平台等,不要盲信、盲从,如果无法辨别信息的真伪,建议咨询医生。


图源:视觉中国


此外,建议不要急于按照所查找到的资料要求进行检查、治疗等,可以先听听医生的建议,毕竟医生有着多年的临床经验,而很多时候我们自己所查找到的资料过于零碎,而且有不科学的可能性。


07注重患者的营养问题[7]


在肿瘤患者中,营养不良不仅发生率很高,而且后果非常严重。


而良好的营养状态,可以提高治疗耐受性,延长生存时间,减少并发症,增强免疫力,降低复发转移风险。


虽然知道营养对于患者的重要性,但很多家属都会在饮食上犯难:


患者的饮食有哪些禁忌?


到底应该给患者吃什么?


每天摄入多少能量是足够的?


总体来说,癌症患者的饮食应做到:



少食多餐,每天5-6餐、每餐吃6-7分饱。


食物的选择应多样化,平均每天摄入12种以上、每周25种以上食物。


适当多摄入富含蛋白质的食物,尤其是优质蛋白。


多吃蔬菜、水果,以摄入充足的维生素、矿物质、膳食纤维。


限制精制糖摄入,包括白糖、红糖、冰糖、蜂蜜、果汁等,也应限制精米白面等制作的细粮的摄入。


如果通过膳食调整无法满足机体的目标需要量,应及时告知医生,进行营养支持治疗。


如果不知道具体吃什么、怎么吃以及吃多少,请参考文章:

80%的发生率,40%的致死率,这个并发症,癌症患者应如何预防?

你每天的能量摄入真的达标了吗?快用这些公式算一算吧!

08重视患者免疫力的提升


免疫力是机体识别和排除“异己”的能力。


当机体免疫力下降的时候,肿瘤复发转移和发生感染性并发症的风险就会增加。所以提高免疫力对肿瘤康复意义重大。提高免疫力,可以通过3个“好”和1个“动”来实现。



具体请参考文章:

术后6年未复发,在关键点上,我做对了3件事

09做好资料的整理、保存工作


保存好病理报告、检查记录等重要资料,可以将每一次的检查结果分门别类进行归档整理,这样可以更清晰的观察各项检查结果的变化,也便于医生了解既往的疾病诊疗情况。


101请照顾好自己[8][9]


在成为癌症患者家属后,你的生活可能会发生很大的变化。比如承受巨大的精神、心理及财务压力、几乎失去属于个人的时间、时常会感到孤独等。


图源:视觉中国


所以,除照护患者外,家属也要照顾好自己。



照顾好你的身体,比如腾出一些时间锻炼、注重饮食健康、保持充足的睡眠等。


寻找支持,比如在做出决策前与其他家庭成员共同商议、与朋友交谈或是与其他癌症患者家属沟通等。


与其他家庭成员做好分工,抱团取暖。


避免因过度担忧而引起的紧张焦虑情绪,尝试进行一些有意义的活动,以减轻不良情绪负担。


在照护患者的过程中,家属也会不断成长。或许我们无法控制一些事情的发生,但可以改变自己的反应方式,以积极的态度去应对。


无论你生命中遇见什么事情,请把它看作一场修行,在经历中成长,在困境中坚强。


参考文献(上下滑动):

[1]盛源,高伟,姜玫,等. 癌症患者诊断知情心理体验质性研究的Meta整合[J]. 护理学杂志,2021,36(17):78-81. DOI:10.3870/j.issn.1001-4152.2021.17.078.

[2]王龙,张雪,韩晶,等. 中国癌症患者病情知情程度与生活质量焦虑抑郁情绪及尊严感的相关性研究[J]. 河北医学,2019,25(12):1945-1950. DOI:10.3969/j.issn.1006-6233.2019.12.003.

[3]吴宛玲,王小钦. 应用循证医学三大要素进行医患共同决策减少过度治疗[J]. 老年医学与保健,2018,24(2):105-107,117. DOI:10.3969/j.issn.1008-8296.2018.02.003.

[4]安广宇,王敏. 恶性肿瘤的过度治疗及其防范[J]. 医学与哲学,2013,34(22):12-14,39.

[5]李冬,高晋南. 乳腺癌的过度治疗[J]. 中华乳腺病杂志(电子版),2014(4):55-58. DOI:10.3877/cma.j.issn.1674-0807.2014.04.013.

[6]刘慧宇,赵秋利,范硕宁,等. 癌症患者家属治疗决策内在机制的质性研究[J]. 护理学杂志,2020,35(3):23-26. DOI:10.3870/j.issn.1001-4152.2020.03.023.

[7]秦玉静. 恶性肿瘤患者膳食指导细则[J]. 医师在线,2020,10(12):31-32

[8]马卫霞,刘光英,李小娜,等. 癌症患者家属疲乏感影响因素分析和预防[J]. 齐鲁护理杂志,2011,17(35):4-5. DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2011.35.003.

[9]Cancer.Net Editorial Board.Caregivers Taking Care of Themselves.https://www.cancer.net/coping-with-cancer/caring-loved-one/caregivers-taking-care-themselves.2019.09


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