震惊！曾备受孩子喜爱的“糖丸”却成了致残的恶魔

2016-09-24 香港凤凰周刊 凤凰卫视

原标题：最后的“糖丸”受害家庭

“糖丸”曾创下中国免疫的奇迹，保护了无数儿童免遭小儿麻痹症的侵犯，但同时也因其先天技术缺陷，如“恶魔抽签”般给少数孩子造成巨大伤害，让他们的家庭命运多舛。

安徽省宿州市火车东站附近，2016年端午节前日夜里11点，一辆小车在一栋两层民宅改造的旅店停下。听到有记者来，一个合肥市的家庭借了一辆五人座汽车，一路驱车数百公里，途中拉上淮南、蚌埠市的两个家庭。七个大人和小孩，把车里塞得满满当当。这是被“糖丸”扭转命运轨迹的3个家庭。

旅店名叫“春光小城商务宾馆”，老板娘原园，今年39岁，她热情地招待来客。5岁的女孩琳琳跑了出来，瞪眼望着从车上下来的两个小伙伴，他们走路一瘸一拐。小孩没有歧视，很快抛掉羞涩一起喧闹。原园的女儿琳琳也是“糖丸”受害者，她还意识不到，自己的人生几乎快被那颗甜蜜的药丸毁掉，她和她的小伙伴是中国最后的“糖丸”致残儿童之一例。

2011年5月9日，琳琳半岁，在服用了被制成“糖丸”的小儿麻痹症疫苗后，出现了发热症状，一周后病情继续加重。原园回忆，女儿的双腿“耷拉着像面条似的”。之后，琳琳被辗转送到多家医院求治，最后徐州市儿童医院诊断为“急性迟缓性瘫痪”、“脊髓前角细胞病变”。

两年后，宿州市医学会的专家组盖棺定论，琳琳是“VAPP疑似病例……构成预防接种异常反应”。VAPP，全称“疫苗相关麻痹型脊髓灰质炎”，意味着琳琳患上了小儿麻痹症，本是用来预防小儿麻痹症的“糖丸”反而造成了她的患病。

冀贇，山东菏泽市鄄城县人，服用了脊灰疫苗糖丸一个月后高烧不退，最终诊断患上脊髓炎并留下后遗症，左手和右腿无力。为了给小孩子治疗，家里已经花了三十多万元。摄影冯海泳/腾讯图片。

据世卫组织估计，因“糖丸”而染上小儿麻痹症的概率是二百五十万分之一。这个概率虽然极低，但以中国大陆2000年以来新生儿童服用的首剂“糖丸”超过2亿颗估算，仅最近16年，理论上因为服用“糖丸”而引发小儿麻痹症病例的患儿总数约百人。

实际的“糖丸”受害家庭数字并不可考。卫生部门没有公开过统计数据，也没有第三方确认“糖丸”家庭的真实状况。但仅在宿州一地，记者就接触到3个经鉴定的“糖丸”致残和1个疑似家庭。

中国大陆早在1970年代就开始全面推行免疫计划，纳入了“糖丸”。近半个世纪来，几代儿童服下了数以亿计的“糖丸”，保护了无数孩童免遭小儿麻痹症的侵犯，但同时也因其先天的技术缺陷，如“恶魔抽签”般给少数孩童造成巨大伤害，也使这些孩子所在家庭的命运由此被彻底改变。

2016年5月，国家卫计委正式宣布“糖丸”退出历史舞台，用一种更安全的小儿麻痹症疫苗接种方式来替代。琳琳这样的糖丸“恶魔抽签”悲剧从此不复存在。

对于这个国家，“糖丸”甜蜜，已成往事。但对于这些家庭，“糖丸”制造的痛苦仍在延续。中国第一例公开可查、因为“糖丸”致残引发诉讼的案例，要追溯到1995年的安徽，一个“糖丸”受害家庭当时起诉政府部门，四度走上法庭。20年过后，仅在安徽，类似原园这样的受害家庭仍在直面惨痛的现实，他们依旧在诊断、治疗和补偿的泥潭当中挣扎。

《凤凰周刊》记者日前在安徽直接接触了10多个糖丸家庭，他们的文化水平和经济状况各异，有经商个体户，有教师等公职人员，有打工务农为生者，家长们守望相助，彼此安抚和鼓励：孩子的残疾不是什么不光彩难以启齿的事情，他们是为中国公共卫生事业做出的牺牲。

2014年12月5日，一名儿童在河北省邯郸市第二医院免费服“糖丸”。

“糖丸”后遗症

琳琳喜欢穿裙子，紫的，绿的，五颜六色，母亲原园也乐意，仿佛裙子能隐藏起所有烦恼。琳琳活蹦乱跳，在天台上闹腾，盼着隔壁邻居家的小孩放学回来一块玩耍。如果她小小的身躯背部不露出那一线疤痕，看不出肢体有什么明显的毛病。

一旦褪下衣服，琳琳变形的身躯立刻暴露：肚子隆起，脊柱弯曲，最严重的时候成S形。一年前，琳琳在北京儿童医院冒着手术失败坐轮椅的风险，接受了第一次大型脊柱矫正手术，她要调整变形的脊柱，才有机会正常行走。之后每半年到1年，女孩的身体要被一再剖开，进行术后撑杠。未来她还需要接受10次手术，直到发育完全。

一个多月前，琳琳刚做完新一轮手术，背部留下了蜈蚣状的缝合线。手术完回到宿州，妈妈担心小孩推碰琳琳，让她休学在家。提起手术和北京，女孩的小脸还是会显露出畏惧。在被推进北京儿童医院的手术室前，她大声喊：“妈妈你怎么不救救我。”

原园担心，女儿再大一些，烦恼会更强烈，她也许会问，为什么自己的肢体跟别的孩子不同，为什么“糖丸”的不幸会降临到她身上，又或者，糟糕得什么也不问，深陷自卑、不合群的状态。

对于被“糖丸”疫苗“恶魔抽签”抽中的小孩，唯一有效的办法，只有不断的手术、手术，矫正、矫正。就像一条冬眠的蛇，当“糖丸”碰到有特定免疫缺陷的小孩，其中的减毒活病毒就会苏醒。“恶魔抽签”往往导致脊柱变形，四肢不同程度地残疾，乃至瘫痪。能够对付小儿麻痹症的药物或者治愈方法，全世界至今没有——这也是疫苗本身为何如此重要。

“心酸，比病在自己身上受罪还多”，家长谈起孩子治疗康复的经历总这么说。要恢复理想的躯干功能，他们需要接受漫长的康复治疗。

面对残疾可能加重的小孩，不少“糖丸”受害家庭的父母辞职，专心照顾孩子。一些家庭更是特意搬到有矫正治疗中心的城市，租了平房，给孩子定期的康复治疗。还有家长急于求成，尝试各种偏门方法。很多孩子在小小的胳膊乃至全身四肢，不得不接受一轮轮密密麻麻的扎针。

因为“糖丸”，素不相识的家庭聚在了一起。跟琳琳一块打闹的两个男孩：淮南的玉玺，2岁半；合肥的果果，2岁，两个小孩崴着腿走在路上，腿一条高一条低，不时摔倒，总招路人侧目。

蚌埠5岁男孩智涵的父亲陈井升却羡慕这一切。对他儿子来说，走路摔倒已经是福气。2011年7月，智涵服用“糖丸”后，病情不断恶化，从镇卫生室先后送至县医院、蚌埠市的医院，又送到上海，最终捡回了一条命。

智涵已经瘫痪在床多年，他的病情在受访的“糖丸”受害家庭中最严重，伤残鉴定达到“二级甲等”，离“植物人”只差一步之遥。

中国过去最常使用减活工艺生产脊灰疫苗，并将其做成糖丸状，儿童口服起来方便。此外，还有一种液体滴剂，使用起来也简单，只需2滴。口服的脊灰减活疫苗无需接种装置，可由非专业人员或家长进行操作，接种成本低。

补偿的尽头

“这么小的孩子，一辈子长着呢。”对于“糖丸”受害患儿的家庭来说，小儿麻痹症不可治愈，持续康复治疗的费用就像一个黑洞，吞噬着一个个家庭的资产。拿到蚌埠市医学会的疫苗致残鉴定结论一年半以来，陈井升说，县卫计委曾答应赔偿，但后来没有下文了。

原园则告诉《凤凰周刊》，宿州市当地卫生部门出具的补偿测算，从2011年5月到2015年8月，琳琳先后带孩子辗转徐州、南京、北京近10家医疗机构治疗，光医药费就花了将近30万元；再加上残疾生活补助，最后卫生部门测算的补偿款数字是大约45万元。补偿费用根据安徽省的预防接种异常反应补偿办法，逐条列出了小孩的残疾生活补助，大人的住院陪护费用。

这是一份一次性补偿的协议，也是实际中不成文的一揽子解决方案。

“杯水车薪，钱远远不够。”原园测算，光是琳琳今后的手术和其他康复治疗，费用估计在200万元。

合肥的果果家庭拿到了补偿，却后悔在协议上签了字。果果的父亲严兵称，家里当时缺钱，怕耽误孩子治病，又被劝说往后拖也是这些钱，便签了字。“现在治疗花钱速度太快，很快又要负债。后悔都来不及，那时就是借高利贷也不该签协议。”

“糖丸”受害家庭群里早期的成员清楚治疗费用高昂。马鞍山的周寒冰一家早年拿到了一次性赔偿，周寒冰说，这只占松涛20年来求医费用的三分之一。

2016年5月31日，上海。从5月30日起，上海市预防接种门诊就可以提供免费二价脊灰减毒活疫苗。由于全球已经消灭了Ⅱ型脊灰野病毒，响应世界卫生组织消灭脊灰计划，全面停用三价脊髓灰质炎减毒活疫苗，用二价脊灰减毒活疫苗（只保留Ⅰ型和Ⅲ型）替代。

相比一次性赔偿，所有的受访家长都寄望于一个长期、持续的救济机制，以维护孩子的健康与尊严。除了难以准确预知的治疗经济账，上学、工作等现实隐患都在等待受害小孩的家庭。

公共卫生学者杨昌平（化名）曾经在地方疾控机构任职，现在北京一所高校攻读博士学位，关注“糖丸”受害家庭群体多年。杨坦言，相比中国公共卫生界主流话语里的议题，比如疫苗的覆盖率，“疫苗后遗症家庭”的议题被忽视了。学术领域申请这类课题经费也很难通过卫生部门专家的评审。

一个促使杨昌平关注这个领域的原因是——现实当中，很多“糖丸”受害儿童的遭遇导致他们家庭以及很多熟悉他们遭遇的亲戚、朋友对疫苗失去信任。杨担心，如果缺乏制度保障，像“糖丸”受害家庭这样因为疫苗造成的不良反应，在一个愈加多元和开放的社会氛围中，是否会促成中国的“反疫苗”运动？作为一个公共卫生学者和两个孩子的父亲，杨既辨识公共卫生的理性，知道疫苗究竟有多重要；他也清楚一个家庭面临孩子生病，何况是残疾的无妄之灾时，思想会有多感性甚至是偏激。

“糖丸”致残后遗症虽然概率极低，但落于任何家庭都是灭顶之灾。发达国家的相关救济制度完善，而中国的救济与其公共卫生成就不能匹配。直到2014年前后，针对疫苗接种异常反应的补偿办法才开始在全国所有省份全部落地。安徽等省份根据小孩的伤残程度进行补偿测算才有据可依。

但目前的这个测算依据远不足以解决问题。杨昌平曾经测算中国各省预防接种异常反应的补偿办法，他评价，目前的补偿办法还存在探索初期阶段，无论是补偿经费的来源，补偿政策的明确性，各个省际的差异，都存在诸多问题，“说难听点，残疾补偿其实比死亡的情况更麻烦。”杨昌平说。

“目前可行性比较高的措施，可能是政府设立专项基金，再提高‘糖丸’家庭的补偿金额。”杨昌平告诉记者，长期有效的救济机制肯定最理想，但现阶段很难预期，公共卫生领域要形成转变，涉及政府的职能：“就像一艘大船，一下子调头，肯定会拖泥带水，等做好精细化的管理，才能减少问题。”