第一批去星星小镇生活的孩子们现在怎么样了？| 微课复习
ALSOLIFE战斗历程第二季
为未来准备，从现在做起
小满妈妈（余华）
LSOLIFE
小满妈妈（余华）
对于自闭症孩子的未来，相信所有家长都曾思索过。很多家长会说：现在送出去，我不放心，等到我照顾不了他了，再找个地方把他送出去。
而小满妈妈不这么认为：孩子未来的打算，准备得越早越好！
孩子生活自理能力的培养不是一天两天的事情，
孩子和其他人建立关系不是一天两天的事情，
孩子融入集体生活不是一天两天的事情，
孩子养成适应变化的习惯不是一天两天的事情。
对孩子的安置，也不是一天两天的事情。
自从星星小镇项目发布之初，小满妈妈就开始和很多家长沟通，大家对于做这件事情有不同的声音：等国家政府来做吧！等有爱心的企业来做吧！等过些年再做吧！
小满妈妈却十分坚定：“与其焦虑地等待不确定的未来，不如从现在开始做起来！”
没时间看文字？
01
探索伴随着孩子的成长
小满基本情况
小满在1995年出生，1998年被确诊为中重度自闭症，语言表达很有限，刻板行为严重，情绪还算平稳，有一定的认知能力。
我们陪伴孩子成长，从幼儿园到普通小学，再到培智学校，从康复机构训练到普通幼儿园小学融合，从艺术教育开发到体育运动训练、爱好的培养，和很多自闭症家庭经历的几乎差不多。随着孩子的长大，他也会出现一些很解决的情绪行为问题。
2012年，小满面临从培智学校毕业无处可去的处境，我和其他五位妈妈一同发起创办了北京康纳洲孤独症家庭支援中心。
当时的初衷，就是为成年自闭症孩子寻找一个安置的地方。虽然起步了，但是方向其实并不十分清晰，一切都在摸索阶段。我做了5年康纳洲执行理事，主要做的是大龄自闭症人士日间照料方面的探索和实践。
康纳洲日间学校主要针对学龄期无法入学和无处可去的大龄自闭症人士开设菜单式的日间课程，教授生活自理和社会实践的课程、绘画课程、书法课程、手工课程、园艺课程、电脑课程、社交课程以及体育运动课程。小满是幸运的，2013年从培智学校毕业以后，在康纳洲得到ABA老师三年多一对一的康复训练，也参与了日间学校的课程。
在这个过程中，面对孩子的种种问题，我边实践边思考：对于成年自闭症人士，什么样的方式更适合他们？
1、日间课程
在我国的大中城市，对于自闭症及心智障碍者的关注度比较高，日间课程和各种活动比较多。这些课程多是家长或志愿者陪伴参与，分布于城市的各个地点，时间不太确定，人员也在不断变动中，这种菜单式的生活模式，造成孩子和家长在城市中到处奔波，存在很大的不稳定性。
2、慧灵社区家庭
慧灵社区家庭模式是国际上目前普遍认同的特殊需要人士和辅助人员共同生活的模式。和伙伴一起居住，建立稳定的关系，共同生活、共同劳动、共同娱乐，形成一个温馨的家。我被这种模式吸引，觉得这是我期望的孩子未来生活的方式。
但国内社区家庭模式也存在一些不可克服的问题，这些家庭大多是机构租用社区民房创办，房屋的产权不属于机构，只是租赁关系，不利于为心智障碍人士打造长期稳定居所。
3、金寨星星小镇
2017年开始，我们动议在安徽金寨建设星星小镇项目，目的是为孩子们打造一个稳定和永久的家，前提就是要有恒产恒业。
02
成年自闭症人士的困境
■ 无处可去
自闭症人士16岁以后，一般离开了康复机构和学校就无处可去了。由于缺乏专门的机构安排生活、养护、就业，生活质量普遍下降，有的孩子甚至出现退化现象，情绪行为问题非常严重。
■ 家庭困境
随着成年自闭症人士回归家庭，很多家长一方不得不放弃工作，承担起照料的任务，家庭经济负担加大，同时家长身体负担、心理压力也都很大。另外，自闭症人士家庭不堪重负，家庭关系有出现矛盾激化的现象。
■ 社会资源匮乏
目前对于成年自闭症人士专门的生活、托养、就业安置，没有政府创办的机构，大多是民间机构，专业的老师和服务人员非常少，行业的规范也不够健全，服务状况和收费水平参差不齐，这种现状让大多数成年自闭症人士家庭不能和不愿意把孩子送出去。
■ 父母百年之后，孩子未来如何生活、生存
这不但是成年自闭症人士家庭要面临的问题，同时也是小龄家庭将要面临的问题。
03
重建生活
自闭症孩子一天天长大的现实无法回避，为成年自闭症人士重建新的生活秩序，才是最现实的做法。
■ 家长健康的身心状态，是成年自闭症人士重建生活的首要保障。同时，理顺家庭关系，创造和谐氛围也有利于自闭症人成长。
■ 目前，国家对于大龄心智障碍者各方面政策不断出台，经济方面的补助政策越来越有利于他们的生活和成长。但还有很大缺口，需要家庭支出，呼吁政府出台更多政策，保障成年自闭症人士基本生活需要，家长要成为倡导者，但同时，家庭财产的准备也非常有必要。
举例
在北京，一个成年自闭症人士周间托养服务的平均收费在5000~6000元/月，其实远远低于小龄康复费用。但是，如果自闭症人士从20岁开始就待在养护机构里，假设他的寿命到65岁，就是45年，费用大概是300万元左右。当然，国家会给孩子一定补助，但是付出也是回避不了的。
什么样的安置形式才是对孩子比较好的未来安置呢？
总结为一句话——
为孩子能在辅助下生活创造可能性。
1、培养孩子更能生活自理，让周围人的照顾更加轻松
如果完全不能自理，需要别人代办，对照顾者的身心要求都是挑战。曾经接触一位妈妈，她为了孩子放弃工作，回家陪伴孩子，但这么多年没有训练孩子生活自理能力，一味照顾，造成孩子生活自理能力全面退化，二十岁了甚至不肯起床穿衣服，需要别人完全代办。
2、调整孩子情绪更加平稳，让周围人辅助更加情愿
因为自伤、他伤和破坏行为，对照顾者心理的冲击力非常之大，考虑自身安全，照顾者也会有顾虑。
3、和周围人及环境建立新的关系
自闭症的一大特征是刻板，对物对环境的刻板，更深层的是和人的关系的刻板，特别是家长以及经常接触的周围人，多年生活学习在一起，一旦形成固有互动模式很难改变。
未来到养护、养老机构，到工作或就业场所，无论是周围环境还是人际关系都是全新的，关系的改善，是改善自闭症人士情绪行为问题的前提。
4、融入集体环境
建设星星小镇是抱着抱团取暖的初衷，随着孩子越来越大，我们意识到靠单打独斗安排孩子的未来是不太可能的事情。最终，孩子是要走出家庭，进入集体环境的。集体环境中，照顾者对所有人的关注度是平等的，曾经在每个家庭都是核心人物的自闭症人士需要适应这种变化。找到一个适合自己的位置，找到家一样的感觉，并安心地生活下去，这非常重要。
04
星星小镇里孩子怎么生活？
2017年下半年，北京、上海等地部分家长发起金寨星星小镇项目，致力为成年自闭症人士打造一个永久的家。经过近两年的努力，金寨星星小镇已与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，使得小镇建设实锤落地，是星星小镇项目向前跨进的重要一步。
以理念相同为基础，小镇项目吸引了来自全国各地33个家庭的加入，目前第二期股东也开始招募过程中，股东家庭建立起了纽带关系，大家为星星小镇项目建设共同出谋划策，形成一个温暖的大家庭。
星星小镇有了土地使用权只是成功的第一步，更要有专业的运营体系作保障。2019年3月20日，金寨星星小镇特殊群体康养中心（NGO）注册成功，成为未来小镇的运营主体。5月，启动与南京郭宁伟老师合作的“家计划”，目前，通过“家计划”和金寨星星家园基地，中心有六位老师在专业培训中，八个孩子加入。以郭老师为首的团队，正在做探索实践工作。
1、 第一批加入“家计划”的孩子程度都比较重，有的有情绪行为问题，有有自伤、他伤和破坏性行为。通过干预，这些行为都不同程度减少和消失了，甚至停止了长期服药，也能情绪平稳，行为恰当。
小满24岁了，长年睡眠不好，药物都无法改善，吃饭挑食偏食，而且存在为获取关注而干扰他人的严重行为问题。加入“家计划”以后，郭老师对他进行了行为干预，经过一段时间，睡眠大大地改善。吃饭不再挑食，有些24年不曾吃的食物都开始吃了，特别是干扰他人的行为得到大大减少，生活中适应变化的能力和独立操作能力也有所高。
2、解决了情绪行为问题，进一步的目标的就是让孩子深度参与日常生活，感受生活，培养好的生活习惯，提高生活能力，在做中学，在学中做，真正学习过日子。
每天早晨孩子们起床后，要自己收拾床铺、洗漱。早餐后，自己洗碗扫地擦桌子倒垃圾，然后外出晨练步行10公里。晨练后，孩子们在老师带领下到菜市场，根据预先准备好的购物清单买菜。然后，回到家中，洗菜、切菜、炒菜都要他们自己完成。用餐的过程中，老师特别注意矫正孩子们偏食挑食等就餐习惯。
孩子们自己洗头、洗澡、打扫卫生间、擦楼梯。自己操作洗衣机洗衣服、自己洗内裤袜子，根据各自的名签自己晾衣服、叠衣服、收拾衣服，老师还定期带孩子们去超市购买必要的生活用品。
3、发挥每个孩子的特点参与日常活动，取长补短，在相互配合中学习相处之道、相互促进也相互制约，自助互助，建立伙伴关系。
每天在清洁打扫时段，孩子们的身影在不同的地方出现，有的扫地，有的擦桌子，有的刷碗，有的擦楼梯，有的擦地板。我们不强求每个孩子成为“全能型人才”，而是根据他们的能力，分工协作。
4、今年5月和9月，孩子们跟随郭老师成功完成了东北行和西南行，看风景、品美食、最重要的是提高了孩子们适应变化和不同环境的能力。
这两次长途旅行，每次27天。这种尝试也进一步证明小镇的理想是一个开放的平台，不是把入住的孩子们圈起来养起来，也要带他们远行，让他们出现在他们可以出现的地方，让人们看到他们的存在。
星星小镇是借鉴目前国际上普遍认同的“社区家庭”模式来构建孩子永久的家，以六个孩子和辅助人员组成一个单元家庭，小镇由若干个单元家庭组成。专业称职的老师和养护人员，是小镇高质量运营的保障，通过“家计划”可以有逐步培养小镇老师和养护人员专业队伍。
星星小镇项目是大龄自闭症人士安置探索性的项目，实践性的项目，其目的是抱团取暖，让有相同理念和条件的家庭首先走到一起，期望这种探索模式也会对成年自闭症人士养护有启发。
路虽远，行则必至，
事虽难，做则必成。
与家长们共勉！
问题1：能力比较好的孩子，比如普通高中毕业，技术学校毕业的，甚至大学毕业的孩子，他们有一定的技术和学识，但核心症状依然存在。这些孩子大部分很难融入社会，他们该如何面对择业，真正找到一份能养活自己的工作呢？
答：我的孩子是个典型的重度的自闭症孩子，我对于能力比较好的这一类型孩子，没有太多经验。但是，无论哪一类型的自闭症孩子，他们的核心症状应该是一样的，他们要进入社会，遇到的问题也是相似的。
有一定的技术和常识，不代表他们可以很好地控制自己的情绪。能力越好的孩子，他面对社会生活可能越复杂，一旦他们感觉无法处理，也会出现情绪行为问题。家长或者就业扶助人员，责任重大，肯定要花很多心思，疏导他们情绪。
能力好的孩子，自我意识强，自我中心的倾向实际上更严重，同理心是我们这个群体孩子都缺乏的，在工作环境里，学习与周围人相处之道，从社会规范到社交礼仪，从察言观色到沟通方式，可能都是学习的内容。
我们的孩子能力再好，和普通人在工作能力方面的差距肯定还是有的，在为他选择职业的时候，要考虑他的现实情况，安排他们的工作内容，适合他们的特点和力所能及是第一要位的。
我最近考察了比利时塔利亚，它是一个成年心智障碍者养护家园，16名住民全部被安排了家园所在社区里的工作，比如在商店、餐厅、洗车行、幼儿园、学校等等，但是，特别注意的是，他们所有人的工作岗位、工作内容和工作时间，都是根据每个人的特点、能力、承受程度安排的。
家长往往对高能力的孩子期望更高，希望他们有一天能自食其力，养活自己，我觉得，这个设定为目标是没有问题的，但不能为了目标而目标，它一定是一个循序渐进才能达成的过程。
问题2：进入金寨小镇生活，孩子就不在家长身边了吧？是否能与正常社区融合？
答：普通孩子到了18岁，会越来越多地拥有自己的生活，他们可能有的远离父母去求学或者工作，即使在父母的身边，也会有自己的空间和生活，而我们的孩子，因为他们是特殊需要的人，多年来，他们的生活被父母掌控，什么时间、去哪里、做什么、甚至怎么做都是父母说了算，我们因为他们的障碍而过度呵护他们，同时也剥夺了他们的自主生活。
来到金寨星星小镇的孩子，虽然离开父母，但他们拥有了自己的生活。父母也可以选择住在孩子身边，比如星星小镇的养老公寓，实现双养。
金寨星星小镇不是建一个封闭的地方把孩子圈起来，而会是一个开放平台，我们不但会带着孩子走出去，参加社会的融合活动，还会定期安排居民参加远行。另外，星星小镇的规划设计中，有一部分商业设计和景观设计，这种设计本身就是会把周边居民引进来，和小镇的居民形成互动的方式。
问题3：娃喜欢集体生活，就愿意待在机构里，不愿回家。但是另一方面，星宝严重点的，根本就没办法与其他障碍人士融合，只是有个人多点的地方待着罢了，这个问题该如何解决？
答：“星宝严重点的，根本没办法与其他障碍人士融合”这一点，可能是您的现象，孩子们的融合，也不是我们单纯设定的模式，他们在一起，能够很融洽，不互相伤害，有相互互动和帮助，就是融合。
他们的互动，可能没有语言，就是简单的肢体动作，也其乐融融。所以我认为，我们的孩子不是不能够和周围人形成互动，而是我们长期以来期望他们以我们的形式互动，而不接受他们的方式。第二期的股东招募，我们适当放开招募对象，也接受唐氏综合征和智力障碍的人士的家庭，就是认为这种融合是有必要的。
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