我先生11年前查出癌症（他那时才37岁），已经骨转移了。理论上，这是癌症晚期。十年来，我们上怕得罪神明，下怕践踏蝼蚁，小心翼翼地活着，希望能度过平安的一天又一天，希望那一天不要到来。在现代医学的普照下，短跑变成了长跑，但是，我们还是来到了不能出门、开始卧床的日子。
所以，现在大家明白这十年是什么意思：时间很长、心理压力很大。的确，生而为人无罪，得了癌症也无罪，但是，就是活得那么卑微。先生最后的两年，病情恶化得很快，我们频繁奔波于医院，经历了越来越无效的治疗，再到无药可救的绝望。他人生的最后两个月是更加艰难的日子，不知还能活多久，病人极度痛苦。他那个时候20分钟叫你一次，喝水、吐痰、抬腿——完全依赖于你，你就是他的救命稻草，但是你也不知道下一步该怎么办，会发生什么，谁来管管你，谁来救救你？
我所经历的这些，应该是多数病人家属不得不经历的阶段。先生最后的日子不易，对我来说，转变发生在接触了安宁疗护之后。当我那天从北京协和医院老年科诊室走出来，我发现与大夫聊完，我的天空明媚多了。
安宁团队的第一次照拂
她告诉我说，我一个人照顾病人，身体会被拖垮的，最佳帮忙人选是即将放暑假的儿子。儿子当时正在读大学一年级。宁教授还给我开了促睡眠的药，我精神太紧张睡不着觉，她说我需要用药强制自己休息，让儿子参与到照顾爸爸的任务中，与我一起分担。这是我没想到的，原来安宁团队不但管病人，还管病人家属。
宁教授还给我介绍了病人最后在哪儿“走”的情况。这是一个非常艰难的问题，家属可能在心里千百次地设想过，会不会最后时刻，一家人手忙脚乱、惊慌失措奔赴医院急诊室。宁教授主动问我，家里人是否探讨过病人在哪儿离世的问题。我说病人希望在家里，宁教授说那样最好，在自己熟悉的环境中走是最安详的。她给了我几个小册子，那上面介绍了病人离世的一些情形，在家里该怎么做、该联系谁、死亡证明由谁出具等。这也是我最害怕面对、必须面对又不知向谁问的问题。
就这样，在这次问诊中，这个最难的问题也解决了。宁教授还给我介绍了一些临终表现，面对神秘的死亡，我的心里开始不再那么恐惧，觉得自己可以应对了。因为我先生那时不能去医院，宁教授还给我约了第二周的线上诊疗，查看病人情况及用药反馈，她制定了病人以月计的生命期限，以此来安排最后阶段。
《中国医生》剧照
我后面随时有事，都直接与王莹老师联系，病人、病情相关的问题都可以找她，她解决不了的，会帮我联系宁教授。
我没有想到，这样的一次问诊，居然大大缓解了我的后顾之忧，我的身后仿佛有了一座靠山。当我走出医院时，心情与进去时大不一样。
善终与善别
第一次咨询完以后，我们并没有住院。我先生他不了解安宁疗护，贸然让他住院，他会觉得我不管他了，所以我没有跟他提这件事。大概又过了一个多月，因为某个契机，我跟他提了安宁团队及安宁病房。他说不去，说“护士照顾得再好，也没有你照顾得好啊”，一句话就把我“堵死了”。我想一想也是，如果疼痛能止住的话，在家里是最好的，我就是辛苦点儿，每周去医院开止疼药，每天都陪着他。基本卧床的他全指望我一个人，我就是他的全部，他把生命都交给我了，我还能对他不好吗？所以本来我已经让儿子联系了北京普仁医院住院，就又推掉了。可是没想到，先生的病程突然进展得很快。说不能下床就不能下床了，很快也不能坐着了，翻身也不能了，胳膊也抬不起来了，只能一个体位——平躺。因为这样的姿势，一个星期后，他的骶骨处就生了褥疮，开始是皮肤红，创口处的皮肤一擦就掉了，我和儿子看了甚是骇人，心也乱了，不知如何下手，该怎样处理伤口，心都揪到了一块儿，六神无主。
这种情况下我就又想到了医院，希望能得到专业的护理。至此，我先生才同意住院。我联系了王莹老师，很快我们就对接上了普仁医院的邢玉静主任，约定住院时间，办理各种手续，顺利住进了医院。第二天，邢主任过来看我们，她春风化雨般的温暖，打开了我爱人的心结，他才真正了解了什么是安宁疗护，对住在这里也安了心。我们的心也都放松下来，又得以喘一口气。
因为新冠疫情，家属不能随入随出地陪护，我们请了护工，我留在医院一起照顾。后来，因为儿子即将开学，爸爸也快到了极限，怕再没有机会见到他了，我跟医院申请，换儿子再陪伴爸爸一个星期。得到审批后，经过一些检查，最后在儿子开学前一周，他入院陪伴爸爸。这也是安宁的理念，既要做好病人的善终，也好做好亲人的善别，少留遗憾。
在儿子陪护期间，又发生了我们都没有想到的事情。安宁团队看到有孩子陪护，特别请了心理咨询师给我儿子做了心理疏导，这是我们万万没想到的。刚满18岁的儿子，也还算是个孩子，并且四个月前，孩子爷爷因车祸突然离世，由这个刚刚高考完的孙子替爸爸回老家给老人办葬礼，我们也没陪在身边。我不知儿子在这个过程中是怎样的心理状况，也不知是否留下了心灵创伤。安宁疗护团队反而细致地注意到了这些。
那天晚上儿子给我打电话，说今天给他做心理测试了，说他没有什么心理问题，没什么事。我非常非常感动。接着儿子又给我汇报了他认为的重点，他说心理老师向他提示了是否立遗嘱的事。遗嘱其实在寒假儿子回家时我们立了，因我先生那时就不能握笔写字了，所以是打印的。儿子说心理老师让他查查什么样的遗嘱是有效的，并简单介绍了几种有效遗嘱的形式，让我们检查一下是否需要完善。
就这样，在儿子离开医院前的最后一天，他请了医生和护工做见证人，并且录了爸爸留遗嘱的视频，把我们之前不合规范的遗嘱进行了完善。后面如果用到遗嘱的话，经公证处遗嘱公证，即成有效遗嘱。有些事情必须做，但面对病危的亲人又无法开口，就是这么难。这就与前边我提到的困难一样，病人临终该怎么安排，家属很为难，但又不太容易开口与病人讨论。遗嘱事宜也是这样的。最终是逝者已矣，生者还得继续生活下去，总是要面对和处理属于自己的各种事情。
《我不是药神》剧照
我没有想到，因为有了安宁团队这个第三方的介入，亲人无法开口和无处下手的事，就可以顺理成章地提出来并妥善办好了。感恩！在我们的人生中，我们往往没有经验怎么送走亲人，但是安宁团队把这些都替你想到了。在你陷在泥地里艰难度日时，他们帮你拔除身边的荆棘，还在你脚下铺上砖。这就是安宁！
成为志愿者
转眼间，先生去世整一年。我在普仁医院老年科的医患群里，看到邢主任发了一个活动通知，在“2022世界安宁缓和医疗日”这一天（10月8日），普仁医院老年科举办“安宁缓和医疗义诊活动”。因为我是切实得到安宁团队帮助的实实在在的受益者，所以我一直想把安宁疗护介绍给有需要的人。我本来想去咨询一下如何成为志愿者，没想到邢主任一直都惦记着我，她热情地回应了我。她想知道我过得好不好。忙碌的邢主任与我约了时间见面，她关心我这一年的生活情况，向我介绍，安宁志愿者可以从多方面、多角度，用自己的所长去帮助有需要的人。因为每个家庭都是不同的，需要的帮助也不相同，我们都有用武之地。目前的问题是，人们对安宁缓和医疗还了解得很少，不会主动开口去咨询、去问，或者是没有机会、机缘了解到安宁缓和医疗。但是我们每一个家庭都要经历亲人故去，都会有这样的需求，我们每一个人也都会有那么一天，死亡的功课要提前做好，最后不惊、不怖、不畏地来到最后时刻。
2018年3月24日，北京松堂关怀医院，志愿者为医院里的老人带来了精彩的文艺演出（视觉中国 供图）
我觉得我真心想成为志愿者，尽自己的一点能力去帮助有需要的人，虽然我现在还做不到什么，但是已经迈出了第一步，加入到了普仁医院的安宁疗护志愿者团队，这件事就让我特别高兴。那天跟邢主任道别后，我特别开心，又有了第一次去协和医院见宁教授回来的那种感觉。秋日美好！希望我也能帮助到有需求的人。