百闻不如一见，花絮来了！｜“Never Rare”罕见病多元共创益演
它是多元的，汇聚了不同演出嘉宾、不同演出形式；
它是共创的，由一个个亲历、关注、挑战罕见病的伙伴共同创造；
它是超嗨的，有民乐荡气回肠，乐队引爆全场，脱口秀笑翻天；
它更是重塑罕见的，一切固有想象将在当晚变得不！一！样！
它，就是11月26日19:00，2022罕见病合作交流会重磅环节之一：“Never Rare”罕见病多元共创益演之夜！
耳听为虚眼见为实
不如来看现场花絮吧
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嘉宾阵容抢先看
蓝梅阿卡贝拉人声乐团
Never Rare
成立于2017年9月10日，由著名音乐人崔恕先生、编剧柏彤女士为乐团揭牌。乐团中部分成员是蓝梅姐妹（淋巴管肌瘤患者）。乐团旨在以音乐艺术为媒介，链接爱心与希望，唤起社会对蓝梅（LAM）罕见病患者及弱势女性群体的关注，推广和传播爱与美好。
付宇慧
Never Rare
9岁，脊髓性肌萎缩症（SMA）病友，喜欢唱歌和画画。
龚 旻
Never Rare
脊髓性肌萎缩症3型（SMA-III）病友，美儿SMA关爱中心 项目主管。文学硕士，毕业于北京工业大学外国语学院。喜欢旅行、音乐、电影、语言文化学习交流。
希有女孩乐团
Never Rare
成立于2021年10月，由一群不同病种的罕见病女孩组成。通过和各个患者组织及医疗机构的合作，向世界表达患者的心声，也给予更多患者信心。在罕见的世界里，我们仍然拥有无与伦比的光芒。
毛 毛
Never Rare
2014年确诊为多发性硬化，罕见病公益领域从业8年。致力于推动多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘疾病的药物可及、政策可及等问题的解决。
北大医学部教工合唱团
Never Rare
成立于1994年，作为北医工会群体协会之一，二十多年来一直活跃在校园的各种舞台上，丰富着北医教工的业余生活。同时合唱团也参加校内外多项重大活动，荣获多个奖项，既丰富了教师的业余文化生活，也为“北大医学”精神文明内涵建设贡献了力量。
徐可欣
Never Rare
Ehlers-Danlos综合征病友，爱琵琶、爱读书。生而不同是无奈，生而不凡是选择。在音乐的陪伴下，我们都一样。
许力扬
Never Rare
3岁起跟着母亲一起闯荡公益圈，是瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会多年的小志愿者。从小学习画画和古筝，喜欢旅游。希望可以用画笔去描绘美好，用音乐去表达心声，用脚步去丈量名山大川。
苏 悦
Never Rare
白化病病友，社会工作者。始终怀着一颗好奇心，多方面尝试和探索，与自己不断碰撞重组，希望能够发现更多样的自己。
潘 吉
Never Rare
视障人士，有声书主播，声音敏感体。相信嘴巴是耳朵的调色盘，声音同样能展现出视觉一般的瑰丽！
8772乐队
Never Rare
2015年成立，队名“8772”来自于“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，乐队成员由罕见病、残障人士组成。乐队鼓励大家用音乐的形式为不凡的生命发声，坚信：病痛只是一种状态，人人生而平等、人人都有尊严。
合作伙伴
联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH和AHC互助交流中心
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州市缘爱行社会工作服务中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
罕见青少年互助之家
肯尼迪罕见病关爱中心
老K之家
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
亮点连接罕见病关爱之家
你并不孤单FSHD患者关爱组织
庞贝氏罕见病关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
皮质醇增多症联盟
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
深圳市安安雷特罕见病研究所
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
同呼吸罕见病患者帮扶中心
脱髓鞘病友家园
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市同馨肝豆病患信息服务中心
袖珍人之家
雪莲花HDLS关爱中心
月亮孩子之家
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚宝贝支持中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
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