70万一针特效药进医保降到3万多，先别急着感动
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几天前，一则好消息传遍了网络，一款治疗罕见病的特效药原来70万一针，今年谈判纳入了医保范围，药企第一轮报价53680元，最终被砍到33000元。
消息传出后，许多病患孩子的家长喜极而泣，连声感谢国家救了孩子的命。尤其是国家医保局张处长在第五轮谈判中的那个视频，她讲的那段话更是让不计其数的网友动容：“谈判桌上我们作为甲方这么卑微，真的很难”“真的很艰难，刚才我觉得我眼泪眼泪都快掉下来了。”
可吴老师却丝毫没有动容和感动，我觉得有几个问题值得追究。
什么药这么重要、这么贵？
这种药叫诺西那生那注射液，于2017年由美国某制药公司研制出品，专门治疗脊髓性肌萎缩症。这种病属于罕见病，发病者一般为幼儿，幼儿患了此病后如不能及时治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时都会死亡。该病发病率大约万分之一，据相关医疗部门数据，目前我国患有此病的幼儿为3万人左右。
2019年，我国引进了此药，当时定价为70万元一针。患儿第一年需要打6针，以后每年打2针，治疗期大约6年，仅药物费用就达1120万元。然后，要么痊愈，要么死亡。
2021年4月，该药降为55万元一针，药物总费用降为880万元。
无论是1120万元，还是880万元，对3万名患儿中的绝大多数家庭来说，都是无法承担的天文数字。
那些患了此病的幼儿最终都怎么样了？我不敢回答。
这几年来，有关患有此病的幼儿家长求助无门、痛不欲生的新闻故事屡屡见之于网络，尤其是今年8月份一则“1岁幼儿住院4天药费55万元”的新闻在网上掀起了轩然大波，众多大媒体及无数自媒体都转发了这则新闻，吴老师当时也写了两篇评论文章，其中一篇发在旧号“酒胆书心”上，该号已被永久封号，无法阅读。
另一篇《关于“住院4天药费55万”，我想两个问题》发在此号上，有兴趣的朋友点击标题就可以阅读。
如今此药纳入药保并降到了3万多元，报道说治疗此病只需要药费10万元左右。我对医保报销详情并不熟悉，不知道这10万元是1针、1年还是6年的费用，相关报道也没有详细说明。
这是好事，天大的好事。许多原本只能看着孩子一天天离去而痛苦不堪的家庭有救了。
但是，看着那些家长感恩戴德的样子，我却无法感动，因为有无数的患儿已经因为家庭承担不起药费而离开了这个世界，因为现在这个价格依然会有很多家庭负担不起。
这个药到底值多少钱？作为救命药，它究竟应该定价多少？它又是在什么定价机制下制定的这个价格？
关心这个问题不只有吴老师一个，网上有大量的贴子反应，此药在澳大利亚只有205元人民币。
这究竟是怎么回事呢？
根据有关部门解释，加上吴老师的多方调研查证，发现情况是这样的：
目前全世界有100多个国家引进使用诺西那生钠，基本都纳入了医保，有的国家全额报销，少数国家需自付一定的费用，在美国和澳大利亚，自付金额约为205元人民币。
那他们医保采购价是多少呢？吴老师推测一定远远低于70万！理由是，医保自付部分是按比例计算的，70万分之205，自付比例为0.03%左右，根据常理显然不可能这么低。如果自费率为0.3%，那么药价是7万元，如果自费比例是3%，那么药价则为7千元……
那为什么到了国内会变成70万、后来才降到55万？这个价格是谁定的呢？
根据今年1月4日“国药控股分销中心有限公司”的一则通知可以知道，这个价格就是国药控股分销中心有限公司制定的！
不到一年时间，现在降到3万多，他们有没有利润？当然有，否则他们不可能按这个价出售。
既然一款救命药卖33000元就有利润了，他们报价时竟然报到53680元，这得有多黑！
你让我怎么感动？
难道美国医药公司降价大甩卖了？当然不是！
明明3万多就可以赚钱的药，他们卖到55万、70万，不就是每针（瓶）多赚了5、60万元么？
因为这个价格，让无数的患儿无钱可治而白白地死去，这不是在杀人又是在干什么？
这一次大降价，有无数大V为这家医药公司洗地，说什么一款新药研发期长达10多年、研发成本高昂等等等等，这些统统都是放屁！
因为诺西那生纳压根就不是中国药企研发生产的，“国药控股分销中心有限公司”只是用批发价从美国买回来，然后再将本可以卖3万多元——我不是知道是否还能再大幅下降——的救命药抬价到70万！
这是什么行为？我想每一个人都能得出自己的判断。
这家公司凭什么这么牛？
吴老师查了一下。发现：
“国药控股分销中心有限公司”主要就是负责药品和医疗器械的进口业务，由“国药控股股份有限公司”100%控股，后者隶属于“中国医药集团总公司”，而“中国医药集团有限公司”是央企。
说白了，它和国家医保总局一样，都是属于国家中央的机构。
医保总局和他们谈判，从根本上来说，是自己和自己谈判。
我能为谁感动？
我不知道医保总局的张处长和对方谈判时是否在读稿子，我也不知道这个最终价格是现场谈出来的还是此前就已经打好交道的。
我，我们，不知道的还有很多很多。
但我知道，没有近年来大量令人痛心的脊髓性肌萎缩症患儿家庭的遭遇被报道，没有无数自媒体人的呐喊，没有众多饱含良知的专家学者的建议与呼吁，这个所谓令人动容的降价事件绝不会发生。
我还知道，价格高昂得离谱并且也没有纳入医保的罕见病、大病救命药物没有纳入医保的还有很多。
每个人都不知道自己未来会碰到什么，因为胆怯而把头埋到沙子里不敢呼吁、只将自己和家人的未来交给运气的人有很多很多。
醒醒吧！疾病从来不会因为你温顺就会绕开你。
解决问题的根本不在于一次又一次的给某种药品降价，更不在于这些让你觉得感动的故事。
解决问题的根本在于全民免费医疗。
是的，绝大多数目前都是健康的，不需要为自己呼吁。但为他人呼吁实际上就是为自己呼吁。
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