丑≠唐氏综合征面相！
5月26日，“人教版数学教材”相关话题登上7个热搜，该话题下网友讨论的焦点有：人民教育出版社出版的小学数学教材插画“太丑”“病态”，画中人物都是“唐氏综合征面部特征”，不符合中国人形象。针对质疑，人教社已经回应，着手重新绘制有关册次数学教材封面和部分插图。在家长表达不满的同时，一些自媒体平台或短视频博主也纷纷现身，痛陈这种“不正常的美学熏陶”可能给学生带来的不良影响。似乎是为了形象地说明插画到底有多“丑”，有网友/作者打了个比方，像“唐氏综合征面相”“唐氏综合征风格”“清华唐氏学院”……丑=唐氏综合征？这是哪门子比喻和逻辑，简直是无妄之灾！唐氏综合征的孩子也是孩子，都是人生父母养的，他们的家人如果听到外界有人这样拿自己的孩子打比方，得多难过，多痛心！我们呼吁，对教材不符合审美这一话题的讨论回归事件本身，停止类似“唐氏综合征风格”的评价和传播，不要为本就困难重重的心智障碍群体融合之路再添阻力和话柄。这么多年来，为了追求“平等”“尊重”“接纳”，包括唐氏综合征群体在内的整个心智障碍群体，一直在努力通过各种渠道和方式发声，但今天这种言论的出现和传播再次提醒我们，要走的路还很长，要做的事还很多。你可以不喜欢他、不爱他，但不能歧视他因为外貌看起来和常人不同，智力和身体都存在缺陷，纵观历史，唐氏综合征人士遭受过不少歧视甚至迫害。在科学尚不发达，人们还处于蒙昧阶段的年代，许多残疾的婴儿被视为邪术与罪恶的象征，不仅婴儿本身可能会被杀或遗弃，就连婴儿的母亲也可能被连累，唐氏综合征患儿也是如此。哪怕到了20世纪，人们对唐氏综合征已经有了一定的认识，可相关的医疗技术发展仍旧滞后，大多数唐宝宝都撑不过婴儿期或活不过成年。当时还兴起了优生学活动，美国33个州和几个国家开始针对患有唐氏综合征，以及一定程度残疾的群体进行强制绝育；德国还制定了公共政策，逼迫唐氏综合征患者非自愿安乐死。即便是21世纪的今天，在部分人的认知里，唐氏综合征似乎是会传染的，所以总是避之不及。舟舟恐怕是坊间百姓最熟知的唐氏综合征人士了，他一度被视为“天才指挥家”，但围绕舟舟和他的父亲，也有诸多质疑。抛开这些争议不提，舟舟的父亲胡厚培在接受媒体采访时，希望大家能理性地看待舟舟，并说出两句颇有力道的话——“你可以不喜欢舟舟，不爱舟舟，但是不能歧视舟舟。他智力发育是不健全的，能做到这个样子，非常不容易！”胡厚培觉得，舟舟作为一个残障人士能站在舞台上，也传递了他热爱音乐、热爱生活的精神，“这是超出音乐之外的东西。”被迫“隐藏”的心智障碍人士和他们的家庭尽管不愿承认，但今天，很多人对残障的认知的确还停留在“必须是坐轮椅或者看不见”这样的层次上。大众并不十分清楚什么是“心智障碍群体”，普通学校的孩子们也很少有这样的同学，民间把他们归拢到一起，有个通俗的叫法“傻子”。至于他们为什么傻、这种傻是不是可以治疗、“傻子”能做什么，人们都不甚清楚。在农村，他们的生活现状可能就是有口饭吃，有件衣服穿，仅此而已。心智障碍者群体包括了唐氏综合征、智力发育迟缓、脑瘫、自闭症谱系障碍等不同类型的人群。保守估计，我国心智障碍人群有1200万人，这还是12年前的数据，目前推测的保守数据是2000万，他们在沟通表达、学习、社会互动方面面临着不同程度的挑战。残障本身就意味着弱势、需要支持，心智障碍群体又是残障群体里最边缘、最弱势的。因为认知、表达上的不足，很多人没办法说出内心的真实想法，发声渠道也少得可怜，这导致心智障碍群体的需求很少人被听到，进而无法获得理解和合理支持。“不是不理解，只是不了解；不是不人道，只是不知道。”中国残联名誉主席邓朴方先生用这样一句话概括残障群体面临的社会偏见与歧视。对心智障碍群体来说，难上加难的是，即使人们有了一定的了解和知道，也不一定能做到理解和人道。外貌评价始终存在，尤其对于脑瘫、唐宝宝，人们看到后往往敬而远之；对于自闭症这样“看上去正常”的群体，当他们在公共场合表现出一些不符合大众认知的行为时，也容易被盖上“精神病”“不正常”的标签。这也是生活中我们更容易看到肢体障碍人士，但较少遇到心智障碍人士的重要原因。2000万，多庞大的数字，在大街上却几乎透明。北京利智的负责人冯璐跟非常多的心青年打过交道，也因此有更多机会看到心智障碍群体与普通人生活的“冲撞”。她陪心青年坐高铁、去商场、逛博物馆都有过路人遭到惊吓，心青年不被尊重，最终引发冲突的经历。多数情况下，冲突会被大事化小小事化了，家长觉得是自己的孩子不懂规则，会先赔礼道歉。有时连息事宁人都难以实现。一次，因为坐高铁时同车厢乘客大声说话，冯璐陪同的自闭症青年焦躁不安，从身后抓住了对方肩膀，还剐蹭到了对方的眼角。经过道歉和协商，冯璐陪着对方提前下车到医院做了检查，几天以后冯璐收到一张律师函，对方向冯璐方索赔15万元。更极端的事情也发生过。2018年圣诞节当天，广州一名孕妇带着自闭症孩子在家中烧炭自杀。悲剧始于，孩子在幼儿园打了别的孩子，妈妈在家长群里道歉，并坦白孩子有自闭症，结果被其他家长群起攻之，还有家长找到幼儿园要求她的孩子退学。重重压力之下，妈妈崩溃，带着自闭症孩子和肚子里另一个尚未出生的宝宝，离开了世界。她在遗书中写道：“小孩说想上学，不打架了，听到这句话心里好痛，想去一个没有伤害的地方，快快乐乐地生活。”脆弱的社会保护体系抵挡不了来自社会的恶意，好奇的上下打量、委婉甚至赤裸裸的拒绝，类似的冲突多了，很多家长就不愿意再带孩子出门，他们的心和身体都连带着缩回自己的小家，希望这个最后的外壳，保护自己和孩子不受伤害。该如何理解残障?心智障碍群体成了社会中的隐身群体，是有深刻原因的。涉及法律制度的不完善，心智障碍人士无法实现个人发声，更多处于被代表的尴尬处境中；社会支持严重不足，特殊需要家庭没有安全感，对未来很绝望；以及由前两项引发的社会偏见和歧视，由于外界听不到他们的声音，看不见他们的需求，感受不到他们的存在，只能凭借想象描画他们的样子、性格，把各种负面标签贴在他们身上。“唐氏综合征面部特征”“你是不是智障”“我自闭了”就是因为不了解贴上的标签，说话人自觉是无意识、无恶意的，觉得这些词只是起到烘托气氛、表达心情的作用，但其实是对一个群体的无形伤害，其实他们跟所有人一样都在努力生存，而且更努力。心智障碍群体的命运其实事关所有人的命运。“我们该如何理解残障？如果你的家庭、亲朋中没有残障人士，那残障事业的发展是否就跟我没关系，它只是个别家庭的不幸？”北京师范大学博士、益宝·心智宝创始人周玲曾经提出这样一个问题。她非常认同清华大学社会科学学院副教授郑路的观点，残障人士一直伴随社会发展始终，残疾为什么发生在他身上？自闭症为什么生在这个家庭？其实是这个家庭在替整个社会承担风险。因为残疾发生的概率是随机的，每个家族都有可能在某个时代生出残疾孩子（或者在成长中遭遇残疾）。我们倡导接纳，对普通家庭来说也是一次爱的教育，普通小朋友会因为身边从小就有这样的伙伴，学会对残障“视而不见”，知道什么是包容、平等、尊重。很希望当我们再次谈到这一话题时，底色不再是悲情，是接纳之后带来的和谐、美好，是更大的动力和希望。关于历史上唐氏综合征人士遭受的歧视，参考了“知识TenT”的内容;部分素材来源于《世界说》《南都观察》的报道。图源：unsplash了解更多自闭症的专业知识及干预经验，可点击关注
2022年5月27日