42岁肺动脉高压患者赌命生子：“没想到活下来这么难”
42岁的肺动脉高压患者吴梦怀孕生子后，又做了心脏修补、双肺移植手术，这是世界首例产妇肺移植。手术成功后，负责手术的医生陈静瑜的撰文引发了广泛的关注。陈静瑜说：“这类世界第一的手术我希望到此为止，仅此一例，今后永远不再有。”他希望以吴梦的案例警示其他患者，怀孕是肺动脉高压人群的禁忌。
文 | 王珊
病房里，丈夫王柯丁在鼓励吴梦（蔡小川 摄）
死里逃生的吴梦，变得有些乖张。躺在病床上的她，不想说话，就冲着过来的人摆摆手，然后闭上眼睛；不愿做康复训练时，她会撇着嘴、摇摇头，张着圆润的丹凤眼盯着你。她还动不动就会发脾气，有一天，姐姐乔红（化名）给她扎了两个小揪，拍照之后她觉得丑，就冲着乔红生气：“你就是故意让我出丑的。”乔红一下子哭了：“你以后生病不要让我照顾你。”
抹了眼泪，乔红又拿着抹布左右开弓地忙了起来——刚动过手术的吴梦，身体脆弱，易感染，乔红需要每天把她待的病房消毒好几遍。吴梦今年42岁，是位肺动脉高压患者。两个月前，她刚刚剖宫产生了一个孩子。手术10天后，吴梦又进行了心脏修补、双肺移植。乔红没有多少文化，不理解这些术语，但她知道妹妹的胸腔全被打开了，留下三道细长的疤痕蜿蜒曲折。她给吴梦洗澡时都小心翼翼地，生怕碰到。乔红心疼妹妹，“她（吴梦）以前从来不撒娇，像个男人。她刚经历了生死，撒娇可能会让她舒服点”。
一般来说，人体的血液体循环压力是肺循环压力的6倍，这样才能使得血液经过心脏流向肺部。肺动脉高压的发病机理即是人体肺循环压力异常升高，这样心脏为了把血液输送到全身就不得不超负荷地收缩和舒张。就像一个人长期做超负荷重体力劳动会影响身体健康一样，肺动脉高压会促使心脏不眠不休地强力工作，进而引发患者心脏的早衰，最终要走到肺移植的一步。
怀孕会加速这一过程。妊娠合并肺动脉高压患者在剖宫产围手术期死亡率极高，达30%〜50%。“怀孕以后，孕妇血容量明显增加，肺动脉压力会越来越高，心脏做功加大，最终导致心衰，会危及产妇以及体内胎儿的生命。”无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波告诉本刊记者，对肺动脉高压患者来说，怀孕是绝对禁忌，国内外指南一致建议肺动脉高压患者严格避孕，一旦怀孕，要尽早终止妊娠。他说，团队曾于去年救治过一个类似的病例，但产妇最终死亡。
无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波（右一）与同事讨论患者病情（蔡小川 摄）
无锡市人民医院副院长、著名胸外科专家陈静瑜为吴梦主持了手术。即使被称为“中国肺移植第一人”，整个肺移植手术期间，陈静瑜都一口气提在嗓子眼。剖宫产前，吴梦的肺动脉高压一度达到140mmHg（毫米汞柱）（正常人在30 mmHg左右）；剖宫产后，她又面临着心脏和双肺衰竭，只有心脏修补和肺移植才能救她的命。但世界上还没有为肺动脉高压孕妇做“修心换肺”手术的先例——陈静瑜每年都会做150台左右的肺移植，成功率高达80%，但像吴梦这样的产妇，保守估计之后，成功率也只有50%左右。
陈静瑜跟吴梦也是老相识了。吴梦曾是医院的跑口记者，大小活动上会打照面。
5年前，也是陈静瑜确诊吴梦患有肺动脉高压的，当时她刚37岁。陈静瑜告诉吴梦，从某种程度上来说，她是幸运的。简单来说，吴梦是由先天性心脏病、房间隔缺损引发的肺动脉高压，但也正是这个缺损的“小口”使得她的左右心房在面临压力时能够血液互通，从而起到血液分流的作用，可以一定程度上缓解心脏的压力。
肺动脉高压的患者最终要走到肺移植的一步。陈静瑜告诉吴梦，一般做移植是在心功能在三级或四级的情况下，吴梦的心功能在二级左右，假如不怀孕，依靠药物和内科改善心功能、降低肺动脉高压，心衰可能会到晚期才出现，到时候再做肺移植就可以了。
无锡市人民医院副院长陈静瑜（右三）与同事做手术前讨论（蔡小川 摄）
随后的几年，陈静瑜对吴梦的情况并不太清楚，他只知道，吴梦在医院的内科做治疗，还知道她写了一本有关患病经历的书，在肺动脉高压患者群有一定的影响。吴梦并没有告诉他自己想要生孩子，就连怀孕的事情，陈静瑜都是听产科医生说的。当时，陈静瑜的第一反应是：“这女人是不是疯了？”
手术成功后，陈静瑜在微博上发表博文《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》。在文中，陈静瑜详细讲述了吴梦的经历，一一列举了肺动脉高压病人怀孕的风险。在文章中，他写道：“这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例，今后永远不再有。”陈静瑜告诉本刊，他的目的是为了警示其他的肺动脉高压患者：“医学的突破，我希望一个病人在不用冒险的情况下进行，或者在风险相对低的情况下进行。这样才是最理性的。”陈静瑜说，吴梦的情况并不是特例，在医院，他也会遇到其他的患者，表达生育的愿望，有时候他劝患者却不听，他觉得很无奈。“肺动脉高压患者想要生孩子，还有很多方式可以做到，比如代孕。”
乔红知道妹妹吴梦一直想要个孩子。吴梦是再婚家庭，她之前曾与前夫生有一个孩子，离婚后归前夫抚养。只有周六日，吴梦才能将儿子接回家，周一再送回去。“之前为了生第一个儿子，她也是受了很多苦的。”乔红告诉本刊记者，大侄子是试管婴儿，“吴梦做过好几次试管，当时总共取了十几颗卵子”。在被医生告知试管失败后，吴梦打电话给姐姐，痛哭了一场，但后来又发现怀孕了。
吴梦是在2016年年底与王柯丁认识的。在遇到王柯丁之前，家里人告诉她，“谈谈恋爱就可以了，不要结婚，没几个人能接受无法生育的女人”。起初，家里人都反对吴梦和王柯丁结婚，“他什么都没有，还比妹妹小6岁，我们都认为他可能是看上了妹妹的钱”。但每次提出这样的想法，吴梦都会打断家里人，“我相信我老公，相信自己的家”。
吴梦并不满足于此，在她的心里，只有拥有孩子，家庭才是完整的。经历过几次大手术的吴梦，体重最近刚刚过了80斤，瘦弱的身躯包裹在一套玫红色的睡衣里面，摇摇晃晃的，更显得脸色蜡黄蜡黄的。她跟本刊记者提到了一个病友的故事。她说她有一个女读者，在查出肺动脉高压后，男朋友表示不会因为生不了孩子而抛弃她，两人结了婚，但最终还是因为不能生育离了婚。“她就在电话里跟我哭，好可怜。”
王柯丁告诉本刊，也有认识的病友生产成功的，吴梦也想赌上一把，即使输了，也能提醒病友，肺动脉高压患者不要轻易尝试生子。“吴梦决定的事情，任何人都是拦不住的。”对于这个相识两年的女人，王柯丁是有些唯唯诺诺的，他觉得这个女人身上有着太多说不清的东西，比如说，投资什么都会稳赚不赔，凡事都想去搏一把；而且，她信命，遇到大小事都会算上一卦。算命的师傅也说，吴梦会挺过这一关。王柯丁的名字也是她算过给改的。王柯丁原名叫王海波，吴梦说，改了名字后，王柯丁就会有权力了，还能管家。
乔红告诉本刊记者，吴梦是在得了病后，才开始信命的。吴梦并不是她的本名。她原名叫“乔红菊”。她觉得土里土气，就改成了吴梦。吴梦说：“吴梦，是无梦的意思，是时刻提醒自己要面对现实，不要做白日梦。”吴梦出生在四川农村，家里穷，姐弟三个只能让两个人读书，姐姐就退学了。她是家里唯一一个跳出农门的。但大学只上了一个学期，家里就拿不出学费了。吴梦告诉我，她去卖了三次血，还在学校摆摊卖袜子，最终才勉强完成了学业。
乔红虽然比吴梦大3岁，却处处会听妹妹的话。在她的眼中，吴梦一直是努力和好胜的。上世纪90年代末期，吴梦毕业后去媒体做广告经营工作，成了单位的“广告大王”，很快按揭买了两套房子，赚了好几倍。后来，她又搞珠宝收藏，也未曾赔过。乔红只知道妹妹的日子越过越好，她盖房子差钱，吴梦什么都不说就把钱给她，老人的赡养费，她拿不出，吴梦就给双份。后来，妹妹还鼓励她到无锡打工，“租房，孩子上学的钱，都是吴梦出的”。乔红告诉我，以前的妹妹，就像个男人一样，“下决心去做的事情，谁也拦不住”。
最初得病后，医院给吴梦开了靶向药，但药物有很大的副作用，吴梦身体反应很强烈。她开始眼睛流脓，经常鼻塞以至于晚上无法入睡。她的身体也迅速肿胀了起来。思量再三，她就停了药物，开始采用中医理疗的方法，整个人的状态好转了起来。她也有恐惧，就在家里、工作室、车上、单位放置了四台吸氧机，以防万一。她的丈夫王柯丁与她结婚两年来，没看到她使用过几次。“有一次是跟邻居吵架，她气上不来，吸了好久。”王柯丁告诉本刊，当时吴梦脸色发白，嘴唇发紫。
也许是身体的良好状态使得她大意了，吴梦变得有些自负起来。她逐渐觉得自己跟正常人并没有太大的差别。她将自己的身体比作一台精密仪器。“我在出厂时的配件跟别人就不一样，那么机器为了正常运转，早已用代偿的方式弥补了不足。”她这样告诉本刊记者。王柯丁说，一直到吴梦生产前，两人都没有觉得会有严重的后果。所以，在去医院做怀孕检查之前，两人还特意写了免责声明，表达了生育的愿望，并声称后果自负。
无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波第一次见吴梦是在2018年1月。那时，吴梦刚刚怀孕，皮肤白皙，脸色红润，看起来跟正常人并无两样。吴波是被妇产科请去的，一同被请去的还有心外科的医生。请他们去的目的就是告知吴梦怀孕的风险，并说服吴梦做流产手术。吴波将面临的风险一一摆给了吴梦。“如果不流产，你的病情会越来越重的。”吴波告诉她。
吴梦说，自己想要这个孩子。她说自己是为了爱情，希望跟老公有一个自己的宝宝。她还告诉吴波，她曾请算命大师给她算了一卦，说她2018年很凶险，如果能生个孩子，两个人一起“挡一挡”，方可度过一劫。吴波觉得难以理解，“她是个现代女性，怎么糊涂到要相信迷信呢？我觉得她不够严肃，也不相信我们”。
当时，产科医生马锦琪还把王柯丁叫了过去问：“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗？”“能接受。”王柯丁回答得干脆利落，“我们两个心态都比较好，觉得人生无常，即使身体再健康再好，你也不能预测明天会发生什么。”
生了孩子大人小孩一起活下来，或者生下孩子自己死去。王柯丁告诉本刊记者，这是他和吴梦两人最初的想法。吴梦甚至做了出事的打算，她让乔红把房子卖了，交上手术的费用；剩下的由乔红保管。“每个孩子每月给3500元的生活费，等他们长大，再将剩下的钱给他们，父母老人也都有相应的安排。”
图 | 摄图网
入院前，吴梦还写了一份《医学实验申请》，交给了无锡市人民医院，多次强调如果发生意外，与医院、医务人员无关。在申请中，她说：“无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构，有些专科已经跻身国家课题组，但有些医学项目还停留在老水平。我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献，申请成为：无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人。”乔红告诉本刊记者，吴梦没有想到，活下来和死亡之间会经历这么痛苦的过程。
随着胎儿在体内的长大，吴梦身体的负荷越来越大，她先是咳嗽，然后开始不停地流鼻血，鲜红的鼻血很快浸透了一张张纸巾。吴梦拍了照片发在朋友圈上，她说：“所幸我的宝宝检查一切指标正常，让我的付出看到了希望⋯⋯”她说自己在靠意念支撑着，不知是否能等到医院的手术方案。
朋友圈发完两天后，吴梦就没有办法走路了，只能坐在轮椅上。丈夫王柯丁将她推到了医院。无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波给她测了血氧饱和度，发现吴梦已经处于缺氧状态。医院再次组织了全市范围的专家会诊，无锡市第二人民医院、妇幼医院的相关医生都来了。在诊断后，他们提出尽快分娩的意见，这又被吴梦拒绝了。
乔红告诉本刊，当时胎儿已经在吴梦体内待了140天，有500克重。吴梦担心提前分娩胎儿会保不住，所以强烈要求等一段时间。从那时起，吴梦就住进了医院里。在吴梦的坚持下，医院制订了两套手术方案，一套是择期手术方案，如果吴梦状态良好，就在28周为她做剖宫产，如果出现紧急状况，就进行紧急手术。“到了28周后，胎儿的存活概率大一些，这是从产科的角度考虑；我们内科医生则是从产妇生存的角度考虑，尽量保障产妇的安全。28周是一个平衡点。”吴波告诉本刊。
原本，考虑到吴梦的身体状况，在两个方案中，医生都提出要使用ECMO（体外膜肺氧合）。它是一套体外的人工心肺系统，能够代替衰竭的心脏进行运转，维持患者基本的血液循环。但ECMO也有风险，如果手术结束后心肺功能不能恢复，ECMO就取不下来，会对神经产生伤害，并最终引发生命危险。吴梦强烈拒绝了这个提议。她依然坚持，要么生，要么死，不想增加其他的痛苦。“不用这个技术，你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别。”产科医生马锦琪告诉吴梦。吴波也在一旁着急：“必须要有ECMO来帮你，不然连正常的分娩都不可能做到。”几番争执下来，最终只在紧急手术中保留了这一选项。
原本，吴梦为自己选择的手术期是6月19日，她说19号生下的孩子会贵不可言。但6月16日，在看了吴梦的各项指标后，吴波发现，吴梦的血氧指标已经降到了80%以下。“已经要吸纯氧了，空气中的氧气含量是21%，吸纯氧意味着她没有再拖延的潜力了。”吴波告诉本刊记者。吴梦不同意，觉得时辰不好，跟医生一直僵持到晚上8点钟。医生觉得难以理解，“这个点，还跟我们算时间？”。
剖宫产手术很成功，吴梦生了个儿子，只有一公斤多一点，差不多只有巴掌大小，由于是早产儿，婴儿的情况并不乐观，很快就被新生儿科的医生带走治疗。吴梦也被转到了ICU，她状况不错，还能隔着屏幕给老公打手势，告诉他孩子重二斤三两。但手术第三天，吴梦心脏出现骤停，是靠医生用电击抢救回来的。在此后的几天里，陈静瑜试图给吴梦撤掉ECMO系统，但他发现，只要稍微拧一下阀门，减少做功，吴梦的血压就会迅速下降，还会出现停跳的状况。
“只能进行肺移植了。”陈静瑜向团队征求意见。医院立马有人反对——吴梦虽然写了免责书，但我国孕产妇围手术期的死亡有着严格的考核制度，吴梦如果在产后42天内死亡，还是要追究医院的责任。如果不做手术，用ECMO拖到42天之后，吴梦的生死和医院无关。但如果不做肺移植，吴梦就只有死路一条了。陈静瑜看着初为人母的吴梦有些于心不忍。他走进重症监护室，握着吴梦的手问她：“不做手术，存活率是0，做了则有50%的把握，愿意做，你就点头。”这一次吴梦没有反对，点了头。
手术后的吴梦有着各种各样的并发症，肺部感染、血栓等等。一位医生告诉本刊：“能用的治疗都用上了，剩下的只能看病人自我恢复的过程。武器就这么多，最好的武器都用完了，剩下的就是看敌人能不能被打败了。”从手术室出来后，吴梦昏迷了很久。她做了很多梦，梦见家没了，孩子死了，房子也被拍卖了，就连老公都离开了自己。有时，她还会对着姐姐喊：“火葬场的车来接我了！”乔红就使劲拍她的脑袋：“你安心睡吧，火葬场下午5点半就下班了，要来也是明天。”
手术后，吴梦每天要做5次雾化，以抗感染（蔡小川 摄）
清醒的时候，吴梦跟乔红讲起过去的日子，吴梦喊她：“姐，你知道吗？刚工作的时候，就着辣椒，我一个人能吃三碗米饭。”吴梦还提到有一次寝室里柜子被撬了，没有钱回家，就一个人骑了100多公里，从学校回了家。吴梦拽着她说：“姐，我以前都是为别人活，现在我要为自己活了。”以往，乔红从未听过妹妹说这样的话。
吴梦觉得有些后悔。“我没想到活下来这么难，想死也这么不容易。”如今，她每天待在病房里，认真地服药，做气管扩张的训练——她的气道狭窄，必须要通过辅助手段帮助恢复到正常宽度才能够出院。“小宝在家等我，我必须要快点好起来。”小宝已经长到了5斤，吴梦只见过他三次，第三次是小宝出院的时候。他很小，即使如此，吴梦抱起来也有些吃力，她看看孩子的鼻子和嘴巴，有着她的模样。“真的是我的宝宝。”
（实习生王雯清、徐亦凡对本文亦有帮助，本文刊载于《三联生活周刊》2018年第35期，点击文末封面图即可一键下单）
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