我曾与最致命的精神障碍相伴14年
本文对谈参与者：
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喵星鱼鳍
确诊ASD和ADHD。
康复咨询硕士，美国认证康复咨询师（CRC）。
从事成年残障人群的支持工作，擅长ADHD/ASD/IDD以及其他神经多样性人群，成年转衔，生活技能评估和培训，优势发掘和信心提升，职业测评和咨询，求职技能和职场软技能培训等。
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青衫
青衫Aspie创始人，ASD人士，神经科学博士。
公益非盈利组织青衫Aspie致力于普及、提供精神障碍、发育障碍的优质权威资讯资源和互助。
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鱼鳍写在前面：
这次访谈实际上是我研二时期的一个作业，访谈的时间背景发生在2020年。
当时的作业要求是“采访一名你所认识的DSM-5里包含的心理/精神障碍人士”，以了解这些诊断标准背后鲜活的个体经历。
我找到青衫，询问是否愿意通过电话的方式帮助我完成作业，她欣然同意，于是有了这篇采访。访谈全程英文对话和记录。
就咨询伦理而言，出于保护受访者的目的，这些记录只用于作业，仅课程老师查阅。
直到最近，我收到青衫本人的邀请，表示希望我把这部分内容用中文重新整理出来。
由于访谈内容涉及到非常多的细节和个人经历，在此，请先允许我代读者表达对青衫的感谢：
由衷感谢青衫的奉献和坦诚，让我们得以有机会通过一个真实的案例，贴近神经性厌食这一ASD人士常见的共现障碍。
目录
采访正文
鱼鳍的采访后记
青衫的受访后记
神经性厌食诊断标准（DSM-5）
（来源详见图片左下角标注，侵删）
01
采访正文
鱼鳍：请问你所经历的是什么心理/精神障碍？
青衫：神经性厌食（Anorexia Nervosa, AN）。
鱼鳍：请问你获得这个诊断有多长时间了？
青衫：我是在2年前获得“神经性厌食”这个诊断。
其实如果涉及进食和喂食障碍（Eating and Feeding Disorder）这个大类来说的话，恐怕是要追溯到婴儿时期。
根据外婆和妈妈的描述，原因是不咽食物（吞咽困难）。
而出现确切的神经性厌食症状，根据我自己的记忆，是10岁。
鱼鳍：这个诊断是谁为你提供的呢？
青衫：大概3年前，我在一次和家庭医生（也叫初级保健医生）会面的时候，医生发现我的上半身和下半身比例有些不协调。
就是上身明显瘦弱，而下半身却相对比较正常。
医生当即就询问我是否有过任何进食障碍史。
基于一个医学生的判断，我给出了肯定的回答，因为我知道自己在经历相关的症状，尽管在当时，我并没有任何相关的确诊记录。
随后，作为初步治疗方案，医生要求我看学校营养师，均衡膳食以增重。
在参与这个干预项目的一年时间里，我的体型、体重并没有任何改善。
因此，医生推荐我去了另一家以干预为专长的诊所，直接进行以干预为导向的评估，期待更有效的干预。
那家医院里大部分的就诊者都是儿童，还有少数青少年，像我这样的成人非常少见。
这里说句题外话，正因为那是一家儿科诊所，圣诞节去就诊的时候他们会让就诊者选毛绒娃娃作为礼物，我有一个兔兔。（鱼鳍：忽然慕了...）
鱼鳍：你有什么相关症状/躯体表征吗？如果有的话，能具体描述一下吗？
青衫：在获得诊断之前，我并没有意识到有什么异常。
因为我青少年时期身高增长并没有停滞，我的月经仍旧按时出现，等等，好像并没有什么特别需要引起注意的信号。
如果非要说有，大概就是在16岁的时候，我有过一次因为摔倒而去骨科检查的经历。
那次医生经过检查发现，我的身体明显缺钙，程度严重到仅仅通过肉眼观察腰椎的X光片就能发现了。
虽然但是，由于成长于一个北方城市（自然条件光照少，容易导致维生素D缺乏，进而影响钙的吸收），这被认为是一种常见的营养缺乏，当时没有人会把这种钙元素缺乏症状和我的饮食问题联系起来。
此外，我常年处于低体重和非常低的BMI指数（不到16.9，同身高BMI最低14.9），经常觉得疲惫。
我上肢的肌肉力量出奇地弱；由于皮下脂肪过低，我常年觉得冷，哪怕是在三伏天。
而且，我的抵抗力很差，非常容易生病。
这些困扰贯穿了我的青少年时期。
实际上，我所经历的并非纯粹意义上的“神经性厌食”(AN)，而是多种进食障碍的症状混合。
所以，也很难说哪一部分的表现是AN，哪一部分是其他的。
比如说，我会对某些食物的吞咽有困难，而且会对一些食物的质地/触感特别敏感。
一旦尝到甚至闻到诸如动物脂肪、咬到肌腱一类的食物，就很想吐，或者可能直接就吐了。
但这并不是AN诊断标准上的主动自我催吐的行为，而是身体自发的表现。
即使到现在，虽然我已经脱离了神经性厌食的诊断标准，生理上对某些特定食物抗拒的表现仍旧存在。
此外，我还存在社会性进食（比如聚餐）的困难。
鱼鳍：你有心理层面的症状表现吗？如果有的话，能简要说一说吗？
青衫：我在10岁开始开始控制饮食。
当时我所处的社会环境崇尚“骨感美”，我很想被表扬，于是把“身材管理”作为我努力的一项决定。
因为小时候经常被霸凌，被人欣赏、表扬对我来说是很重要的心理支持。
另外一个重要的点是：变化令我恐惧，我想推迟进入青春期。
出于害怕“不够好”的焦虑，我当时会反复检查体重和形象，会用捏起胳膊和腿上的皮肤，用捏起的厚度判断自己的体脂。
前面说确诊前一整年的无效干预，那期间其实我很不合作，因为长胖这件事有违我本身的期待。
鱼鳍：那有情绪方面的变化或者差异吗？
青衫：情绪方面没有受到AN的影响。
鱼鳍：另外一个问题是，有认知层面的症状表现吗？
青衫：认知方面倒也没有什么影响。
鱼鳍：还有没有其他相关的，你能觉察到的症状或者经历你愿意分享一下的呢？
青衫：就AN的诊断标准而言，我的症状主要是严格的体重控制和体脂检查，以及营养缺乏伴随而来的一些躯体状况。
鱼鳍：这个诊断对你的生活有影响吗？比如个人生活、学业、职业发展、社会参与、人际关系等等，任何一个方面。
青衫：我不觉得这个诊断对我有什么影响，无论是积极或者消极的影响都没有。
但是后期的干预对我帮助很大。
（鱼鳍注：根据青衫之前的自述文章《我在美国的四次asd确诊》，儿科医生的评估和进食障碍的确诊也促进了青衫获得ASD的诊断和干预，这也是一个重要的影响。）
鱼鳍：如果AN相关的症状没有完全康复的话，它们会怎样影响到你和你家人朋友的生活？如果有的话，你能说说是具体什么样的影响吗？比如个人生活、学业、职业发展、社会参与、人际关系等等。
青衫：目前我的体重已经恢复到了标准体重范围，但是我更担心的是长期的健康影响。
就像前面提到的，缺钙的问题已经伴随了我很多年，并因此造成了低骨密度的问题。
相比而言，长体重体脂容易，但是提高骨密度就要难很多。
作为医学生，我知道人体的骨密度随着衰老而逐渐降低，并由此带来一系列健康问题，更何况女性身体在绝经期后还会经历一波明显的骨密度降低甚至骨质疏松。
（鱼鳍注：低骨密度的风险主要有骨质疏松、更容易骨折等。）
鱼鳍：你有获得过哪些干预、治疗或者支持呢？它们在多大程度上帮助到了你？
青衫：一开始，家庭医生要求我做全面体检并接受营养师干预，以确保我不会很快就死掉（笑）。
学校之前有出现过因为进食障碍死亡的案例，所以他们很重视。
但我在那个项目干预的过程中没有很配合，只是稍稍多吃了一点蛋白质，总的来说还是吃得很少。
后来，在儿科医院获得正式的神经性厌食诊断之后，我开始接受第二次干预。
在这一次的项目中，他们给我做了极为细致的身体检查，然后根据这个检查结果，制定了一个细致有效的进食计划。
这个身体检查的另一个作用是，它让我第一次意识到自己的低骨密度问题，这是让我开始决定配合的重要原因。
在制定进食计划的时候，营养师会询问我的进食偏好，在各营养大类比如蛋白质、碳水化合物等来源中每一类挑选出自己喜欢吃的几样。
营养师给我制定了一个每天摄入营养物质量的清单，并提供了一些例子，我每天达到各项摄入量就行。
营养师会每周见我一次，但如果我没有按照预期增重，她会安排每周见我两次。
整个团队对于这个事情非常严肃。
在第一个阶段，锻炼是不被允许的。他们要求我要等到增重到一定程度后才能开始运动锻炼。
增重到47kg的时候，我遇到了一个瓶颈期，大概连续2周都没有体重增长。营养师当时就让我多吃一些甜点。
到49kg的时候，增重项目停止，继而开启了其他方面的干预，比如说，聚餐/饭桌社交情况下如何进食。
这是另一个营养师主导的项目。她告诉了我很多很有用的社交信息和建议。
比如在餐桌上，一般人不会一直吃饭或者一直说话，人们往往是无意识地轮流着，一方说话另一方进食这样交替进行。
整个干预项目让我获益良多，不仅仅是在于体重的恢复，还让我开始享受做饭，享受吃饭这件事。
（图源网络，侵删）
鱼鳍：整个康复过程中，你印象最深的是什么？
青衫：让我印象深刻的是，在做体检的时候，他们要求我只能穿一件他们提供的罩袍，不能穿自己的衣服。
后来了解到原因是，根据他们以往的经验，很多人会试着用各种小伎俩来逃避干预，比如穿很多衣服来显得胖一点，或者在衣服里面藏一些东西欺骗体重计之类的。
这个现象也侧面说明这些被干预者并没有准备好接受干预，这会使效果大打折扣。
我觉得在对进食障碍进行干预的时候，第一步也是最重要的一步是认知的矫正。
尤其是针对那些有体像障碍的人群。他们需要很明确地认识到：厌食症在持续地对他们造成负面影响。
这个认知矫正一定是因人而异的。
就拿我自己来说，如果不是发现骨密度的问题，我恐怕不会配合，因为这个问题正戳中我的敏感点。
但也有可能很多人可能并不是特别在意这个问题，所以就必须通过其他途径让他们从内心深处意识到问题的严重性，真心实意地接受干预。
神经性厌食是一个精神障碍，在所有精神障碍中它的死亡率最高，没有之一。
因此，医生、咨询师，以及其他相关工作人员，必须非常非常重视这个问题。
鱼鳍：基于你的经历，如果让你对一个刚刚获得相似诊断的人说几句话，你会对ta说什么?
青衫：有一个听起来比较离经叛道，但我觉得很有必要分享的建议：如果有条件的话，可以去看一场脱衣舞秀。
坦白说，脱衣舞秀给了我很大的震撼。
要知道，那些脱衣舞女经历了非常严格的审视和训练，她们的身材看起来也非常有吸引力。
但你如果要仔细审视，你会发现她们也不完美，她们也有一些赘肉。
即使把形象管理/身材管理作为事业的脱衣舞女，都无法避免赘肉和看起来多余的皮脂，为什么我们普通人还要那么在意一些身材上的不完美呢？
那场秀给我带来的最大感悟就是，保持健康，学会欣赏自己的身体，对于普通人来说就很够了。
02
鱼鳍的采访后记
这次采访给我最直观的感受是，青衫作为一名进食障碍的亲历者，又是医学研究人员，她极强的自省能力和专业素养，其实在访谈中同时提供了两种不同的视角来看待这一障碍。
一方面，她在确诊前后两次不同结果的干预中的表现能帮助相关从业人员理解到为什么一个进食障碍干预项目会有效或者无效；
另一方面，她对早期经历的回溯，也应当会使得阅读这篇文章的家长老师们产生更多的警觉和关注。
我们也不能忽视的是ASD的特质在对进食障碍方面造成的影响。
ASD群体相比NT（神经典型发育人群）会有更高的概率出现不同类型的进食障碍。
原因包括访谈中体现的饮食相关的感官超敏、恐惧青春期的变化和社交焦虑。
还有一大原因是ASD人士本身对身体内部感觉比如“饥饿感”或者“饱腹感”的不敏感。
同样，这次访谈没有提到，但是生活中也很容易出现的状况是：
进食障碍造成的健康影响，比如说体质差、容易感冒、乏力、某些营养元素的缺乏等等，这些又会反过来间接影响社交能力和社交投入，还可能在注意力、情绪等方面造成更多问题。
就像我们常常说的，“共现障碍”不是简单的1+1=2这种叠加关系，它们常常互为表里、互为因果，从而使得干预的难度和复杂性指数级上升。
03
青衫的受访后记
接受鱼鳍采访的时候，我还不敢说我从神经性厌食症中走出来了。
那时候我BMI刚18.4，我知道复发的种种诱因和可能。现在我BMI21.5，终于能敢于和大家分享这段经历。
我10岁决定控制饮食，24岁被干预的时候，我的大半生都在神经性厌食症里。
另外小半生在摄食障碍里。
因为我从小就低体重，出于ASD常见的神经肌肉控制问题，吞咽非常困难。我小时候乳牙全部蛀空，外婆说我吃一顿饭需要两个半小时。
此外，我直到8-9岁才学会吐痰，然后是擤鼻涕，最后是吞咽药片（是的，以前再苦的药我都只能加水含服）。
某种程度上，我的摄食障碍让我更容易达到神经性厌食症的效果。
神经性厌食症前，90%的时间，食物不能激起我的任何兴趣，连巧克力我也不吃。
我当时常常想有没有什么宠物能帮我吃完剩饭，这样又不浪费，我也不会因此被批评。
后来我很想吃烂柯人故事里神仙给樵夫吃的像枣子一样的东西，吃了就不饿，不需要浪费很长时间，很难受地把饭塞下去（如果不小心吐了出来，又需要重吃一顿，就更可怕了）。
身处神经性厌食症的14年里，我甚至会因为极端饥饿有一种奇异的舒适感。就是胃部的饿感过后，会有一种成仙一样的快感，让我连注意力也更充沛。
后来我了解，这种神经性厌食症里不少见的现象和成瘾行为有关。
当时的我甚至很满足于神经性厌食症给我带来的称赞和省钱。但是，我非常感谢我的医生能在我和她第一次见面中就警觉地发现了这一点。
虽然我刚开始一年并不配合，后面的增重也非常艰辛，但是干预完成后，我的确感觉更有精力、更健康了，也对自己的体型更自信了。
只是，我的骨密度到现在都没能回来。
我常觉得我的伤疤某种程度上组成了一个勋章墙，它们见证了我一直以来的各种努力。但是，如有可能，谁也不会想要在一开始就受伤。
我的不同令我更容易在这个世界上受伤。
还有最近我的新发现，让我看到了我从小厌恶食物的另一种可能：大米过敏。以前谁知道大米也会过敏呢。
（既往相关文章：过敏：生命中不可承受之轻）
这个因为现在自免药物副作用偶然注意到的胃部不适让我实验了完全停掉米制品2-3周。
再吃的时候，头痛、口腔咽喉痛、烧灼一样的胃痛、后来的中下部腹痛和抗组胺药物带来的缓解很明确地告诉我：我对全中国全亚洲最常见的一种主食过敏。
小时候完全不能吃糯米的不适，每天吃完饭的严重反酸一下子都有了解释。
过敏的不适，可能是我早期对食物厌恶的一大原因。
我从小喜好西化饮食，甚至我妈戏称我亲爹亲妈是法国人的原因也同时无比清晰——因为这些食物不会让我不舒服。
现在回望，我希望后来者（无论是否是ND人士）都能够：
尊重自己身体的直觉
没有霸凌和其他情感暴力
远离白瘦幼审美
（图源网络，侵删）
04
神经性厌食诊断标准（DSM-5）
▷ 神经性厌食（Anorexia Nervosa）
相对于需求而言，在年龄、性别、发育轨迹和身体健康的背景下，因限制能量的摄取而导致显著的低体重。
显著的低体重被定义为低于正常体重的最低值或低于儿童和青少年的最低预期值。
即使处于显著的低体重，仍然强烈害怕体重增加或变胖或有持续的影响体重增加的行为。
对自己的体重或体型的体验障碍，体重或体型对自我评价的不当影响，或持续地缺乏对目前低体重的严重性的认识。
▷编码备注
神经性厌食，ICD-9-CM编码为307.1，无论何种亚型。
ICD-10-CM的编码则取决于亚型（参见如下）。
▷ICD-10-CM的编码
标注是否是：
（F50. 01）限制型：
在过去的3个月内，个体没有反复的暴食或清除行为（即自我引吐或滥用泻药、利尿剂或灌肠）。
此亚型所描述的体重减轻的临床表现主要是通过节食、禁食和/或过度锻炼来实现。
（F50.02）暴食/清除型：
在过去的 3个月内，个体有反复的暴食或清除行为（即自我引吐或滥用泻药、利尿剂或灌肠）。
标注是否是：
部分缓解：
在先前符合神经性厌食的全部诊断标准之后，持续段时间不符合诊断标准 A（低体重），但诊断标准 B（强烈害怕体重增加或变胖或有影晌体重增加的行为）或诊断标准 C（对体重或体型的自我感知障碍）则仍然符合。
完全缓解：
在先前符合神经性厌食的全部诊断标准之后，持续一段时间不符合任何诊断标准。
标注目前的严重程度：
对于成人而言，严重性的最低水平基于目前的体重指数（BMI）（参见如下）。
对于儿童和青少年而言，则基于BMI百分比。
▷体重指数（BMI）
以下是来自世界卫生组织的成人消瘦程度的范围；儿童和青少年应使用对应的BMI百分比。
严重程度的水平可以增加到反映临床症状，功能障碍的程度和指导的需要。
体重指数（BMI）=体重（kg）/身高²（㎡）
轻度：BMI 17 ~ 18.49 kg/㎡
中度：BMI 16 ~ 16.99 kg/㎡
重度：BMI 15 ~ 15.99 kg/㎡
极重度：BMI < 15 kg/㎡
健康的BMI指数：BMI指数位于18.5到24.9之间。
（图源网络，侵删）
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编辑 | 披垒
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