郭延庆:关于自闭症分类,好多家长都搞错了
前段时间,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员、大米和小米体系顾问郭延庆教授亲临“大米和小米”深圳第一家社区店——南山社区店,与前来参加的20位家长展开了长达3小时的亲密交谈。(关于南山社区店详情请点击:错过这10个名额,你家孩子的干预课可能要拖延半年!)
考虑到参与此次座谈的大部分都是新手家长,郭教授从孤独症谱系障碍的基础出发,讲述了关于诊断依据和分型、干预方向和目标等核心问题——
口述l 郭延庆
北大六院儿童精神科医生
北京市孤独症儿童康复协会培训部主任
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员
Part 1
儿童发展发育的三个关键词
在儿童发展发育的过程中,与孤独症谱系障碍密切相关的三个关键词是正常差异、发展落后和发展偏离。
1. 正常差异
正常差异指的是普通孩子在发展发育过程中的先后、快慢的差别。
比如,同样是1岁的小孩,有的已经会说短语“妈妈吃”、“妈妈喝”、“妈妈牛奶”等,有的还没有语言,只会说咿咿呀呀等无意识的语言,这就属于正常差异。
2. 发展落后
如果孩子已经到了2岁,仍然只停留在咿咿呀呀学语,没有明确用于沟通的单词,如不会叫爸爸、妈妈,这时候我们可以说他是发展落后,指的是发育的延迟。
从智商的角度来讲,大部分人群的智商分值是90到120之间,而90到120之间的距离叫做正常差异。而落后是比正常差异的底线还要低,一般差两个标准差以上才称之为落后。所以,当一个人的智商低于70,才叫发展落后。
3. 发展偏离
谱系孩子实际上是“长歪了”,他既不是正常差异也不是发展落后,而是发展偏离,即发展轨道不在正常发展轨道上。
比如1岁的孩子会叫“妈妈”、“妈妈吃”,我们把它叫做正常发展轨道。
但如果1岁的小孩不用教就会大段大段地背弟子规或儿歌,他的言说能力并不落后,却在生活中不会用短语进行交流,不会用语言作为沟通的目的,那么,这属于偏离了正常发展轨道。
医生在诊断孩子的时候,一般会从社会交往、兴趣行为、(非)言语沟通这三个方面去寻找偏离的现象,只有找到足够多的偏离现象才可以诊断一个孩子是否是孤独症。
因为没有一个症状是孤独症所特有的,孤独症也绝对不是因为一个症状而被诊断的。
Part 2
“典型与不典型” VS “重与轻”
当家长被医生告知孩子是典型的孤独症谱系障碍的时候,往往会认为孩子很严重。实际上,“典型与不典型”和“轻重”是两个维度的事情,并不等同。
1. 典型与不典型
严格说来,孤独症谱系障碍只有是与否的问题,没有典型与不典型的问题,只要是孤独症谱系障碍,就必然有社会、人际、兴趣行为上发展发育上质的偏离。
那么,为什么我们还会经常听到“典型”与“不典型”这两个词呢?
其实这是临床医生诊断操作上的一种方便,一般而言,偏离越是显而易见的,就越是典型的,越容易短时间内下判断;偏离越是不那么显而易见的,就越不够典型,诊断就越需要更多直观经验,甚至更多时间、不同场合下的观察才能判断。但一经判断为是,就终究存在发展发育上质的偏离。
2. 轻重
轻重指的是孩子的功能高低,主要着重于智力功能和言语功能。
比如,孩子言语不落后,而且智力也没有受到明显的影响,甚至个别还有超强的智力,这类孩子叫做轻的或者高功能的孤独症谱系障碍。但这类孩子往往也有可能是典型的,比如阿斯伯格综合征。
所以,当医生说你的孩子属于典型的孤独症谱系障碍时,并不意味着他的病情很严重。当医生说你的孩子很严重时,也并不意味着孩子的各个方面都没有希望了。轻重只是对孩子的智力和言语在现阶段的评价,也就是功能的高低。
其中,高功能有两类,一类是自然高功能,不是后天教出来的,比如阿斯伯格综合征;另一类是低功能通过早期发现、系统干预开发出来的,这一类孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。
因此,当你的孩子被医生诊断为低功能的孤独症谱系障碍时,也不要灰心。
也有家长会问:高功能会不会变成低功能?这是有可能的。比如,部分高功能的谱系孩子由于没有被医生诊断、被诊断但没有进行干预训练、家长没有观察到孩子在幼儿园的实际状态……而造成能力的慢慢退化。
Part 3
哪一类孩子不容易被诊断
根据临床诊断的经验,我发现孤独症谱系障碍存在以下四种类型:
1. 能而不同
这一类孩子以阿斯伯格综合征为代表,他们的偏离现象很明显,功能也比较高。
与众不同的方面主要体现在他们有正常或超常的智商,而且存在鲜明迥异的行为风格。可以称之为高功能典型。
2. 能而近同
这类孩子的言语发展的本身和普通孩子没有差距,或者差距不大;智商水平上和普通孩子也没有差距,或者差距不大。
但他们在社交、兴趣行为、语言沟通方面不像阿斯伯格综合征的孩子那么鲜明和迥异,我们需要在不同的场合、长时间的观察、多接触的情况下,才能感受到他的与众不同。可以称之为高功能不典型。
3. 不能而近同
这一类孩子往往伴随有不同程度的发展或者发育水平的落后,如语言、社交、智力;发展偏离,但偏离并不鲜明,兴趣行为和社交动机上跟智力落后的孩子比,具有轻社会性。
孩子的家长往往更深地感受到孩子落后的一面,而不是偏离的一面(年龄越小的阶段尤其如此)。我们可以把这一类孩子称之为低功能不典型。
4. 不能而不同
在智力、言语、能力水平上存在严重的落后现象,同时还伴有鲜明而迥异的行为模式。
这一类孩子的发展偏离和发展落后方面都很明显,能让人一下子看得出来。可以称之为低功能典型。
在这四类孩子中,第一类“能而不同”和第四类“不能而不同”最容易诊断,耗费的时间较短。而第二类“能而近同”和第三类“不能而近同”较难诊断,耗费的时间也比较长,需要长时间的随访观察,才能最终确定或排除。
了解孤独症谱系障碍的诊断知识后
那么,我们的干预方向和目标又是什么?
郭延庆教授将在下期文章进行分享!
点击查看郭教授专栏:
郭延庆颠覆式演讲第二波:在家和孩子玩游戏,你可能一直忽视了这个点
四条!郭延庆教授花二十年心血总结的孤独症谱系障碍教育干预纲领!家长必看,必研读!
关键是通俗易懂!让你恍然大悟有所共鸣!八个经典干预原则,无数生动案例,郭延庆20年孤独症家庭干预宝典,独家放送!
-End-