关爱有家

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直播预告 | 福利来袭!价值千元的多学科会诊报名开启,火速锁定名额

现代医学技术发展日新月异,学科分类愈趋细致,出现更多的专科和亚专科。肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要更综合、更全面的诊疗策略,与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。直播内容由福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科25区与福建省关癌有家恤病基金会联合发起的肿瘤骨转移MDT公益义诊直播于4月底开播,至今成功举办六期,观看人次超过1万多人。三位资深专家坐客关爱有家直播间,同场会诊,发挥各自领域的专长,多学科交流,针对肿瘤骨转移患者病情进行综合评估,对病灶的局部放疗、外科手术、综合治疗方案等做出全方位的解读。何志勇
2022年11月29日
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乐善传承,大爱无疆——关爱有声合唱团音乐老师采访

一级教师福建音乐家协会会员2018年12月被金尚社区、党委评为优秀教师志愿者。2018年12月被湖里区精神文明建设办公室评为金尚社区十佳优秀教师。李聆诗
2022年11月29日
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科普活动回顾 | 治疗不依从—如何理解一个不愿意治疗的人

癌症患者的照料者经常有一个困惑,就是患者不配合治疗。这种不配合治疗的情况在临床上叫做治疗不依从。研究发现癌症患者的治疗依从率是15%到97%,平均是50%。也就是治疗不依从率最高的患者来说,他们可能只遵循了15%的治疗。一个癌症患者不配合治疗的话,他的病情是可能会恶化,也会提高复发的几率。比如一些病人的癌细胞可能会扩散,错过了治疗的时机,可能会伤害到他自己。作为亲友,看到这一切的发生会是十分痛苦的。所以,当一个人拒绝治疗的时候,我们是否可以做些什么?要回答这个问题,我们要知道为什么ta会拒绝治疗。癌症患者治疗不依从主要有4个原因:vol.1治疗效果不显著vol.2治疗的副作用难以忍受vol.3不了解治疗方案vol.4患者的神经性或心理性困扰1\
2022年11月29日
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首届公益月暨国际肺癌月系列活动公告

每年的11月是国际肺癌月即“全球肺癌关注月”,这是世界肺癌联盟在2001年11月发起的一项全球性倡议,目的在于呼吁世界各国重视肺癌的预防,提高人们对肺癌的防癌、抗癌意识,普及肺癌的规范化诊疗知识。本次肺癌公益月将通过以下活动为癌症患者提供多元化的疗愈方式:✦✦(点击图片链接可查看往期内容)请持续关注“关爱有家”公众号留意活动报名方式往期精彩回顾
2022年11月11日
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活动预告 | 如何理解一个拒绝治疗的人

涟漪心理计划旨在培养更多心理健康服务人才,为癌症家庭提供更优质规范的心理卫生服务。同时,该项目将会同步开展针对癌症患者家属心理状况分析及干预对策的行动研究,加大对癌症照护者在经济、就业福利、心理健康等各方面的支持,以减轻癌症照护负担,提高癌症患者的照护质量。(点击图片链接查看项目进展)本次涟漪心理支持计划联动国际肺癌月开展一期主题为《如何理解一个拒绝治疗的人》的线上活动。邀请到美国临床社会工作硕士(精神健康方向)的刘芝麻老师,针对多方面问题为大家讲解。(活动报名二维码)通过上方二维码或点击文末“阅读原文”进行报名登记,小助手将在3个工作日内联系您。往期精彩回顾
2022年11月11日
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直播预告 | 免疫与放疗如何相得益彰—vol.3 食道癌

食道癌随着治疗水平的不断发展,靶向、免疫、放疗、化疗等治疗手段的排兵布阵,使得肿瘤患者的生存时间越来越长,绝大多数患者随着治疗进程的前行,也会伴随发生病灶转移的情况,
2022年11月2日
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项目进展 | 关爱有声合唱团集结!

好的音乐是非常美妙的,可以让人在听音乐的过程中,达到身心放松,也有利于保持美好的心情。利用音乐可以减少癌症患者的焦虑,还可以对情绪、疼痛和生活质量产生积极的影响。
2022年11月2日
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项目进展 | 涟漪心理支持计划

涟漪心理计划旨在培养更多心理健康服务人才,为癌症家庭提供更优质规范的心理卫生服务。同时,该项目将会同步开展针对癌症患者家属心理状况分析及干预对策的行动研究,加大对癌症照护者在经济、就业福利、心理健康等各方面的支持,以减轻癌症照护负担,提高癌症患者的照护质量。我们是一个致力于为癌症家庭提供社会心理支持、并以行动研究贯穿全程的综合性公益团队。从心理介入方法出发,旨在通过严谨的调研、成效评估和具有人文关怀的行动研究,分析国内癌症家庭单位的切实需求,为多方的行动主体提供切实可行的参考数据、政策谏言和操作指南,提高癌症家庭的生活质量,推动社会为相关者提供专业优质规范的心理卫生服务。
2022年10月27日
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项目进展 | 有声合唱团第二期成员面试

什么是关爱有声合唱团我们在工作中常看到很多女性癌症患者,患病之后除了疾病本身的困扰外,整个生命周期都伴随着与癌症相关的常见共病——情绪障碍:没有稳定的经济收入,为支付高额的医疗费用占用家庭支出成本而感到自责和痛苦。有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%,而女性因自身的特点所致更为敏感与严重。上述情势下我们想为女性肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持。我们希望,每个女性在面对疾病时,都有坚持下去的勇气与力量。为此,我们推出了【关爱有声支持计划】,通过组建合唱团为主体,辅以系列心理支持课程,通过发声技巧帮助提高肺部功能的恢复、通过排练+演出的形式帮助她们恢复良好的社会关系、改善情绪、提高整体幸福感。合唱团项目进展关癌有声合唱团项目于2022年8月正式上线腾讯公益平台进行公开募捐,在各位爱心大使和社会人士的积极参与和奉献下,项目得以落地推行。9月份我们确立了合唱团团长及合唱团声乐老师,于国庆前开启了成员招募。招募发布后获得了许多患者的响应与配合,在收到大量报名信息时,于9月30日进行了第一次合唱团成员线上面试活动,由声乐老师李聆诗老师担任面试审核。(点击图片链接查看第一期成员面试内容
2022年10月24日
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直播预告 | 第六期骨转移多学科会诊 抓紧报名锁定名额

现代医学技术发展日新月异,学科分类愈趋细致,出现更多的专科和亚专科。肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要更综合、更全面的诊疗策略,与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。直播内容由福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科25区与福建省关癌有家恤病基金会联合发起的肿瘤骨转移MDT公益义诊直播于4月底开播,至今成功举办五期,观看人次超过1万人。三位资深专家坐客关爱有家直播间,同场会诊,发挥各自领域的专长,多学科交流,针对肿瘤骨转移患者病情进行综合评估,对病灶的局部放疗、外科手术、综合治疗方案等做出全方位的解读。何志勇
2022年10月18日
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项目资讯 | 关爱有家,种光计划

万物有序而形态万千,它们的根源是种子。种子从种植到生长是生命的历程,而肿瘤患者的患病过程也是充满挑战的生命历程,“关爱有家,种光计划”希望能通过线上以及线下的各种科普活动在患者的内心种下一缕阳光,用这缕光去照亮前行的道路,祛除内心的忧愁。关爱有家,种光计划通过线上+线下专业诊疗科普,以肿瘤患者的生命周期为主线。线上部分:搭建专业的线上直播平台,每月邀请医疗领域专家进行线上科普,涉及肿瘤治疗过程中患者面临的副作用及处理方式、最新临床科研数据分享、抗肿瘤治疗方法的介绍等;研发专业的线上AI识别电子病历可视化管理系统,帮助患者科学、便捷、高效地监测病情;创建线上绿色通道,提供最新的抗癌咨询及诊疗讯息。线下部分:与相关医院科室开展线下患教会,搭建医生与患者沟通的桥梁;组织同城患友互助沙龙,抱团取暖共同前行;主办或协办省内权威学术会议,推动肿瘤临床实践的探索与科研水平的提高。MDT公益会诊系列✦✦✦✦(点击图片链接查看项目公告及每期直播内容回顾)肿瘤科普直播✦✦✦✦(点击图片链接查看直播内容回顾)放疗百科系列(点击图片链接查看预告文章)腱鞘巨细胞瘤系列✦✦(点击图片链接查看直播内容回顾)同城互助沙龙✦✦(点击图片链接查看预告文章)(点击图片链接查看回顾文章)关爱新资讯
2022年10月18日
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项目资讯 | 涟漪心理支持计划

涟漪心理计划旨在培养更多心理健康服务人才,为癌症家庭提供更优质规范的心理卫生服务,并希望通过日常活动及媒体宣传来加强民众对癌症以及精神卫生的科学认识,以减少针对癌症患者的社会偏见,并提高患者及普通民众对专业心理治疗的接受度。涟漪心理计划于9月份进行对外团员的招募,在招募期间,我们收到了许多伙伴的报名简历,经过和每位伙伴的沟通探讨,最后,有近四十位伙伴成为我们团队的成员。在此感谢每一位关注参与支持涟漪计划的伙伴。非常荣幸能和大家一起为癌症家庭奉献自己的一份力
2022年10月18日
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项目进展 | 有声合唱团第一期成员面试

患病后的生活,对大多数患者来说,往往蒙上了一层灰色的阴影,“癌症病人”的标签、时常奔波往返医院的治疗,让她们与原本的生活,渐行渐远。想要诉说,却担心开口便是苦水,倾听者不能感同身受反而受到叨扰。关爱有家组建这支癌症妈妈合唱团的初衷,便是希望能让妈妈们通过合唱团,找到兴趣爱好相同的“小姐妹”,像儿时一样无忧无虑地歌唱、逗嘴、鼓励,找到回归生活路上的同行者。
2022年10月9日
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直播预告 | 放疗百科——免疫与放疗如何相得益彰

非小细胞肺癌随着治疗水平的不断发展,靶向、免疫、放疗、化疗等治疗手段的排兵布阵,使得肿瘤患者的生存时间越来越长,绝大多数患者随着治疗进程的前行,也会伴随发生病灶转移的情况,
2022年10月9日
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直播预告 | 决战肺癌脑转移

在过去,提起肺癌脑转移便令人惊慌不已,晚期肺癌患者的治疗方案少,且脑转移还会带来神经系统的相关症状,让患者处于痛苦、混沌之中。尽管如今的情况已经大有不同,伴随脑转移的晚期肺癌患者已经有了越来越多的治疗方案,但脑转移始终是阻碍患者跨越生存大关和提高生活质量的“绊脚石”。ALK融合是晚期非小细胞肺癌(NSCLC)的重要治疗靶点,有“钻石靶点”之称,随着多个ALK抑制剂的出现,ALK融合阳性的患者中位的总生存期也逐渐延长。ALK靶向治疗在更高效、低毒的药物兴起,让晚期ALK+NSCLC患者治疗更丰富。直播内容本次关爱有家很荣幸邀请到厦门大学附属第一医院肿瘤内科吴敬勋主任坐客直播间,为大家带来“决战肺癌脑转移—突破ALK融合生存大关”主题直播。1Question什么是肺癌脑转移?2QuestionALK的脑转移难题,如何攻坚克难?3Question如何提高生活质量?以上常见困惑都可以在直播间里获得答案!此外,直播期间设有一对一答疑环节,可通过直播间互动区留言提出问题,将会在答疑时间由吴主任为您解答。吴敬勋
2022年9月30日
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关爱有声支持计划|爱心大使招募

一年一度的腾讯99公益日已经结束了,作为踏入公益慈善领域的践行者,这是关爱有家首次参与腾讯99公益日。99公益日是什么?“99公益日”是腾讯公益联合数千家公益慈善类组织、知名企业、明星名人、爱心媒体,由中央网信办网络社会工作局、民政部社会组织管理局指导,响应国家9月5日中华慈善日的号召,共同发起的一年一度的全民公益活动。关爱有声支持计划是什么?我们在工作中常看到很多女性癌症患者,患病之后除了疾病本身的困扰外,整个生命周期都伴随着与癌症相关的常见共病——情绪障碍:没有稳定的经济收入,为支付高额的医疗费用占用家庭支出成本而感到自责和痛苦。有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%,而女性因自身的特点所致更为敏感与严重。上述情势下我们想为女性肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持。我们希望,每个女性在面对疾病时,都有坚持下去的勇气与力量。为此,我们推出了【关爱有声支持计划】,通过组建合唱团为主体,辅以系列心理支持课程,通过发声技巧帮助提高肺部功能的恢复、通过排练+演出的形式帮助她们恢复良好的社会关系、改善情绪、提高整体幸福感。您可以通过以下链接进入腾讯公益平台了解完整的项目介绍:什么是爱心大使?“爱心大使”是以传播者及劝募人的身份,与我们一起为【关爱有声支持计划】项目筹款,帮助女性癌症患者重塑自信、回归社会。八月下旬,项目上线后,在首发的爱心大使们的行动下,已有484位朋友对我们所关注的议题和领域产生触碰与链接,并为此劝募了25%的项目款,使得项目得以顺利启动,也让更多伙伴有了了解、参与公益的机会,感谢各位付出的努力与贡献!我们也邀请了爱心大使代表与伙伴们分享自己对公益的感悟与见解:(爱心企业联盟发起人厦门壹生信息科技有限公司
2022年9月17日
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用歌声呐喊出对生命的热爱 | 关爱有声合唱团招募

生命是多么的奇妙,我们可能会随时迎接新生,却无法预知什么时候会被困难击中,我们在这样的随机性中自顾不暇、寸步前行。音乐是治愈生命的一剂良药,是这个世界上最温柔的语言,而合唱团则是强大的力量,从心灵出发,必将到达彼心深处。将生命中的困难和忧愁融化到音乐中,用音乐来抒发我们的情感,排解我们的忧虑,让音乐的力量疗愈我们的内心。一篇最新的《Cochrane系统评价》研究表明,利用音乐可以减少癌症患者的焦虑,还可以对情绪、疼痛和生活质量产生积极的影响。音乐可以显著地减少焦虑,可以提高患者的生活质量,对于缓解情绪和疼痛有一些益处。同样的,唱歌对人无论是身体还是心理也会有很多的好处,经常唱歌的人能够预防和治疗疾病。尤其对于癌症的患者,在身体允许的情况下,可以参与到一些合唱或者是学习唱歌的活动当中,用音乐的力量温暖着生命。在这样的环境当中,患者可以多与人交往,保持心情的平和,另外唱歌对于呼吸,对缓解压力都是非常有好处的,能够对于疾病的康复以及心情的调整非常好。为此,福建省关癌有家恤病基金会开展关爱有声合唱团项目,用音乐与合唱的温柔力量,轻抚她们被疾病与压力撞击的心灵,让她们无忧的表达与抒发。什么是关爱有声合唱团?我们在工作中常看到很多女性癌症患者,患病之后除了疾病本身的困扰外,整个生命周期都伴随着与癌症相关的常见共病——情绪障碍:没有稳定的经济收入,为支付高额的医疗费用占用家庭支出成本而感到自责和痛苦。有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%,而女性因自身的特点所致更为敏感与严重。上述情势下我们想为女性肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持。我们希望,每个女性在面对疾病时,都有坚持下去的勇气与力量。为此,我们推出了【关爱有声支持计划】,通过组建合唱团为主体,辅以系列心理支持课程,通过发声技巧帮助提高肺部功能的恢复、通过排练+演出的形式帮助她们恢复良好的社会关系、改善情绪、提高整体幸福感。点击图片链接浏览项目公告点击上方小程序了解项目详情团队介绍合唱团团长:珊子珊子姐是一名与癌“共舞”三年多的70后肺癌晚期患者,这期间珊子姐并没有被癌症所打败,而是积极勇敢地去面对、去挑战,并根据自身的经历去帮助他人共同对抗疾病,她是很多患友口中的抗癌达人、学习榜样。“我经历过那种天塌下来一样的恐惧,那种充满绝望的无助”,正是有这样的经历,在珊子姐知道了关爱有声合唱团的项目时,没有丝毫犹豫地答应参与进来并担任团长,一同创建一支充满爱的合唱团,让更多的患者走出疾病的阴影,唱响生命的旋律。关爱有声合唱团团长
2022年9月17日
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“中华慈善日” | 「携手做慈善 传播真善美」

“中华慈善日”于2015年11月在审议《中华人民共和国慈善法》草案时提出,2016年3月16日,十二届全国人大四次会议表决通过了《中华人民共和国慈善法》,该法将每年9月5日定为“中华慈善日”。慈善法规定9月5日为“中华慈善日”是和“国际慈善日”进行接轨。2019年9月2日,民政部在第四个“中华慈善日”专题新闻发布会上,正式发布“中华慈善日”标志。今年的9月5日是我国第七个“中华慈善日”,今年“中华慈善日”的主题是“携手做慈善,传播真善美”。近日,民政部办公厅印发部署做好“中华慈善日”相关工作的通知。各地围绕“携手做慈善,传播真善美”的主题,以高度的政治责任感和使命感,深入宣传贯彻习近平总书记关于民政工作和慈善事业的重要指示精神,贯彻落实党中央关于慈善事业的重要决策部署,举办形式新颖多样、地方特色鲜明、群众踊跃参与的慈善活动,弘扬慈善文化、展示慈善成果、激发慈善热情,带动更多的人向上向善,持续提示社会文明进步水平,推动新时代慈善事业高质量发展。在通知中还强调到要广泛动员引导社会公众参与慈善活动,倡导“人人向善”,“人人行善”。那么,社会公众该如何参与慈善活动呢?社会公众可简单分为两类,一类是社会企业,一类是公众个人。个人参与慈善大致可以从:1、力所能及的捐赠;2、志愿服务;3、通过步行、跑步等真实平台活动为项目捐赠;4、传播和分享公益慈善资讯。这几个方面进行。企业参与慈善活动除了常见的捐钱捐物外,也可以通过组织员工开展志愿服务、为有需要的组织提供擅长的技术或可用渠道、为组织提供免费或低廉的活动场地、参与公益人才培养等多方面去参与到慈善活动中。为深刻贯彻“携手做慈善,传播真善美”的主题,在9月5日“中华慈善日”的当天,福建省关癌有家恤病基金会组织所有成员开展相关学习讨论会。会中,首先了解“中华慈善日”的由来以及往届慈善日的经典活动项目。后续就如何开展“携手做慈善,传播真善美”主题活动进行了热烈的探讨,确定以线上宣传和线下沙龙的形式开展相关活动,以“线上+线下”的方式进行多方面宣传。这些《慈善法》知识点你了解吗?9.5
2022年9月9日
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项目公告 | 「同城互助 抱团取暖」线下交流茶话会

项目背景美国最新一期《细胞》月刊发表一项关于积极投入社交活动有助抗击癌症的研究报告,由俄亥俄州立大学神经学博士马修·迪林主持这项研究,以患癌实验鼠为对象,发现如果许多实验鼠生活在一起,其体内的癌细胞就会大幅“缩水”,甚至在个别情况下肿瘤奇迹般消失不见。研究表明,丰富的社交生活不仅能使人快乐,而且对健康大有裨益,积极的心理状态能增强大脑皮层的功能和整个神经系统的张力,使人体抗病能力大大提高,愉快的心境,能极大地活跃体内的免疫系统,增强机体的抵抗力和康复活力。癌症患者在治病治疗期间都伴随着极大的情绪障碍,除了病人,其家庭也长时间处于绝望的状态,调查发现癌症患者家属所承受的心理压力并不轻于患者本人,家属是患者最重要的看护者和社会支持者,家属能否给患者精神上的支持,对患者的病情和转归起着重要作用。在当今医学度发达的今天,癌症患者家属的身心健康也同样需要受到关注。良好的社交环境、共情的社群战友,彼此敞开心扉,一句鼓励的话语、一个暖心的微笑、一个坚定的眼神、一次有温度的互动,对于患癌家庭来说,都是抵抗疾病的一剂情感良药。项目目的通过开展“同城互助,抱团取暖”的一系列活动,为癌症患者及家属提供心理干预和专业康复支持,促使他们坚定信心,回归社交、提高生活质量。项目内容邀请省内专家医师团队、心理专家参与,以茶话会的形式,让患者在团体活动中感受到温暖,通过交流、分享等方式达到舒缓情绪,建立积极面对疾病的心态和能力,最终改善患者在康复过程中的整体表现。面对群体癌症患者、患者家属执行时间2022年6月-
2022年9月9日
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涟漪心理计划团队招募

Recruit治愈生命的同行者涟漪心理计划团队招募数据显示,癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%我国每年也将新增400多万癌症患者家属照顾癌症病人的家属,心理健康问题不容忽视向上滑动阅览项目背景受诸多因素影响,我国癌症发病率不断增加,癌症患者数量也逐年增长。据2021年初世界卫生组织国际癌症研究机构发布的最新预估数据显示,2020年中国新发癌症457万人,研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%。其抑郁程度越严重,患者的生存质量和生活预后转归越差。患者对疾病复发的恐惧、对人生的悲观心态,以及对家庭的内疚感会严重降低治疗依从性,影响术后自我健康管理积极性。对于患者而言,亲人和社会给予积极支持的支持是尤其重要的。社会支持能有效改善患者各种身心症状
2022年9月2日
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直播预告 | EGFR突变晚期NSCLC一线治疗选择

EGFR基因突变指的是表皮生长因子受体基因发生突变,是表皮深层因子受体突变的形式。在我国,肺腺癌患者中大概有50%的人群可能发生EGFR突变。女性肺癌患者中该基因发生突变的概率要比男性高,不吸烟的人群要比吸烟的人群高。EGFR基因在许多上皮来源中的肿瘤有过表达的现象,如非小细胞肺癌、乳腺癌、宫颈癌、头颈癌、膀胱癌以及胃癌等;并且EGFR基因的异常表达还与肿瘤的侵袭与转移、新生血管生成以及肿瘤的预后等密切相关。直播内容本次关爱有家直播间很荣幸邀请到泉州市第一医院呼吸与危重症医学科主任医师何约明教授坐客直播间,以“EGFR突变晚期NSCLC一线治疗选择”为主题,为各位患友进行深入的科普解析。何约明
2022年8月31日
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项目公告 | 关癌有声心理支持计划

01项目背景癌症已成为严重威胁中国人群健康的主要公共卫生问题之一。2020年全球最新数据显示,2020年中国新发癌症约457万人,死亡病例约300万人。福建省每年新增癌症患者超过13.2万人,患者5年生存率不足31%,癌症生存者现有50多万人,约占全省人口1.2%,每年用于癌症检查、治疗、护理及相关费用近千亿元。尽管国内肿瘤的治疗方法日渐与国际接轨,医保谈判力度不断增加,很多肿瘤患者在国内就能享受到国际最前沿的治疗方式,越来越多的昂贵肿瘤药也能让普通患者用得起,但除了对肿瘤本身的治疗外,目前我国肿瘤治疗上还有一大问题尚未解决,那就是与癌症相关的常见共病——情绪障碍(心理负担):没有稳定的经济收入,治疗还需要家庭支付高额的医疗费用而感到自责和痛苦,有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%。对生的渴望,每个人都非常强烈。而女性患者却往往把自已放在家庭的最后一位,在家人面前坚强隐忍,在同病相怜的陌生人面前才能卸下心防歇斯底里。上述情势要求我们对于肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持,在增强患教科普工作的同时,赋能患者,帮助患者回归美好生活,倡导社会各界对于肿瘤患者心理健康的关注。02项目目的作为回应,关癌有家希望面向福建省内的肿瘤患者,组建一支肿瘤患者合唱团。并优先招募更多女性肺癌患者。对于肿瘤患者而言,参与合唱团不仅能够促进患者恢复良好的社会关系,给予患者更多的社会支持,加深患者社群的团结感、社区感和归属感,改善情绪,提高整体幸福感。更有助于患者改善呼吸、姿势和肌肉紧张、调节心率、还能够降低压力水平和抑郁症,维持健康的免疫系统,改善慢性病的症状。且对于患者而言,合唱相较于戏剧、舞动等形式参与门槛更低,且该项目可复制性强,日后可针对更多病种,在不同的城市及医院进行推广。同时我们将配套系列心理支持活动,构建一个医生、患者、基金会、志愿者等多方互动体系,帮助患者回归美好生活的同时,增强患教、科普工作,赋能患者,提高肿瘤患者的心理健康水平。日常活动过程中,我们将同步发掘、招募青年患者家属作为志愿者,并开展培训,让患者家属得到社群支持的同时,有能力进一步参与到癌症防治事业中。我们会同步整合媒体资源,充分利用互联网的放大效应,通过小视频等传播方式,提升广大受众对肿瘤患者心理健康的关注度,增强社会各界对肿瘤防治公益的参与度。03面对群体肿瘤患者及其家属04执行时间2022年9月-2023年2月05联系方式办公电话:0592-2237527项目邮箱:eden527@foxmail.com通讯地址:思明区观音山商务营运中心11号楼往期精彩回顾
2022年8月31日
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关爱有声支持计划|爱心大使招募

一年一度的腾讯99公益日即将到来,作为踏入公益慈善领域的践行者,关爱有家将首次参与腾讯99公益日。99公益日是什么?“99公益日”是腾讯公益联合数千家公益慈善类组织、知名企业、明星名人、爱心媒体,由中央网信办网络社会工作局、民政部社会组织管理局指导,响应国家9月5日中华慈善日的号召,共同发起的一年一度的全民公益活动。关爱有声支持计划是什么?我们在工作中常看到很多女性癌症患者,患病之后除了疾病本身的困扰外,整个生命周期都伴随着与癌症相关的常见共病——情绪障碍:没有稳定的经济收入,为支付高额的医疗费用占用家庭支出成本而感到自责和痛苦。有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%,而女性因自身的特点所致更为敏感与严重。上述情势下我们想为女性肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持。我们希望,每个女性在面对疾病时,都有坚持下去的勇气与力量。为此,我们推出了【关爱有声支持计划】,通过组建合唱团为主体,辅以系列心理支持课程,通过发声技巧帮助提高肺部功能的恢复、通过排练+演出的形式帮助她们恢复良好的社会关系、改善情绪、提高整体幸福感。您可以通过以下链接进入腾讯公益平台了解完整的项目介绍:什么是爱心大使?“爱心大使”是以传播者及劝募人的身份,与我们一起为【关爱有声支持计划】项目筹款,帮助女性癌症患者重塑自信、回归社会。八月下旬,项目上线后,在首发的爱心大使们的行动下,已有456位朋友对我们所关注的议题和领域产生触碰与链接,并为此劝募了22%的项目款,使得项目得以顺利启动,也让更多伙伴有了了解、参与公益的机会,感谢各位付出的努力与贡献!我们也邀请了爱心大使代表与伙伴们分享自己对公益的感悟与见解:(爱心企业联盟发起人厦门壹生信息科技有限公司
2022年8月26日
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直播预告 | TGCT/PVNS个案治疗分析

腱鞘巨细胞瘤又称纤维黄色瘤、色素沉着绒毛结节性肌腱滑膜炎等,好发于30-50岁青壮年,女性略多于男性。其确切的病因不明,可能与外伤、炎症、基因因素和胆固醇代谢紊乱有关。病变呈坚实性无痛性肿块,多发生于手指、手及腕部,是手部第二常见的肿瘤疾患,也可见于足部、髋、膝、肘等关节。
2022年8月26日
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报名开始啦 | 价值千元的多学科会诊,你还在等什么?

作为患者及患者家属,日常就医的三大难题是:沟通时间短专家号难挂方案确定难肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要综合、全面的诊疗策略。我们与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。众多三甲医院开设了多学科门诊,一次会诊,根据参与科室的数量及专家的等级,普遍收费在600-2000元不等,对于站在治疗决策分叉口的患者来说无疑是高效的就诊方式和诊疗参考。✦✦(点击图片链接观看往期直播详情)由福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科25区与福建省关癌有家恤病基金会联合发起的肿瘤骨转移MDT公益义诊直播于4月底开播,至今成功举办四期,观看人次超过1万人。现在我们迎来了第五期义诊的报名啦!第五期肿瘤骨转移的治疗策略MDT公益会诊将于9月7日线上直播,后续也将根据大家的反馈,增加沟通时间和全身治疗的建议,报名会诊的伙伴请添加小助手的微信及时锁定席位,价值1000元的会诊,每期2-3个名额,手速要快哦!直播时间2022年9月7日
2022年8月26日
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2022“影视艺术•大爱逐光”文化节 | 暨「艺术疗愈系列公益活动」发布会

2022年8月8日,福建省关癌有家恤病基金会携手《海峡人物》栏目组在厦门联合主办的“影视艺术•大爱逐光”影视艺术文化节在厦门朗豪酒店举行。大会邀请了著名艺术家唐国强老师作为本次活动的压轴嘉宾,到会嘉宾包括漳州市漳浦县委常委戴文利等政府领导,张宏等著名艺术家,福建省关癌有家恤病基金会理事长郑洋以及各界企业家一百余人。(中国表演艺术家唐国强老师参与本次活动)开幕式上,福建省关癌有家恤病基金会理事长、党支部书记郑洋为各位在座的政府领导以及来宾分享了关于基金会的创会使命和愿景:努力改善癌症患者的生存质量和状态;大爱同行,用公益使命倡导唤醒大众重视生命的意义。(福建省关癌有家恤病基金会理事长郑洋分享创会理念)引起在座各位嘉宾的共鸣同时,理事长也为在场的爱心人士分享了「艺术疗愈」作为癌症患者生命支持的重要板块,是每个人都可以参与公益的一种方式。音乐、美术、影视文化作品,都是传递癌症患者生命故事的重要载体,也是治愈癌症患者心灵的柔软力量。「爱无俱,善相传」让更多的人关注到这个特殊的群体,鼓励更多的人能积极参与公益,传递爱与希望。(拍卖环节)当与会嘉宾知道此次影视名人艺术作品联展的活动收入部分会捐赠到基金会做为公益活动的推广时,大家特别支持,拍卖现场氛围浓厚。大家在收藏到自己心怡的作品时,一方面也为无形中参与到公益当中而感到荣幸。(唐国强老师现场书法)活动进入到尾声,唐国强老师对本次“大爱逐光”的寓意巡展活动表示充分肯定,并即兴在现场为大家带来现场压轴书法,呼吁全民参与公益,传承中华美德。往期精彩回顾
2022年8月15日
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活动预告 | 情绪解压—精油芳香舒压释放调油

2022年6月,福建省关癌有家恤病基金会开展『同城互助
2022年8月11日
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我们需要你一同聚光前行|众筹大使招募

关癌有家在社会各界爱心企业、人士、同伴的关怀下顺利运转半年了,有越来越多新朋友加入了我们的大家庭,或成为志愿者或成为支持者,一同为我们关注的人群、议题服务,我们怀揣着热情,通过多种方式提高肿瘤患者的生存质量,并倡导更多的青年人能够拥抱生活、倾听生命长河的涓涓流动。您可以通过以下图片链接了解我们的既往项目详情:身边总有的朋友询问,「我该如何参与公益行动?」对于公益行动,有一部分伙伴会直接与「捐款」、「助学」、「救灾」等等同起来,害怕参与的程度很低、能够改变的很少,因而觉得公益离自己非常遥远。其实参与公益有很多种方式:当您关注我们发起的项目时,利用茶余饭后的时间、随手转发的朋友圈、多停留一分钟的项目阅读、多一分钟与身边人的交流介绍都能给投身公益行业的我们及我们所关注的领域提供支持与帮助。本周我们首次尝试在腾讯公益平台发起「关爱有声合唱团」项目,我们希望耽误您三分钟的时间,来了解这个项目,并邀请您以筹款大使的身份参与并支持我们的行动。1您即将参与的项目是什么我们在工作中常看到很多女性癌症患者,患病之后除了疾病本身的困扰外,整个生命周期都伴随着与癌症相关的常见共病——情绪障碍(心理负担):没有稳定的经济收入,为支付高额的医疗费用占用家庭支出成本而感到自责和痛苦。有研究表明临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%~78%,而女性因自身的特点所致更为敏感与严重。上述情势下我们想为女性肿瘤患者提供更深入、更全面的心理及社会支持。我们希望,每个女性在面对疾病时,都有坚持下去的勇气与力量。为此,我们推出了【关爱有声支持计划】,通过组建合唱团为主体,辅以系列心理支持课程,通过发声技巧帮助提高肺部功能的恢复、通过排练+演出的形式帮助她们恢复良好的社会关系、改善情绪、提高整体幸福感。您可以通过以下链接进入腾讯公益平台了解完整的项目介绍:2您将以何种方式参与填写报名表单成为筹款大使,关癌有家小助手将在3个工作日内与您取得联系,并拉进筹款大使微信群。您无需捐款,成为筹款大使,即可参与我们的项目,筹款大使将是我们最重要的合作伙伴,我们的项目也将通过每一位大使辐射到更多关注公益事业的伙伴,让更多伙伴能够随手参与公益,为项目提供更多支持。近日我们会在线上举办筹款大使培训,向大家说明具体的参与方式、行动线以及行动指南。这是助力的起点,如果您有意愿参与,请一定不要错过。随后,我们会在线下举办第二场筹款大使培训,向大家说明具体的参与方式、行动线以及行动指南,请留意小助手通知信息。3筹款大使能得到什么11月我们将举办一场筹款大使答谢派对,为各位发放礼物及感谢各位在众筹期间不余遗力地对关癌有家、对癌症患病群体的支持。•我们为您准备了小小心意给人以星火者,必怀火炬,积土为山,积水成海,期待您的加入!往期精彩回顾
2022年8月11日
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活动预告 | 当我们在说爱的时候,我们到底在说什么?

你是否想过,找到令自己感到安心、被接纳的地方和群体,和一群有趣有思想的青年伙伴们一起探索自我,一起去除互联网隔膜,回归生命最本真的样子,获得更多与人亲密的能力,去爱人与被爱,在真实的情感交互中,感知和体验,从而摸索到自己在这个世界上的位置。拥抱更多身份意识的觉醒,在自己的生命轨迹里,看到这个时代的丰富性。那么,我们正好在找你!关爱有家始于几个抗癌家庭的勇气与爱,在开展公益事业的过程中,逐渐意识到有时候我们苦苦追寻的生命意义,或许就体现在日常生活中等待我们去发现。我们希望能够通过真实的对话,促进个体与自我、他人、社会的连接,和更多青年人一起探索人生的方向。我们希望可以创造一个青年人的社群,通过不同的形式的活动,让大家在表面的热闹之外,与他人建立更深的、情感上的链接。8月18日(下周四)我们将举办一场青年伙伴的沙龙活动,主题是:【当我们在说爱的时候,我们到底在说什么?】协作者会跟大家分享由Gary
2022年8月11日
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满怀热爱 奔赴星海 | 公益参访行

分享结束后,大家深受感动与鼓舞,决定发起一项班级公益,一起做种星星的人!发挥MBAer的商业思维与特长,做有价值的公益项目!同时进行一次基金会的深度参访行!02「关癌有家」参访行VISITING
2022年7月28日
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活动回顾|同城互助,抱团取暖——第二期线下茶话会

炎炎夏日热情不减,2022年7月24日,由厦门大学附属第一医院肿瘤内科与福建省关癌有家恤病基金会共同发起的第二期同城线下交流茶话会圆满完成,新老朋友在周日下午共同学习、疗愈、谈心,一同来回顾下活动详情吧!本次活动特别邀请到了三位嘉宾与大家分享。生前预嘱的意义来自福建天衡联合律师事务所的朱探宇律师,给大家带来了「把选择权交给自己,解析生前预嘱」的分享,从生前预嘱的起源、内容、落地困难等多个维度解析,通过互动、温馨的方式,告诉大家现阶段我们应该如何看待生前预嘱并从生前预嘱中可以获得什么价值。1.生前预嘱并非宣扬放弃治疗或者缩短生命时间,而是在充分沟通了解的基础上,尊重当事人意愿,帮助当事人选择如何度过每个倍加珍惜的时光;2.生前预嘱能让家人、朋友了解病患的真实意愿,避免家人、朋友在深切的悲伤之外再陷入长久的自我怀疑与愧疚中;3.生前预嘱可以给医护人员一个尊重病患意愿的机会,让医护人员免于陷入两难抉择;4.在制度尚未完善的情况下,需要各方以共同理解与尊重,确保最大程度实现设立生前预嘱的初衷。(生前预嘱的设立可联系关爱小助手提供无偿帮助,点击文末“阅读原文”添加关爱小助手)化疗的副作用及处理很多患者及家属对化疗怀有深深的恐惧感,认为化疗会导致严重的副作用,非常痛苦。由厦门大学附属第一医院肿瘤内科的盛旺主任告诉到场的患友,事实上,在二十世纪九十年代以前,化疗确实是件非常痛苦的事,那个时候往往用提高药物剂量的方式来提高疗效,而且中枢性镇吐药物还没有得到应用,因此化疗的消化道反应重,患者往往吐得很厉害。近年来,随着医学、药物学的进步,一方面出现了许多毒性反应低、有效率高的化疗药,另一方面中枢性镇吐药物如枢丹、欧贝、昂丹司琼、阿瑞吡坦等广泛应用,化疗反应已明显减轻。目前常用的化疗方案大多数仅在用药期间产生短暂的恶心呕吐,经治疗很快缓解,有些方案甚至没有明显的消化道反应,高龄老人、体弱者也可以应用。盛旺主任贴心周全地从皮疹、口腔溃疡、骨髓抑制等副作用发生原因及处理办法等为大家逐一讲解,整整一个小时不停歇地干货输出,令大家收获满满。除了治疗期间的副作用外,盛主任还温馨提醒大家,化疗疗程结束不可放松警惕,化疗后应当在一周后复查血常规、肝肾功、凝血指标帮助判断是否有相关副作用的发生,可以尽早干预。在下一次化疗前,需要提前2-3天进行血液的检查,帮助判断身体是否做好了准备,两到三周期化疗后记得进行影像学检查以帮助疗效判断。靶向药的耐药机制及策略靶向药物治疗是在细胞分子水平上,针对已经明确的致癌位点的治疗方式,该位点可以是肿瘤细胞内部的一个蛋白分子,也可以是一个基因片段。靶向药物进入体内,会特异地与致癌位点相结合发生作用,使肿瘤细胞特异性的死亡,而不会波及肿瘤周围的正常组织,针对肿瘤在器官组织的分子水平的靶点不同,可以使用不同的靶向药物。很多患者及家属希望可以长期吃靶向药,认为这样最便捷和低毒,但靶向耐药却是不得不面对的问题。厦门大学附属第一医院肿瘤内科的吴敬勋主任从靶向药研发的前世今生说到靶向药的各种耐药机制,举一反三地将大家最关注的问题一一介绍。靶向药耐药不可避免,耐药机制主要是:靶内机制、靶外机制及组织学转化等,缓慢耐药时患者不必急于停药,单有肿瘤标志物的升高而影像学报告没有证实肿瘤增大,不是停用靶向药的标准,应以影像学检查为基础。局部耐药时可以更换方案也可以继续靶向治疗,同时对进展的局部进行有针对性的治疗,比如说出现骨转移,可以结合双膦酸盐或者地诺单抗等药物,也可以做放疗;出现脑转移,可以使用伽玛刀或放疗,手术等。完全耐药时,意味着肿瘤可能出现了前文所述的几种可能性,要再次活检癌组织,进行免疫组化和基因检测来确定耐药的原因。在活动中,三位嘉宾的精彩分享和现场互动答疑诠释了“台上生动精彩,台下全神贯注”的互动气氛,引起了患者们的广泛共鸣。未来的时间我们也将持续创造丰富的线下活动、精彩的线上科普,让更多朋友能相聚一堂、互助取暖,期待每次相聚。感谢以下伙伴的支持与付出:叶峰教授
2022年7月28日
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活动预告|同城互助,抱团取暖——第二期线下茶话会

2022年6月19日我们举办了第一期同城线下交流茶话会,新老朋友带着茶点在周日下午共同学习、疗愈、谈心。(点击图片浏览第一期茶话会回顾内容
2022年7月19日
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福利!价值1000元的多学科会诊,错过等一年!

作为患者及患者家属,日常就医的三大难题是:沟通时间短专家号难挂方案确定难肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要综合、全面的诊疗策略。我们与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。众多三甲医院开设了多学科门诊,一次会诊,根据参与科室的数量及专家的等级,普遍收费在600-2000元不等,对于站在治疗决策分叉口的患者来说无疑是高效的就诊方式和诊疗参考。由福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科25区与福建省关癌有家恤病基金会联合发起的肿瘤骨转移MDT公益义诊直播于4月底开播,至今成功举办三期,观看人次将近1万人。为了更好地了解患者的需求,我们在前段时间进行了问卷回访,并针对回访结果对义诊直播内容进行迭代与改进,感谢参与问卷的100多位伙伴及牺牲休息时间无偿答疑的专家们。以学习为主的患者及家属占比较大,81%的观看者给出了5分满分。与此同时我们也发现,部分患者存在无法完整留存影像资料的困扰,导致错过申请会诊的机会,自己本身没有留存影像资料的就诊患者,可以与主管医生联系协助获取资料,也可以自行前往影像科,刻录光盘或拷贝电子影像寄送给我们。大部分患者希望可以在骨转移的解决策略上再给出全身治疗方案的建议,并希望可以延长和专家的沟通时间,在后续的会诊主题选择上,我们也将进行新的主题系列,除了骨转移治疗策略外,也将增加免疫治疗的策略及靶向药的治疗策略,也欢迎大家及时报名与收看。84%的收看者都有极大的意愿将直播分享给同伴,一同学习和进步。第四期肿瘤骨转移的治疗策略MDT公益会诊将于8月3日线上直播,也将根据大家的反馈,增加沟通时间和全身治疗的建议,报名会诊的伙伴请添加小助手的微信及时锁定席位,价值1000元的会诊,每期2-3个名额,手速要快哦!直播时间2022年8月3日
2022年7月19日
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直播预告 | 腱鞘巨细胞瘤(TGCT/PVNS)应如何治疗?

腱鞘巨细胞瘤又称纤维黄色瘤、色素沉着绒毛结节性肌腱滑膜炎等,好发于30-50岁青壮年,女性略多于男性。其确切的病因不明,可能与外伤、炎症、基因因素和胆固醇代谢紊乱有关。病变呈坚实性无痛性肿块,多发生于手指、手及腕部,是手部第二常见的肿瘤疾患,也可见于足部、髋、膝、肘等关节。对于腱鞘患者来说最关心的无异于腱鞘巨细胞瘤应该如何治疗?有哪些治疗方式?这些治疗方式的利弊分别是什么?不同的治疗方式适用于什么情况下?以及治疗后有哪些注意事项?在本次的直播中都将一一进行解答。直播内容本次直播邀请到厦门大学附属第一医院脊柱外科主任医师胡宝山主任坐客关爱有家直播间,针对腱鞘巨细胞瘤(TGCT/PVNS)的治疗方式,为大家带来专业、详细的解答。胡宝山
2022年7月11日
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专栏计划 | 咫尺之书 书不尽言

「你问我出生前在做什么?我答:我在天上挑妈妈。看见你了,觉得你特别好,想做你的女儿,又觉得自己可能没那个运气。没想到,第二天一早,我已经在你肚子里,我们能为这份相遇和信任做什么?只有爱。这份爱,不应该有上限、有条件。」我从未对妈妈说过「我爱你」从2016年,妈妈确诊肺癌晚期至今,我和她之间最直白地表达爱意地方式,也只是在微信上发个表情包。碍于成长环境,总觉得对父母说一些表达爱意和打气加油的话,特别肉麻。我依然记得,确诊的那天,妈妈像个犯错的小孩坐在医院隔壁的小招待所里,不安地问我是不是肿瘤;也依然记得,每次遇上疾病进展时,她的崩溃和企图放弃的念头。一开始我们是瞒着她的,欺骗她是早期,直到两年后谎言被拆穿:妈妈问我,报告上写的罗马数字IV,是不是四期?那一刻我以为会经历难以挽回的浩劫,妈妈却淡淡地说「我早就猜到了」。和许多家属交流后,绝大多数人无法开口将实情和患者坦诚相待,也无法将自己的担忧和焦虑和患者倾诉,就像茶会时,凤凰阿姨说的,大家都围绕着患者的脸色行事,但其实患者也在承担着隐忍的重任,他们怕自己是负担、累赘,他们对未来的畅想充斥着不安和灰色。但,大家都居然默契地选择:不说,各自消化。我们要给彼此一个机会之所以想开辟「咫尺之书」这个专栏,源于茶话会的一次分享。纵横厦门运动圈的阿甘,在抗癌圈却是小白。那天和往常一样,父亲要出门化疗,却在门口磨蹭犹豫、沉默不语,某个瞬间,一向健谈爽朗的父亲突然被什么击中,五十多岁的男人在门口崩溃大哭。先前,他们是无话不谈的亲昵朋友,在患病后,却刻意避开这个话题,就像儿女关心父母时,父母都只会笑着说「一点点不舒服,过几天就好了」,佯装一切未曾改变,竭力维持生活原状,可事实是,大家都因为这件事的发生被震出了原本的生活轨道。后来阿甘以书信的方式和父亲进行了对话,那些碍于情面不能当面说出口的、那些需要小心翼翼维护的,都转化成文字传达到对方心中。收到信件后,父亲给阿甘回了个电话,听筒里传来父亲哽咽的啜泣,打那以后,父亲又恢复了打鸡血般的状态。我问阿甘,你写了什么内容,她说其实就是一些真心话。你看,其实我们要给彼此一个机会:你在想什么?你在担忧什么?你是否因为承担责任而焦虑?是否因为放弃了另外一种选择而担忧?我害怕什么?虽然我害怕,但我不会放弃的是什么?你可以把这里当成是一个树洞、一个邮筒抑或是一个表达的空间,对你的家人、你的爱人、你的子女,说出那些你想要表达的爱意、你想要传达的鼓励,那些你踌躇不前的所想都告诉TA,人生唯一无法确定的,就是不确定的人生,在天长地久奢侈的时光里,提起笔,记录和表达,是绝不会后悔的铭记。将我的星球和玫瑰都给你,当你灰心丧气时,希望这种力量,能帮你擦去落在心中的灰尘。咫尺之书,书不尽言,回归原始、本质的表达,告诉TA,我们会一直共同面对人生的阻碍。咫尺之书我们诚挚地邀请您,将对所爱之人的所思所感所谈、真情实感、加油鼓励汇聚成文字与TA分享,将以文字内容在这里进行发布。投稿方式:添加小助手发送文章,如您有特殊要求如寄送我们也将为您送达。(扫码添加关爱小助手)您的投稿被发布时,您也将获得由来自法国的爱心伙伴Meme关爱美学提供的四重滋养手足修复精华、金盏花低泡沐浴液正装各一份。长期进行,无截止日期。开春时我们将为您免费寄送实体的咫尺之书。咫尺之书,书不尽言,一封家书,纸短情长。往期精彩回顾
2022年6月30日
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一个人面对病魔是孤独,一群人互爱互助是温暖

自2002年起,关癌有家团队成员就在积极参与社会公益事业,2021年,团队专注回归肿瘤领域,不断地与医院、专家建立联系,深入医生、病友群体,共同探索面对癌症的应对策略,通过一群人细致的就诊经验、温馨的聊天氛围,让病友和家属获得一份勇气和力量,积极地面对挑战。我们深知,再多的文字交流,也抵不过面对面的一句知心话。于是,有了在厦门小野花园开展的第一期线下茶话会,邀请病友和家属一起“走个神”,短暂忘记疾病带来的困境,一起聊聊生活聊聊烦恼。6月19日下午,多位病友和家属赴约到场,有相濡以沫的夫妻、相互支持的母女,还有坚强地承担责任的多位可爱姑娘,他们携带着自制的茶点、水果,互助取暖般彼此分享。茶话会的第一个环节便是通过有趣的问题互动和自我介绍让大家放下心里的负担,病友、家属只是每个人的标签之一,接下来两小时中不必逞强,尽情享受温暖有爱的下午时光。有对160岁的CP(夫妻)组合刚加入群没多久,很快有了找到组织的感觉。可爱的爷爷提到老伴的病情时,眼里是说不出的宠溺,现场的朋友有幸见证了一段白头偕老、不离不弃的爱情。如同结婚誓言说的,“无论健康或生病,无论贫穷或富有,我都会爱你,保护你,直到永远”。来自东北的凤凰阿姨完全看不出是接近70岁的年纪,前阵子还参加了关癌有家联合发起的医患同跑5公里马拉松比赛。阿姨在2020年疫情期间诊断出肺部肿瘤,当时因为新冠病毒的检测要求,肺部有阴影都会被要求进一步检查,她自己开玩笑说“因祸(疫情)得福”。和绝大多数患者一样,最开始的日子确实很难熬,一度想过放弃,然而孝顺的女儿让她坚定了好好治病的信念。“不单单为自己而活,也要为家人负责”。阿姨不忘热心地分享几个技巧,供病友和家属参考:(1)成为病人是悲伤的事,而病人的情绪往往牵动着全家的情绪,所有人都要看病人
2022年6月21日
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项目资讯|“愈见立夏,与爱同跑”第一届厦门公益马拉松项目公示

研究证实,癌症幸存者在治疗期间及治疗后可以锻炼,安全且耐受性好,并能改善部分患者的预后,而肿瘤患者与医生的关系就像领跑员和选手的关系,只有充分信任领跑员,才能在抵抗肿瘤的赛场上跑出优秀的PFS和长久的OS。我们希望通过本次公益跑,形成一年一次的固定公益马拉松活动,以马拉松的形式,与爱同跑,强调人人公益、参与改变现实的理念,通过活动宣言,唤起各界对癌症患者和癌症研究的广泛关注,凝聚起爱心接力、守望相助的巨大社会力量,体现全民同心共建健康中国,推进国家癌症防治行动的强烈愿望和深厚基础,推动全民参与运动发展,提升市民生活质量。
2022年6月14日
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肿瘤骨转移MDT公益直播(第三期)预告

现代医学技术发展日新月异,学科分类愈趋细致,出现更多的专科和亚专科。肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要更综合、更全面的诊疗策略,与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。直播内容肿瘤骨转移MDT公益直播免费义诊将于6月28日开启第三场直播活动,三位资深专家坐客关爱有家直播间,同场会诊,发挥各自领域的专长,多学科交流,针对肿瘤骨转移患者病情进行综合评估,对病灶的局部放疗、外科手术、综合治疗方案等做出全方位的解读。何志勇
2022年6月14日
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肿瘤骨转移MDT公益直播(第二期)预告

现代医学技术发展日新月异,学科分类愈趋细致,出现更多的专科和亚专科。肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要更综合、更全面的诊疗策略,与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。直播内容肿瘤骨转移MDT公益直播免费义诊将于6月2日开启第二场直播活动,三位资深专家坐客关爱有家直播间,同场会诊,发挥各自领域的专长,多学科交流,针对肿瘤骨转移患者病情进行综合评估,对病灶的局部放疗、外科手术、综合治疗方案等做出全方位的解读。何志勇
2022年6月1日
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燃起来了!520公益跑他们有话要说:癌症如长跑,不到终点别放弃!

刚过去的520我们举办了一场特别的公益跑活动近3万人线上实时观看了我们的图片直播,活动吸引了省内外7家主流媒体的报道……超过260人来到了现场,有的信心十足参加比赛,有的成为爱心志愿者为选手提供后勤保障,有的作为爱心企业提供了各式各样的能量补给产品……报名参加活动的人,有的是医生,有的是患者,有的是患者家属朋友……他们的背后,都有着怎样的故事?我们现场采访了公益跑获奖者和扬明健身舞团的三位患友姐妹,一起来看看他们对运动和健康的感悟:让我们感动的是,拥有三名癌症病友成员的扬明健身舞团坚持要参与本次活动,用自己健康而充满活力的舞姿“刷新”癌症患者的形象,同时也为广大癌症病友打气:坚持下去,勇敢面对!除此之外,在这个充满爱的日子,正大天晴“‘益’起云跑
2022年6月1日
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直播预告——什么是临床实验?

临床实验(ClinicalTrial),指任何在人体(病人或健康志愿者)进行药物的系统性研究,以证实或揭示试验药物的作用、不良反应及/或试验药物的吸收、分布、代谢和排泄,目的是确定试验药物的疗效与安全性。临床实验一般分为I、II、III、IV期临床实验和EAP临床实验。1直播内容本次直播邀请到福建省肿瘤医院何志勇教授坐客直播间,从“药物临床实验的历史和演进”、“药物临床实验的目的和任务”
2022年5月21日
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520“与爱同跑”,他们为患者做了一件“最浪漫的事”

昨天的520告白日,号称“厦门最浪漫跑道”的环东海域滨海旅游跑道上进行了一次特殊的“比赛”,你在现场吗?5月20日,厦门大学附属第一医院肿瘤内科、福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛、厦门路桥体育产业集团联合主办“愈见立夏,与爱同跑”首届厦门公益马拉松赛,借着“520”的特别日子,用他们最爱的长跑向健康生活“表白”。在开幕式上,厦门大学附属第一医院肿瘤内科主任叶峰教授、福建省关癌有家恤病基金会副理事长周宝青女士分别进行了致辞,表达了健康生活的重要性。随后,同安区委常委、常务副区长李祖光、
2022年5月21日
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《远方在附近•青年节野餐会》活动回顾

5月4日,关癌有家基金会举办了青年节线下野餐会活动《远方在附近.青年节野餐会》,并邀请到关癌有家的志愿者和盏灯、厦门绍特的朋友们参加,在轻松愉快的游戏中对生命、生活和性别等议题展开交流。首先大家进行了自我介绍,提出关于自己的真实虚假两个事件,大家判断哪个是真实的。在对自己的陈述和爆料中,气氛逐渐热闹起来。接下来在主持人兔子的带领下,大家分组进行诺亚方舟的游戏。在船上有10名不同身份不同年龄不同性别的幸存者,而在物资紧缺的情况下,大家每次要选择抛弃1-2名同伴。10位朋友扮演船上的幸存者,其他的朋友作为上帝同样进行抉择。两轮游戏后,大家已经很难挑选出要抛弃的朋友。游戏结束后几位朋友分享了自己的想法。几位朋友认为,在已经无法生存的时代背景下,人的繁衍已经成为最不重要的事,更重要的是让剩下的人有更美好的回忆,珍惜身边的人更重要。“我们试图寻找一个“公平”的评判方式选择结束某个人的生命,但每个角度又似乎违背内心,在不断的淘汰过程中,最后剩下的人的“罪行”无足轻重,那么就只剩对不同群体的歧视,这时评判标准发生了改变。上帝也无法公平公正地选择人的生命。”——来自志愿者的分享在休息过后,大家分两组参加了两个游戏,一组是十步,主持人给每个朋友一个身份,起初大家站在同一起跑线,在主持人提出每个看似轻松简单的行动后,大家根据自己的身份选择,可以做到则向前迈步,否则原地停留。在十个问题后,大家的差距很大。游戏结束后,大家分享了自己的看法,即使每个人出生在同一起跑线,在之后的境遇中受到的局限会使人和人的差距越来越大。另一组进行抽卡交流自己的想法。小组活动后大家的隔阂渐渐消失,更为亲密。感谢盏灯和厦门绍特的推广,感谢大家的积极参与和真诚分享,期待下一次的相遇。往期精彩回顾
2022年5月14日
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《这个母亲节,幸福像花儿一样》活动回顾

(谢老师分享花的养护)(花艺老师讲解插花知识)接下来,在花艺老师的指引下,大家进入到亲身实践环节。
2022年5月14日
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肿瘤骨转移MDT公益直播(第二期)预告

现代医学技术发展日新月异,学科分类愈趋细致,出现更多的专科和亚专科。肿瘤作为个体差异明显、治疗进程复杂的病种尤其需要更综合、更全面的诊疗策略,与疾病的战斗,从来不是某位医生“单打独斗”就能取得胜利的过程,小到吃一片药、局部治疗的干预时机、大至手术,都凝聚了不同专业的医务人员的智慧。MDT的全称是:Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊,是由多学科资深专家以患者为中心展开共同讨论的方式,多学科协作,为患者提供规范化诊疗方案的建议。直播内容肿瘤骨转移MDT公益直播免费义诊将于6月2日开启第二场直播活动,三位资深专家坐客关爱有家直播间,同场会诊,发挥各自领域的专长,多学科交流,针对肿瘤骨转移患者病情进行综合评估,对病灶的局部放疗、外科手术、综合治疗方案等做出全方位的解读。何志勇
2022年5月14日