美国自闭症诊断率再次攀升10%——作为一个社会，我们准备好了么？

美国自闭症诊断率再次攀升10%

美国时间2020年3月27日，美国疾控中心（CDC）再次更新自闭症诊断率的筛查数据。根据全美11个筛查网点的统计结果，8岁儿童自闭症诊断率再次提高10%， 由2014年（2014年的数据，2018年发布）的1/59上升到2016年（2016年的数据，2020年发布）的1/54，接近于总人口的2%了。

自从2000年，美国疾控中心（CDC）开始筛查自闭症的诊断率以来，从1/150一直上升到1/59，一度引发了自闭症是不是流行病的恐慌（正确解读最新的自闭症诊断率——１/59带来的恐慌）。

但是，今年再次报道1/54 的时候，人们似乎反倒很淡定了，几天过去了，美国主流媒体没有铺天盖地的报道——当然，这也许和当前的疫情有关。

小知识：ADDM，美国自闭症诊断率的筛查

Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM，自闭症和发育障碍监测网络) ：从2000年开始启动，全国选定11个代表性社区，详细调查8岁儿童的医疗和教育记录，来筛查儿童自闭症的诊断率。这个筛查虽然不是全国性的，但是由于以下的原因，ADDM得出的数据一直被认为是官方正式数据。
ADDM 是全美最大的，持续跟踪自闭症诊断率的网络系统。
ADDM跟踪网点选择具有代表性的美国11个地区，其中包括了不同社区和不同族裔，筛查范围是包括自闭症在内的发育障碍。
ADDM网络能够筛查全美各个社区的自闭症发病率，同时能够给出各个群体儿童的诊断情况。
ADDM网点筛查方法设计严密，对所有儿童的信息进行收集，并且复查，所有诊断采用同样的标准，以保持数据的质量和精确度。同时，这些严格的措施也保证了ADDM结果的准确性和普遍性。
当然，有一点必须指出的是，ADDM的数据处理非常缓慢，往往拖延四年。比如2014年发布的自闭症发病率的数据是2010年的结果，而当前发布的却是2016年的结果。这种拖延可能无法准确及时反映当前的信息。

与往年相比，CDC公布的新数据，其实没有太多的新鲜内容，主要总结如下：

自闭症的诊断率从2014年的1/59上升到2016年的1/54， 提高了10%。

美国白人，非洲裔和亚太裔的自闭症诊断率接近，但是拉丁裔较前三者低。

男孩子有自闭症的可能性是女孩子的4-5倍。

同时筛查的4岁孩子的情况表明，早期筛查（在3岁之前接受筛查）的比例从74%上升到了84%。

对自闭症认识以及支持水平的提高

不能完全解释诊断率的攀升

亚利桑那大学Sydney Pettygrove关于自闭症诊断率攀升原因的总结

一般认为，自闭症诊断率的攀升，和对自闭症的认识水平，诊断能力以及当地的服务水平有关。最明显的例子就是，新泽西的比例是最高的，达到了1/32，而新泽西被认为是全美服务最好的地区之一。Sydney Pettygrove是亚利桑那大学教授，也是CDC亚利桑那筛查点的负责人，她认为，自闭症诊断率的提高是几个原因的组合作用结果，很难专门归结为某一个原因。

在这次发布的信息中，科罗拉多和密苏里州两个点是最低的，比新泽西低了2倍多，分别是1/76和1/74。而这两个筛查点的教育和医疗水平即使不能说最好的，至少也是非常高的。两年来，对自闭症的认识以及支持水平应该说是不断升高的，但是，与2014年的数据相比，这两个筛查点的2016年的自闭症诊断率甚至分别低了4%和5%。同时负增长的还有马里兰和明尼苏达的两个点。与之相反，北卡的增长率则遥遥领先，达到了46%，比第二名的威斯康星高出了几乎30%。这个超级增长，显然不能仅仅从认识和服务水平的提高来解释。

在ADDM发布的数据中，自闭症的诊断率从2012年到2014年增长了15%， 高于2014年到2016年的10%。但是单独看各个筛查的增长率，除了亚利桑那，2012年到2014年之间，各州的增长率区别不大。而2014年到2016年的增长率，各个州变化的差异就大得多。

注：与2014年相比，明尼苏达和田纳西两个点分别增加1%和-6%。但是这两个州不在2012年的筛查范围，故而没有包括。

即使各地诊断率的不同能够用对自闭症的认识以及支持水平的提高来解释，这种增长的不平衡也难以解释，从增长率的差别来看，这些数据的有效性也值得怀疑。

DSM-5诊断标准的“失败”

其实，也许大多数人和我有一样的预期，这次的数据应该是降低，而不是上升的。从2010到2012， 自闭症的诊断率并没有上升，CDC的报道中，这两次筛查使用的诊断标准都是DSM-IV-TR版。这个版本被认为人为地扩大了自闭症的诊断范围，因而，2013年发布了DSM-5，试图更严格地规范自闭症的诊断，人们预计，根据DSM-5的诊断，自闭症诊断率会降低。

2014年筛查的时候，刚刚开始使用DSM-5，同时继续参考DSM-IV-TR，两个版本混在一起，数据有叠加，所以当时从2012到2014年增加了15%。

2016年的筛查，完全基于DSM-5版本 的诊断标准，自闭症的诊断率不但没有降低，还照样升高。DSM-5还未出版，就受到了广泛的质疑 （详见小丫丫自闭症前期发表的系列DSM-5反思文章：DSM-5的五年反思——自闭症的亚型分类与反分类和DSM-5的五年反思（2）——详解自闭症诊断的演变过程等6篇文章）。这次诊断率的升高，如果不能说明DSM-5诊断标准是失败的，至少也说明DSM-5根本没有达到当年编纂的目的。

筛查人员有刻意推升数据的可能么？

几个自闭症的筛查研究

近年来自闭症的各种筛查，像比赛一样，不断地更高更强。

在早期的两个筛查工作中，英国学者都是对一个小镇的所有孩子进行筛查，挨家挨户去敲门的。当然，这个方法有很大的局限性：一方面筛查的范围比较小，没有代表性，另一方面确实也太费时费力。

现在的筛查，往往从医院和学校等获得数据，或者直接给家庭发出筛查量表，然后重新进行分析处理，确定诊断率。

2013年，韩裔学者报道过韩国的1:38 的数据，其中被他们筛查出来的儿童，有2/3不是接受特殊教育的儿童。2017年，美国南卡大学的学者还得出过1/28的数据。这个筛查送出了8780份调查表，只收回4185，不到50%，远远低于此类研究所需要的70%。而最后过来接受进一步确诊的儿童比例，仅仅是34%。而另一个全国性的筛查，National Health Interview Survey (NHIS，全国卫生访问调查)， 其结果早就是1/42了。如果这种大数据的处理有偏差，其结果的误差有多少，就不得而知了。

ADDM的筛查，应该说还是比较靠谱的。但是不能否认的是，当筛查人员总想着要提高自闭症诊断率的时候，其结果大概也就总能如人所愿。在新近CDC发表的数据的文章中，作者们在总结本筛查方法的主要弊端时，依然强调，由于很多儿童的信息，无法获得，因而，诊断率的数据可能被低估了 （Reduced access to records, incomplete records, or both, could lead to an underestimate of the number of children identified as having ASD.）。

本次筛查的最大成果

新的数据表明，美国各族群的自闭症诊断率很接近——www.spectrumnews.org 的新闻报道标题

根据CDC的文章，以及少量的新闻报道，大家普遍认为，本次筛查最大的发现，不是诊断率的提升，而是少数族裔儿童（非洲裔和亚太裔儿童）的自闭症诊断率与白种人相当，虽然拉丁裔还是要稍微低一些。在美国人看来，这一结果代表了学术界，政府服务部门和教育部门对弱势群体的重视，也代表了弱势群体对自身认识的提高，有更多的弱势群体儿童接受了特殊教育服务。

但是诊断，服务和信息的不对称依然存在，而且这肯定不是美国特有的现象。在边远或者经济不发达地区，以及一些生活还比较艰难的人群中，自闭症的认识水平还需要提高，对于自闭症儿童应该得到怎么样的教育，还有很多偏差。我们理解，有个自闭症的孩子，对家庭还说，压力很大，负担很重，但是这应该是社会责任的一部分。可是，依然有人认为自闭症甚至整个残障群体是社会的负担，沉重的负担。这种认识的偏差，导致很多家庭为了孩子的上学就业等等而隐瞒孩子有自闭症的真相。在教育服务方面，前些年，由于信息不对称，甚至在某些发达地区也存在很多另类疗法，而且不排除某些疗法像传销一样发展。这些另类疗法的传播，当然是由自闭症孩子的家庭买单，同时也会压缩有科学依据为基础的教育方法的发展。现在，另类疗法在这些地方的市场正在缩小，但是不能否定，他们会往更内陆地区发展的可能。

如果我们能从这次筛查的结果中学习到什么的话， 这大概是最重要的一点了。

不断增加的“长大成人”的压力

联合国4.2自闭症日议题——长大成人

抢救性康复，融合教育，家长培训——当前，对于自闭症群体的服务，基本上是针对小龄或者学龄儿童进行，部分针对青少年，成年人就很少了，这大概是因为，“星青年”的形象大大低于曾经甚至有些美好的“星星的孩子。”

马上就是联合国4.2自闭症日了，我想大部分的倡导活动大概也是围绕美好的“星星的孩子”进行。

然而，当“抢救性康复”没法康复孩子的时候，当融合教育无法融合孩子的时候，当接受培训的家长老了时候，这些越来越多的“长大成人”的自闭症成年人又该何去何从呢？

自闭症之声(Autism Speaks)统计认为，美国每年有5万名青少年高中毕业，“长大成人”，但是这些长大的成年人中，最多有5-20%能够拥有一份工作。自从联合国第一次设立4.2自闭症日后，今年的议题终于关注到了从青少年到成年人的成长过程（“长大成人”——疫情下，姗姗来迟的联合国4.2自闭症日议题）。

自闭症的话题本来就比较沉重了，自闭症“长大成人”的话题还要更沉重一些。

Emory大学自闭症中心主任Catherine Rice说，儿童自闭症诊断率的提高，也就意味着自闭症成年人的比例进一步升高，但是多数社区都缺乏包容性以及对他们最起码的尊重。

♡

作为一个社会,

我们准备好了吗？

参考文献

1. 2018年发布的筛查报道：https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm2. 2020年发布的筛查报道：https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1.htm

3. https://www.spectrumnews.org/news/new-u-s-data-show-similar-autism-prevalence-among-racial-groups/

4. https://www.medscape.com/viewarticle/9276385. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html6.https://www.un.org/development/desa/disabilities/news/dspd/waad.html

作者：美国丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

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