生而不凡：假如“药神”能带给我光明
The following article is from 豌豆Sir Author 小小豌豆Sir
原创 • 罕见病 • 暖心科普 第42期
它号称“儿童癌症的第三大杀手”、
“眼科肿瘤的第一大杀手”，
让许多患儿失去生命或不得不选择摘除眼球。
本期主人公，经历了怎样的黑暗与成长？
为什么说，从医生到患者都在盼“药神”？
来看今天的故事吧！
本期漫画配有图注，方便视障人士阅读！
我叫小豪，今年20岁，
从六岁夏天的一个早晨开始，
我陷入了一场漫长的梦魇。
那天我觉得右眼疼痛难忍，
就去了乡下的卫生室，
医生说，瞳孔有点大，
从此开始了求医之路。
图注：小豪坐在凳子上接受医生诊治，表情痛苦，医生扒开他的眼睛，说：“瞳孔有点大，我这看不了。”小豪身后有一个小魔鬼形象，说：“哈喽，我一辈子缠上你了！”
我们先去了县里、市里的医院，
接着又去济南、北京等大医院，
查出我双眼得了癌症。
那时的我，眼睛非常疼，吃不下饭，
没想到医生竟然束手无策，
我们绝望地回了家，苦熬了半年多。
图注：医生对小豪和爸爸说：“是眼癌，准备后事吧，这个病没法治。”小豪爸爸把捂着右眼的小豪搂在怀里，表情震惊地说：“什么！？”
不能放弃呀！2006年，
我们再度来到一家大医院。
适逢眼科的孙医生刚从国外学习归来，
确诊我双眼患视网膜母细胞瘤（RB），
且右眼已扩散至接近脑部，有生命危险。
编者注：视网膜母细胞瘤的早期症状包括白瞳症（瞳孔区类似“猫眼”的黄白色反光）、斜视等。若出现上述症状，建议及时到眼科就诊。
为了保住性命，
只能做全身化疗并摘除了右眼球，
还接受了右眼眶的局部放疗。
左眼因发现时肿瘤已处于晚期，
经历全身化疗联合激光、冷冻等
9个月的艰苦保眼治疗后，
肿瘤再次复发，最终左眼球也摘除了。
图注：小豪躺在病床上，双眼缠着绷带，病床的一边是父亲抱着母亲，两个人都伤心流泪中，一边站着孙医生，小豪在想：“两只眼睛都没了，我该怎么生活！”
我无比崩溃，一个八岁多的孩子，
怎么能接受彻底失明的现实？
这时，孙医生在我耳旁，
轻声讲了一个盲人姐姐的故事。
她也因同样的病在5岁时被摘除双眼，
上盲校、出国，后来创业，
拥有了自己的公司！孙医生鼓励我：
要有信心，盲人也可以拥有美好生活！
图注：孙医生坐在病床上抱着小豪，对他说：“有一个小姐姐，也是全盲，她也一样上学读书，后来还去美国留学了呢！”
失去双眼后，我在家“宅”了两年，
每天的生活就是“听”电视，
我很想出门，想上学，
但眼睛看不见啊，能怎么办呢？
后来，家人听说附近就有一所盲校，
把我送到了这里。
图注：小豪和爸爸妈妈站在一栋教学楼面前，楼上有“XX盲校”几个字，妈妈说：“你以后可以在这里读书啦！”
刚来到这时，你猜我是什么心情？
兴奋？好奇？不，是——恐惧！
黑暗中，到了一个完全陌生的环境，
我特别害怕，丝毫不敢走动。
其实，这里的人很暖，
班主任时刻陪伴我，教我盲文，
从上课到生活，让我一点点放轻松，
热情的师兄师姐，教了我许多技能。
图注：班主任在小豪身后，环抱着小豪，抓着小豪的手在摸一本书，书上有很多点点，班主任在对小豪说：“你现在摸到的就是盲文，每个点位不同组合构成文字，学会了你就可以读书啦！”
一学盲文才知道，掌握它可不容易，
乍一摸起来，一群密密麻麻的小点，
这一个个盲文怎么区别啊？
那两三个月，我天天背盲文，
终于逐渐有了基础。
一年后，我逐渐适应并喜欢上盲校的生活，
你也许好奇，盲校都学什么？推拿吗？
其实，我们学的也是语文、英语、数理化。
我现在正备战高考，
期待走进心仪的大学！
图注：小豪坐在座位上，摸着课本，隔壁桌是一个女同学，他们身后是一些同学的虚影，指代教室里同学们在学习，画面上方有几本书，写着“英语”、“语文”、“物理”、“数学”、“化学”。
在学校，我们可不只有学习，
最开心的，是参加足球队、门球队。
你知道吗？咱们国家的盲人足球，
去年刚刚获得世界杯季军呢！
报名参加球队后，首先是高强度的体能训练，
我们要大量跑圈、卧推，
说到“跑”，开始我还有点害怕呢。
但逐渐习惯以后，
一踢上足球，什么烦恼都没了，
任何束缚都没有的奔跑，实在太爽啦！
图注：小豪和另外两个同学在踢足球。
2012年，我去找孙医生复查。
之前好几年没联系，
她见到我身体状况良好，特别高兴。
她说，很多家长不愿摘除孩子的眼球，
盲目坚持保眼治疗，结果肿瘤扩散，
连孩子的生命都没保住，
虽然我在万不得已之下，摘除眼球，
但多亏了这样的选择，
现在同样有着无限可期的未来。
图注：孙医生拍着小豪的肩膀，笑着说：“好几年没见面，不知道你后来怎么样了？”小豪说：“我现在在盲校上学，过得很开心。”
她又有一丝遗憾地告诉我：
国外发现常见的化疗药物马法兰，
可以更有效地抑制RB肿瘤，
类似我左眼的病情，
使用它治疗也许就能保住眼球，
它在国内曾上市过，但又退！市！了！
图注：小豪在拉着一颗和自己身高差不多的胶囊，胶囊上有一个字“药”，小豪说：“许许多多中国病友非常需要你！”“药”说：“退市由不得我了！”小豪身后有许多人物的虚影。
2017年，我再次去复查，
伤心的是，马法兰上市依然遥遥无期。
中国每年新增的1000多例RB患儿，
多么渴望能早日用上马法兰，
以增加他们保住眼球的机会啊！
图注：小豪伸展双臂，很坚毅的表情，身边是一条小路，小路上有许多胶囊和药片。小豪下方有一双闪亮的大眼睛，上方有许多人物虚影，写着一句话，中国每年新增1000例RB病友。
我想对病友及其家长们说：作为孩子，
希望我们的病能被早发现、早治疗，
尽量保住眼球。
如果实在无法保住眼睛，也不必难过，
只要能活下来，盲人也可以拥有灿烂的人生。
我更希望，
生产马法兰的药企能关注到中国病友，
从政府到媒体到广大公众，
都可以努力推动抗癌药马法兰早日回归中国，
让眼肿瘤患者病有所医，不盼“药神”！
编者注：病痛挑战基金会的医疗援助工程项目团队，曾试图联系现在生产马法兰的药企南非Aspen制药公司，尚未联系上，如有伙伴可帮助对接，或愿意和我们共同努力，将这一惠及多种癌症病人的药物引入中国，欢迎致电联系我们4000408772转801。
故事｜皓宇
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、翟进、君君、freepic
特别感谢山东省立医院眼科孙红医生团队的指导。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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