污名、排斥与无助：中国女性ADHD人士的困境
本文译自《南华早报》2023年4月29日的文章ADHD in China: how women with the condition are stigmatised and dismissed, and can’t find help。
原文记者/作者：舒心柔（Xinrou Shu）。翻译：小杨。本文翻译已获得《南华早报》授权。
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中国的医疗系统未能向许多有注意缺陷多动障碍的女性提供帮助，她们中的很多人只能通过社交媒体进行自我诊断。
（Illustration：Quoc Huy Truong）
恍惚间，30岁的Y（化名）被公交车的广播声惊醒。
她发现自己坐过站了。于是她在下一站下了车，上了另一辆公交车。但是这一次，她又忘了到站下车。
尽管她非常沮丧，但她早已对这样的事情习以为常了。
这些麻烦已经成为她在苏州日常生活中的一部分。
Y又开始走神了，她在公寓门口来来回回走了好几次，最后才记起来她要进门。
Y常常在苏州的街上迷路。（Photo：Shutterstock）
对她来说，这些状况早已不是什么新鲜事。
2021年，她在社交平台Mastodon上读到了一篇详细介绍成人注意缺陷多动障碍（ADHD）表现的帖子。她当时的想法是：“我的情况符合上面列的所有指标。”
尽管如此，她还是在网上找到了一份成人ADHD自评量表。
测试结果显示她非常有可能有ADHD，并且她的表现更偏向于注意缺陷而不是多动，这和她自己的直觉相符。
虽然测试的结果让她心神不宁，但是她认为这可能可以解释她为什么这么粗心大意。
她回想起自己的学生年代，当时算数学题对她来说是一个重大的挑战——她常常会忘记自己算到哪一步了，因此不得不从头开始。
她的状况导致她很难在听课和写作业的过程中保持专注。
但是她运用了一些技巧，帮自己渡过了难关：在课上，她假装专心听讲，实际上却心不在焉；放学后，她会花更多时间用来学习，以此弥补因注意力不集中而浪费掉的时间。
这种做法确实奏效了，没有人觉察到她的策略。人们只会觉得她“头脑灵活但忘性大”。
ADHD有三种亚型：注意缺陷型、多动/冲动型和混合表现型。
男孩更有可能显示出多动这类外在的表现，而女孩则更有可能显示出一些更细微的内在表现，如：注意力不集中、组织困难、容易分心、经常粗心大意、遗失重要的物品、走神等等，同时还伴有焦虑、抑郁、饮食障碍和强迫症等共现障碍。
ADHD女孩更有可能显示出一些更细微的内在表现，如注意力不集中和组织困难。（Photo：Shutterstock）
然而，Y花了一年的时间，才终于约上了中国最知名的医院之一——上海新华医院的精神科门诊，想要进行ADHD的诊断。
她预约了一位毕业于北京大学的精神科医生，并且这位医生曾在英国诺丁汉大学从事过ADHD相关的研究，这让她觉得可以相信这位医生。（Y也曾在英国求学，直到2015年才回到国内。）
在中国，没有足够的精神科医生能够对成人进行诊断，并且完全没有专注于女性ADHD人士的精神科医生。
——卢大力，深圳儿童精神科医生。
”Y目前在苏州从事心理健康咨询师的工作，同时也是一名教雅思写作的兼职老师，另外她还远程协助一家英国博物馆进行中文媒体运营方面的公关工作。
她向精神科医生描述了她之前在担任接待员工作时和文件写作中遇到的各种困难，比如她经常在接待工作中搞混姓名和预约的日期。
而这位精神科医生（Y觉得她长得很像Blackpink女团的Lisa）告诉她“可能只是不太适合做接待员的工作”。
Y对这番嘲讽感到十分惊讶，但是她还是打算接着往下讲。
她向这位精神科医生描述了她在童年时期接受过的干预，而她现在认为这些干预针对的都是她未被诊断为ADHD的表现，以及伴随她进入成年的抑郁症表现。
这位精神科医生没有理会Y所提到的关于注意力不集中的问题，这让她感到很吃惊。
这位精神科医生之所以不认为Y有ADHD，是因为Y似乎有“正常的社交功能，并且在学校取得了不错的成绩”。
在谈到Y所取得的心理健康咨询师资格证时，这位精神科医生解释说自己和Y是“不一样的”。
这位医生的意思是其在医学院接受了“专业训练”，而Y没有。
Y说：“在诊断那天，我从早哭到晚。整整一个星期我都感到非常沮丧，无法忘记那种居高临下的语气。”
这名精神科医生承认Y在注意力方面确实存在一些问题，但是，在中国，ADHD被称为“多动症”，因此在公众眼中，这是一个主要影响男孩的障碍，而女性的ADHD表现以及共现障碍的情况往往很少能得到诊断。
深圳的一名儿童精神科医生卢大力（音）表示：“在中国，没有足够的精神科医生能够对成人进行诊断，并且完全没有专注于女性ADHD人士的精神科医生。”
卢大力在2018年接诊了他的首位成年女性ADHD就诊者。
他解释说，对于大部分中国人而言，女性有ADHD仍然是一个全新的概念。
在小红书平台上，标签#成人ADHD和#女性ADHD分别有260万和61.35万的浏览量。
而在微博平台上则完全没有#女性ADHD的标签，并在#成人ADHD标签下仅有53.8万次浏览量。
在中国，从事精神卫生领域的专业人员绝大多数是精神科医生和精神科护士，临床心理学家和社会工作者的参与相对较少。
而在美国，ADHD可以由精神科医生、心理医生、儿科医生、家庭医生、执业护士、神经科医生和有执照的心理咨询师或社会工作者给出诊断。
一般情况下，就诊者会向临床心理医生和精神科医生寻求帮助，而后者则可以给出诊断，开具处方。
中国的精神卫生服务主要集中在位于大城市的大型专科医院，但是由于缺乏从事成人ADHD诊断的专家，因此，即使是在北京和上海，也只有少数的儿童精神科医生愿意为成人提供ADHD的诊断并开出处方。
即使是在中国的主要城市，也只有少数的儿童精神科医生愿意为成人提供ADHD的诊断并开出处方。（Photo：Shutterstock）
在中国成年人中，ADHD的流行率为2.8%，而其中只有5％-10％的人得到过诊断，且目前中国女性ADHD人士数量暂不清楚。
根据一家为成人ADHD及孤独症谱系人士提供支持的非营利组织——青衫Aspie制作的就诊地图，中国一半的地区没有能对成人ADHD进行诊断的医疗人员。
（就诊地图：https://qingshanasd.cn/medical-map/）
2022年，北京的城市人口达到了2133万，但是根据青衫Aspie的统计，全北京只有10名能够诊断成人ADHD的儿童精神科医生。
而在人口数为2852万的上海，这样的医生只有3名。
当Y得知上海新华医院能够诊断成人ADHD时，她并不知道下一步该怎么办。
但是，在她经历了那次倍受屈辱的面诊之后，她从一个线上ADHD群聊中了解到，接诊她的那位精神科医生被列在了黑榜名单之中。
（黑榜可参考《地图文》评论区）
27岁的邹女士曾经是在重庆工作的一名英语老师，现在在云南的一家机构担任行政助理。
由于她的ADHD表现，她没有办法融入工作和家庭。
在家里，她经常会和母亲发生争吵，争吵的原因常常是像放错餐具和忘关衣柜门之类的事情，她母亲认为她既懒惰又粗心。
在工作中，邹女士的同事们也认为她并不称职，因为在发送微信群公告时，她总是会弄错时间和日期。
很长一段时间，她都以为自己得了脑瘤，直到她在小红书上看到了一条有关成人ADHD的帖子，并在自评测试中得到了较高的分数，她才怀疑自己有ADHD。
可是当她与母亲谈论ADHD的时候，她受到了责骂，母亲告诉她以后再也不许谈论什么“ABCD”的事情了。
邹女士想要了解更多相关的信息，因此她向在重庆市精神卫生中心工作的叔叔寻求帮助。
重庆市精神卫生中心是一家顶尖的精神专科医院。邹女士请她叔叔为她做一次成人ADHD的诊断。
“你想多了，”她叔叔告诉她，“你没有ADHD。”
我知道ADHD被视为一种“精神疾病”，被诊断ADHD意味着成为一名“精神病患者”，这是一个敏感的话题。
——邹女士，有ADHD的行政助理。
”邹女士感到非常失望，因此，她开始自己查询相关资料。
然而，在她阅读了小红书和微信上很多不愉快的就诊经历后，她感到更加绝望：精神科的医疗系统没有办法给需要帮助的人带来希望，而她的家人们也阻止她寻求诊断。
邹女士说：“我知道ADHD被视为一种‘精神疾病’，被诊断ADHD意味着成为一名‘精神病患者’，这是一个敏感的话题。”
在高收入国家，每10万人就能享受到13.06名精神科医生（包括助理医师）以及23.49名精神科执业护士的服务。而在中国，这个数字分别为2.19名和5.51名。
根据《柳叶刀》（The Lancet）2022年9月11日的报道，中国首次全国精神障碍普查（2013-2015）结果显示，成年人全生命周期中精神健康问题的发生率为16.6％。
然而，其中只有9.5％的抑郁症人士接受了诊疗，并且仅有0.5％的就诊者得到了充分的干预。
卢大力医生说：“直到1978年改革开放以后，才有越来越多的专业人士开始进入精神卫生领域；而在此之前，中国精神科医生的地位是很低的，因为人们都忙于生计。”
正如中国在这一领域的落后，直到2013年5月，美国精神医学学会（APA）才在《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》（DSM-5）中，正式把“注意缺陷多动障碍”（ADHD）列入“神经发育障碍”的范畴，并确认了这是一个影响个体全年龄段的障碍。
中国于2015年发布了首个成人ADHD诊断指南。（Photo：Shutterstock）
在DSM-5出版两年后，中国也于2015年发布了首个成人ADHD诊断指南。
然而，中国大多数的儿童精神科医生既没有接受过相关的培训，也不对这个新领域感兴趣。
因此，近年来，越来越多的女性在社交媒体上进行ADHD的自我诊断，这一现象的出现也就不足为奇。
在TikTok平台，#ADHD标签拥有超过1400万次的全球浏览量。
在一些短视频中，TikTok用户会列举出他们的表现，分享生活中的点滴，并常常用这样一个开场白来介绍与这一障碍相关的社会污名——“ADHD人士会从不同层面看待这个视频”。
2022年3月，一名研究者安东尼·杨（Anthony Yeung）在PsyPost平台上表示：“过去两年间，特别是自新冠疫情开始以来，许多医生都注意到，有越来越多的人前来就诊，想看看他们自己究竟是否有ADHD。”
在一条TikTok视频中，一位女性先是在洗碗，然后又去翻阅相册，这时她又想起了洗衣篮，于是转而去洗衣服。
最后，她把洗碗用的海绵和衣服一起放进了洗衣机，还忘记了加洗衣粉。
Jupiter在其关于女性ADHD的报道中称：“这条视频真实地反映了我和我女朋友的生活。我在TikTok上点击了很多关于ADHD的内容，这让我感到十分惊讶。后来，我和我的女朋友决定一起去医院看看。”
根据卢大力医生的说法，要想诊断成人ADHD，精神科医生必须要详细询问就诊者过去的生活经历（发育史），以此来评估这些行为是否对就诊者本人产生了持续性的负面影响。
但是，“诊断权仍然在儿童精神科医生手中。而大部分儿童精神科医生不愿意接诊成人，因为诊断成人需要花费更多的时间和精力。”
在美国，《残障人士法案》（ADA）要求雇主为残障员工提供合理的便利条件，其中就包括ADHD人士。
一般的便利措施包括允许ADHD人士在家工作、提供安静的工作空间，以及根据其需要安排休息。
而在中国，相关的残障人士权益保障政策仅适用于身体残障的人群。
在中国竞争激烈的工作环境中，ADHD个体被视为“不合格的人”，因此雇主几乎不可能为有ADHD的员工提供任何与工作相关的便利措施。
在儿童时期，男孩中ADHD的流行率是女孩的2-2.5倍。
即使女孩在童年时显示出了相关的表现，仍然有相当一部分女孩在成年之后才被诊断出ADHD。
有研究表明，50％-75％的ADHD女孩没有得到医学的诊断。
还有研究表明，在被诊断为ADHD之前，ADHD女孩被诊断为重度抑郁症的几率是男孩的5.4倍，接受抑郁症医疗干预的几率是男孩的3倍。
加州大学伯克利分校心理学教授史蒂芬·辛肖（Stephen Hinshaw）和他的团队回顾了1979-2021年所有关于ADHD女性的研究。（Photo：UC Berkeley）
在2022年进行的一项名为“女孩和女性的注意力缺陷多动障碍：代表性不足、纵向进程和关键方向”的研究中，加州大学伯克利分校心理学教授史蒂芬·辛肖（Stephen Hinshaw）和他的团队回顾了1979-2021年所有关于ADHD女性的研究。
该研究指出，在临床和研究中对女性样本的历史性忽视，导致了ADHD女性的代表性不足。
直到最近几年，几乎所有关于ADHD的研究都集中在男孩和男性身上。
青衫Aspie的创始人青衫表示：“亚洲文化普遍对女性提出了温柔贤惠、井井有条、认真细致的期望。然而，ADHD女性与这些被期望的特质恰好相反，因此亚洲的ADHD女性很难符合这些标准。”
青衫Aspie在微信公众号平台上拥有43,851名关注者（截止2023年5月16日，已增至120,290名），并且提供各种与ADHD相关的资源，包括Y查阅的就诊地图、医学研究的解读、自测量表的中文版，以及ADHD个体的自述故事。
作为一名孤独症谱系人士，青衫在加州大学获得了神经科学博士学位，她非常清楚其中的挑战。
她知道“在中国获得诊断有多困难，我只是想要为那些需要帮助的人提供一些指引。”
青衫还表示，中国对毒品的零容忍政策，可能会扭曲人们对ADHD的看法。
（详见：
一些用于ADHD干预的兴奋剂，如阿德拉（Adderall）、利他林（Ritalin）和专注达（Concerta），都受到了严格的管控。
根据网络杂志《第六声》（Sixth Tone）2021年的报道，一位名叫刘瑞扬（化名，音译）的ADHD人士，因为在网上购买了几盒利他林而遭到了警方的搜查和拘留。
刘瑞扬告诉《第六声》：“我只是生病了，你们却把我当成犯人来看待。”
青衫说：“在中国禁毒战的背景下，用于ADHD干预的药物被宣传成一种‘聪明药’。但是，这些药物本身却并不能让人更聪明，也不能提高成绩。并且，‘聪明药’这个绰号已经给ADHD带来了污名。”
2022年底，Y向一所加拿大高校提交了研究生申请。这一次，她选择了社会工作专业。
在业余时间，她在小红书上寻找慰藉，在这里，ADHD人士可以公开分享自己的经验、见解和建议。
“在小红书上会有很多人发声，并且会互相帮助，”Y说，“这是非常难得的。”
你必须要对医院的诊断做好心理准备。我被精神科医生羞辱后哭了一整天。
——Y，有ADHD的心理健康咨询师。
”在一位小红书博主询问自己是否可能获得ADHD诊断的帖子下，Y和邹女士产生了互动。
“你必须要对医院的诊断做好心理准备。我被精神科医生羞辱后哭了一整天。”Y评论道。
“所以我从来不去医院做诊断。我有一个在重庆市精神卫生中心工作的亲戚，但他作为一个精神医学的专业人士，不鼓励我去诊断ADHD。”邹女士回复道。
“我明白这个悲伤的事实，但是我必须得做个了断，”Y写道，“那个精神科医生含糊地说我有一些注意力方面的问题，但是没有给出明确的诊断。我打算再找一个新的精神科医生看看。”
邹女士说：“祝你好运，你一定可以的。”
（原文发表于《南华早报》2023年4月29日）
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编辑 | 披垒
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