乐见岛专稿|中国为什么缺少彭慕兰夫妇那样勇敢的行动者

图源 | pixabay

作者 | 程映虹(美国德拉华州大学历史系副教授)

本文约1500字，预计阅读时间5分钟。

 摘要：  从医学角度，三个孩子都患有自闭症，这本就罕有。但即使面对命运如此罕见的打击，彭慕兰夫妇依旧选择勇敢的面对。这种勇敢表现在他们把自闭症患者的境遇看成是一种社会和人道问题，正视它并帮助患者享有人的尊严，其目的就和他们从事学术研究一样。

在中国历史学和社会科学界，彭慕兰(Kenneth Pomeranz)有着很高的知名度。他是美国著名的中国历史学家和世界史学家，且曾经被选举为美国历史学会主席。其著作《大分流》从世界史的角度研究和重新评价中国经济在世界史上的地位，并于2004年被译为中文，在国际学术界影响颇大。

Kenneth Pomeranz

值得一提的是，彭慕兰在公共生活中还有一个学界不太知道的成就：他和太太格雷夫斯从上个世纪九十年代中期就开始，在南加州创办了一个面向自闭症患者、帮助他们获得正常教育和社会服务的组织，其冠名大致可以译为“自闭症患者创造性教育和社会服务联盟”（AutismCoalition for Creative Educational and Social Services，简称ACCESS），该组织开展了大量活动甚至研究，在美国的自闭症群体（患者和他们的家庭）中有很高的声望。

而彭慕兰夫妇之所以热心于帮助自闭症者治疗及帮助他们过上正常人的生活，防止发生不幸和悲剧，是因为他们本就是自闭症患者的父母。1994年，他们夫妇五岁的长子因新陈代谢系统疾病不幸病故，且这个孩子是患有自闭症的。更不幸的，他们的另外两个儿子也被查出患有自闭症。

从医学角度，三个孩子都患有自闭症，这本就罕有。但即使面对命运如此罕见的打击，彭慕兰夫妇依旧选择勇敢的面对。这种勇敢表现在他们把自闭症患者的境遇看成是一种社会和人道问题，正视它并帮助患者享有人的尊严，其目的就和他们从事学术研究一样。

在这样的情况和心态下，彭慕兰夫妇联合居住在南加州地区的自闭症患者家庭，组织了ACCESS这个联盟，作为特殊性质的民间组织，互相交流，并从政府和社区那里争取支持。就跟从前从事专业的学术研究一样，他们阅读了大量的医学文献，参考了大量病例，最终，自己也成为了这个领域的专家，其太太格雷夫斯不仅是这个组织的主席，甚至成为这个组织的法律顾问。

此外，彭慕兰也在自己工作的加州大学和医学、心理学和康复科学的专家做探讨，在学校范围内建立了一个“桥梁项目”，普及自闭症知识，发现和帮助学生中潜在的自闭症患者（很多自闭症病例是处于潜伏中的）。这个项目最终发展成为一个应用行为治疗专业，培养对特殊教育和治疗有兴趣的学生，并授予相关课程的证书或者学位。

彭慕兰夫妇的努力，用中国语言来说叫“特殊教育”。所不同的是，在中国，这类教育基本是官方包办的，如果官方力不能逮，或者制度有缺陷，那么很多患者或残障者不能不被屏蔽在社会公共生活之外，别无他途。

但在美国完全不是这样。美国除了政府，私人和社区也有很强的自治能力，从社会底层出发保障各种发育障碍和残障患者的利益。从制度上说，这得益于美国社会强大的自治能力；从道义伦理上说，这又源于美国社会更为自觉的人道主义传统。

中国作为一个人口大国，其社会问题厚积难返， 有特殊需求的弱势群体，单靠官方的力量并不能完全解决自身问题，这时就需要一批具有社会责任的公民，自发地行动起来，一起发现，一起努力，一起解决。政府真正需要做的，一方面是保障这类特殊需求的弱势群体，能够享有平等的权利；另一方面，就是给民间自发的问题解决者、行动者创造尽可能宽松的制度环境。

但是，显而易见，这对中国来说，任重道远，这也是彭慕兰夫妇一类的问题解决者、行动者为什么在美国不断涌现，却很难在中国出现的原因。完美的制度和完美的社会是不存在的，任何制度、任何社会都会有这样那样的问题。可怕的不是有问题，可怕的是缺乏真正的问题解决者、行动者，或者纵然有但形不成规模化的力量。美国社会能不断涌现彭慕兰夫妇这样的积极公民，所以美国社会可以不怕有问题。

这，或许是彭慕兰夫妇的故事给我们的启示。

注：欲了解更多，请查看乐见岛同组文章：乐见岛专稿|从自救到救人——历史学家彭慕兰夫妇学术成就之外更高的成就

本文资料出处：

https://www.historians.org/about-aha-and-membership/aha-history-and-archives/presidential-addresses/kenneth-pomeranz/kenneth-pomeranz-biography#4f

http://articles.latimes.com/1996-02-08/news/ls-33633_1_autistic-children

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