热点丨"基因编辑婴儿"长大后能结婚生子吗？

新三届 2019-06-06

原题

“基因编辑婴儿”露露和娜娜

长大后能结婚生子吗？

专家这样说

转载自检察日报

11月28日，“基因编辑婴儿”项目牵头人、南方科技大学副教授贺建奎现身第二届人类基因组编辑国际峰会，亲口承认“基因编辑婴儿”露露和娜娜已在中国出生的消息。

一石激起千层浪！

此前，在11月26日，贺建奎宣布一对名为露露和娜娜的“基因编辑婴儿”于11月在中国健康诞生，由于这对双胞胎的一个基因经过修改，她们出生后即能“天然抵抗艾滋病”，报道称，这是世界首例免疫艾滋病的“基因编辑婴儿”。

中国工程院28日晚间发声：我们深切关怀据称已出生的两名婴儿。呼吁社会各界对她们的隐私给予最严格的保护，研究制定细致的医学与伦理照护方案，防范这种基因编辑可能产生的健康损害，以社会所能提供的最充分的关怀方式，使她们能够在心理上和生理上健康快乐成长。

国家卫健委、科技部28日晚联合回应称，相关部门正在进行调查核实，国家卫健委、科技部始终重视和维护人民的健康权益，开展科学研究和医疗活动必须按照有关法律法规和伦理准则进行，对违法违规行为坚决予以查处。

“基因编辑婴儿”的诞生，给伦理出了一个大难题的同时，也带来了许多相关法律问题，带着这些疑问，检察日报全媒体记者采访了相关专家。

“基因编辑”实验是否处于法律的灰色地带？

卫生部在2003年7月颁布的《人类辅助生殖技术规范》明确规定，“禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作”。可见，不以生殖为目的的人体胚胎基因编辑研究是可以进行操作的。

2003年12月，由中国科技部和原卫生部制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》明确规定，可以以研究为目的对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但必须遵守14天法则：利用体外受精、体细胞核移植等技术、在研究范围内获得的人类胚胎，“其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天”。

可见，贺建奎这项以生殖为目的并进行了一个妊娠周期的试验研究，已经违反了相关规定。

此外，一些行政法规也明确禁止此类技术应用在临床研究上。《关于取消第三类医疗技术临床应用准入审批有关工作的通知》第二条规定：“医疗机构禁止临床应用安全性、有效性存在重大问题的医疗技术（如脑下垂体酒精毁损术治疗顽固性疼痛），或者存在重大伦理问题（如克隆治疗技术、代孕技术），或者卫生计生行政部门明令禁止临床应用的医疗技术（如除医疗目的以外的肢体延长术）…… ”可见，在有效性和安全性还未确立的情况下，基因编辑技术是禁止进行临床研究的。

但有学者在接受媒体采访时表示，《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》的法律约束性不强，难以起到警示和管理作用。

另有学者指出，基因治疗立法严重不足，虽已出台了《基因工程安全管理办法》《人类遗传资源管理暂行办法》《人类辅助生殖技术管理办法》等关于基因科技的相关规定，但并未有专设于基因治疗的法律规范。

“法律责任只是责任体系中的一部分，伦理责任是责任体系中的重要环节。部分医学伦理责任已经落实到了法律条文中，即使没有法律条文明确规定的伦理责任，也是受到法律间接保护的。”中国政法大学传播法研究中心副主任朱巍在接受检察日报全媒体记者采访时说。

“基因编辑婴儿”享有结婚生育等权利吗？

“基因编辑婴儿”诞生后，必然会面临成年后结婚生子的问题，而被编辑过的基因极有可能会遗传给下一代。

清华大学艾滋病综合研究中心常务副主任张林琦在接受媒体采访时表示：“这事件已经远远超出了技术问题的范畴，后果不可预测，一定是伦理争论的焦点。即使技术100%可靠，人类是否可以或应该编辑自己的生殖细胞和胚胎，（看到这个消息）绝大多数人肯定大脑一片空白，包括我自己。”

相关业内人士在接受媒体采访时也曾表示，基因编辑直接应用在人体身上，会有产生脱靶效应的风险，从而会在基因组中引入不可预估的突变，但是实际效用和可能带来的其他不良反应仍有待观察。

我国《婚姻法》规定，“患有医学上认为不应当结婚的疾病”禁止结婚。“基因编辑婴儿”是否属于此种情况？

全国人大代表、福建省立医院副院长翁国星告诉检察日报全媒体记者，他认为，“可抵御艾滋病”的“基因编辑婴儿”不应当被认为患有不应当结婚的疾病，“基因编辑”是治愈或避免发病的一项技术，但这项技术应该在合法适当的范围和情况下进行。

那么，有别于普通人的“基因编辑婴儿”结婚生育等民事权利是否会受到限制呢？朱巍表示，目前，“基因编辑”的副作用并没有得到证实，在尚未发现“基因编辑婴儿”生育后代存在疾病风险的情况下，结婚生育是她们的基本权利。

“基因编辑婴儿”的隐私权是否被侵犯？

报道称，贺建奎所在的项目团队在进行实验之前，与参加实验的志愿者夫妇均签订了项目知情同意书。

知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用；需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查；婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放；婴儿的血液样本需向公众披露等等。

这份知情同意书中提到的项目团队权利是否侵犯了“基因编辑婴儿”的隐私权？朱巍教授的答案是肯定的。他认为，“基因编辑婴儿”的监护人授予项目团队向社会公开婴儿的照片、血液样本等权利，涉嫌违反未成年人保护法相关规定，这个授权可以被认定为是无效的。

此外，在知情同意书的补充说明中，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项至少为期18年的健康随访计划。整个随访计划不仅包括基本体检项目，还包括进行智力检测、HIV检测等。当参与项目的孩子年满18周岁时，需要亲自在这份随访计划同意书上签字。对此，“基因编辑婴儿”是否有权利拒绝？朱巍表示，根据《民法通则》规定，10周岁以上的未成年人是限制民事行为能力人，可以进行与他的年龄、智力相适应的民事活动；16周岁以上不满18周岁的公民，以自己的劳动收入为主要生活来源的，视为完全民事行为能力人。也就是说，“基因编辑婴儿”在被视为是完全民事行为能力人的情况下，有权利拒绝这个随访计划，父母签署的知情同意书无法约束她们的权利。朱巍提到，未成年人的民事行为能力是受限制的，但是，未成年人和成年人享有同样的民事权利能力，这也是“基因编辑婴儿”享有的人格权。

此外，朱巍强调，在我国，自然人基因信息、病历资料、健康检查资料属于个人隐私。2014年10月10日起实施的《最高人民法院关于审理利用信息网络侵害人身权益民事纠纷案件适用法律若干问题的规定》中第十二条明确规定：网络用户或者网络服务提供者利用网络公开自然人基因信息、病历资料、健康检查资料、犯罪记录、家庭住址、私人活动等个人隐私和其他个人信息，造成他人损害，被侵权人请求其承担侵权责任的，人民法院应予支持。但有六种情形除外，其中包括“学校、科研机构等基于公共利益为学术研究或者统计的目的，经自然人书面同意，且公开的方式不足以识别特定自然人”这一情形。但该《规定》明确说明，网络用户或者网络服务提供者以违反社会公共利益、社会公德的方式公开该信息侵害权利人值得保护的重大利益，权利人请求网络用户或者网络服务提供者承担侵权责任的，人民法院应予支持。

“特别是未成年人的个人隐私，更应该加强保护。”朱巍说。

现场直击

科学公敌登场秀：

骄傲的基因，脱靶的歉意

撰文 | 施展萍

来源：澎湃新闻2018-11-29

这场香港的峰会将以奇特的方式载入史册。事关人类伦理的重大问题，贺建奎的出现，使这场国际峰会成为科学共同体应对危机的一个剧场。我们很少能看到这一幕，它显得如此特别，史无前例，充满了戏剧性。

第二届国际人类基因组编辑峰会现场

中午12:46，贺建奎目视前方，从李兆基大会堂舞台左侧登场。

他的出场方式如此特别。其他嘉宾都从观众席直接登台。只有贺建奎，一个人从舞台左侧，提着棕色公文包，穿越至舞台右侧的讲台前。

他进入会场的方式至今是个谜。大会堂入口处早就围满了记者，他显然是从别处进入的——借此，他得以躲过记者们的追问。不过，从他踏上舞台的那一刻起，这场科学震惊剧正式开始了。

在现场超过1000人的目光注视下，他一个人走过23步路，在舞台中央轻轻点了点头，继续往前走。半小时前仍有空位的会场此刻挤满了人，过道也被占满了。一位腿脚不便的学者试图出去，魁梧的安保人员不得不起身为他开路。

不止1000人，还有官网上观看直播的数万人。更确切地说，这两天，几乎全世界的目光都集中在他身上。

没有人知道此刻贺建奎内心作何感想。表面上看，这个位于风暴中心的男人很镇定。站定后，有那么几秒，他甚至抬起头来，对着镜头笑，以满足摄影师们的拍摄任务。

主持人罗宾·洛夫尔-巴奇不太淡定。贺建奎刚开口没几句，他就匆匆从座位上站起，面朝观众说，如果现场秩序太乱，他将随时终止这次会议。

同样的话，贺建奎做演说前，罗宾·洛夫尔-巴奇就说过了。他说：“我们感谢香港大学言论自由的传统让贺教授发声。”他又补充，应当允许贺建奎发言，而不要中途打断。

与此同时，他委屈地作出解释：事先，没有任何人被告知这则爆炸性新闻即将发生，贺建奎最初提交的PPT里也并未涉及这项工作。

贺建奎开口后的第一句话是道歉——这并不让人意外。不过，他随后解释的道歉理由让人意外——让他感到歉疚的并不是研究带来的后续影响，而是相关数据在会议前就被公布了。

接着，他感谢了南方科技大学，声称学校并不知道实验的进行。昨日，有记者赶到南科大发现，贺建奎的办公室已被贴上封条，两张A4纸上写着校方的警示：“请勿进入，后果自负”。

学校或许是这场风暴中少数与贺建奎取得联系的人——这解释了为何他一开场就提及它。就在昨天，基因编辑峰会的与会人员还对他的行踪一无所知。

直到上午，仍有不知来源的“独家消息”称，贺建奎不会出席了。在他出现的一个半小时前，峰会顾问钟丽敏在会堂外安抚记者们。

她分别带来了一个好消息和一个坏消息。

好消息是，贺建奎最终决定出现——人们终于有机会了解他究竟在想什么。

坏消息是，贺建奎决定不接受公开采访，钟丽敏让记者们将问题写在统一的纸片上，由主持人在台上抽取提问——这使很多疑问悬在半空。

贺建奎与伦敦弗朗西斯·克里克研究所发展生物学家罗宾·洛维尔 - 巴格交谈

在被提问淹没以前，如预期中那样，贺建奎首先展示了自己的研究成果。他最先提及的是这项技术的必要性。他称HIV感染为“发展中国家的重要负担”，为自己研究的正当性做了足够的辩护——当然，随后的问答环节就会告诉我们，他的辩词未能说服听众。

贺建奎从小鼠实验开始，讲到用于细胞测试的RNA，再论及如何将之应用于人类胚胎实验并确保其安全。

技术原理显然不是众人关注的核心。但与会人员仍保持安静，听完他的阐述。当他结束发言时，礼貌性的掌声响起，但也有人不屑鼓掌，甚至摇了摇头。

一进入讨论环节，气氛立刻变得剑拔弩张。

参与讨论的两位科学家分别是斯坦福大学的马修·H·波特斯及主持人罗宾·洛夫尔-巴奇，后者来自弗朗西斯·克里克研究所。

贺建奎仍然提着他的公文包，宛如拽着一根救命稻草。现在，他来到舞台中央，被罗宾·洛夫尔-巴奇和马修·H·波特斯一左一右包围。他努力保持微笑，刚一落座，双手迅速收拢，他用右手掌心抱住左手，不到一分钟，又换成了左手掌心抱右手。

两位发问者始终保持风度，刚开始，他们语气和缓，发问彬彬有礼。

马修·H·波特斯一连问了5个“how many”：“多少夫妻参与了这项研究？每名母亲提供了多少卵子？一共编辑了多少胚胎？又植入了多少胚胎？多少胚胎成功怀孕并出生？”

“一共有8对夫妇参与了这项研究，其中1对中途退出，还剩7对……”

“他们都是父亲为HIV病毒携带者，母亲为HIV病毒阴性吗？”

“是的，这是研究的要求，所有夫妻也同意开展研究。我们就使用普通体外授精技术，收集卵子，然后注射Cas9……”

“一共注射了多少个？”马修·H·波特斯追问。

“大概有31个胚囊左右……”

“一共注射了31个胚囊吗？”马修·H·波特斯剥茧抽丝。

贺建奎作答时，二人都礼貌地看着他。

主席戴维.巴尔的摩突然上台中断问答。他神色庄重地对观众说，人类胚胎编辑一定要注重安全性、符合伦理、公开透明，研究者需要有责任感。这次的结果在婴儿出生后才为人所知，且医学上属于不必要的医疗需求。他说，这代表他个人的观点，次日大会将发表一份官方声明。

说完，他平静地说：“我们继续吧。”

提问继续。台下，两支对专家开放的立式话筒后，提问的人群排着队。

问题围绕着伦理展开，具体而直接。比如：伦理审查过程、如何对两位出生的孩子负责、“参与实验的有多少夫妻，获取多少卵子，做了多少编辑”、“在知情同意的问题上，是第三方的人与受试者交谈，还是你的团队直接参与”、“作为科学家和医生的责任，我们如何在为受试者作出选择中负责，而不是让他们作出看似自主的选择”“作为临床试验的一部分，还有其他基因组编辑胎儿在怀孕过程中吗？”

这更像是一场举止文明的审判现场，上千双眼睛都盯着贺建奎。他的回答迂回婉转，并未让人满意。即便提问者强调“这不是一个抽象的问题”，他也将它们化为抽象。

他变得局促，小心翼翼，字斟句酌。

他否认外界认为的“秘密实验”，也不认为自己越界。他表示自己已经和一些科学群体讨论过，并得到了不少反馈。但他没有具体指明是什么人。

关于伦理。贺建奎坚称，志愿者们有良好的教育背景，他们了解HIV及其药物，会在社交网络里分享信息，甚至知道最新的学术研究。

“我们双方都充分交换了信息。”他说。

至于如何确认受试者真正了解“基因组”为何物。贺建奎则说，他为每组受试者安排了1小时10分钟，以及20页的知情书，一行行进行解释。

已经降生的双胞胎怎么办？

贺建奎说要让孩子享有自由选择权，“我们不打算使用任何工具来控制她们的未来，要让她们自然生长，允许她们有选择的自由，让她们自身的潜力得到发展，追求自己的幸福”。

不过，在她们满18岁前，父母已知孩子的基因被编辑，这会影响她们的成长吗？

“我不知道如何回答这个问题。”贺建奎说。

受到质疑时，贺建奎倾向于将动机解释为某种责任，把很多问题都归结为贡献社会。

“在我看来，那些人需要帮助。有数百万家庭患有遗传性疾病，或接触传染病。如果我们拥有这项技术并且能提供给他们，这将对他们大有裨益。当我们谈论未来时，首先我会将我累积的知识透明地、开放分享给社会和世界。下一步做什么取决于社会反应。”