孙月：我是幸运的，我也希望把这份与生俱来的使命传递出去｜第七期午餐会实录

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线上午餐会 07 期 | 孙月

她出生的时候就被医生诊断为“养不活”，前前后后骨折了30次，从此“脆骨病”这个代名词将伴随她一生。但她却认为这是一份幸运，是一份与生俱来的使命，于是她带着这份使命去打破一个个沉默而隐蔽的罕见病群体，给他们带去希望，带去专业治疗，让他们重拾自信。本期我们邀请到“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”创办人孙月，来和大家一起分享她不一样的成长历程，分享病友社群“打破沉默"的能量，分享专家团队义诊对患者家庭带来的变化。

她的故事不是悲情，而是积极、乐观和不放弃，就像冬日的阳光，温暖且有力量。

以下为孙月发言实录

从小到大，我前后骨折了30次

大家好，我是深圳市零壹罕见骨病关爱中心的创办人，我叫孙月。

我是个八零后，现在为罕见骨病群体工作。我有两个基因突变，一个让我的骨头有点脆弱，前前后后骨折了30次，至今我需要使用轮椅。另一个基因突变，科学家也不知道是什么,我觉得是幸运吧，或者是一份与生俱来的使命。

我出生的时候只有四斤重，接生的医生跟我妈妈说这孩子养不活的，我爸妈依然视我为珍宝，精心照料，可是到一岁的时候我还不会走路，我的大腿骨折了，带到医院，我很幸运的遇到了我的主治医生——陈亚春医生，他是一位军医，我第一次骨折就诊断为“成骨不全”--俗称脆骨病，他说这个病以后还会发生骨折的，到青春期以后就会好转。从此以后，每当我骨折，他都为我复位固定，让我很快恢复，虽然没有治疗的方法，却为我和我的家庭减轻了压力和痛苦，让我的身体不至于严重的畸形，尽量保持了基本的功能。

父母带我跑遍了各大医院

我的父母也带着我跑遍了各大医院，没有治疗的方法，有个亲戚劝爸妈把我扔掉，反正也养不活。父母舍不得，他们觉得带在身边，是死是活都知道，扔了孩子以后会牵挂一辈子，他们依然细心照顾我，像普通小孩一样对我，让我有小伙伴一起玩，教我做家务，为我请家庭教师读书。我有一个阶段可以推着三轮小车出去走走，每天都在小公园溜达，看过那些漂亮的花。至今记得，跟小朋友一起去捉蜻蜓，我走的慢，大家都把捉到的蜻蜓送给我。

虽然我每年都会因为骨折在床上躺几个月，但是快乐的时间还是多的。那个时候，我知道什么是大自然，什么是动物植物，家乡楼下的小河水很清，不远的地方就是村庄，父母告诉我农家的地里种的是什么菜……后来我才知道像我父母这样病友家长其实也是很罕见的。很多人觉得孩子容易骨折就一定不要动，所以很多病友都一个人呆在家里，很少出去，长期卧床，骨密度流失身体越来越差。而我在父母的爱和充分的自由里野蛮生长。

在轮椅上从小学读到大学

其他孩子读小学的年纪，我也读了小学，只是我的小学只读了三年，一半的时间因为骨折在家里自学，就这样我也考上了初中，而且在1300多人的考试中，考进前十名，拿过物理竞赛的第一名，演讲比赛一等奖，获得“宋庆龄奖学金”。虽然坐着轮椅，虽然我的生活还不能完全自理，我妈妈还是支持我自己去读大学，我的专业是文学，因为我自己特别喜欢心理学，所以读了临床心理学的双学位，后来我才知道，我的双学位要在医学院完成，就是要学很多医学，生理学，病理学还有解剖。从小我就胆子小，在医学院各种标本，大体老师都见识过了，其实没有恐怖，只有更加对生命的敬畏。这段经历是我学校生涯中最宝贵的一段，在医学院学习，自己又是患者，很多时候理解的东西会更快，很多东西感同身受，我也拿到了非常好的成绩。

还记得学习生理心理学的时候，就是讲心理问题的生理机制的，是不是听起来就不太明白。就是说心理出现问题，跟生理的疾病又生命关联。因为是第一次接触，很多东西完全听不懂，而且双学位上大课，晚上要连续上三个小时，听三个小时不明白的内容，我只能靠咖啡顶着，又不能喝水，因为教室没有无障碍的卫生间，所以我就靠雀巢速溶，干吃一包咖啡粉保证三个小时不能睡着，生硬的把老师说的所有话都记在笔记本里。后来向老师求助，借来各种生理心理学的书来读，考试顺利获得A+，老师说，他带过这么多的学生，他很荣幸遇到我，他问我能不能摸摸我的头。至今还记得老师温暖的眼神，他的鼓励和信任让我愿意走的更远。

埋下种子，关注他人和成就他人

大学二年级，我开始成立了一个科研课题小组，我们做了一年的科研，关于《父母教育方式与幼儿人格成长的现状研究》，这段经历让我开始关注父母的教育方式对儿童的影响，我想到自己的父母，发现家长与孩子的沟通非常重要，甚至会影响到孩子的一生。我的幸运来源于我的努力，也来源于父母和身边的人满满的爱和支持，我想把这份爱扩散出去。

第二年我们又开始做关于流动儿童的调研。这段科研经历与我而言非常重要，让我从科研的角度去看待一些问题，用科研的方法跟更多的老师交流我们在人群中的观察和发现，一起想一些方法去推动改变。

后来我又遇到了我的爱人，他也是成骨不全，我们是万分之一的发病率，我们在茫茫人海中相识，也算是一个奇迹了。结婚以后，我们一边创业做教育培训，一边力所能及的做一点和公益相关的事情。

“罕见骨病真人图书馆”

（▲“罕见骨病真人图书馆”）

最开始是帮助一个辽宁的孩子去做治疗，后来创建了一个“会走路的图书馆”——“罕见骨病真人图书馆”，找到不同疾病的病友，让他们去介绍发生在自己身上的故事，就这样我们组织了一个志愿者团队，我们在全国高校开始巡展，得到了大家的很多支持，我们也从不同人身上看到不同的自己，一个行动之后的自己。

罕见病群体是一个沉默而隐蔽的群体，真人图书馆让我看到病友们身上的力量，看到那些故事背后的精神。我们决心打破沉默，再做一点什么。

接受邀请，进入公益行业全职工作

2014年我接受了一家罕见病公益机构的邀请，到北京工作，进入公益行业做一个全职的公益人。我想我是努力的，也是幸运的，但当我深入了解与我同样身患骨病的孩子们，发现很多人的遭遇没有我这么幸运。

我接到过一个年轻的河南妈妈打来的电话，她的孩子刚满一岁，是脆骨病，刚刚骨折。当地的医院了解到孩子的情况，不能复位，甚至连简单的固定也不能做。这位妈妈没有办法，只能用一块硬纸板托着孩子，辗转到300公里外的郑州给孩子固定。在电话里，我听到她的颤抖的声音，她听到当地医院不能做任何处理的无助。所以，真的很难想象，当孩子每一年都面临两到三次骨折的时候，离他们最近的医院不能处理的时候，他们该如何面对呢？

让罕见骨病家庭就近就医迫在眉睫

发展全国各地治疗中心的想法就在这一次次接到家长求助的过程中产生，对于普通家庭而言一年两次的药物治疗，猝不及防的骨折，不可能每次都长途奔波到很远的医院就医，很多家长跟我们说，出去输液治疗的路费比药费还要贵好几倍。让罕见骨病家庭就近就医，推动地方医院诊疗的发展已经迫在眉睫。我把这个想法告诉我的团队，大家都很支持，可是有那么多的专家愿意跟我们一起去义诊吗？没有报酬又很辛苦，而且要向地方医院传授经验。

第一个加入团队的是具有多年骨科治疗经验，在成骨不全方面非常有名的香港大学深圳医院的杜启峻医生和他的团队，不仅不拿报酬还自己付住宿交通。杜启峻教授告诉我医生都有一份使命为患者解除病痛，用自己的时间去帮助有需要的人也是自己非常愿意做的事情，他保证以后都愿意跟我们一起去义诊。我们组成了骨科，康复科，脊柱科，心理科多学科专家团队加上社工团队有十个人，接下来山东省立医院小儿骨科的王延宙教授、北京协和基础医学院的遗传学的赵秀丽老师也加入了我们的专家团队。他们抽出宝贵的时间无偿的跟我们到各地去给当地的医生传授经验，去当地的患者带去福音。

我们也得到了地方医院的大力支持，安徽省儿科医院，云南昆明儿童医院，郑州大学第二附属医院，沈阳盛京医院陆续成为我们的合作伙伴，为我们开展义诊提供场地，提供医生团队，提供医生学习的学分，通过医联体扩大罕见骨病的认识。与此同时我们通过医疗志愿者逐渐建立全球罕见骨病医疗信息资料库，并且将此资料库共享给有意愿关注罕见骨病的医疗和科研团队，期望联合多方力量，共同推进罕见骨病研究和治疗的改善。

去医疗相对落后的地方启动巡诊

我不知道大家有没有遇到过确认自己得了罕见病，竟然还很开心的人，我真的遇到过。有一次，我们跟专家团队一起到云南义诊，发现了一家有三个患者，妈妈是患者但是症状非常轻，结婚以前没有发生过任何情况，家里也没有同样的患者，两个孩子都是脆骨病。大女儿出生以后发生过多次骨折，每次医生接骨以后就埋怨妈妈，为什么不看好自己的孩子呢，又让她受伤，怎么这样粗心大意的。大女儿这样，小女儿出生后也受伤，医生还是一样埋怨这位妈妈。邻居乡亲都说她们家总是出事，孩子总是骨折，说她们家不吉利，孩子爸爸是高中毕业，他不相信这些，但是爸爸妈妈不断的给孩子改名字，希望通过这样的仪式祈祷孩子平安。义诊当天，当专家们说孩子们和妈妈都是脆骨病，本来这是个非常难过的消息，一家人反而如释重负，妈妈激动的说，原来不是自己粗心，而是因为这个病。爸爸说原来不是什么迷信，只是因为孩子生病了，生病可以治疗。

因为云南的医疗相对落后，所以，我们就在云南启动了五年的巡诊计划，就是在五年的时间里，每一年去一次云南，去一次就带去一个新的内容，培训当地的医生可以为孩子们早点确诊，早点做正确的治疗。第一年带的是康复的技术，第二年推动当地的医院可以给脆骨病孩子用药，这样云南的孩子就不用大老远的跑去北京，天津输液了。三年带去了手术技术，为当地的一个孩子做了双大腿的可延长钉手术，一年一年过去了，我们发现孩子们的确诊时间从最开始的9岁，到了2岁就可以确诊了，接下来是正确的治疗方案不断跟进。虽然还不能治愈，但是可以最大限度的改善症状，减少并发症。

1、做患者我们是专业的

2018年，脆骨病社群所面临的问题的改善方案完成初步探索，我看到更多的罕见骨病人群仍面临挑战，我想尝试用更有效的方法去支持这些还没有被大家看到的群体，于是我在深圳开创“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”，希望将在骨病领域多年探索的模式应用于更多的罕见骨病社群，提升他们的信心，提升他们的生活质量。

基于以往充分的试点经验，我们把单一病种扩展到更多的罕见骨病，推广多学科联合治疗的方法，甚至可以从牙科识别一些症状轻微的骨病患者，为他们提供更多的相关知识。我们7月20日-21日即将在深圳正式开启“花骨朵巡诊计划”。把病扩展到7种，联系多学科，脊柱，康复，骨科，牙科，遗传咨询，骨折小课堂，家庭无障碍改造是我们新加入的内容。患者家庭可以一站式了解更多他们需要的内容。

2、在社群中打破沉默

在巡诊过程中，我们发现，患者们欠缺的不仅仅是医疗条件，还有知识上的普及，和心理上的关爱。我们也因此设计了病友聚会，病友运动会这样的项目，我们希望通过这样的活动让大家看到病友们身上的力量，打破沉默，走向更远的地方。

老翟是一位脆骨病患者，来自安徽，他身体情况非常严重，在家呆了三十多年，最终下定决心出来闯荡。刚刚出来的时候，一公斤的水壶他提不动，特意买了小水壶，他不会做饭，小伙伴就交给他，帮他搭建了一个矮的操作台，他就可以给自己做饭了，还请了自己喜欢的女孩一起品尝他的手艺。我们一起去参加十五公里轮椅徒步，一次一次超越自己的极限。后来老翟去海南参加了七天的徒步，全程摇轮椅走下来。现在他喜欢轮椅舞蹈，是一个爱画画的轮椅舞者，我想他越来越自由了。而更多的人也通过像老翟一样的小伙伴了解到罕见骨病群体精彩的生活。

工作坊改变了家长的态度和孩子的一生

我也想讲讲我们小军的故事，他是一个脆骨病的青年，家在新疆，目前坐着轮椅，小军出生第二周右大腿发生骨折，一岁时被误诊为“软骨病”，医生断言是“缺钙”导致，于是收集各种“偏方”，每天吃三个螃蟹、一碗虾皮疯狂补钙。骨折情况没有好转，又被诊断为“佝偻病”。

直到6岁那年，父母带他从新疆奔波到北京，在一位老专家的那里确诊为“脆骨病”。医生建议减少运动，而且没有办法医治，更可怕的是医生说孩子活不过14岁。那一幕，小军至今记忆犹新。六岁的孩子深深地记住了这个预言，家庭瞬间陷入绝望，在反复误诊、错误治疗中迷茫，也想过结束生命。从此父母严禁小军运动，一切由父母照料，他生活的空间仅仅在卧室的床上。

生命的转折出现在2017年，小军的父母参加了我们的家长工作坊，有一个残障孩子意味着什么？很多人认为是一辈子的负担，一辈子要陪着这个孩子，一辈子不能放手。所以这次家长工作坊就以放手重要，还是安全重要为主题进行讨论。家长们集思广益，说出自己的担忧也一起去想办法，想孩子更远的未来，放手给孩子成长空间是大家的共识。

小军的父母支持19岁的他独自北漂，在公益机构做实习生。今年，他搬到了深圳，继续追逐自己的梦想，他是“花骨朵巡诊”团队的“罕小骨”，想用自己乐观和积极的生活态度为病友做更多支持，他相信小病友的未来一定不同。

小军用他的故事鼓励更多的病友走出来，他跟深圳的几位病友一起结伴出行，当20多年从未独自出过门的小勇，第一次见到勇敢乐观的小军的时候，好像打开了新的世界，从此小勇也开始用工作之余，开着他的电动轮椅到处溜达，把新发现的、无障碍的好的路线分享给其他伙伴。

在做公益的过程中，我体会到小小的力量也可以带来改变。公益从不是孤军奋战，每个人都可以贡献一些东西，参与其中。我的很多力量来自我的骨病的病友大家庭，他们的精神，他们的勇敢在不断的鼓励着我。我像一棵树，我的根在病友大家庭的土壤里，我希望有更多的人站出来，我们一起撑起一片绿荫。

最后，希望大家关注我们，和我们一起参与花骨朵巡诊，病友大会，病友运动会。

参与方式：大家可以把7月20-21深圳义诊的消息告诉需要的人，也可以介绍媒体伙伴给我们，通过媒体的力量让有需要的人得到义诊的消息，我们也正在招募义诊的摄影志愿者，欢迎报名。

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