我患有湿疹,一种不影响生命但影响生活的慢性皮肤病 | 三明治
文|BOBO
编辑|万千
在睡梦中,我听到自己左手抓右手的声音,惊醒了。
即使在睡梦中的潜意识里,我都清楚地知道,我的皮肤不能抓挠的。皮肤被抓的时候的感觉像吃甜点一样,我的身体拼命输送继续抓痒的信号,越抓越想抓。即使明知道不能抓,我都忍不住默默告诉自己就再抓一下,一下又一下。
早上起来,看到自己手背本来就又红又烫的皮肤,散布着星星点点的破损,破损处已经有点渗出。心情一下变得特别沮丧,因为我知道这些小小的破损,可能要花几个星期才能闭合。离自己手背皮肤回复光滑健康的日子,变得更加更加遥远了。
我患有湿疹,一种不影响生命,但影响生活的慢性皮肤病。
湿疹是一种跟自身免疫系统有关的皮肤病,发作时皮肤看起来非常不美观,患者忍受着长期的瘙痒和痛楚,很多湿疹患者本身容易过敏。有一点可能很多拥有健康皮肤的人不知道,湿疹是不传染的,仅仅是患者自身免疫的反应。
湿疹发作时,皮肤里面像有只毛毛虫在爬似的,瘙痒感无时不刻通过神经直达我的大脑。甚至有天在睡梦中,当我听到自己在不停抓痒的声音时,这像噩梦一样惊醒了我。半夜两点,我看着自己红红的皮肤,竟然不知所措,像刚刚受到大惊吓一样。要是继续睡觉,我怕自己再度无意识地抓破自己的皮肤,不睡觉的话,熬到早上也解决不了问题。思量几回,睡意也没了,陪伴我的就是空调的冷风和皮肤的瘙痒。
每次,当我连续经历几个发作的夜晚后,我就开始有睡觉恐惧症。
快到睡觉时间时,要是我的皮肤有点痒,我就特别害怕,害怕自己又会因为湿疹弄得一夜无眠,也特别害怕早上起来看自己的双手。每天早上起来后,我首先是看看我手上湿疹怎么样了,是改善了还是加重了?早上湿疹的症状能严重影响我这一天的心情。如果前晚抓得严重,我会发现手上、身上有各种新的小破口、小水泡,严重的还有点渗出,然后还有很多发红发烫的地方。
如果是这种情况,我那一整天会经常性地感到“痒”,偶尔扫一眼自己的手背,我会看到破口处渗出了小水珠一样的组织液。通过多年的经验,我开始知道这些天我得减少洗手的次数,每次洗完手都要马上涂润肤露,不能晒太阳因为阳光刺激皮肤;不能去太热的地方;不能呆在潮湿的室外太久……有特别多的”不能“,但是有一个“最不能”——最不能干的事是盯着自己的伤口,因为盯久了自己开始变得特别焦虑,特别陷入“自己很不幸”的圈子里。要干点分散注意力的事,想想开心的事。不过有湿疹就像家里有新生婴儿一样,每过一会就能听到婴儿的哭闹,感受到湿疹的瘙痒。
如果这天起床湿疹状况好,我会有松一口气的感觉。不过我绝对不会马虎我的保湿步骤,因为不知道哪个导因没处理好又导致湿疹发作。我也经常会担心和忧虑,忧虑这个好状况能持续多久,担心什么时候会复发。同样,我经常要控制自己不能想太多,实在太容易陷进忧虑的负面心理。
我与过敏从小就结缘,过敏让我从另一角度看这个世界和认识自己。
过敏让我关注的第一件事情,是食物。我从记事开始就知道,我对虾和蟹过敏。晚餐只要吃一只虾,过一会就发现身体某处开始特别痒,一拉开衣服或照镜子一看,皮肤都有会一团一团浮肿的疹子,像刚被几十只蚊子同时咬完。年纪还小的我经常被自己吓到,也被那些张牙舞爪的过敏团子吓到一动不动。一旦过敏,那天晚上很大可能是结束在医院的急诊室,手背插着点滴,过敏药苯海来明一点点地进入我的血液,我的皮肤一点点地消肿。身体有着像刚刚打完仗后的虚脱,隐隐肿痛的皮肤也在提醒自己几十分钟前的那片疹子。这样过敏几次之后,一闻到虾和蟹,我就赶紧躲得远远的。
小时候全家回海边的老家潮州,每晚都热闹地凑一桌子上吃饭,我记得每天都是非常丰盛的海鲜餐。当全家在桌子上吃得欢乐时,我都老老实实地问大人们要一碗白粥,浇上点酱油,这样就是晚餐了。即使大家伙都热情地让我去桌子上吃时,我都坚决离那已经堆满虾壳和蟹壳的桌子远远的。我只要一闻到煮好的虾和蟹的味道,就觉得身上某个地方好像开始有点痒。
过敏让我懂得了每个人都是不一样的,即使普通食物而言,别人口中的美味,可能是我的毒药。
躲了十多年虾蟹的我,中学时突然发现,我对它们不过敏了,我再也不是急诊室的常客了。我以为我从此和过敏道别,不过我发现,我的过敏只是变了种形式来到我的生活。
它从之前几小时之内就浑身起疹子的强烈过敏反应,到慢慢长出来的湿疹。我手肘内侧和膝盖背面,会不知不觉地长出红疹。夏天睡梦中时,会被这些小红疹痒醒,我开始在我枕头旁边长期放一支“皮炎平”来帮助自己有一晚好眠。有了皮炎平的帮助,我算是和我的湿疹相安无事了几年,直到高中。
高中时,妈妈学会了煎荷包蛋。我当时在寄宿学校,每两个周末才回家一次。中间的留校周末妈妈都会带一顿晚饭来学校,母女两能小聚一下。她开始每个留校周末都给我带荷包蛋,一带就是4、5个。等 我暑假回到家,妈妈有个朋友乡下养了鸡,她给我们分享了一箱的土鸡蛋。处于青春期拥有旺盛食欲又没减肥顾虑的我,吃鸡蛋吃得更欢了。年少无知的我只知道鸡蛋是营养品,多吃对身体好,经常一天能吃7、8只鸡蛋。
那段时间,我以前经常有的温和小疹子突然间变得气势汹汹,本来只是生存在我手臂内侧,现在变得到处都是而且特别痒。每次去看皮肤科医生,医生看了两眼就说是湿疹,给了过敏药和药膏就打发我走了。过敏药和药膏双管齐下时,症状确实好多了,但是一停湿疹像火苗一下轰轰地烧起来。
我当时觉得好绝望,觉得自己好像从此都离不开这些药了。
某天跟一个朋友聊起天来,她说有没有可能是过敏。果然,血液过敏源测试出我对鸡蛋严重过敏,对牛奶轻度过敏。人生有时真的像跟你开玩笑一样,我妈妈有个朋友对鸡蛋过敏。我小时候经常把这当奇异故事一样说给其他小朋友听,竟然有人对鸡蛋这么普通的食物过敏,而且我还认识这样一个人。这个故事我讲了十多年后,我发现我自己也成为了那个奇异人物。我不服气地跟医生说小时候从来没有对鸡蛋和牛奶过敏过,医生跟我分享了一个残酷的现实,过敏源是会变的,一直不过敏的东西,可能明天会变成过敏。
原来不只别人的美食可能是我的毒药,连我昨天的美食,也可能是我自己今天的毒药。
知道过敏源之后我马上尝试不吃鸡蛋和牛奶,很快皮肤得到很大的改善。但是我发现,不吃鸡蛋和牛奶不是那么简单的,特别是对于我这么一个爱吃的人。鸡蛋牛奶存在于各种我习惯的美食中,广州早茶里的蛋挞叉烧酥是我平时的挚爱,现在只能看不能吃了。我们中华家常菜的番茄炒鸡蛋,没有了鸡蛋,感觉这道菜的灵魂都没有了。
我习惯了十多年的饮食,突然之间变得好像不完整一样,吃饭都不知道吃什么好了。我的免疫系统跟我的味蕾不能完全统一意见,第一次我体会到自己身体之间的矛盾。我从此出门吃饭看菜单,别人看菜式,我看的是用料。
今年是2020年,从一开始就不太安定,一个新冠把全球都弄糊涂了。今年四月开始,我突然开始又有比较严重的过敏湿疹。过去七年,因为过敏带来的湿疹,我完全改变了我的饮食习惯,从不会做饭,到学会了各种不含鸡蛋和牛奶的菜式。本来以为从此和湿疹相安无事的我,2020年发现我又有了新的过敏源,而我到现在都不知道新的过敏源是什么。
通过几个月下来的严重湿疹,过敏教会我另一件事:让我开始理解了作为“特殊人群”是怎样的体验。
当我知道我的皮肤跟大部分人看起来不一样时,我的心态变得跟我皮肤健康时非常不一样。出门,在湿疹发作期间,是一件容易想太多的事。我知道,不是所有人都能很快接受他人又红又脱皮甚至有渗出的皮肤的。
我湿疹发作期间自我意识特别得强。我不太愿意出门见生人,因为我害怕别人看到我的皮肤而不敢接近我,我也害怕别人眼中的怜悯。即使出门见朋友时,我都会特意穿覆盖皮肤多的衣物,那薄薄的一层面料给我很大的安全感。跟朋友交谈时,也会无意识地不去露出自己手背有湿疹的皮肤,如果一定会露出,也很快把手收回来放进口袋里,或胆怯地躲回桌子下面。
湿疹发作过去的这四个月里,我出门最多也是最有安全感的地方是我的普拉提教室。
我的普拉提老师也是一名湿疹患者,她理解我的各种不适和我的无可奈何。我们上课时她会很自然地像平时一样触碰我,当我动作不对时,她一如既往地在我旁边大声提醒我,拉我长着湿疹红红的手背,纠正我的动作,当我正确地完成动作时,她会高兴地和我击掌。我感觉我在那里就只是一个学生,仅此而已。
几个星期前,有个得了新冠的朋友,痊愈后来家里玩,他明显比几个月前消瘦了点。我们像平时一样聊天,在同一张桌子上面对面吃汉堡,然后在沙发上一起玩游戏。我没有主动提起新冠,除非他提起来,因为我想他也不愿意从此被打上“新冠”这个标签。
走在街上,我跟其他人看起来没有一点不同,但我身上的衣物都是低致敏材料,我点菜时眼睛在扫描过敏源,可能我昨晚因为瘙痒醒了三次。
即使这样,即使皮肤很红很干,我希望他人只是把我当普通人对待,包容我的不同之处。
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