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乐见岛纪实|同病相伴,随郁而安,即便抑郁也有人间四月天——中国精神障碍患者的解困之路

乐见岛君 乐见岛


乐见岛专栏作者丨姚森

本文共计7200字,建议阅读时间19分钟。


欲阅读上期,请点击:乐见岛专稿|身体孱弱的“东亚病夫”耻辱史已经翻篇,但是第一精神病大国的帽子如何甩掉?

导语:精神障碍患者要获得救治,传统上都是求助于生物医学。对生理原因导致的疾病,生物医学确有所长;但对障碍主要来自社会/社交的精神和心理疾病,生物医学事实上越来越捉襟见肘。非医学模式尤其求助于社会/社交创新的人文模式越来越流行。本文试图从一个名叫“随郁而安”的训练营入手,探索同伴支持在中国心理健康领域的解困之道。



 随郁而安

—即便与抑郁相伴,也能坦然过好生命中的每一天 

 

“从2014年辞职专注同伴支持以来,这四年可以说是我人生中最快乐的时刻”

 

现年47岁的查尔斯平静却欣慰地说到。从1995年第一次被诊断为躁狂抑郁症以来,他与抑郁的感受相伴而行已经23年。在这23年中,查尔斯曾尝试过4次自杀,2011年之前有过1次,2011年-2014年之间有过3次,服药和用刀片割颈部动脉都试过,但是都没能成功。


“那时候真的是太痛苦了,尤其听到有人在你的耳边嗡嗡嗡的时候,我那时出现了幻听,痛苦到就像有人拿着指头在脑袋里乱搅一样。”说话时查尔斯情绪非常镇定,就像回忆一件非常久远的事情。说到要紧处眉头会一下皱成一团,并不自觉地用手指在空中比划。也许是担心影响到周围的人,所以幅度控制得很好。

 

“我们训练营里有一部分人都有过自杀的经历或想法儿。”查尔斯聊到现在的训练营时说。他现在把自己的主要精力都花在了他所在的同伴支持训练营上面。训练营的名字叫做“随郁而安”,意思是希望参加训练营的伙伴们都能秉持这么一种信念:即使与抑郁相伴,也能安心平和坦然地过好生命中的每一天。


 查尔斯在训练营

 

查尔斯在2017年的11月4日和长风一起创立了这个同伴支持的训练营。“2011年我第一次认识长风,2014年我办了病退,此后就跟长风一起组织一些线下的同伴支持活动。最开始我们是邀请一些长风管理的阳光工程论坛上的愈友,一起找个地方,吃个午饭,同时交流一些各自的感受和经历,互相支持。


但之后我们发现这样的方式虽然普遍,但是做不长久,一来时间太短,交流的信息太少;二来没办法取得什么更实质的改变。所以才决定以训练营的形式举办一些主题活动”。

 

今年35岁的长风是“随郁而安”同伴支持训练营的核心创办人,他同查尔斯一样,有着长期的抑郁史。“从小我就有惊恐症,大概快到高考的那时候,有天一下子崩溃了,突然间什么都不能做。此后有7年的时间,我都在尝试自杀。遗书写过一百多次,自杀尝试过几十次。”长风说起话来语速很快,目光坚毅,异常冷静与从容,说话的情绪几乎不会受到自己所说内容的影响。


“所以当时我就上网找一些和自杀相关的东西,找到了阳光工程心理互助的网站。这个网站存在了18年,现在都还有,之后和它相关的阳光工程心理互助论坛就是我一直在领导和运营的。当时其实就是想着和一些病友一起找机会,在线下约起来抱团取暖。”

 

长风习惯于将自己31岁之前所做的与同伴支持相关的活动称为“自娱自乐”,前文所说的阳光工程互助论坛,就是他自娱自乐的产物。与“自娱自乐”相对的,他在2012年之后才算进入“专职推动”阶段。从2012年底到2014年底的两年时间内,长风完成了“结婚”、“安家北京”的“现实基础”;


又于2014年底到2018年上半年的三年多时间里,出任尚善基金会项目总监,创办社会企业“阳光爱尚”,完成北京大学全日制首届社会公益管理硕士学业,创办民非“心晴心理”,以及前面提到的随郁而安训练营,都是长风探索一条通过助人自助打破抑郁困局之路时所做的尝试。

 

“当时自杀了七八年也死不了。又做了一次大手术,全麻,让我对于身体痛苦和精神痛苦也有了一个全新的认知;同时换了一个大环境,从山东来了北京。火车过了黄河大桥,突然出现了一道光,一下就不想自杀了。到了北京,巧的是抗抑郁的药也只剩下最后一颗,我第二天就想着,不吃药了,也不再自杀了。我是5月11号来的北京,第二天就是汶川大地震,当时想着地震发生在北京就好了,当时就这么阴暗。”

 

分享起自己过去惊心动魄的经历,长风不徐不疾,娓娓道来,给人一种别样的感受,仿佛当初坐火车来北京的和现在坐在眼前的他,是完全不容的两个人。

 

 病耻感

——为什么中国大多数患者 选择隐而不说?

 

“随郁而安”训练营的地点固定在大兴区的觅蜂咖啡店,去年11月4日举办了第一期,最开始的时候大概一个月有2-3次,后来基本稳定在一个月一次。每次的活动都持续一整天,从早上9:30到下午4:30,每次参加的人数不固定,多的时候能有40-50人。


每次活动都有一个固定的主题,最近几次的主题包括“如何发展成长型关系?”“所谓的遗传可以打破吗?”“如何避免一次次坠入深渊?”“如何走出失衡人生?”都与抑郁或者是同抑郁的解困方法相关。

 

活动会需要费用,每次活动的费用是每人125元,包含全天的课程以及中午的午餐。“大家对于这个训练营反响都很好,说这个课程、这种分享真的太宝贵了,普遍表示下次还会再来。有一个河南农大的孩子,第一次是和妈妈一起来,第二次是爸爸陪着来,他每次都是活动前一天晚上坐火车到北京,第二天参加完活动再回去”。随郁而安训练营的另一位创办人高岑不无兴奋地说到。

 

参加训练营的人有各色不同的背景。有刚才提及的河南农大的大学生,有曾经的故宫解说员,还有正在做博士后的青年。那位博士后来了两次之后,自己主动写了一个自己病史的PPT,将他生病的原因,看病的历程,自身的体悟,周围人的支持,都分享给了大家。


他住在岳父岳母家,他们知道他的病情,却装作不知道,就像对待其他人一样来对待他。这让他非常感动,同时这样的做法也极大帮助了他自身的康复。他将自己的负向的、痛苦的一些经历,变作正向的能量和信息,传递给更多的人谈到这点,高岑感慨万端:“这种事在中国真的是太少了,整个中国对于心理疾病,对于抑郁症,还是只有三个字——病耻感”。

 

高岑来自台湾,本来学的是企业管理。进入心理健康及公益领域之前,做的工作跟抑郁完全不沾边。2014年左右一个偶然的机会,她在工作和生活中认识了一男一女两个患有抑郁症的朋友,从此给了她对于人生一种全新的认知。“他俩都有抑郁症,都有极低的自我评价和深深的无价值感,在他们身上,我真正感受到了病耻感给人带来的伤害。这位女性朋友应该还有遗传的原因,她妈妈上吊自杀了,她自己也抑郁。他们让我觉得病耻感这件事很不公平。”

 

之后,高岑开始自己研究心理学,学习已经被美国心理学会认证通过的EFT(Emotion Focused Therapy)情绪释放法,创立微信公众号“终结抑郁新指望”,以期能够改变病耻感充斥世上的现状,缓解病友的痛苦感。

 

但高岑万万想不到的是,这反而给她的生活带来了意想不到的“反转”。“我写公众号的时候,我就发现我没朋友了,我的朋友和同事全都以为我得了抑郁症,逐渐就没了来往。后来我想,我一个没有抑郁症的人都会受到这样的待遇,也许我自己扛得住,但那些真正的抑郁患者,他们得多难受。”

 

高岑是一个无拘无束叛逆惯了的人,只要她认为该做的,无论别人是不理解还是反对,她都要去尝试,都要去做。她将EFT情绪释放法做成了教材,并由于一个偶然的机会,联系到了一直在北京做同伴支持和自倡导的长风。“长风不会预设立场说,这个事情可以做或是不可以做,他都会首先见你。


当时是他和另一个患有精神分裂症的朋友一起见的我,我带着这套EFT情绪发泄法,直接让他们进行体验,做下来以后,他们的情绪困扰程度真的有降低。于是,长风和我就决定一起来推进这个事情。去年9月,我们举办了第一次的情绪工作坊。又过了两个月,就开始了我们现在的随郁而安训练营。”高岑说,她和长风在做训练营时,有一种天然的默契。

 

高岑、长风、查尔斯,素昧平生的三个年轻人,本来隔了千山万水,命运仍让他们相遇,让他们最终走到了一起,致力于他们共同的事业。



高岑与长风在训练营中配合默契


世界卫生组织2017年全球心理健康报告显示,目前不同程度的抑郁症患者,全球总数约为3.2亿,至于中国,则不下于5400万,等于每20个人中,就有一个抑郁症患者。而这还仅仅是官方统计,是已被确诊的患者数量。但在整个中国,身患抑郁症而不自知,虽自知而不就医的患者,大有人在,因此,中国实际的抑郁症患者人数,只会比官方统计的还要多。

 

为什么中国大多数患者选择隐而不说?为什么普罗大众对于去医院看心理或者精神疾病,接受长期心理治疗和咨询的人会投以异样的眼光?相信这与长期以来的文化社会土壤及世俗定见不无关系。

 

“文化和制度排斥几千年积淀下来,现在都把自己看作平头老百姓,很怕跟别人不一样。遇见跟自己不同的人就会自然地把他隔离出来,这就在大环境上给我们设立了一条壁垒。”说到这一点,高岑不禁意气难平。

 

正如他们训练营中的默契一样,她这个想法与长风不谋而合:“社会上很少看到抑郁症患者露面,都不敢说自己是抑郁症患者的。因为大环境是这样,还是有病耻感。很多人觉得公开的话确实对自己不利。”

 

 破局之法

——也许,同伴支持与自倡导正是打开困境之盒的那把金钥匙?

 

面对充满病耻感的精神与心理健康大环境,在药物与咨询之外,我们还能做些什么?不仅要问患者能做些什么,更该去追问的,是作为公众一分子的我们还能做什么?

 

“长风总结过一个五维疗法。求医问药、心理咨询、家庭支持、兴趣培养、社会支持。这五个维度越多维度能够得到满足,对于患者的康复就越有好处。同伴支持属于社会支持,它是独立于心理咨询而存在的,是病患康复所不可或缺的。中国有一种很强烈的病耻感,消除病耻感的很好的方法,就是你看到有和你一样的患病的人,你会看到别人是怎么对待怎么处理类似问题的。”


查尔斯在谈及同抑郁和躁郁相伴的二十多年的经验时,这样说到。“我真正意义上得到社会层面的支持,那都是2011年以后了。1995年患病后的十几年都没有得到过这种的支持,基本全是独自奋战,非常痛苦”。

 

也许,同伴支持与自倡导正是打开困境之盒的那把金钥匙?它们使得有着共同需求和问题的人联合起来组成团体,以更好地应对这些需求和问题,这或许是其现在开始时尚的原因?

 

几条基本的准则如下:组织在处理问题时对成员提供帮助和支持;组织生存的动力主要来自团体成员而不是外在机构;组织主要依靠其成员的努力和技巧,并作为重要资源;成员共享主要的生活经验和问题,并用自身的经验去互相支持和帮助;参与成员共同控制组织。这些准则,无疑是他们集体经验的升华。

 

每当提及同伴支持,长风眼中总是充满自信,语气也愈发坚定:“并不是说同伴支持比心理咨询本身更有用,而是通过这两者的结合,让传统咨询更好地发挥它们的作用。我们通过小组的形式,把心理咨询师请过来,患者对于咨询师的信任感一下就会不同。在未来甚至要通过小组、社区,把不同领域的人都联结进来。因为在一个领域中浸润太久的人,他的目光会被阻碍,思维也就固化了。把众多的智慧和头脑加在一起,反而能帮他打开脑洞,更好地解决问题。”

 

“随郁而安”训练营—觅蜂咖啡厅

 

近二十年与抑郁的相伴和抗争中,长风尝试了几乎所有可用于缓解抑郁的方法。“我觉得药物对我没用,吃了7年的抗抑郁药,但该自杀还是想自杀,一直处于痛苦当中。”发现药物作用不大,正好成了长风最初参与和推动同伴支持的动力。


“治病的最好方式就是疾病本身。同伴支持和自倡导其实就是一回事,咱们有抑郁了,还能怎么办?也得活下去啊。怎么可能通过单一的方法就能对抗抑郁?对我来说,从前给予我最大帮助的就是同伴支持,现在则多了来自跑马拉松和我妻子这两方面的支持。”

 

 多彩训练营

——哪怕是同伴支持, 也能有千姿百态 

 

去年启动的“随郁而安”训练营,于今年9月30日迎来了自己的第十三期活动。每月至少一期的训练营,并不会鼓励营员们去关注抑郁或者其他心理与精神疾病的成因。长风他们相信成因是多维度的:生理的,心理的,环境的。所以不同的人就会有不同的病因,这通常难于了解,或短时间无法了解。因而不能一直停留在对于原因的思考中,而应把重点着眼在解决上。


查尔斯负责活动的组织,长风与高岑负责相关话题的选择和课程的设计,创新的课程小游戏让每一次的活动都妙趣横生而同时又令人回味无穷,哪怕是同伴支持,也能有千姿百态。

 

大家在上以“坚持”为主题的课程时,高岑会鼓励营员们同她一起选择一件自己希望坚持的事,用打卡100天的方式,把它们坚持做下来。


“我们有一些比较好用的小工具,比如打卡100天,从100打到1,而不是1打到100,不然就没人能完成了,这里用到了一个心理学的小诀窍”,高岑说完,不禁得意地笑了起来,“这事常常是一个人做坚持不下来,但是一群人一起做的话,就能坚持下来了,谁都不愿落后他人,这正好可以被我们用来作为促进他们康复的办法。


每次的坚持对于营员来说都是一次正向的反馈,抑郁症的患者太容易否定自己了,我特别希望能创造一些他们可以记住的、肯定自己的积极事件。”

 

而在“成长型关系”为主题的课程上,营员们则会被要求完成一些看似不可能完成的任务,比如要求用不间断的四笔串联一个3*3的点阵;又比如有一个由11个点组成的十字,横线5个点,竖线6个点,如何在只移动一个点的情况下,使得两条线上都有6个点。


“我在黑板上写完后,就问他们,谁会觉得这些任务不可能被完成。大概7、8个人举了手。等到谜底揭晓,我们再反过来让那些说不可能的人聊聊自己的感受”,看到营员真正意义上的改变,是高岑最开心的事,“这是一次改变他们看待世界和看待自身角度的经历,让他们明白那些所谓的不可能之事,其实是有可能的,他们才不会拒绝改变。”

 

更巧妙的是一个拼图的小游戏。营员们被随机分成几个组,每个组都分到一样的拼图,但是有的组可能被拿走了1-2块,有的组却多出1-2块。每个组都被要求尽自己的可能去完成拼图。组织者设计这个游戏的初衷是想让每个人知道,人生其实也像拼图一样,我们当下拼的某一块拼图,在当时并不知道它的意义,只有拼到最后才会知道,拼图其实一块都不能少。


抑郁正是对我们最好的提醒,让我们知道自己的“拼图”失衡了。故意拿掉或替换掉1-2块的原因,则是希望营员们明白,人生并不是刚刚好你什么都会拥有。当你发现通过你自己没法儿完成拼图的时候,应该做些什么呢?是去别人那儿求,还是怨天尤人?这都不是最好的方法,最好的方法是你去帮别人,一起把他们的拼图拼完,你自然就能拿到属于自己的那块拼图。

 

助人自助的概念,就在这个过程中融入了营员们的内心。抑郁症的患者正是在帮助其他人的过程中,获得了自助的方法。

 

训练营中营员们一起拼图

 

营员们在这样一次又一次的活动中逐渐发生着改变。前文提到的前故宫解说员,就是一个很好的例子。


“我们有一个连续来了13次的营员,他的儿子以前是故宫的解说员,后来不知为什么成了口吃患者。但他只有讲话的时候才会口吃,唱歌的时候不会。我们有一个环节是他负责唱歌,其他人一起练手语。听他爸爸说,在家里他会睡一整天,除了起来吃一顿饭,其他时间全在睡觉。但在我们的训练营,他可以精神饱满地参与一整天的活动。每次来了他都一定会问:下次训练营是什么时候?”高岑说。

 

 长风破浪会有时

——为中国所有精神障碍患者,走出一条坦荡的新路

 

目前训练营的规模仍很小,一次活动的参与人数还没有超过50人的。不过长风、高岑以及查尔斯还是打算把这个训练营、把同伴支持一直做下去。说到对于未来的期望时,查尔斯笑容满满:“我希望‘人满为患’,希望每次活动都能达到上限,这样我们的活动才有意义。让更多的人进行了解,多了解一点没坏处。我希望它能够一直办下去。”

 

高岑则想把成长性思维一直做下去。她说:“希望把我学到的、会的东西都梳理出来,并把它们传播出去。想要改变病耻感,那些患了抑郁症的人群也要从自身做起,虽说整体看来还是一个病耻感的大环境,但是如果有时社会没给你敌意,你也不要自己把自己封锁起来,要打开那扇通向社会的门。如果自己不去突破,那么就算有人伸出了手,也同样帮不到你。”

 

除了这些对未来的愿景,高岑还有一些很实际的期盼:“11月4号是我们训练营一周年的日子,我们准备做一期和唱歌有关的庆祝活动,活动名称我都想好了,就叫‘唱所郁言’。这算是我的一个大梦想,我希望能开一个给抑郁患者和关怀者的演唱会。患者中有很多很会唱歌的人,可惜没有一个让他们去展现自己的机会。我们要打造一个安全的、可以增进他们自信心的地方。”



长风对于同伴支持和自倡导的期望还不止于此,“同伴支持我想实现的是整体协作,它要能够不断发展,其价值就必须可以计量、可以被看到。其实每个人都是生产者,不是只有一两个英雄人物、领军人物来做事;而自倡导呢,我想实现的是患者群体和普罗大众层面上真正意义的‘打通’,通过分享自己的感受,让别人理解,破除阻碍,做到社群规模化,消除病耻感。而不是整天都自己和自己玩。”


不只是患者和他们的家属一起参与同伴支持,未来能够扩展更多的人,甚至是整个社会一起加入进来,这才是长风真正的“野心”所在。到那一天要多久?长风自己其实也不知道,也许很久很久,但无论多久,他说,他都想用他的一生来赌一把。

 

 后记 

 

采访长风的地点定在了一家金融机构底层的咖啡厅里。快结束时,长风告知笔者第二天还要赶着去衡水跑马拉松。跑步现已成了他生活不可或缺的一部分。笔者同长风一同走出金融大厦底部的玻璃门。


门口行人三三两两,进进出出,个个西装革履,装束严整。穿着运动装的长风及笔者显得格格不入。在出口的地方,一个拿着纸质咖啡杯的女孩儿同我们擦肩而过,女生仿佛是在和同事抱怨最近的生活,巨大的压力,做不完的案例,失去的睡眠和紊乱的内分泌,一旁的同事不停点头,说不上到底是漫不经心,还是感同身受。

 

笔者同长风在地铁站中分别。看着长风的背影越走越远,越变越小,最终混入滚滚人流,消失不见。

 

他显然是要去跑马拉松了。衡水的马拉松很快会有终点,但他的同伴支持的马拉松,不会有尽头,相信会伴随他和他的伙伴们的一生。但愿他和他的伙伴们,能为他们自己、为中国所有精神障碍患者,走出一条坦荡的新路。

 

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The   end

部分图片来源:pixabay

编辑:北京乐平公益基金会


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