在这场聚会中，我第一次走进重度心智障碍者们的世界
在这场聚会中 我第一次走进
重度心智障碍者们的世界
作者｜鹤谷君
引 子
上周末，我代表“阿斯伯格互助家园”公众号参加了融合中国家长组织联盟年会。
我先介绍一下“阿斯伯格互助家园”公众号，这个公众号由泉香等人建立，刊登自倡导者的文章，以及一些科普文章。并以社群等方式支持自倡导者们为自己发声，我有时也协助泉香一起做这个公众号的一点工作。
非常荣幸参加到这次会议当中。我认为这次会议，特别是自倡导论坛的理念很好，在各位老师的讲座中，也学习到许多干货。我想讲一讲参加会议的过程中，我的一些新的见闻和感想。
1受障群体的广度先前，我自认为对特殊需要群体观察得比普通人多。一个是接触到阿斯自倡导者们，他们受障碍所困扰，受周围缺乏包容度的环境困扰，但是他们也执着于卓越的禀赋，扬长避短，在社会上立足，并且把热量播撒给更多人。再一个是接触到一部分有特殊学习需求的学生，他们在普通小学和幼儿园上学，他们有自己的困难，可能显得很怪。在缺少无障碍支持的教育环境里有所困扰，同样也令老师有所困扰，因为这个支持体系不完善，并不是仅仅靠某个人的爱心就能够化解。
还有一个是接触到家长群里的家长们，有一些家长很支持我的融合教育理念，也有些家长泼冷水，认为我太过理想化，太强调教育支持，认为我没有真正接触过特殊孩子。
对于我来说，理想是一直要坚持的，我相信每个生命都有无尽的可能，但是，了解现实是必要的。我接触到了一些“高支持需求”的成年个体，用通俗的话来说是“低功能”，我更喜欢“高支持需求”“低支持需求”的叫法，来代替“低功能”“高功能”的说法。这样更加平等地看待他们，注重环境的支持。
不过说到平等，我也意识到，这个谱系确实差别很大，平时接触较多的，低支持需求的人，他们的需求是在更加包容的环境里展现自己的实力，发挥自己的价值。但是高支持需求的心智障碍者，从认知上来说，他们的心智能力像是进入幼儿园之前的孩子。如果让他们像那些可以发声自倡导的人一样，自己去为这个群体发声，乃至去比普通人更深地思考这个社会的问题。低支持需求（“高功能”）的个体通常有着比普通人更加深入的思考。就像“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，增益其所不能”这段话所说：
他们在各种境况中感受人性，感受世态炎凉，想办法把不可能变成可能，磨炼出更加深远的意志。但是高支持需求的个体，在目前的能力上来说，让他们同样进行复杂的思考，也是不切实际的要求。 之前我确实像网上一些家长所说，非常理想化，觉得所有的人只要找对沟通方式（比如不擅用语言的个体借助图片交互系统），得到一定的来自他人和工具的辅助，都可以非常出色在社会上自食其力地谋求生存，展现自己的闪光点，目前看来好像并非如此。
低支持需求和高支持需求的个体，有时，他们共享着相似的困难，比如阿斯群体，甚至那一部分同时有着卓越禀赋的阿斯人士，有着一些相似的理解困难，并不能直接说“高功能”就一定更轻松，因为面对的挑战不同。
但是，我也看到，并不能够把所有的问题怪罪到教育上。
对自倡导者回顾成长经历，通常会觉得假如小时候的自己，像现在的孩子一样从小被诊断，被当作特殊孩子。家长也忽视自己的天分，自己也不会是“高功能”，包括著名的有自闭症的美国畜牧学家天宝·葛兰汀，也是个典型的例子。加上家长群里一些家长确实思维并不开放，也不能够接纳不同，不太愿意反思和接受新观点，比较消极。从前的我想，也许家长观念改变了就好了。然而在真正见到了这些孩子之后，我能够理解那些家长的考虑，甚至理解他们的消极。因为来参加大会的家长，是比较有权利倡导意识，愿意思考和吸收新理念的家长。也许孩子的认知相当于幼儿，而家长仍然能够耐心以待，已经是做得非常好。显然，并不能说，是因为家长思维不够开放，那样是对家长不公平的。尽管这个社会还需要进步，但是从家长自身的角度来说，也需要非常多的理解和认可。
2保持成长的可能
尽管看到高支持需求者与低支持需求者的不同，但我仍然相信成长的可能。在他们的身上，同样有着自己的亮点，或者说特点。他们也同样有着自己的喜好，同样需要尊重，需要与他们平等的交流。
并非只有走出另一条道路，证明自己的强大才应该得到尊重。即使心智水平相当于幼儿，他们简简单单的自我表达同样需要得到倾听。
而且当他们得到他们适应的促进之后，他们的能力会逐渐有所进步。
参加论坛的时候，有一位高支持需求的青年坐到了我的旁边，他基本不说话，好似不会表达，但如果真的说他不会表达，他又有着强烈的表达意愿。 开会的时候，他不断地用一些夸张的表情、动作和声音，来“呼唤”我，引起我的注意。一开始，我确实是有些害怕的，也会感觉到比较打扰。但是，我尝试着与他交流。我先猜想，会不会像一些低支持需求的人一样，使用口语有难度，但是给他纸笔，就能写或者画出来？但他似乎读不懂我写的字，也不拿笔。我想继续听演讲者讲话，却发现无法忽略他，然后我试着走近他，去了解他的每一点示意，才发现他想说的是，地上有个矿泉水瓶，我把瓶子捡起来，放到桌上，他果然平静下来，之后安静了一小段时间。我意识到，他在表达，他需要倾听，而且他有个优点——他可能对物品的秩序非常敏锐，尽管他似乎还不具备自主做事情的能力，但也许有一天，他能学会。他有表达的意愿，也有对人或物的偏好。散会之后，他拉着他妈妈找到我，他妈妈说，儿子想跟我合影。
第二天，和潘老师一起遇见他，他看到潘老师手中的袋子里的水和食物，他想要。他其实有着特定的选择，因为递给他别的食物和水，他不要，他只要一瓶特定的饮料。他拿到了饮料，潘老师引导他写名字作为交换，我们非常惊奇地发现，原本不愿拿笔的他写出来自己的名字。据他妈妈说，这是写的最清晰的一次。我感觉不管他们是否有能力亲自为自己发声，他们的声音都需要被听见，而不是被他人代言。他们同样有着自己的选择，需要有人来辅助他们进行决策，而不是代替他们决策。
同样的，还有潘老师的儿子小潘，先前在某关于自闭症的知名公众号上看到过相关报道。亲自见到本人感觉非常不一样。尽管他的心智能力有所局限，但他在以他的方式表示着他的热情，寻找着自我效能感。当你对他友好的时候，他会以同样的友好回报你，他会在和你一起吃饭的时候把好吃的菜夹给你，他会把捡到的“宝贝”送给你（尽管你可能觉得没用）。即使他的表达方式有时令人哭笑不得，但是可以看出他是非常热情和友善的。他会把你快要喝完的矿泉水瓶递给你，让你喝完之后，他帮你把垃圾扔掉，尽管这并不符合通常的人际交往方式，但是可以看出他非常的环保。他还很擅长分辨方向，能记住复杂的道路。他有学习的意识，能够试着打字和使用手机计算器。他还很喜欢去工作。我跟他到他进行庇护性就业学习的地方，见到他的老师。跟那位老师交流的过程中也非常的大开眼界。我了解到，用专业的方法，他们的能力可以提升非常大。他们同样可以走出来，同样可以慢慢的成长，慢慢的学会依靠自己的力量生存。
与高支持需求者交流，的确是一项需要专业和经验的事情，我看到潘老师、看到志愿者、看到那些老师，与高支持需求者们的理解和交流方式，我觉得非常惊讶。因为我并不能做到直接理解到他们的意思，要绕很多弯子，我觉得向他们这些比较有经验的人学习到很多。而教学则更加需要专业水平。家长几十年的思索难以破解的谜题，老师可以一语道破。如果我们一点也没有接触过专业，我们对这个群体必定会带有偏见。哪怕我们再关心这个群体，我们也会想，他们就是学不会什么，但是经过有经验的家长的互动，经过专业人士的解释，我们会意识到并且更正从前的偏见。显然我们会看到这一个个鲜活的生命，也有着属于自己的可能。亲自接触到高支持需求者，我的一个感触就是由一开始的有点害怕，到后来能够感觉到他们其实很可爱，这种因为不确定而带来的害怕，本不是看起来的可怕。就像面对着一个很小的小宝宝，只是这个宝宝比我的个子还要大，在世界上活过的时间可能也比我长，但仍然像是个宝宝。但是不了解的时候确实容易被吓一跳。在没有亲自接触之前，很多想法都只是幻想。在亲自接触了以后，感觉他们既不像自己想的那样理想，但同样也不像自己乍一看以为的那样无能。他们需要被激发属于他们的能力。我也意识到，如果记者要采访关于这一类人群的题目，首先需要能够领会这一类人群的意思，哪怕自己的经验到不了，能够领会，至少能够有这种意识。
否则，就有可能扭曲事实。
比如前面提到的某知名公众号写到小潘的时候，显然是站在一个高高在上的视角，并没有平视到小潘的世界当中去。 即使你的采访对象可能不能做到像你一样表达，但是如果没有倾听，那样对采访对象并不公平，报道也并不真实。
现在的环境并没有达到真正的融合，大众所接触到的心智障碍者，往往来自于媒体的报道。那么媒体如何把这一群体，把每一个个体，真实的呈现给大众，让大众就像亲眼见到他一样呢？媒体是否可以当做传声筒，把专业人士的看法，传递给大众呢？让大众了解到这一群体并不可怕，而且也并不那么无能，进而觉得自己在偶然遇见他们的时候，可以做一些举手之劳的事情来让他们更好的学会融入社会。
在这个过程中，我有个同学微信咨询我如果想做关于大龄自闭症托养的新闻该怎么做？他刚刚开始关注自闭症群体，之前并没有接触和了解过太多。我说服他放弃了立刻做这个新闻的做法，因为我觉得，当没有接触过这些人群的时候，没有能力探索对方真实意图的思维，就容易带有偏见，我们觉得某知名公众号的报道对读者有误导性。但是如果不了解就仓促做出一篇新闻的话，即使你希望尽可能客观，但你也未必真的比那几篇新闻做的好。
我觉得如果我没有接触过能够自我表达与倡导的阿斯群体，也没有过与一些幼儿接触的经验，直接来接触高支持需求的群体，我同样不能做到像现在这样走出一些思维定势。
我建议他如果以后有兴趣做这样的题目，可以一步一步的多一些了解，在做的时候，也有不止一个有经验，有专业水平，又熟悉采访对象的人来配合。
对于我自己，我还没有专业媒体那样高的采访效率，我花了许多的时间，问东问西，毕竟我需要自己先了解，才能传达给别人。
但我觉得面对自己无知的领域应该有所敬畏。面对你的采访对象以及公众的态度转变应该有所负责。
回到我相对了解的，低支持需求者（高功能）上面来。
低支持需求者能够自我倡导，特别是一部分生存能力较强的，即使有着障碍，也宁可故作坚强，而不愿别人得知自己的障碍以后，对自己带着一种刻意的善意。他们希望以一个强大的角色出现：求助的时候希望能够得到帮助，但是自己没有求助的时候，可能不是很希望别人刻意关注和帮助。
他们倡导是为了有一个更加适宜生存的社会环境，帮助自己与他人，而并不是为了让别人把自己看作弱势群体。
有的双重特殊（既天赋过人，又有障碍）需求的高功能人士，宁可被当成古怪的天才，当作生活方面大大咧咧不拘小节的学究。比如公众号有这样一位自倡导者，本人是一位比较有地位的学者，仍以笔名写一些非常有深度的文章做自倡导，倡导接纳不同。低支持需求者们，所需要的是一种互补性支持，我觉得对于高支持需求者们，如果要走向较大的进步，可能也需要探索互补的方式。在我看来，每一个人都有自己独特的长处，我不确定是否真的可以有这种互补的方式，但是我认为应该寻找。我并不是特别欣赏为了提供支持而提供支持的方式，我觉得如果有可能的话，创造互补的环境很重要。当然我了解的还有限，这只是我的一个看法。
说起自闭症的话题，经常有的人会说，这些阿斯群体的经验不足以借鉴，因为他们好像是两个不同的群体。
从某种意义上说，的确这两个群体不同，需求也不同。
但是又从某种意义上来说，低支持需求的群体与高支持需求的群体，共享着相似的障碍，也同样追寻着尊严与幸福。我发现，有着相似的障碍的群体，即使心智发展程度不同，却更加容易互相理解，互相沟通。我认为，障碍程度相似且有共同语言的个体之间的相互支持，可以为双方都带来很大的好处。
共同语言指的是有相似的特质和兴趣，相互欣赏，真心交往，发现优势。
并不是纯粹把两个有障碍的个体结合起来，为了结对子而结对子，而是给他们提供一种像正常交友环境一样的互相选择空间。而障碍程度相似则是指互相当做镜鉴，把对方存在的问题当作反思，对方困难的时候学会关照。当对方有困惑的时候，自己可以作为一个刚刚走过来的人，站在对方的视角提供经验，这些是非常重要的，能够相互促进，共同进步。这个谱系非常的广，从心智能力相当于婴幼儿的高支持需求者，到能够在人群中脱颖而出、有所成就的双重特殊需求者，不同个体的能力排成阶梯，互相学习，自发前进。这是我的一个想法。
以上是参加大会的一些感触和见闻。
【全文完】
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