生而不凡：那些暖过你心的主人公，现在好吗？
The following article is from 豌豆Sir Author 豌豆Echo
原创 • 罕见病日特别篇
今天，是什么日子？
没错——今天是第12个国际罕见病日。
不知不觉《罕见病•暖心科普》系列
也走过了两个年头，发布了39期。
我们讲述着围绕病痛的爱与被爱，
坚毅的母亲、甜蜜的情侣……
那些牵动着大家心弦的主人公，
近况如何？有哪些新的变化或收获？
让我们邀请其中几位伙伴，
在这个特别的日子里，和大家聊聊吧。
同时，要给大家介绍一位新朋友哦！
还记得自毁容貌综合征（LNS）吗？
可怜的果宝儿不断咬嘴唇和指甲，
妈妈为了阻止他伤害自己，
不得不忍痛拔去了他完好的牙齿……
当果宝儿妈妈找到我们时，
她只听过有一位病友和果宝相似，
找到更多病友，是她最大的祈盼之一。
所以，那一期我们的题目是，
《38万分之一的我不怕痛，但害怕孤单》。
现在，果宝儿不再孤单啦！
在我们文章发布后的当天，
就有读者留言说孩子有相似的病症，
我们迅速介绍她们交流。
如今已找到十几个病友家庭，
他们共同成立了国内第一个LNS病友组织。
在发起人倩倩的带领下，
大家献计献策，相互慰藉：
“我们都是悲痛后的坚强，
都在为孩子努力一个有希望的未来！”
黏多糖贮积症（MPS）3A型的Yoyo，
有一位绝不肯轻易服输的妈妈，
让孩子用上药，难道比登天还难？
在《宇宙宇宙，妈妈有多么爱我？》结尾，
她誓要推动国内相关治疗药物的研发。
文章在腾讯公益支持下阅读超过10万人次，
公益项目“为Yoyo找到治愈方法”所筹善款，
在这一推动下也从70余万到突破百万。
经过近3个月的调研、参考专家意见，
公益项目所筹的首笔善款已捐赠到
华东理工大学教育发展基金会，
支持该校的肖啸教授实验室开展
MPS3A基因治疗药物研究。
肖教授深耕罕见病基因治疗药物的研究
已30多年，成就瞩目。
Yoyo的药，终于有希望啦！
这一切正如那句格言——
有些事情不是看到希望才去坚持，
而是坚持了才会看到希望。
咱们暖心科普系列的妈妈都无比强大，
还记得“明星妈妈”冯家妹吗？
从演艺明星，到SMA宝宝美儿的妈妈，
痛失爱女后，她发起成立美儿SMA关爱中心。
家妹走过了太多的起伏，终于，
让美儿成为护佑所有SMA宝宝的天使。
如今，美儿中心已举办两届中国SMA大会，
倡导发起每年8月7日为SMA国际关爱日。
2018年8月，首个治疗SMA的特效药，
向国家食药监局提交上市申请。
迎来好消息，2019年的美儿中心，
将积极推动药物支付问题的解决，
并支持SMA病友的康复及多学科管理。
“现在我们在海拔4000+的天空之城理塘，
开了一家名叫‘路遥星空’的客栈。”
你能猜出这是哪位主人公的讲述吗？
是的，那对“走心”情侣，相伴路遥，
纪录片曾吸粉无数的丁一舟、赖敏。
患有脊髓小脑性共济失调的赖敏，
和一舟两个人、一辆电三轮、两条狗狗，
毅然踏上了环游全国的走心之旅，
收获了无数美好；
也经历了失去丁路遥的深深痛苦。
如今，他们回到曾举办藏式婚礼的理塘，
看太阳西沉，月亮东出。
现在正值旅游淡季，
赖敏可以有充足的时间好好读书，
一舟则一心忙碌在装修客栈上。
当然，这儿也是看星星的好地方，
也许，这是离路遥最近的地方。
来过暖心科普系列的情侣可真不少，
你还记得哪几对？
比如，庞贝病也没耽误秀恩爱的小夫妻，
朋贺和晓猛，美好的爱情并不罕见。
他们的生活平淡中透着温馨，
打打闹闹中撒得一手好狗粮。
当朋贺决定为病友们做点什么时，
晓猛一如既往地无条件支持。
现在，朋贺和几位庞贝病的小伙伴，
通过庞贝氏罕见病关爱中心，
为广大病友提供着支持。
当然，少不了晓猛忙碌的身影啦！
每年4月15日是国际庞贝病日，
去年的病友交流会和公益倡导活动，
让许多公众认识了庞贝病。
今年4月13-14日，庞贝病中心将举办
2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会，
规模更大的一次欢聚，想想就很期待呢！
此刻，朋贺、晓猛和小伙伴们，
正在紧锣密鼓地筹备中！
2019年国际罕见病日，
我们要给大家介绍一位新朋友——
Rare Bear（罕熊），
性别X，据悉不属于任何已知物种，
最喜欢的事儿是——求抱抱！
今日，宜拥抱。
2019年，Rare Bear会走遍天下，
和许许多多伙伴拥抱，
带你和罕见病病友接触、互动、拥抱，
感受生命的坚韧、温暖、力量。
你，愿意给罕见病病友，一个拥抱吗？
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。
你，愿意支持我们吗？
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更多故事……
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病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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