陈梦：望远山而力行，为渐冻人子女“解冻” | Hey！毕业生
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2023届
复旦-华盛顿大学EMBA毕业生
陈 梦
6月21日是“世界渐冻人”日。“渐冻症”的医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元疾病的一种。同字面意思一样，这种疾病表现为肌肉逐渐萎缩，患者慢慢地失去自主活动的能力，像是被冻住了一样，大多数患者会因呼吸衰竭在3～5年内去世。最广为人知的渐冻症患者是著名物理学家霍金。在我国，渐冻症患者目前约有20万人。
今天我们采访了一位特别的毕业生——2023届复旦大学-华盛顿大学EMBA项目学生陈梦，她是上海蒲公英渐冻症及罕见病关爱中心的常务理事，发起了“渐冻症子女关怀”助学项目，为许多深陷绝望的渐冻症家庭带来了“解冻”的希望。
在进入公益领域前，陈梦是一位资深的“咨询人”，精致、柔和的外表之下，她有着清晰快速的表达力和深度思考的洞察力，这源于她在职场十五年的历练。
她的人生列车，原本飞驰在“战略咨询”这条轨道上，也将稳稳地通往世俗认可的“成功”。然而，三年前一次偶然的机会，她接触到了渐冻症群体，在他们身上，她看到了疾病带来的黑暗，也感受到在黑暗中迸发的互助力量和人性光辉。
“除了咨询，我能不能做点其他的事？”这个念头点亮了她职业轨道以外的风景，那里有她未曾多加关注的人们和生活。2021年，她决定停下来，离开原有轨道，大踏步走入人生的“旷野”。
陈梦现在是上海蒲公英渐冻症及罕见病关爱中心的常务理事，发起了“渐冻症子女关怀”助学项目，帮助他们继续求学。
公益组织取名“蒲公英”，是因为蒲公英的种子轻而小，一旦落地生根，却会迸发出惊人的生命力，意味着公益的力量虽小，但时刻播撒希望。这也是陈梦所乐见的：在孩子们的掌心里放进希望的种子，轻盈，生发出巨大的温暖和光亮。
望远山而力行
陈梦辞职加入公益组织，希望用多年积累的管理经验找到公益事业的突破点，向着“利他”的远山前行。
陈梦与公益结缘并非朝夕之间。长期以来，她有在社区做公益的习惯。
一次，她跟着社区工作人员去慰问困难家庭，来到了上海蒲公英渐冻症及罕见病关爱中心的发起人杨建林家中。杨建林身患渐冻症多年，全身肌肉萎缩无力，只有眼睛能转动。他靠一台连接了电脑的眼动仪与人交流，并坚持写作。2014年，国际社会旨在唤起对渐冻症关注的公益接力活动“冰桶挑战”兴起时，他曾发布十几万字的文章向各方呼吁，在诸多爱心人士的帮助下，收到了第一笔资金捐助，并用这笔钱成立了上海蒲公英渐冻症及罕见病关爱中心。
杨建林身上的“利他主义”精神令陈梦印象深刻。“他是家中的顶梁柱，患病后收入骤减，不得已，年迈的母亲只能捡废品补贴家用。但就在这种情况下，他也没有把募捐来的资金留作己用，而是成立了渐冻症关爱中心，让更多的病友获得帮助。”
深入了解关爱中心后，她发现这个团队所做的“不仅是集资来帮助有困难的人群，更希望帮助病人有尊严地对抗疾病，不用道德绑架或者卖惨的方式博取同情。”在人生的至暗处，一位渐冻症患者希望为病友们带来有尊严的生活，她被这一价值观所折服。
此时，她刚刚进入复旦-华盛顿大学EMBA学习，骤然开阔的视野、多元有趣的同学与迅速涌入的知识，让她感受到了生活中充分的可能性。如果人生是一片旷野，自己为什么不能走出传统的职业轨道，尝试更多的可能呢？
和家人商量过后，她决定辞职加入公益组织，希望用多年积累的管理经验找到公益事业的突破点，向着“利他”的远山前行。
教育是照亮黑暗的光
如果疾病把一个家庭拖入了漆黑的地底，这时需要有一束光，让最无助的孩子们看到希望。陈梦一直坚信，教育就是那束光。于是，她推出了“渐冻症子女助学计划”。
渐冻症的高发年龄在40岁到60岁之间，患者患病前普遍承担着家庭的主要经济来源。这意味着，罹患渐冻症不仅会对个人造成极大的痛苦，也往往会带给普通家庭毁灭性打击。如何提升罕见病患者及其家属的生活质量？这是陈梦首先要解决的问题。
她想到在Innovation Project实践项目中任课老师Patrick Moreton教授提到的，结合市场需求和用户痛点来切入市场，这启发她通过考察患者群体的需求和摸准痛点来创立帮扶项目。
在和多名患者深入沟通后，她归纳出渐冻症患者群体的核心痛点，包括但不限于：病情诊断难度高费时长；一旦疾病确诊，家庭支柱的倒下会让家庭的经济压力倍增，常出现因病致贫的情况；由于大部分医院缺少罕见病领域的专业护理知识和技能，日常居家护理让家中伴侣也很难继续工作。在这个过程中，大家通常关注的是减缓患者病情发展的过程，并且在发病后维持稍好的生活水平。
但陈梦发现，最被忽视的人群，其实是家庭中年幼的孩子。“渐冻症患者发病很突然，而且往往发病时是四五十岁，正是上有老下有小的时候。确诊前后，所有人的关注点都在病人身上，往往无法顾及孩子的感受。”
陈梦很清楚这件事对家里孩子的打击，“孩子原本正常的生活状态、家里的物质条件以及和谐氛围，会像梦一样突然破裂。”
如果疾病把一个家庭拖入了漆黑的地底，这时需要有一束光，让最无助的孩子们看到希望。她一直坚信教育就是那束光，她向迷茫中的渐冻症家庭子女们伸出手来，推出“渐冻症子女助学计划”：在帮助渐冻症患者本人之外，以资金投入的方式保障患者子女顺利完成学业。
如今，这一项目已顺利开展两年多，期间资助了数十名孩子。他们会定期和孩子交流生活和学习情况，以平等和尊重的方式让孩子明白，你的生活并非不幸，只是和别人有些不同。
后来，陈梦向她所在的复旦-华盛顿EMBA班级同学介绍了这个项目，受到了大力支持。现在他们班定向资助四个渐冻症家庭的孩子，款项覆盖了孩子每年的学杂费，计划连续十年提供资助，直到孩子们完成学业，走上社会。
受助的孩子们主动写了感谢信给陈梦和同学们。其中一封写道：“虽然我的爷爷奶奶年迈体弱，爸爸得了不治之症，但我希望好好学习，通过自己的能力带给他们更好的生活，也希望自己做一个对社会有用的人，像你们一样帮助别人。”
被学习拓宽的人生
课上学习的知识与案例，以及与同学们的交流，都让陈梦开阔眼界。她发现，“不同的选择，一样都可以很精彩。”
陈梦曾在外企为世界500强公司做战略咨询，觉察到中国民营经济发展的机遇后转到民企，笑称自己的职业发展轨迹“与中国经济发展趋势一致”。
在战略咨询行业工作15年，已经打磨出了比较完善的工作体系，不过她觉得仍有可优化之处，希望能扎实地掌握企业管理的全面知识，搭建更高维度的知识框架和体系，有针对性地提高自己的工作能力。
参考了权威排名、综合考虑朋友的口碑推荐后，她认为，复旦管院与华盛顿大学奥林商学院联合开办的EMBA项目更接近自己的期待。“这是一个对学术要求很严谨的项目，之前读过的同事说，每节课前要看厚厚一沓的案例，准备讨论和小组作业，知识密度比较高。”
入学后，陈梦发现学习的过程颇为符合她的期待。“学术在这里有非常具象的表现。每节课程中教授们从面铺开，以点切入。从前期的预习材料到课堂互动、讨论案例、小组合作完成任务，再到课后作业，紧紧围绕关键知识点螺旋式上升，使整个学习过程成为完整的闭环。在这里，每节课都会有新的启发和发现。”
她认为学习的收获主要来自三方面。一是自身在看案例、做课堂展示中的思考，二是老师提炼的知识体系和思考模型，三是同学们基于案例的讨论。同学们的背景广泛而多元，涵盖企业运行的各方面，往往在讨论中能碰撞出意想不到的火花。
与同学的交流也让她看到了世界的多元与人生道路的可能性。“不仅仅是同学们来自各个行业的各个岗位，以及人生的不同阶段，还有课上的案例与教授分享的知识，都让我开阔眼界。不同的选择，一样都可以很精彩。”
她也因此反思职业发展的选择，“人生不是只有在企业的格子间里，顺着职业晋升的梯子往上爬才是唯一的成功。如果没有公司的梯子，我自己人生的梯子是什么？每个人的答案都不一样，人生重要的是找到自我，做自己所热爱的事。”
毕业之际，陈梦感谢在复旦遇见的所有人和事，希望自己“一直保持对环境的洞察，保持对自己内心的探索。”
复旦带给她选择的勇气，公益带给她内心的丰盈，她想把自己收获的力量转为“解冻”的希望，带给更多“渐冻人”的家庭。
2023，我们毕业了
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