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丰富感官刺激:重大突破还是重大忽悠?

苏宸博士 小丫丫自闭症 2022-04-17


在进入正题之前,我先来给大家讲个故事。

几周前,我在一条跟自闭症有关的微博里看到如下文字:


“自闭症干预新突破!高于对照组6倍的自闭症状改善效果(对照组包括:行为干预一对一,课堂行为干预、语言矫正、社会技能训练、物理治疗等)。美国加州大学第二期实验,经过6个月的丰富感官刺激干预实验后,有21%的儿童不再符合典型的自闭症诊断标准。




对如此意义重大的科研突破和激动人心的干预结果,我按耐不住了。如果不找出原始文献来一探究竟,找出同行评议以确证疗效,又如何评判真假明了细节呢。只可惜我翻遍了上面提供的网站,也没有找到描述加州大学二期实验的论文或临床研究报道的链接,没有搞清楚这个实验具体是怎么操作的,衡量干预结果用了哪些评估量表和手段,有多少人参加,多少人坚持到了最后。考虑到这项研究是在北美做的,如果想要用关键词搜索,起码得知道丰富感官刺激的英文名称是什么,最好还要知道这是加州大学众多分校里哪个分校的成果才好。只可惜,这样的信息在原微博号,公众平台和网站上也都无法找到。我后来也没有很努力的去搜寻相关信息,因为如果真是重大突破,肯定会有其他团队重复实验和媒体跟进报道的,那时候事情自然就会水落石出了。


过了几天,我在爱荷华大学华又佳教授的微博里看到一篇“特殊教育者须谨言慎行”的文章。文中华教授讲述自己被同样一段文字吸引,继而在信息严重不足的情况下契而不舍的找到关于这项研究的原始文献的故事。华教授在研读原文之后,发现上述的翻译解说非常的不准确。此时华教授的坚持不懈和苏博士的轻易放弃已形成鲜明对比,所以请允许苏博士惭愧面壁三分钟。



好了,面壁归来,我还是给大家介绍一下这两篇文献里大概都说了些啥吧。


统丰富(sensorimotor enrichment/environmental enrichment)是一种两年多前刚刚开始在自闭儿身上测试效果的实验性疗法。之前的研究表明,缺乏必要的感统刺激对幼小动物和婴儿的神经系统发育都有负面的影响,而且强化感官刺激可以对抗多种创伤事件对身体造成的损害。这些事件包括脑缺血,中毒,成瘾性药物的滥用,以及癫痫中风等。因为有这些动物实验的基础,于是2013年加州大学埃尔文分校的一个研究小组做了一次小规模临床试验,用来测试这种方法是否对自闭儿童有所帮助。


我想大家最关心的问题,应该是丰富的感官刺激究竟是如何施加给孩子们的,以及这种疗法是不是真的有用吧。


试验设计和具体操作

要说这个临床试验的设计,那还是相当严谨的。在2013年的试验中,二十八名三至十二岁没有长期服药史的自闭男童,被分成对照组(15人)和感统丰富组(13人)。2015年的重复试验中,九十一名三至六岁的自闭儿童也被分成两组。两组儿童都同时接受包括ABA在内的其他自闭症常规干预措施,但是都没有进行感统训练。他们在试验开始之前的一个月内不能开始新的训练项目,这样是为了保证两组儿童有相似的起点,并排除其他干预方法对结果的影响。


试验开始之前,研究人员会给感统丰富组儿童的家长提供很多必要的工具,包括不同香型的植物精油,不同材质的小玩具和勺子,不同颜色的珠子和衣服夹子,纸片,布片,橡胶片,泡沫塑料块等等可以在手里把玩的东西。其他工具包括古典音乐碟片,盛冷热水的容器,可以行走于上的木板,床单和塑料包装袋等等。


这个试验的操作强调同时施加多重感官刺激,比如让孩子一边接受按摩一边听古典音乐,这是把触觉和听觉刺激结合起来;分别从冷水盆和温水盆里按图片上的顺序捞出不同的玩具,这是在让孩子们感受冷热觉和触觉刺激的同时,也对认知能力加以培养;遮住孩子的眼睛让他/她在不同质地的表面上光脚行走并试图保持平衡,这种游戏就需要动用孩子的触觉感受器和本体感觉感受器。家长每次随机选取4-7种组合,让孩子练习15-30分钟,一天练习两次。每两周对训练项目进行调整,整个试验持续六个月。


效果如何?

2013年的小规模试验中,相比对照组儿童,感统刺激组儿童用Leiter-R分值来衡量的认知能力提高了11.3个百分点,用CARS分值来定量的自闭行为的严重程度有显著降低(百分之四十二试验组儿童,以及百分之七对照组儿童的CARS分值改变五个百分点以上)。一些受试组儿童的父母也现身说法,他们的主观感觉也是自家孩子的自闭症状有明显改善。


只有五十名儿童完成了2015年的试验。坚持到最后的感统刺激组儿童,在认知能力(Leiter-R分值)和对语言的理解能力(雷诺语言发育量表成绩)方面都有显著提高。受试组儿童的感觉统合异常也在一定程度上得到改善。




一切都很美好,有什么问题吗?

您别说,问题还真不少呢。



这两项研究第一个明显的局限,就是样本数量实在太太太小了。2013年的试验每一组只有十几个孩子,2015年虽然总受试人数增加到九十几个,但超过一半的感统刺激组儿童中途就退出了。样本太小的情况下,任何一个偶然因素都会对最后的统计结果造成重大的影响。比如我要了解自闭成年人的就业形势,我只选了五个人做调查,其中一个就是天宝·葛兰丁。你能得出“百分之二十的自闭儿童长大之后都能当院士”这种结论吗?


第二个问题就是家长在对孩子实施多维感统训练时,没有可供严格遵循的标准化流程,在对感统工具的选取,组合和变化等方面有较大的灵活性。这就使得不同家长之间的操作手法缺乏一致性,给效果的评估,以及衡量效果是否可重复造成实际困难。


还有一个令人遗憾的事情,就是前面提到过的2015年试验里受试组的孩子,中途退出的比例竟高达百分之五十七。临床试验受试者中途退出的常见原因,包括药物或者治疗手段的毒副作用,治疗过程给病人带来的痛苦,以及看不到疗效病人感觉浪费时间等等。原文的解释是有些家长认为这种治疗过于耗时,因个人原因不愿继续,这一点听上去比较牵强。由于被证实能够改善自闭症状的干预方法目前还寥寥无几,自闭儿家长对新疗法的搜寻可是出了名的契而不舍,殚精竭虑。现在这些入组临床试验的家庭,训练工具研究人员都给提前准备好了,难道家长会不舍得每天花半小时到一小时的时间陪孩子做这些小游戏?这其中很可能发生的一种情况,就是试验进行了几个月之后,有些家长没能在自家孩子身上看到一丁点效果,或者孩子越来越抗拒,所以权衡利弊,决定用这个时间做其他更加有效的干预训练去了。所以即使完成试验的孩子相比对照组有进步,那也是去除了超过一半的样本之后得出的结论。




上所述,关于丰富感官刺激的研究是真实,严肃且科学的。只是这个试验还处在非常初级的阶段,目前已完成的两个试验也有明显的局限性。所以,我们对这种干预方法的安全性和有效性还是没有确定的结论,对于已经急吼吼的拿这两篇文章为自己兜售的产品背书的举动,我也只能说一句呵呵。这项研究不是大忽悠,也未必能成为大突破。和对其他所有干预或者治疗方法的报道一样,不准确的解读和夸大其词的宣传会给家长造成误导,这一点还请读者们谨慎对待。


作者:苏宸博士

编辑:上海洋洋妈




参考文献

1. Woo, C. C., & Leon, M. (2013).Environmental enrichment as an effective treatment for autism: arandomized controlled trial. BehavioralNeuroscience,127(4), 487.


2. Woo, C. C., Donnelly, J. H.,Steinberg-Epstein, R., & Leon, M. (2015). Environmentalenrichment as a therapy for autism: A clinical trial replicationand extension. BehavioralNeuroscience, 129(4),412.


 3. 华又佳教授-特殊教育者须谨言慎行:http://card.weibo.com/article/h5/s#cid=2304187937d7e10102wmfb


4. 关于第一次临床试验的报道:https://www.google.com/amp/s/amp.webmd.com/a-to-z-guides/news/20130605/sensory-focused-autism-therapy-shows-early-promise.html


5. 以第二次临床试验为基础的商业宣传:

http://m.marketwired.com/press-release/mendability-announces-results-second-clinical-trial-with-sensory-enrichment-therapy-2028112.htm




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小丫丫自闭症项目声明

写作本文的目的,不是批评这个研究。 小丫丫自闭症认为,虽然存在一定的缺陷,这不失为一个值得继续探究的话题。 但是,如果有人以此进行商业炒作,就有误导家长之嫌了。 真正有效的疗法都是具有良好的可重复性,且经得起时间考验的。当然,如果有人利用我们的科普文章去宣传,去牟利,请自己承担法律责任。2016年美国中部时间10月12日。


小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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