不被看见的女性孤独症：37条临床诊断指南
成年女性孤独症的诊断尚缺少临床指南。
本文通过对来自7个国家的20位经验丰富的专家进行调查访谈，总结得到37条诊断成年女性孤独症谱系的临床指南。
原文献：
Cumin J , Pelaez S , Mottron L . Positive and differential diagnosis of autism in verbal women of typical intelligence: A Delphi study.[J]. Autism : the international journal of research and practice, 2021:13623613211042719.
解读者：垚垚。青衫审校。
本文赞赏将全额纳入资金池~感谢！
目录
不被看见的女性孤独症：孤独症诊断存在性别差异
四类结论
孤独症，BPD（边缘型人格障碍）和创伤的辨别
研究意义
（图源网络，侵删）
01
不被看见的女性孤独症：孤独症诊断存在性别差异
对智力正常、无语言发育迟缓、支持需求相对较低的女性进行的孤独症阳性诊断和鉴别诊断，受到了很多研究与临床的关注。
大多数标准化的孤独症诊断和筛查工具都没有考虑到一般人群的性别差异。
比如，由于大部分女孩具有优秀的语言能力，因此她们的孤独症不易被确诊。
女性更强的社会动机，也可能导致她们有意无意地掩盖孤独症的迹象。
身边的人会认为她们比孤独症男孩更积极，但是医生认为她们和孤独症男孩拥有等同的社交困难。
旨在解决以上难题，研究者使用德尔菲法（专家调查法）进行研究。
德尔菲法是一个结构化的过程。
选取一组拥有特定知识的参与者，给他们提供若干轮陈述，他们对这些陈述进行审查、评级并提供建议。
当参与者中有70%表示“强烈同意”或“有点同意”时，观点被认为达成了共识。
神经多元与性别 既往相关文章
02
四类结论
研究给出的37条结论分为四个类别：
复杂评估的因素
复杂评估的管理
表明孤独症的迹象
鉴别诊断和共现障碍
（图源网络，侵删）
1. 复杂评估的因素
▷（1）
孤独症妇女已经学会了某些社交范式，使她们看起来更加具有神经典型性。（神经典型，NT，即没有发育障碍的普通人）
这种伪装，让观察她们社交上的困难是否源于天生的孤独症难度增加。
▷（2）
近年来，孤独症越来越媒体化，网络上的相关信息越来越多，这增加了来访者在临床评估之前的自我诊断率。
专家明确指出，自我诊断在许多情况下是正确的，但在预约前进行广泛的研究会使评估复杂化。
更具体地说，来访者明确相信或希望被评估为孤独症是潜在的偏见来源。
因为寻求诊断的人可能通过她们经由媒体获得的对孤独症的了解来描述她们的生活史和行为。
▷（3）
孤独症的诊断比大多数精神障碍诊断更积极，它是一种社会身份，来访者可以进入一个社群并获得归属感。
▷（4）
寻求孤独症评估的妇女往往有复杂的精神障碍史，以前可能有多种心理障碍诊断。
▷（5）
在评估前对孤独症的自我诊断有时会使评估复杂化。附加观点：自我诊断往往是正确的。
▷（6）
当来访者没有得到孤独症的诊断时，会出现失望、困惑或愤怒的情绪。
例如，来访者收到令人失望的消息后可能出现的抑郁症表现。
一些临床医生认为，冗长的等待名单加剧了这一问题，一些来访者等待了数年才得到评估，因此她们对评估的期望值很高。
▷（7）
标准化评估工具不适合检测智力正常的成年女性孤独症谱系。
ADOS经常导致假阴性，特别是在女孩和智商正常的妇女中。
一些临床医生还指出，焦虑和情绪障碍可能会影响ADOS的结果，并人为地抬高分数，造成假阳性。
▷（8）
自我报告问卷可能缺乏特异性，并因来访者对孤独症的了解而产生偏差。
许多与会者特别提到，孤独症问卷调查（AQ，Autism Spectrum Quotient，孤独商）在网上广泛提供，而且相对容易根据所需结果填写。
然而，自我报告的测量方法在临床观察与问卷测评出现差异时提供了有用的信息。
如果AQ得分高，但孤独症的可观察表现却很少，这说明孤独症的表现被掩盖或被过度报告，医生会在与来访者的交谈中探讨这些差异性。
ASD自我评估 既往相关文章
网站：https://qingshanasd.cn/
2. 复杂评估的管理
▷（9）
自我报告问卷可以为面谈提供材料，特别是当问卷与临床医生的观察相互矛盾时。
▷（10）
诊断性评估最好时间较长，并在一个以上的时段进行。
一旦来访者感到疲倦，就用相关工具验证几种诊断假设。
许多临床医生指出，在童年时期错过诊断的妇女往往能够在一定时间内表现出神经典型性，孤独症可观察的表现需要经过几个小时的评估后才变得明显。
这些长时间的评估也被用来严格地排除其它诊断的可能性。
▷（11）
在评估过程中，应该测试来访者自然发生的互动反应，以观察她们如何处理不熟悉的情况。
许多临床医生用幽默的方式来观察她们是否能轻松地与来访者进行流畅的对话。
▷（12）
来访者的困难最好由一个在童年时认识她们的外部信息提供者来证实。
无论是否有童年时的信息（发育史）提供者，参与访谈的专家普遍建议从第三方收集信息。
但对于通过征求第三方意见所寻找的信息类型，他们并没有普遍的共识。
一些临床医生表示，他们希望了解为什么这个人被认为有障碍，因为这对他们是否能做出诊断至关重要。
另一些医生认为目前存在的障碍并不那么重要，他们更倾向于了解孤独症的早期儿童表现。
▷（13）
临床医生要求来访者提供的用于辅助确认的具体个人例子，应当是基于生活经验的，而不是基于来访者对于孤独症的研究。
临床医生认为来访者提供的具体的适应困难和孤独症行为的例子很重要。
这使临床医生能够区分生活经验和来访者自己研究的产物。
但许多医生发现，来访者会在了解的基础上给出非常典型的个人经历"教科书式的答案"。
▷（14）
尽早解释给来访者评估不一定会确诊孤独症，能有效调控来访者的预期。
▷（15）
与来访者合作起草最终报告并透明地分享内容很重要。
临床医生表示，如果与来访者合作起草最终报告，并且透明地分享内容，那么报告会更好地被来访者接受。
▷（16）
在孤独症未被诊断的情况下，重要的是确认来访者的困难，并提供其它的支持渠道或替代诊断。
在可能的情况下，提供替代诊断是很重要的。
一些临床医生表示，诸如ADHD和焦虑症的诊断对来访者有帮助，特别是当她们可以得到药物和其它干预的情况下。
（图源网络，侵删）
▷（17）
“孤独症特征”的概念有助于向来访者解释为什么没有达到孤独症的诊断标准。
（相关文章：写给被排除ASD的朋友们）
少数专家认为这可能会导致“每个人都有一点孤独症”的想法，诊断应该是分类的。
援引“孤独症特征”可能有助于缓和未获得诊断的妇女的失望情绪：“有时我会说‘我认为你显然有一些这样的特征’，我会解释钟形群体曲线的概念，而怎么划清界限总是困难的。”
然而，出现了少数强烈反对的参与者的意见，他们解释说，他们认为诊断是分类的，援引孤独症特征有可能听起来像是对“轻微”孤独症的诊断。
3. 表明孤独症的迹象
▷（18）
随着时间的推移，可以注意到来访者社会行为中除眼神接触和语调之外更细微的方面的差异，如话题维持、社交推理和社交互动等。
▷（19）
孤独症来访者的深层兴趣是自我协调的、详尽的和具有周期性的。
“她们不是失去了兴趣，而是一旦她们意识到她们已经从兴趣中获得了所有可能的功能益处，就会转向其它的东西。”
▷（20）
孤独症妇女经常报告说，她们投入大量精力准备社会交往，并在交往后感到疲惫不堪。
▷（21）
孤独症妇女尽管被认为很聪明，但往往不能达到其预期的专业和个人成就水平。
孤独症妇女通常采取独立行动来弥补她们的困难，在这些尝试中投入了大量的精力。
当考虑到诸如人格障碍等其它诊断时，这一点尤其重要，因为人们可能会发现很难坚持进行培训或干预。
相比之下，一位与会者指出，孤独症妇女因焦虑而接受了多年的CBT治疗，但从来没有帮助，所以，她们遇到了阻碍，她们显然愿意看问题、探索改善生活的方法，但她们似乎就是无法摆脱困境。
▷（22）
孤独症妇女常常为适应和克服自己的困难而做出许多独立的尝试。
▷（23）
孤独症妇女往往对他人表现出高度的情感共鸣，但对自己的情感理解和认识不足。
▷（24）
孤独症妇女往往能从别的孤独症来访者的身上认识到自己的情况。
与男性相比，她们往往是这样得出自我诊断的：“我是孤独症谱系者，因为我看起来像这个人。”
▷（25）
孤独症妇女通常能够运用她们的特殊兴趣，并将其作为社交货币。
▷（26）
孤独症妇女往往很少或没有真正的同龄人社交关系，在人际关系中也相对比较单纯。
临床医生认为，来访者很少有同龄人朋友，这表明她们对友谊有非典型的理解，比如与从事服务业、很少见面的人成为朋友，或者和年龄差距大的人成为朋友。
这种不对称性可能是使孤独症妇女在人际关系中遭受虐待的机制之一，因为她们很少有同龄人群体来为自身的经历提供参照。
（相关文章：新年平安喜乐，这些技巧让你远离垃圾人）
▷（27）
在孤独症妇女中，对诊断的追求很少是功利性的，而是关于自我认识的。
（相关文章：ASD成年确诊，到底有什么意义？）
▷（28）
与后来接受别的诊断的妇女相比，孤独症妇女可能需要更多的提示或指导来填写问卷。
孤独症妇女在评估过程中需要提示和具体指示来提供信息。
例如，一些临床医生利用视觉辅助工具，如来访者带来的照片，或自制的合成图像，在难以自发的情况下引起关于情绪的对话。
关于自己行为的二分法问卷对孤独症妇女来说往往难以填写，她们倾向于圈出模糊的项目或留白。
一些临床医生指出，这不一定是女性特有的，但在进行鉴别诊断时，这可能是一个需要关注的特征。
▷（29）
孤独症指派女性的性别认知更多是流动性的，与性别二元论关联性低，或者其“女性气质”是被迫表演出来的。
与会者一致认为，孤独症指派女性的性别表达似乎更多的是流动的和兼具两性特质的。
另外，表现为“女性”的孤独症指派女性有时会表现出“刻意排练的女性气质”。
（图源网络，侵删）
4. 鉴别诊断和共现障碍
▷（30）
目前的急性精神障碍发作（如抑郁症发作）可能会导致难以确定基线，从而无法诊断孤独症。
当与目前处于急性精神病发作期的妇女一起工作时，一些临床医生认为推迟对孤独症的潜在诊断符合来访者的最大利益。
“在抑郁症中，来访者的情绪很平淡或不善于沟通时，有时优先考虑的是治疗抑郁症，然后再挖掘深处的信息。”
▷（31）
对于有经验的临床医生来说，诊断孤独症有赖于全面、可靠的评估，再加上“房间里的感觉”。
临床医生一致认为，在评估孤独症时，他们在一定程度上依靠直觉来进行鉴别诊断。
参与者谈到了他们对互动感觉的认识，特别是在对人格障碍进行鉴别诊断时。
临床医生表示，在与那些他们怀疑有人格障碍的人谈话时，他们经常感觉到来访者在试图隐藏情况、回避话题，而在与孤独症来访者谈话时，情况并非如此。
一位孤独症来访者谈到“我的临床感觉是，我面对的是和我一样的人”。
▷（32）
在进行鉴别诊断时，来访者遇到的困难的时间顺序是极其重要的。
当试图将孤独症与其它常见的障碍——如创伤后应激障碍（PTSD）和人格障碍——区分开来时，临床医生认为：必须确定何时开始注意到行为差异。
创伤导致的困难有时可以精确到创伤发生的时间，而人格障碍往往在青少年时期就开始表现出来。
然而，孤独症的差异通常在儿童期晚期就会被注意到。
▷（33）
大多数前来接受孤独症评估的妇女都经历过某种形式的创伤。
▷（34）
边缘型人格障碍经常是来访者过去的诊断，或者潜在的鉴别诊断。
▷（35）
孤独症妇女可以在表面上表现出类似于边缘型人格障碍的迹象。
▷（36）
边缘型人格障碍与孤独症的鉴别，可以通过探索来访者对神经典型社交动态的理解以及她们对自己情绪的描述来实现。
▷（37）
边缘型人格障碍与孤独症的鉴别可以通过探索是否存在依恋困难来实现。
在区分这两种情况时，临床医生一致认为：对神经典型社交动态的理解在边缘型人格障碍中通常没有受损，特别是当她们处于情绪稳定阶段时。
两种情况导致社会关系困难的原因也具有不同的性质。
孤独症妇女通常谈到“缺少个人空间的问题”，以及一旦社会要求过高就结束友谊。
而有边缘型人格障碍的妇女由于害怕被抛弃而经历关系困难。
参与者一致认为，在判断孤独症和边缘型人格障碍时，依恋困难是重要的调查内容。
03
孤独症，BPD（边缘型人格障碍）和创伤的辨别
孤独症、创伤和BPD之间潜在的表型和生活史重叠，即使对有经验的临床医生来说也是挑战。
自我伤害和人际关系问题在BPD和孤独症谱系中都很常见，使得这两种情况很复杂、难以区分。
情绪低落时认知能力的完整性、是否存在述情障碍、中断关系的理由以及自我伤害的不同背景和依恋困难的存在，为BPD和孤独症谱系之间的差异化诊断提供了需要关注的指标。
关于创伤：孤独症和创伤后应激障碍（PTSD）中都有认知局限僵化以及重复和回避行为。
孤独症来访者极易受到创伤的影响，包括经常造成长期认知和情感影响的慢性创伤经历，例如受虐待的欺凌。
创伤导致的困难有时可以精确到创伤发生的时间，而人格障碍往往在青少年时期就开始表现出来。
然而，孤独症的差异通常在儿童期晚期就会被注意到。
虽然BPD通常被认为是童年创伤的成人表现，并与创伤后应激障碍混为一谈，但实际上存在区别。
依恋困难可以在有或没有创伤的情况下出现，临床医生决定是否将认知和行为差异归因于BPD或孤独症，可以使用考文垂网格（Coventry Grid）等工具来确认依恋困难是否是问题核心。
既往相关文章
04
研究意义
在医疗环境中普遍淡化女性的担忧不是空穴来风。
这项研究加入了有限的证据基础，试图从底层开始完善孤独症评估和孤独症表型，通过建议基于专家评估了成千上万的孤独症女性的观察。
在诊断界限不清的情况下，临床医生应该通过接触大量不同性别的孤独症来访者来建立自己的专业知识。
这有助于建立一个性别中立的诊断模型，对不同的孤独症表现进行权重排序。
它可以检测出不太明显的孤独症表型和典型孤独症成年女性之间相似性。
文章版权归原作者所有。题图来源网络，侵删。
就诊避雷，请看地图文评论区，持续更新，点击【菜单栏-资源-地图】查看。
编辑 | 披垒
中文转载请联系青衫：
qingshan.aspie@gmail.com
未经许可，请勿转载。