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“我,90后阿斯,在互联网公司做运营”

在互联网大厂996、担任公司的产品运营、和网友在知乎辩论......这些作为乍一看并不像是自闭症谱系人群能做到的事情,而这也的确是我们今天采访的主人公@不亦的真实生活。不亦自称是一名90后阿斯伯格女性,从小她感受到自己与其他孩子的不同,在幼儿园不喜欢和其他小朋友玩儿,脑子里总有想不完的问题,也因为她与人群的格格不入,她成了校园霸凌的受害者。为了融入人群,不亦不断地自我锤炼,在她还不知道“刻板行为”这个词的时候,就已经开始锻炼自己养成“与他人目光对视”的刻板行为。不亦也是某问答网站上的活跃用户,从2020年3月开始,3年多的时间,她在网站上已经提了1200多个问题,也留下了1400多个回答,用她自己的话说,“这个平台让我释放了憋了许久的洪荒之力”。通过邮件小编联系到不亦,邀请她分享作为一名阿斯伯格人士的真实感受,以下是她的自述。我在知乎上的ID叫@不亦,一名90后女性阿斯伯格,目前在一家互联网婚介平台从事运营工作,生活在广州,未婚有男友,生活美滋滋。这个问答网站让我释放了憋了许久的洪荒之力,我在上面回答了很多问题,也提了很多问题。我有非常旺盛的好奇心和求知欲,一直对生活有很多疑问,加上从事的行业也收集了一大堆疑问,提问的时候,我很享受的点是“发现”,发现一个问题这件事已经很让我很快乐。如果有人可以帮我解答我会享受“知道”,双重快乐源泉!回答问题则是乐意帮忙拼凑出世界的真相,提问者和回答者其实是合作关系,就好比提问题的人指出了“这幅拼图少一块”,回答问题的人“拿出正确的拼图拼好”,就有一种精神世界更完整了的快感,而且也可以帮助别人,所以何乐而不为呢。我用刻板行为,练成了和别人的目光对视阿斯伯格这件事其实是自己发现的,当时我已经大学毕业了,偶然间在网上做了通用的ASD量表,结果提示神经非典型发育分数很高,我就去找了个正规的医生,给的诊断是成人阿斯伯格,没有药物可治,而且我发展基本还好,就让我保持观察,没有做任何其他治疗。
2023年5月10日
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丑≠唐氏综合征面相!

5月26日,“人教版数学教材”相关话题登上7个热搜,该话题下网友讨论的焦点有:人民教育出版社出版的小学数学教材插画“太丑”“病态”,画中人物都是“唐氏综合征面部特征”,不符合中国人形象。针对质疑,人教社已经回应,着手重新绘制有关册次数学教材封面和部分插图。在家长表达不满的同时,一些自媒体平台或短视频博主也纷纷现身,痛陈这种“不正常的美学熏陶”可能给学生带来的不良影响。似乎是为了形象地说明插画到底有多“丑”,有网友/作者打了个比方,像“唐氏综合征面相”“唐氏综合征风格”“清华唐氏学院”……丑=唐氏综合征?这是哪门子比喻和逻辑,简直是无妄之灾!唐氏综合征的孩子也是孩子,都是人生父母养的,他们的家人如果听到外界有人这样拿自己的孩子打比方,得多难过,多痛心!我们呼吁,对教材不符合审美这一话题的讨论回归事件本身,停止类似“唐氏综合征风格”的评价和传播,不要为本就困难重重的心智障碍群体融合之路再添阻力和话柄。这么多年来,为了追求“平等”“尊重”“接纳”,包括唐氏综合征群体在内的整个心智障碍群体,一直在努力通过各种渠道和方式发声,但今天这种言论的出现和传播再次提醒我们,要走的路还很长,要做的事还很多。你可以不喜欢他、不爱他,但不能歧视他因为外貌看起来和常人不同,智力和身体都存在缺陷,纵观历史,唐氏综合征人士遭受过不少歧视甚至迫害。在科学尚不发达,人们还处于蒙昧阶段的年代,许多残疾的婴儿被视为邪术与罪恶的象征,不仅婴儿本身可能会被杀或遗弃,就连婴儿的母亲也可能被连累,唐氏综合征患儿也是如此。哪怕到了20世纪,人们对唐氏综合征已经有了一定的认识,可相关的医疗技术发展仍旧滞后,大多数唐宝宝都撑不过婴儿期或活不过成年。当时还兴起了优生学活动,美国33个州和几个国家开始针对患有唐氏综合征,以及一定程度残疾的群体进行强制绝育;德国还制定了公共政策,逼迫唐氏综合征患者非自愿安乐死。即便是21世纪的今天,在部分人的认知里,唐氏综合征似乎是会传染的,所以总是避之不及。舟舟恐怕是坊间百姓最熟知的唐氏综合征人士了,他一度被视为“天才指挥家”,但围绕舟舟和他的父亲,也有诸多质疑。抛开这些争议不提,舟舟的父亲胡厚培在接受媒体采访时,希望大家能理性地看待舟舟,并说出两句颇有力道的话——“你可以不喜欢舟舟,不爱舟舟,但是不能歧视舟舟。他智力发育是不健全的,能做到这个样子,非常不容易!”胡厚培觉得,舟舟作为一个残障人士能站在舞台上,也传递了他热爱音乐、热爱生活的精神,“这是超出音乐之外的东西。”被迫“隐藏”的心智障碍人士和他们的家庭尽管不愿承认,但今天,很多人对残障的认知的确还停留在“必须是坐轮椅或者看不见”这样的层次上。大众并不十分清楚什么是“心智障碍群体”,普通学校的孩子们也很少有这样的同学,民间把他们归拢到一起,有个通俗的叫法“傻子”。至于他们为什么傻、这种傻是不是可以治疗、“傻子”能做什么,人们都不甚清楚。在农村,他们的生活现状可能就是有口饭吃,有件衣服穿,仅此而已。心智障碍者群体包括了唐氏综合征、智力发育迟缓、脑瘫、自闭症谱系障碍等不同类型的人群。保守估计,我国心智障碍人群有1200万人,这还是12年前的数据,目前推测的保守数据是2000万,他们在沟通表达、学习、社会互动方面面临着不同程度的挑战。残障本身就意味着弱势、需要支持,心智障碍群体又是残障群体里最边缘、最弱势的。因为认知、表达上的不足,很多人没办法说出内心的真实想法,发声渠道也少得可怜,这导致心智障碍群体的需求很少人被听到,进而无法获得理解和合理支持。“不是不理解,只是不了解;不是不人道,只是不知道。”中国残联名誉主席邓朴方先生用这样一句话概括残障群体面临的社会偏见与歧视。对心智障碍群体来说,难上加难的是,即使人们有了一定的了解和知道,也不一定能做到理解和人道。外貌评价始终存在,尤其对于脑瘫、唐宝宝,人们看到后往往敬而远之;对于自闭症这样“看上去正常”的群体,当他们在公共场合表现出一些不符合大众认知的行为时,也容易被盖上“精神病”“不正常”的标签。这也是生活中我们更容易看到肢体障碍人士,但较少遇到心智障碍人士的重要原因。2000万,多庞大的数字,在大街上却几乎透明。北京利智的负责人冯璐跟非常多的心青年打过交道,也因此有更多机会看到心智障碍群体与普通人生活的“冲撞”。她陪心青年坐高铁、去商场、逛博物馆都有过路人遭到惊吓,心青年不被尊重,最终引发冲突的经历。多数情况下,冲突会被大事化小小事化了,家长觉得是自己的孩子不懂规则,会先赔礼道歉。有时连息事宁人都难以实现。一次,因为坐高铁时同车厢乘客大声说话,冯璐陪同的自闭症青年焦躁不安,从身后抓住了对方肩膀,还剐蹭到了对方的眼角。经过道歉和协商,冯璐陪着对方提前下车到医院做了检查,几天以后冯璐收到一张律师函,对方向冯璐方索赔15万元。更极端的事情也发生过。2018年圣诞节当天,广州一名孕妇带着自闭症孩子在家中烧炭自杀。悲剧始于,孩子在幼儿园打了别的孩子,妈妈在家长群里道歉,并坦白孩子有自闭症,结果被其他家长群起攻之,还有家长找到幼儿园要求她的孩子退学。重重压力之下,妈妈崩溃,带着自闭症孩子和肚子里另一个尚未出生的宝宝,离开了世界。她在遗书中写道:“小孩说想上学,不打架了,听到这句话心里好痛,想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。”脆弱的社会保护体系抵挡不了来自社会的恶意,好奇的上下打量、委婉甚至赤裸裸的拒绝,类似的冲突多了,很多家长就不愿意再带孩子出门,他们的心和身体都连带着缩回自己的小家,希望这个最后的外壳,保护自己和孩子不受伤害。该如何理解残障?心智障碍群体成了社会中的隐身群体,是有深刻原因的。涉及法律制度的不完善,心智障碍人士无法实现个人发声,更多处于被代表的尴尬处境中;社会支持严重不足,特殊需要家庭没有安全感,对未来很绝望;以及由前两项引发的社会偏见和歧视,由于外界听不到他们的声音,看不见他们的需求,感受不到他们的存在,只能凭借想象描画他们的样子、性格,把各种负面标签贴在他们身上。“唐氏综合征面部特征”“你是不是智障”“我自闭了”就是因为不了解贴上的标签,说话人自觉是无意识、无恶意的,觉得这些词只是起到烘托气氛、表达心情的作用,但其实是对一个群体的无形伤害,其实他们跟所有人一样都在努力生存,而且更努力。心智障碍群体的命运其实事关所有人的命运。“我们该如何理解残障?如果你的家庭、亲朋中没有残障人士,那残障事业的发展是否就跟我没关系,它只是个别家庭的不幸?”北京师范大学博士、益宝·心智宝创始人周玲曾经提出这样一个问题。她非常认同清华大学社会科学学院副教授郑路的观点,残障人士一直伴随社会发展始终,残疾为什么发生在他身上?自闭症为什么生在这个家庭?其实是这个家庭在替整个社会承担风险。因为残疾发生的概率是随机的,每个家族都有可能在某个时代生出残疾孩子(或者在成长中遭遇残疾)。我们倡导接纳,对普通家庭来说也是一次爱的教育,普通小朋友会因为身边从小就有这样的伙伴,学会对残障“视而不见”,知道什么是包容、平等、尊重。很希望当我们再次谈到这一话题时,底色不再是悲情,是接纳之后带来的和谐、美好,是更大的动力和希望。关于历史上唐氏综合征人士遭受的歧视,参考了“知识TenT”的内容;部分素材来源于《世界说》《南都观察》的报道。图源:unsplash了解更多自闭症的专业知识及干预经验,可点击关注
2022年5月27日
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收藏!自闭症筛查诊断量表大全

“没化验没拍片,就凭几份问卷还有医生观察,就说我儿是孤独症了,这也太草率了?”“听说不同医院用的问卷都不太一样,怎么确定哪个工具是最适合孩子的?评估报告看不懂咋办?”“我自己在网上填写的孤独症测试量表有用吗?”孩子发育早期出现明显落后,行为表现异常时,警觉的家长怀疑孩子有孤独症倾向,找来评估量表准备自测。对照量表上的行为描述,发现孩子有些很符合,有些完全不符合,既像又不像,不仅没能消除心中的疑虑,反而更迷茫了。到底有哪些常见的孤独症诊断工具?专业人士一般都用什么诊断工具?有哪些量表可以用于家长自测?机构给孩子的评估又是什么评估,准确吗?今天,我们就来说说那些经常听说,但又傻傻分不清的筛查诊断工具和能力评估工具。给我们带来这次分享的是ALSOLIFE数字诊断项目负责人、BCBA马增慧老师。ALSO·IN总督导、BCBA郑甜甜老师将会结合分享,告诉家长和老师如何利用这些诊断、评估工具,提升干预的有效性。马增慧(BCBA)ALSOLIFE数字诊断项目负责人北京大学医学部精神病与精神卫生学硕士筛查诊断工具和能力评估工具区辨新入圈的家长,起初大都闹不明白,为什么我的孩子只有几个异常行为就被诊断为孤独症谱系了?医生的诊断受哪些因素影响?特教机构的老师在工作中也难免被家长追问:“老师,医生让我做的某个量表是干什么的,您能帮我看看结果是什么意思吗?”于是,问题来了——你了解过哪些ASD筛查或诊断用的工具?这些工具评估的重点以及准确度怎么样?我的孩子适用于哪种工具呢?在回答这些问题前,我们先来对筛查诊断工具和能力评估工具做一个区分。左边是医生使用的筛查诊断工具,右边是特教老师、家长们使用较多的能力评估工具。它们是孤独症孩子在诊断和干预两个不同阶段,使用到的不同工具,需加以区分。ASD评估包含症状评估和能力评估。关于症状评估,ASD诊断目前是行为学诊断,基于孩子所表现出的ASD症状做筛查或诊断,叫症状评估。用到的标准工具有DSM-5诊断标准、CARS、ADOS等。能力评估,一般分为如社交、语言、大运动、精细运动等能区,主要用于康复教学,用到的工具如VB-MAPP、ABLLS-R、PEP-3以及ALSOLIFE免费评估系统等。症状评估和能力评估并非泾渭分明,会有些重叠。ASD属于神经发育障碍,根据诊断标准,孩子在社交交流、刻板行为方面有一些具体表现。但从神经发育角度来讲,它的症状可以分为发育缺陷部分和发育偏离部分。也就是说,发育缺陷是ASD儿童症状的一部分。能力评估评的也是孩子的发育水平,如语言发育水平,发育缺陷也同时是发育迟缓的表现。所以,对ASD儿童来说,症状评估和能力评估会有一定程度的重叠,但更多的是不同。澄清两个问题:第一,特教老师是否具备筛查诊断工具使用的最终解释权?答案是:不具备,最终解释权在医生那里。第二,在不具备最终解释权的前提下,特教老师对这些筛查诊断工具有多大程度的解释权呢?答案是:特教老师可以解释这些工具的用途、评估内容。ASD儿童的诊断标准
2022年4月28日
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31个省区市最新孤独症康复补贴标准

你为孩子办理残疾证了吗?每年能享受到残联发放的康复训练补贴吗?虽然这笔每年大约2万元左右的补贴,相对于孤独症人士长期、巨额的干预花费来说,几乎算不得什么,也无法从根本上解决家长的经济负担,但积少成多,加之残障人士可以享受到的其他补贴和优惠政策,也能在一定程度上缓解家长的压力。今日是全国两会开幕时间,期间,ALSO将带你关注全国两会上与残障相关的议案、提案。今天,我们首先帮您梳理了全国各省区市康复训练补贴的标准,方便大家了解各地最新政策。各地家长也可后台留言,分享您户籍所在地的康复补贴费用,也许能帮助到其他人。北京市服务对象:具有本市户籍、年龄0-15周岁(不满16周岁),持有残疾人证的儿童或疑似残疾儿童。《基本康复目录》按个训课、小组课和集体课三种服务方式分别规定康复项目的补贴标准。《基本康复目录》按天、月和年分别规定康复项目的补贴额度。补贴标准:【信息来源:2019年9月发布的《北京市残疾儿童康复服务办法》】天津市服务对象:年龄0-7岁;具有本市户籍,或者其父亲(母亲)有本市居住证并连续3年在本市纳税或缴纳社会保险;持有残疾人证或有定点康复机构诊断证明。补贴标准:每月不超过0.2万元,每年度不超过2万元。
2022年3月4日
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自闭症孩子什么时候能离开机构了?

干预路上,每个闭娃和其家庭都有各自的苦恼。尤其进入学龄,家长最担心孩子在自理、安坐、跟随等方面的表现,以及是否有自伤和伤害他人的情况,这些往往是衡量一个孩子能否入学的基本条件。当然,也有一类能力较好的孩子,在认知、学业、精细、运动等方面跟同龄孩子差距不大,最大的挑战来自核心的社交能力,不喜欢往人堆里凑、社交欲望很强但不会用合适的方法表达出来、无法接受批评和输赢……这样的娃有自己的想法,“心眼”也不少,大人讲的道理都能听懂,也能应答,但一到生活中就原形毕露,我行我素,执拗得很。5岁多的小C就是这样一个孩子,虽然能力好过不少闭娃,可由于社交技巧不足,最初融入集体时常常弄巧成拙,闹出不少乱子。经过一年半家长和机构通力合作,好消息传来,小C近日正式结束“半天机构+半天幼儿园”的状态,进入“全天的幼小衔接班”上学,向着明年9月进入普小一年级的目标冲刺。别看现在小C乖巧懂事,是个康复得挺不错的孩子,背后为了解决他的社交难题,机构和家人费了数不尽的心思。作为阶段性胜利的总结,我们请到了小C奶奶和机构的老师——来自ALSO·IN郑州二中心的督导和干预师们,跟大家分享如何解决孩子干预路上的社交难题。ALSO·IN集体课上,小朋友合作玩游戏。害怕社交,见到小朋友就躲老远2020年8月至今,小C进入郑州IN二中心有一年半了。他来的时候自带光环,只花了一个月,便从一对一的密集干预课“跳”进IN的集体课,让其他家长羡慕极了。奶奶是陪伴小C最多的人,从孙子出生到确诊、干预,她一直不离左右。小C的父母虽然要工作,但一直配合机构教学,坚持居家环境下的技能泛化,希望把自闭症给儿子带来的影响降到最低,朝着普通孩子的生活努力。是的,对每一个自闭症家庭来说,想成为“普通人”中的一员都是件非常困难的事。来IN之前,小C的语言已经出来了,并发展出了较好的认知能力。奶奶特别上心,会花很多时间在生活里教孩子,给他创造语言环境和社交机会。不过,小C在社交上一直进步缓慢,看到同小区一块玩的小朋友,会远远绕开走,不愿意看也不愿意接近。经过IN的评估,小C的能力跟同龄孩子比,认知方面差异不大,但跟人的配合度、对人的关注有待加强;虽然说话没问题,但不能很好地表达自己的想法,主动语言的频率也需加强。为此,督导先给小C定制了一对一课程,注重技能泛化和教学的灵活性。让他理解跟小朋友玩的情景,并利用课间操时间、娱乐休息时间制造他和小朋友的互动机会。小C跟小伙伴一块玩游戏进入集体课后小C有了相对固定的小伙伴,老师教起来更加有的放矢。也许有家长会疑惑:四五个孩子一块上课,每个娃能力都不同,老师怎么在同一堂课中设置目标,保证每个小朋友都有所收获呢?以小C所在的集体课为例,每个娃都有让人头疼的点,有常规不好的,有注意力不好的,也有稍带攻击行为的……每天上课前,集体课老师都会跟个训老师交接,了解孩子的能力表现;也会跟家长沟通,询问他们的预期。比如,孩子在幼儿园常规不太好,家长会更希望先在建立常规上有所突破。“IN的集体课每周有不同主题,贯穿在绘本阅读、互动游戏、手工时间等方方面面,对孩子的跟随、服从、安坐、分享以及合适的语言表达能力等进行全方位提升,并根据孩子的不同能力设置不同目标。”小C的集体课老师郭沙沙说。以老鹰捉小鸡游戏为例,小C的目标是独立讲出游戏规则,玩完之后能回到原来的位置;小D也有这种机会,但需要在老师辅助下讲出游戏规则;小A的社交动机不强,甚至不愿意参与游戏,他的目标是参与就好,哪怕跟着老师跑一跑也会得到强化。“有的孩子学得快,教三四次就会了,有的教四五十次还没会,但我们不会拿他跟别的孩子比,而是跟他自己比。”郭沙沙说,“有的孩子语言不好,说不出来,老师面前有个黑板,他能指出问题的正确答案就好,不用非说出来,然后我把黑板拉远,他也能指出来就是进步。我们考察的是孩子远距离听指令的速度、注意力维持时长,不会只强调认知。”有了集体课的磨炼,孩子们进步明显。在小区遇见小朋友,小C能站在旁边看看;后来也能一点点靠近,从他们身边走过;最后也能融入进去,虽然互动不多,但能骑着滑板车在孩子群里穿行;在幼儿园他会主动找到老师,表达:“我能不能跟你们一起玩?”家人别提多高兴了。了解冬奥会,咱也不能错过。社交欲望大增,但不知道怎么跟别人玩进入幼儿园之前,小C的家人给他报了个体能班,一来加强运动,二来培养课堂规则,观察小C在一般集体环境下的表现。一看不要紧,小C就像匹脱缰的小马,完全不听老师指令,沉浸在跟老师你追我赶的乐趣中,体能倒是消耗了,但上课效率非常低。奶奶见状,把情况反馈到了IN的督导那里。当时的督导静静老师首先站在孩子的角度分析问题——小C可能想获取关注,也可能是不喜欢体能课而逃避,不过他是个有想法的孩子,最好不凭空做判断,不如先问问小C。居家干预高手奶奶上阵,循循善诱先让孙子复盘运动课都干了啥,小C便主动提及他在教室里跑,老师追他的事实,这时奶奶便问:“你为什么跑呀?”小C答:“我在跟那个老师玩呢!”真相大白:孩子不是逃避,也不是获取关注,是想跟老师玩,但不知道怎么互动。教会小朋友用合适的方式表达各种情绪是老师们的重要任务之一了解情况后,静静老师建议老师可以这样配合,奶奶听后表示接受,并反馈给体能班老师,尝试暂时改换小C上体能班的目标——✍把“整节课都能很好地跟随某项运动”变成“跟孩子商定好,比如运动2分钟,然后跑5分钟,铃响之后再运动2分钟,再跑5分钟……”✍下一步,运动老师把跟随运动的时间延长。小C自由活动的时间减少,如此循序渐进,不断增加他跟随老师做运动的时长。如此施行了一段时间,果然奏效,小C既有机会满足自己跟老师玩的需求,跟随老师做运动的时间也越来越长。后期小C进入幼儿园融合,也出现了爬桌子、上课拉窗帘等行为,奶奶询问后得知孙子是想跟老师玩捉迷藏。便依样画葫芦,跟幼儿园老师提议,能否在课上给小C创设一两次玩捉迷藏的机会,通过真实的游戏告诉他什么时间可以玩捉迷藏、怎么玩、跟谁玩。老师听后也采纳了奶奶的建议,带着班上的小朋友和小C过了玩捉迷藏的瘾,通过适当的引导,向小C传递了可以做游戏的时间以及游戏规则。IN在课程上也配合奶奶设置了相应课题,老师把重点放在教孩子上课时可以做什么,下课后可以做什么。同时设置上课和下课时间点,帮孩子明确什么时候可以玩游戏。幼儿园和机构双向发力,小C对于游戏规则的理解更加深刻、直观,不恰当的社交沟通和表达也相应减少。ALSO·IN集体课上,小朋友跟老师一起做游戏,左一为小C。情绪问题爆发,会突然拍打、拥抱小朋友随着小C掌握的技能、懂的道理越来越多,社交方面的情绪问题也随之爆发。他能跟幼儿园的小朋友一起玩,也能一定程度上理解别人的语言,但理解得又不太透彻,接受不了任何人说他不好。如果小朋友跟他说话稍微大声,他会出现抓、拍打小朋友的现象,或者冲过去抱人家一下。幼儿园老师向奶奶求助,奶奶把问题反馈给了小C现在的督导甜甜老师。督导通过分析,猜测小C是想跟小朋友玩,以上行为是想表示自己的喜欢和亲近。回到集体课上,老师们继续加强小C跟小朋友的互动,教他跟小朋友打招呼,怎么玩游戏,怎么去回应——【绘本时间】:小A正在看绘本,小C也对绘本感兴趣,会问老师:“这书叫什么名字?”老师不回答,指一指小A说:“你自己问小A‘你的书叫什么名字?’”同时引导小A去回应小C。【手工时间】:几个小朋友一块做手工,老师不会给每个人都发手工材料,而是把剪刀都给小A,把胶棒都给小B,把材质都给小C,孩子们会为了获得一整套手工材料互相借东西,通过这种方式可以教小朋友学会发起社交。【游戏时间】:分配角色时,老师不问每一个小朋友想当什么角色,而是让小朋友彼此去问。如果两个人的角色冲突,老师引导孩子表达:“这次我先当老鹰,你再来当好不好?”互相沟通,解决问题。通过这样的练习,奶奶发现小C在幼儿园的不恰当行为有所减少,当他想跟小朋友互动时,能够选择比较恰当的方式和语言。
2022年2月25日
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马扬医生:如何让自闭症孩子在合适的场合,说合适的话?

说话少甚至不说话,语言刻板、重复,会说句子的年龄还只能说两三个字,只会回答问题而没有主动性语言......这些都是自闭症儿童出现的常见语言问题。语言问题的背后,其实是社交障碍、认知与理解能力不足等多重因素导致的,与孩子的整体发育水平有关。因此,马扬医生告诫家长,对自闭症儿童语言问题的干预,不能仅仅针对语言,应该是以社交干预为核心,以行为疗法为基本手段,以结构化教育与随机化训练为基本框架,安排有序生活,建立每日生活常规,寓教于乐。在多年的临床工作中,马扬医生也总结梳理出一套适合家长居家干预、改善自闭症儿童语言和社交障碍的方法,相信会对家长们有所启发。
2022年2月24日
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自闭症孩子和同龄人的社交是逼不出来的!

做父母时间长了,你是否觉得生活都在围着孩子转,因为希望他多说话,所以不断问他问题,希望他能回应你。但其实,真正的生活、对话并非永远都在回答别人的问题,真正的对话是你在发表见解、评论。这一点我们能教会孩子吗?你是否总是疑惑,为什么孩子能跟父母/老师有好几个回合的互动,但面对同龄小伙伴却说不出一个字,甚至连一个眼神都不给人家?不妨,家长先问问自己,孩子具备跟同龄人互动的先备能力了吗?他对同伴有没有关注?有没有主动和同伴打招呼的技能?能不能和同伴分享物品?能不能加入同伴的活动?能不能说出同伴喜欢或讨厌的东西……如果这些先备技能还没达到,就谈不上跟同伴沟通、关注同伴感兴趣的话题。凡此种种,对于孩子的语言沟通问题,我们是不是还有些想当然呢?这次微课,我们精选了BCBA、依米星创始人哇哇老师在领学社区的互动答疑进行复习,针对家长提出的6个问题,哇哇老师从理论到操作,给出了全面细致的指导,非常实用,适合家长参考。
2022年1月21日
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63封家书牵出一个自闭症孤儿

眼下,一场特殊的展览正在上海市闵行区42coffee(莘庄店)展出,你要在上海的话,替我们这些不能到现场的人看一看吧。展览入口处展览和两位逝去的老人有关,和一个叫“小明”的自闭症孩子有关。它展出了一对兄弟跨越26年的63封书信。整理咨询师、遗物整理师西卡和她的团队,在接手一项遗物清点工作时,发现了这些信。信从1981年写到了2007年,是这次逝者的弟弟、身在北京的漆黔生先生,写给身在上海的哥哥漆畹生先生的信。信中不仅有兄弟情义、家长里短,更有当下社会中我们广泛关注的话题——“相亲”“结婚”“生子”“养老”“孤独”。这些信件同时引出了一个特殊的群体——自闭症儿童和他们的家庭。展览现场。这张长长的纸,是漆畹生老人留下的遗物清单。漆黔生1988年51岁时老来得子,生下小明,在抚养小明的过程中,察觉到他有语言障碍,随后辗转各地检查,于1995年前后确诊为自闭症。漆黔生在与哥哥的近40封信中,向哥哥倾诉了诸多养育自闭症儿童中遭遇的困境——求医、上学、欺凌、歧视、福利院,也包括他对自己去世后小明不可预测的未来的担忧。2011年9月9日,漆黔生因病在家中去世,小明被送至福利院,个人物品以及和哥哥的回信均遗失。2021年5月,哥哥漆畹生因病去世。据悉,这位老人没有子女。兄弟俩信中反复提及的自闭症孩子小明,如果还活着的话,就是他们血缘关系中最亲近的人。按照小明的出生时间推算,过完这个春节,他就34岁了。小明在哪里?他还活着吗?如果活着,过得怎么样?不要着急,我们这次要静下心来,听一个很长的故事。今天故事的讲述人是整理咨询师、遗物整理师西卡,那个发现故事线索的“90后”女孩儿。她曾经在武汉爆发新冠肺炎疫情之后,鼓足勇气赴武汉整理遗物。她接触到的3个家庭都在疫情中失去了最亲密的人,西卡想通过整理的方式帮助他们疗愈、纪念。这次整理过程被媒体以纪录片的形式拍了下来,感兴趣的人可以搜索观看《断,难舍离》(又名《我在武汉整理遗物》)你之前也许通过韩国的一本书和一部同名电视剧《我是遗物整理师》听说过这个职业。现实生活中的遗物整理却又跟电影不尽相同。西卡将向我们讲述她这次整理漆畹生老先生遗物的过程,以及她为什么如此强烈地想办这样一个展览。
2022年1月17日
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让自闭症孩子“忙”起来

与自闭症人士相处的家长、教师都有这样的体会,只要孩子闲下来、无事可做,就各种作妖,验证了一句俗话——无事生非!无事生非并不是自闭症人士的专利,普通人身上也时有发生。为什么普通人无事生非时我们不觉得有什么问题,自闭症人士却让大家感到头疼,甚至无法忍受呢?归根结底,根本原因是孩子没有习得该有的闲暇技能。这比他不会说话、不识字、不会计算带来的挑战都要大。自闭症人士的闲暇技能,就是在他们不学习、不工作的时间里,接受社会,融入社会,通过适当的行为方式,度过闲暇时光的能力。
2021年12月23日
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究竟是感统失调,还是自闭症?

在《精神障碍诊断与统计手册》第五版(DSM-5)中,感觉处理障碍(SPD),即我们通常所说的感统失调,并不是一个独立的病症。因其描述的许多感觉方面的症状和其他一些障碍重叠,比如自闭症、注意力缺陷及多动障碍、发育性协调障碍、学习障碍和焦虑症等。SPD却给患儿家庭带来了诸多不便,目前,针对症状而不是诊断的治疗正逐渐取得一定成效,看看这篇来自spectrum网站的编译文章。作者
2021年11月18日
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怎样让无意义的自言自语变成功能性语言

自言自语是自闭症小朋友的普遍表现,有些是令人不明所以的发音;有些则有具体内容,比如之前看过的动画片里的台词、电视上的广告语,或者他之前经历过的某件事情,但娃总在不适当的场合不断重复,甚至越做越开心,专注得完全不理周遭事物……遇到这种情况,有的家长会严厉叫停,有的则拿出孩子心爱的玩具尝试分散其注意力。可过不了多久又很快故态重现,让人十分气馁。面对这一老大难问题,ALSO领学社群当仁不让要为家长分忧。通过家长抛出问题,优秀学员进行经验分享、多角度剖析,再由老师一对一答疑点评、系统梳理,从根上揪出问题症结,对症下药,帮助家长高效撸娃。针对今天的话题,我们先向ALSO领学社群的家长们征集了一些孩子自言自语的表现及做法,快来看看有没有你家娃同款?家长一家长二家长三家长四来自李格格老师的点评家长一:关于行事历的应用,如果孩子的自言自语是不知道他下面要干什么,可以用行事历告诉他。如果是其它情况,还是不太适用。想要干预孩子自言自语这个行为,首先要做功能行为评估,确定孩子自言自语的功能是什么,再针对这个,找一些适合他的替代行为,替代行为一定是他比较容易做到的行为,再通过强化、塑造、降低辅助等级,建立一个我们所期望的行为。家长二:这个情况,如果他反复提要求是为了得到想要的东西,如果这个东西是我们可以给他的,就尽量在他第一次提要求的时候给他。如果他能够理解的话,可以同时建立一个概念——你可以只说一次。要求如果是不合理的或者是我们不能满足他的,那就可以第一次明确地拒绝,后面他再说的话,直接忽视掉就可以了。家长三:这位家长写得很好。另外一点,如果没有足够精力和人手带孩子的话,我们要去提升孩子独立休闲娱乐的能力。家长四:这个做法也很不错,找到了孩子的替代行为。虽然唱歌也是发出声音了,但这位家长告诉了孩子什么时候可以,什么时候不可以,做得非常好。面对家长们的困扰,怎样让无意义的自言自语变成有意义的功能性语言?下面,来自Alpha
2021年8月10日
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「我为什么选择去星星小镇?」

如果说前面的十多年我们是在帮孩子们构建环境支持,那么后面的几十年,我们是要帮他们新建一个安全的小环境,让他们在这个安全的小环境里,劳动、学习、快乐、有尊严地生活。
2020年9月1日
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第一批去星星小镇生活的孩子们现在怎么样了?| 微课复习

随着成年自闭症人士回归家庭,很多家长一方不得不放弃工作,承担起照料的任务,家庭经济负担加大,同时家长身体负担、心理压力也都很大。另外,自闭症人士家庭不堪重负,家庭关系有出现矛盾激化的现象。
2019年11月19日
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从康纳洲到星星小镇,我一直在寻找自闭症人群的栖身之所 | 微课预热

“孩子从小到大都是‘ABA’的行为疗法一对一地教,把他送到这,我要放弃这个吗?”“我的孩子有天赋,有专业的钢琴私教老师,我要放弃这个吗?”疑问和不解让很多家长听到星星小镇的构想后,不知做何选择。
2019年11月14日
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6种颜色1条线,轻松教会自闭症孩子社交关系

3、我们认识新朋友,会慢慢的递进,比如他/她先是在红色陌生人圈,然后他慢慢进入了我的橙色挥手圈,再可能进入黄色握手圈,偶尔会问个好,后来,我们找到一些共同的兴趣爱好,可能再进一步,就到了绿色拉手圈。
2019年8月5日
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星星小镇项目靠谱吗?秋爸爸直问罗意爸爸 | 微课复习

从左上图可以看出,早期“榉之乡”每个房间居住2人;随着发展居住情况得以改善,如左下图所示,每个房间生活4-6人,然后有公共空间,共用客厅、卫生间等设施。右图是建设的第三期——集体之家(group
2018年11月20日
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星星小镇,让自闭症人士老有所依 | 微课预热

考虑到许多自闭症家庭只有一个孩子,小镇还专门规划一处老年公寓,每户家庭可享有60—70平的居住空间,打造“双养”模式,即家长和孩子同社区但不同住,既能与同类父母一起养老,又可以与孩子共享天伦。
2018年11月15日