苏大强患病背后一个十分揪心的社会话题，认知症研究有新进展

《都挺好》火了，苏大强表情包火了！然后这火得背后，一个关于“阿尔兹海默症”的话题牵动千万人的心。

01

都挺好

苏大强再次以拒食的孩子气召集了子女，念了遗嘱，并对着妻子赵美兰的墓地念出“阿尔茨海默……犯起病来，你受不了！……”

阿尔兹海默症，为苏大强的一切改变、喜怒无常、自私自利等等作妖反应做出了解释。

02

一切变得喜怒无常

他妻子死后性格大变，要求“活出自我”，不顾及子女感受。

他喜怒无常，不惜以绝食、自杀各种极端手段逼迫子女。

他恐惧死去的妻子，甚至一度恍惚下误认为明玉是妻子赵美华。

他疑神疑鬼，认为保姆偷东西，自己改了门的密码却忘记保姆要来工作。

他判断力减退，执意要投资，轻易进入骗局，损失了自己的毕生积蓄。

他轻信甜言蜜语的骗子保姆，一意孤行，还说自己追求幸福。

……

03

一切真相大白，原来他患了阿尔茨海默病！

直到照顾自己朋友老聂，苏大强被反复告知，也不记得要给老聂买什么早餐。

一切真相大白，原来他患了阿尔茨海默病！他种种的作妖是大脑功能在减退，大脑放出各种信号，在提醒着周围人，苏大强要患阿尔茨海默病了！

苏大强的种种表现，正是阿尔茨海默病的临床前期症状，又叫“痴呆前精神心理障碍”！

04

痴呆前精神心理障碍

并不需要他 “犯起病来”，而是已经让子女们“受不了！……”

“痴呆前精神心理障碍”是在老人记忆减退没那么明显时，大脑功能紊乱表现出的症状：抑郁、对他人淡漠、不关心家人、个性变化、行为不合规矩、猜疑、甚至幻觉等等！

通常让周围的亲友特别莫名其妙又无可奈何，但由于他还能说会道，记忆力问题也不显著。明玉、明强、明哲完全没有往“爸爸病了”这么想，还想了各种方法来治治老爷子。

05

最终，原来只是阿尔茨海病在作乱！

最终，原来只是阿尔茨海病在作乱！这个老年期最常见的认知障碍（痴呆），在疾病前期与早期时就有极强破坏力，让苏大强一家鸡飞狗跳！

“痴呆前精神心理损害”，英文叫做Mild Behavioral Impairment, 简称MBI。MBI有多可怕，对家庭的危害，从疾病前就开始了！

随着中国老龄化，阿尔茨海默病的老人越来越多，在疾病的前期与早期，苏大强们每天都在上演这出悲喜剧，让多少家庭在不解中陷入无奈甚至愤怒！

06

英文叫做Mild Behavioral Impairment, 简称MBI

MBI或阿尔茨海默病，就算不可逆，并不是完全无解。理解它是第一步，而诊治与干预，是能够让老人与家庭更有尊严与安宁的！

延伸阅读：

2018 全球认知症报告

认知症研究的最新进展:新领域

（摘要）

前言

2018 全球认知症报告,使用全新的外观、感受和语调,来分享认知症研究进展。然而,相较于认知症人口的快速增加,我们的研究数量仍相对缺乏。

首先,原创性研究不足;此外,并没有充足个案被纳入研究;最后,我们必须进一步提出疑问:研究者们是否用真的最好的方法分享、使用与传播资料?而中低收国家是否能充分参与研究呢?

国际认知症协会(ADI)建议,1%的认知症社会成本,应该被投入于研究中,才能将认知症研究发展到新的领域。

一、希望和挫败

Jennifer Bute 现在 72 岁了,但其实,在她才58岁的时候,她就必须放弃她的医师职业。

一开始,她记不起密码,或者是名字。有一天,她找不到手术室。另一天,当她告诉家中访客晚餐已经准备好时,她的先生告诉她,其实不只晚餐准备好了,而且他们3小时前已经吃过晚餐了。

Jennifer Bute 是全世界 5000 万认知症人口中的一位。其中,大约三分之二跟Jennifer Bute一样罹患阿尔茨海默病;认知症类型另外还包含血管型认知症、混合型认知症、路易氏体认知症和额颞叶认知症。

全球每3秒即有1人得认知症,2050年,认知症人口将会上升到1 亿 5200万人。目前认知症的花费,大约每年1兆美金,预估到2030年会倍增。这样的估计,其中包含了非专业照顾者,目前全球每年的认知症照顾时间大约是 820 亿小时,而其中 71%的时间是由女性提供照顾。

此外,在美国,阿尔茨海默病已经取代癌症,成为最骇人的疾病;也是英格兰与威尔士的头号杀手。虽然目前正积极地发展药物,但只有少数被证明有助于症状缓解或改善,而且多数人不容易取得药物。

然而,即使目前仍没有任何确定有效的疾病治疗方式,这个研究领域正在扩张,而且是一个合作趋势,不仅发生在英国,也发生在世界各个角落。我们可以为认知症者做的,其实远超过人们目前所能理解的。正是在这个看似令人沮丧挫败的领域,有许多希望的种子正在萌芽。

二、 什么是认知症的成因?——基础科学

目前研究尚未有非常清晰的答案。大部分科学家同意大脑中主要有两种蛋白质参与其中,分别为β淀粉蛋白(Beta-amyloid)和 tau 蛋白质。这两种蛋白质会在认知症患者脑部异常累积。

然而,科学家仍旧未知的是,这两种蛋白质的关系为何;或者说,它们如何造成伤害。一个可能的理论是,新陈代谢因素可能是部分原因,但即使我们了解当中的机制,却尚无法化解。

英国认知症研究院主任 Bart de Strooper 教授同意这个问题的复杂性。如果从 PubMed 上搜寻,目前有300万篇研究在探讨癌症,却仅有 25 万篇研究关注认知症与神经退化。换句话说,目前认知症研究正以非常慢的速度在追赶。

然而,复杂的大脑与其他器官一样是由身体各种成分组成、循相同原理运作。如果我们可以找到治疗癌症、心脏病或糖尿病的药物,相信有一天我们也可以找到治疗大脑疾病的药物。

三、诊断的挑战

Jennifer Bute 非常幸运,因为她是一位医师,可以自己诊断自己。然而,许多人就没那么幸运了。目前有数百万认知症人口仍未被诊断,在我们对「盛行率」的估计中,常常有很大的差异。

在尼日利亚,不同地区的认知症盛行率差异极大。这样的差异是来自于地区不同的危险因素?还是是因为在尼日利亚这样的国家,会需要社区健康工作者一个个敲民众的家门来计算盛行率?去敲 1亿8千万人的家门,又谈何容易?

英国牛津大学老年医学系荣誉教授 Gordon Wilcock 带来了两大成就,一是诊断准则的标准化,其次是生物标志的发现,并可用 CT、PET 和 MRI 等检查工具来作侦测。然而,他仍旧表示,挫败感经常发生于诊断过程中,必须花费许多时间检测病患、了解病史、给予大脑扫描等工作。

一般而言,目前的科学检测可以非常肯定诊断出心脏疾病,但我们在阿尔茨海默病的诊断目前仍无法如此肯定。

即使如此,尽管有许多不确定性,整体情况正在大幅进步中。

目前在尼日利亚,有越来越多人接受认知症诊断;越来越多的健康照顾领域工作者接受认知症评估与照顾训练。更多的诊断代表更多的认识,更多的认识也带来更少的污名,而更少的污名将带来更多的希望。「我非常确定」Gordon Wilcock 说,「有一天我们会解决这个问题。」

四、什么时候会有治疗方式?——药物发现

目前阿尔茨海默病的治疗药物,选择非常有限。

从1998年开始,超过100种药物被测试是否对治疗认知症有效,但目前仅有4种被证实,包含 donepezil、rivastigmine、galantamine,以及 NMDA 受体拮抗剂。

然而,目前在药物发现上正面临挑战。由于资金关系,只有少数的药物开始第一阶段小型试验测试。英国认知症发现基金(DDF)的成立,希望能在2025年前找到疾病修正治疗方式。

目前的治疗途径大多围绕在 β 类淀粉蛋白(Beta-amyloid),若能投入同样的资金在 20个不同途径,或许能有较大的进步。同时,目前 OECD 正努力与各国政府一同开发更好的健康资料管理,建立资料安全管理系统、立法与大众沟通计划。良好的资料分享与利用不但有助临床试验,亦带来更好疾病诊断。

改善阿尔茨海默病,无法像修电脑或开发 app 如此简单。由于阿尔茨海默病为多重原因的结果,因此不会只有一种治疗药物,而接下来要关注在治疗结合,以及更细致个人的治疗方式。期待5至7年间,能在更早期侦测疾病的方式有所突破、让我们有机会提早试验药物的疗效;而且是以多管齐下的方式进行。

五、我可以降低风险吗?

好消息是,虽然我们尚无法治疗认知症,但我们可能可以预防它发生。

芬兰 FINGER 研究是全球第一个探究生活方式介入影响的大型多面向研究,研究结果指出,至少三分之一的阿尔茨海默病是与可改变的因素有关。

FINGER 研究使用多面向介入,包含使用新食谱、运动,以及提供专业人士、团体与个人指导的长期支持,而效果非常显著。

其中最让人兴奋的是,这样的效果在有高认知症风险基因 APOE e4 基因的人中,显得更为有效。

目前,FINGER计划主持人Miia Kivipelto正在帮助将FINGER调整成国际版本,以适应不同文化、饮食和情境,目前分别在美国、中国、新加坡和澳洲进行。

此外,未来研究也希望在极早期认知症,甚至在高风险族群,便可开始介入。然而,这需要研究监管机构,以及民众的信任与支持,才能召募合适的研究对象。

六、所需要的照顾服务

许多人总认为,如果得到了阿尔茨海默病,我们就得进入长照机构,永远被困在电视前面。

然而,事实上我们仍旧有许多可以做的事情。目前研究已大致可了解与评估人们的需求,并期待可帮助其减少压力;认知促进治疗等介入研究,也已被证实在轻中度认知症者有效。此外,家庭照顾者非常重要,如何提供他们更多资讯、建议,甚至有时候是治疗,将会非常关键。

文章来源：爱记忆公众号，延伸阅读内容由台湾认知症协会摘录自《国际认知症协会:2018全球认知症报告 》，转载自阿沐养老公众号。

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