红珍：报个平安吧

题图：作者。

作者：红珍

1.

昨天到现在没发朋友圈，害许多朋友担心了。

因为明天要跟陈先生一起去新院找丹丹看片，兵分两路太麻烦（家里还有狗狗，他每天回家睡），今晚索性回家住。家里还是舒服些，想想还是写一段文字报个平安。

其实我还好啦，只是还没做引流，黄疸降不了。表现就是皮肤痒得受不了，还有大小便次数增多，夜里睡不好，所以有点时间就在补觉。

有朋友来问：怎么样，黄疸退了吗？还在医院吗？我都会笑着回答：降黄有可能要两三个月呢。即便是降黄了后续还需要放化疗，不可能像治个小感冒一样，随便就能出院的。

他们不懂，黄疸是病情进展的结果。

2.

群里的患者家属纷纷跑来给我建言献策。从前我是她们的主心骨，历经多年磨难后她们迅速成长，现在成了我的小棉袄。

济南莉莉安慰我：姐你会没事的，我爸肝门部胆管癌，无法手术，坚持了5年，黄疸后引流，几天胆红素就降下来了，多吃饭，加油姐I

山东 3 给我出主意：先赶紧降黄，最好能内外引流，黄降下来再做后面的打算，姐，如果只能外引流，那就喝胆汁，这样就能消化食物了，我看你的白蛋白降得不是太大，只要好好吃饭就没问题，姐。

出完主意接着安抚：一定不要紧张，姐，肿瘤进展没有那么快，现在只要把黄降下来，肝功立马就能恢复，总胆降到100以内才可以谈抗肿瘤，祈愿降黄顺利，姐。

蕾蕾给我发来北肿周军教授的胆管癌治疗经验，说我这种情况适合做鼻引流。就是从鼻子里插管子进去引胆汁出来。说需要牺牲一下美貌，熬三个月就好了。

有她们当我的坚强后盾，我一点不紧张。虽然胃口受影响，但我还是没有少吃。刚刚称体重，58.55！——还没被微胖界除名。😂

3.

一枚告诉我，在我的文章下有很多群友和读者留言表达对我的钦佩与祝福。甚至还有人在公众号后台发私信留下了药方。让我非常感动，赶紧跑到留言区一一表达谢意。

读者我都大多不熟悉，但他们炽热的情谊让我感觉自己忽然间站上领奖台，有些受宠若惊了。

特别开心看到郭老师留言了。因为她要关注的事情太多，还能关注到再次跌入绝境中的我，着实不容易。

一枚还告诉我，说她把我的文章转给大先生看了，大先生很关心，托她向我表达问候，听了也是非常开心——只曾在北京匆匆一见，却被记住被惦念，于我实在是莫大的幸福。

北京之行前，我肚子刚疼了一回狠的。那次行程太紧，舟车劳顿，我的身体是有些透支的。但我不曾后悔，人总要有那么一些“疯狂”的体验！

有些人对现在的人动不动就要追求出个“人生的意义”很反感。我想，人生或许没有意义，但我们可以尽可能活得更有意思一些——都在羡慕他人有趣的灵魂。但有趣的灵魂真不是躺在沙发上便能轻易获得的。

4.

在病房里继续体验生活。

我发现自己的判断力出现了一点问题。医生说，黄疸会进入脑子，莫不是我敏锐的洞察力从此就被胆汁夺走啦？

“老干部”并不是领导干部。人家四十岁就办理退休下海，为两个女儿挣来丰厚的嫁妆：一人一套房一辆车，外加装修。

他说女儿要富养。被富养出来的女儿们，跟老爸亲热得不得了，生生地把个老爸伺候成了派头十足的“领导干部”！让我这个阅人无数的火眼金睛都看走了眼。惭愧惭愧！

让我这个生有儿子的老母亲看得是既羡慕又嫉妒：啥时候也能享受享受这般待遇，做梦都要笑醒！

年轻夫妻今天吵架了。他们对医生的话理解有偏差，小伙子因为体感不好，吃不下东西肚子又胀痛，有些无名火大，他老婆也有些失去耐心，嗓门跟着大起来。

可他们毕竟感情深厚，很快就平息了怒火，吃饭的时候又是手挽手下去了。

小伙子三十一岁，在下面医院发现时已经是结肠癌转移到肝脏，结果到省城一家医院居然没发现转移，直接做了手术。化疗效果不明显，现在做的介入。

他说自己有两个孩子，大的十二岁，小的十岁。估计孩子的年龄是虚岁。可即便是虚岁，大的也至少有十岁了，两个人结婚还挺早，算是老夫老妻了哦。

开始我判断他们结婚没几年，更没什么积蓄。没想到男人说他们在县城有一套一百五十平米的房子，正打算卖掉治病。可现在房子难卖，也卖不到多少钱。

5.

好几个网友发给我一个重磅消息：这两天美国一个癌症研究机构宣称他们的科学家正在开发一种“能杀死所有实体恶性肿瘤（癌瘤）的靶向化疗药物（AOH1996）”，目前在 1 期临床实验阶段。

前不久澳大利亚还宣布什么 T 细胞疗法进入临床了呢。

这些当然是好消息。但我对此并不持过于乐观的态度：一是人们可能夸大了这些药物以及治疗方法的效果；二是，AOH1996 投入临床还有很长一段时间；三是，就是面世了，一般人也用不起。

豆豆说家里有了重病人之后才发现，人命也是有价格的。

的确，癌症患者的生存期除了跟癌细胞恶性程度相关，也跟家境相关。

有些治疗可以延续生命，有些治疗回过头看又是徒劳的。是否要倾家荡产去救治，是个艰难的选择。

我只能说我自己会给家人留话：坚决不进 ICU。

除非 AOH1996 便宜得像一粒糖豆。

再次感谢这些天惦念着我的朋友们，我爱你们❤️

（2023年8月6日夜）

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【作者简介】红珍：坐标南昌。爱自由、爱生活的胆管癌患者。一枚园地耕耘者。

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