广州孕妇携儿自杀,以五个美国家庭为例带你认识自闭症!
最近广州孕妈携七岁自闭症儿子烧炭自杀,震惊了所有人。
大部分媒体都在责怪家长咄咄逼人,其实家长对于自家孩子的保护可以理解。榴莲教育(ID:liulianjiaoyu)笑笑猫觉得,或许是孕妇在孕期情感脆弱,或许部分家长有些苛刻,更重要的是大众对自闭症认知甚少,少了一份共情同理之心。
今天就先跟随我们一起看看自闭症孩子以及他们家人的生活吧。
七岁的Andy和Riley
今年七岁的Andy自从上次在学校打人,不去上学差不多有两年了。他是个自闭症患者,父母哄着他,每天带他去各种地方,准备了很久,今天用做好的日历给他看,该去学校了,他也同意了。
上午8:15
按照事先讲好的,看完两集电视剧就走,他却改变了主意,回到床上,把衣服脱了,盖在头上大哭,产生了崩溃的症状。
因为今天已经吃了药,所以没有平时挣扎的剧烈,慢慢的他就放弃反抗,把衣服穿好。
房间里孩子一直叫着“不不不”,他说一下”不“,妈妈就说一声“去”,反复这样,儿子声音慢慢变大的时候,妈妈就安抚他。
如果不知情,是不是觉得父母对这个孩子太过纵容和溺爱了?什么都顺着他,他还这么不听话?应该好好收拾一下。
但是他的这种情绪崩溃的行为是不受自己控制的,就好像:你会打一个不会表达的哭闹的婴儿吗?
上午8:45
花了30分钟终于出门。今天上出租车比较顺利,算是巨大的成就了。司机围着小区兜圈,看他愿不愿意把安全带系上。
上午9:05
出租车又回来了,估计他又自己解开了安全带,这一关很难跨越。他一直扭来扭去反抗着,还好没有乱踢、乱叫、拉手刹。
万一他从出租车上下来,父母肯定不会让他进门,一家人会在门口站到下午三点放学,绝不能妥协。
上午9:30
家离学校只有五分钟的步行路程,不管怎样,今天他能去学校,真是个巨大的成功。
孩子走后,爸妈一交流,才知道孩子之所以愿意走出房间,是因为妈妈把小丑床单放在他床上,他非常开心。明天一定要记住这个小诀窍啊!
出租车是他跟别人接触的纽带。父母已经跟出租车公司沟通过,下午会是另外一个司机,希望他觉得坐出租车是个好玩的事情,这样也许明天早上就愿意坐出租车去学校了。如果不愿意,今天的一切就再重复一遍。
上午11点30分
收到了老师的短信:感谢今天把Andy送来,他直接走进了教室,把书包挂好,然后就去了自己的座位。我过去看了几次,第一次他在看关于教堂的一些图片,第二次他在玩教堂拼图。
下午1点50分
老师又发来一条信息:Andy在教室里玩iPad,做着跟教堂相关的作业,中午和别的孩子一起独立吃了午饭。走廊有点吵,他看起来很开心,还跟我打招呼了。
下午3:00
刚一回来,Andy就说今天挺开心的,有点小小的惊喜,还很兴奋的讲了在学校发生事情。“再上两天学,我们就去麦当劳。”爸爸对孩子说。
一个七岁的孩子的需要父母全天在家哄着上学,这对于父母来说,是多大的挑战!广州刚刚去世的小孩,也是七岁,而且说话、画画、上学比Andy的症状好很多,可以看出父母付出了多少,最终却家破人亡,真让人痛心。
另外一位名叫Riley的自闭症的孩子,他今年也是七岁。他描述自己紧张时候的感受时说,觉得自己的脑袋要爆炸了一样,最想改造自己的大脑。
因为每当他很兴奋时,就会手舞足蹈、乱蹦乱跳,别人就觉得他不听话, 是个坏孩子。其实他是受了过度的刺激。
自闭症孩子的症状之一是对特定的兴趣抱有执念,比如教堂、外太空等等,而声音、光线等都可能对他们造成刺激而引发崩溃。
13岁的Aspie
看着这个孩子,除了话比较少,你会觉得他跟别的孩子没有区别,他给自己取名为Aspie,因为他是Aspie患者,自闭症的一种。他感觉最难的是跟人交流。
那么社交对于他们到底有多难呢?他们不会开启话题、不会接着话题往下说、不会看人的眼睛。他们需要专门学习才能分清玩笑和嘲笑。
对他们来说与人对话是完全靠学的。他们害怕看人的眼睛,只有通过后天习得,比如先看人的额头或者鼻子,慢慢才能眼神接触。
我们跟人聊天是个多么自然的事情,可是他们全都需要学习。当别人把他们当作怪胎而嘲笑或者远离时,这是多么痛苦的事情。
而且有研究表明,如果公交车上只有一位乘客的时候,大部分人会选择不跟此人坐在一起,可是自闭症孩子会选择坐在那人旁边,因为他们一直被教导要社交,却不知道这个普通人的习惯。
28岁的Dustin
Dustin今年28岁,被诊断为自闭症和发育迟缓,他喜欢谈论闪电、电锯和火车的话题。
他的爸爸希望人们能够像看待正常人一样看待他的孩子,多一点耐心,多一点理解,母亲则表示随着自闭症被诊断出来的越来越多,人们也了解的更多了。
一点看不出是28岁的人说的话吧?随时想插话、想抱抱妈妈、毫不吝啬的表达对别人的喜爱、喜爱恐龙……这明明是个可爱的孩子困在一个成人的身体里。
Dustin非常自豪的讲起一次他和父亲在车里被警察拦下的“冒险”,主要因为远光灯的使用问题。
他父亲很担心警察走近车子,看到一个成年人前后摇晃,手舞足蹈(这些动作是不受自闭症患者控制的)会怎么想。
警察走进Dustin那一边的窗户,看了他说:他是自闭症患者。提醒了父亲后,警察说:“我儿子也患有自闭症。”
作为52岁的父母,每天还在为28岁的儿子打理生活起居等一切,非常疲惫,但是他们仍然坚信孩子是上帝送给自己最好的礼物,因为虽然有时候会难受,可是孩子却又总能让他们非常开心。
这就是为人父母的共同感受啊!
30岁的Brett
30岁的自闭症患者Brett做着兼职,跟父母生活在一起。他一直在申请全职,却没有成功过。
根据美国法律规定,自闭症患者在22岁前可以享受公立教育资源,但是家庭每年的支出高达6万美元,而自闭症患者的就业率为20-50%,如果没有很强有力的经济支持,这部分孩子在社会中就无法生存。
他父母最大的担心是:当我们老了或者过世了,孩子怎么办?
Ashley是Brett的妹妹,爸妈和她谈过这个话题:以后你愿意照顾你的哥哥吗?
不仅需要工作,自闭症患者也需要社交,但是他们非常难交到朋友。
幸运的是,在Emory附近有一个傍晚为自闭症患者提供的活动中心,专为25-35周岁的成年自闭症患者提供社交机会,组织各种比如做饭、玩游戏等活动,人们可以相互认识。
他们不仅能够学着怎么跟他人社交,而且还能帮助他们更好的跟自己的父母交流。
自从美国通过法案为22岁以下的自闭症患者提供社会资源支持,现在第一批孩子都已经成年,现在则是社会机构在进行第二阶段的探索,即对于已经成年的自闭症患者提供社交、就业等方面的帮助。
Brett父母最大的心愿是他能有个全职工作、自己独立生活,以及能有自己的另一半。
自闭症并不是一种短期能治愈的儿童疾病,而会伴随终身,所以当父母老去,这部分弱势的孩子怎么办呢?
自闭症到底是什么?
自闭症(英语:autism)为一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,常见限制性的行为与重复性的动作,有明显的特定兴趣。患者不能进行正常的语言表达和社交活动,常做一些刻板和守旧性的动作和行为。
作为儿科医生、基因专家和研究学者的钟蔚在TED上讲到,自闭症并不是单一的一种症状,而是整个谱系发生了失调。
谱系又称系谱或系谱图,指从先证者入手,追溯调査其所有家族成员 (直系亲属和旁系亲属)的数目、亲属关系 及某种遗传病(或性状)的表现等资料,并按一定格式将这些资料绘制而成的图谱。
患者数量多
现在每88个孩子中(还有一种理论是每110人中)就有一个自闭症患者。自闭症的患者数量急剧上升,为什么呢?
自闭症是由美国的精神病学家列昂•卡那于1944年首次提出的。在此之前,自闭症对临床医生来说并不存在,其患病率自然也就等于零。实际上,当时自闭症的患者不是不存在,只是在被当做精神病对待。于是一夜之间,出现了很多自闭症患者。
随着医学的发展,在上世纪的八十代年末和九十年代初,美国议会通过了一个法案,为自闭症患者提供资源,让他们能够同样接受教育。随着人们对自闭症的认识日益增加,更多的父母、儿科医生、教育工作者了解了怎么辨别自闭症。于是更多的人被诊断了出来,而且获得了他们所需要的救助资源。
另外,自闭症的定义也在改变。事实上,它的定义被拓展了,这也是患者数目上升的原因。
形成原因
1、普遍误区是疫苗会引起自闭症。事实上,提出疫苗导致自闭症是一项学术欺诈行为,它最初被登在《柳叶刀》医学期刊上,后来被撤稿,而且作为作者的医生也被吊销了执照。
此外,疫苗的成分之一硫柳汞,之前被认为是自闭症的诱因。从1992年开始就从疫苗中移除了,但是从图中可以看出,这并没有阻止自闭症患者的大量增加,充分说明没有确切证据证明疫苗会引起自闭症,药监局和疾控中心反复研究得出以上结论。
2、自闭症的关联因素之一,是较高的父亲年龄。
3、母亲孕期接触一定的介质,尤其是一种名叫丙戊酸(患有癫痫的孕妇有时会服用)的药物,会增加新生儿自闭症的患病风险。
4、传染性病原体也会诱发自闭症。
5、基因。遗传因素对自闭症的影响已趋于明确,但具体的遗传方式还不明了,即:是单条基因还是多条基因,是基因遗传还是基因变异引发了自闭症,都是未知数。
自闭症的诊断
根据ICD及DSM所订的的诊断标准,自闭症的诊断是依据有经验的临床工作者对个案行为观察,国际上认可的两个评估工具被称之为诊断自闭症的金标准,一个叫ADOS( Autism Diagnostic Observation Schedule ) ,另一个叫ADI-R(Autism Diagnostic Interview-Revised ),目前已经发展到ADI-R-5阶段。
而Ami Klin团队已经开发出了一些方法,可以用在新生儿身上。比如利用眼神接触和追踪,来确认婴儿的患病风险。
治疗
1、事实上只有甄别自闭症的基因,才能锁定用药目标,及找到干预方法。
2、除了药物,还有教育策略,开设特殊学校、康复机构、训练中心等,让他们以不同的方式学习。
3、借助新的技术和设备来训练大脑,比如戴着特制的眼镜和耳机,能随时接收语音提示。
结语
对于自闭症患者和家庭来说,他们承受了比常人多得多的压力。
孩子无法控制自己的情绪和行为非常痛苦;父母要非常耐心而又时刻正能量激励孩子,还要随时承受孩子情绪的剧烈波动,不能发火、更加不能崩溃;兄弟姐妹要接受自己永远不会成为家里焦点的事实,而且还要承担照顾的责任;另外如果社会保障不到位,家庭还需要具备很强大的经济实力。
榴莲教育(ID:liulianjiaoyu)笑笑猫希望大家了解这个群体后,少一些无意的伤害,多一些同理心和关怀,毕竟我们每个人都是独一无二的,如果不能帮助,请至少善待他们。
你可能永远也不会知道,那句无意的苛责就是压垮他们整个人生乃至家庭的最后一根稻草。
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References:
https://www.youtube.com/watch?v=wKlMcLTqRLs
https://www.youtube.com/watch?v=nddLIkN6QQc
https://www.youtube.com/watch?v=4gA-w2e21Ag
https://www.youtube.com/watch?v=nddLIkN6QQc
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