近日，有一则耸人听闻的新闻刷爆网络：一瞬间就传遍了全世界，网上拍砖如雨，恶评如潮，闻者无不愤怒！湖南省怀化市溆浦县有一户家庭，刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医院向患者家属推荐的，可治疗这种病的特效药，竟然高达70万元一针！不要说一个普通的工薪家庭，是中国的中产，能付得起这样的医疗费吗？而且在治疗的过程中，还不止需要一瓶！
听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。
很快就有消息传来，就是这种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA），在澳洲，诺西那生钠仅41美元，合人民币不过280元左右！可是我们的医院居然敢为病人开价，开到70万元一瓶！这种在医院被标价标到70万元人民币的药，在日本近乎于免费。针对网络上如潮的质疑声，国家食药监总局作出了回应——药品的价格是由国家发改委定价的！
当有人问到这个药的进口的价钱是多少的时候，得到的答复居然是：这是市场行为！
市场行为，是不是意味着，如此高的价格是不受法律或者政府部门管辖的？
网友疑问：中国到底有没有《反暴利法》？而药品是关系到人民群众的生命和身体健康的问题，它的价格该不该受到管理和限制？如果放弃其随意掌控，那么我们还要食品药品监督局干什么？
在这样事关人命的问题面前，任何冷漠都是在纵容犯罪！（以上转自网络）说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。据媒体早前报道，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，2018年9月，“诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。由此带来的问题就是，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职？
电影《我不是药神》里，外国500元的药物中国飙至3万，果真是“幸福的家庭千篇一律，悲惨的家庭各有不同。” 为什么同样的药品，在国内外的售价差距会如此之大？有关部门必须做好调查，重视民生，做到病有所医，病有所养，如果救命药被提价了数百倍、数千倍，何来“治疗”？
2018年4月12日，国务院常务会议决定：从5月1日起，将包括抗癌药在内的所有普通药品、具有抗癌作用的生物碱类药品及有实际进口的中成药进口关税降至零，使我国实际进口的全部抗癌药实现零关税；研究综合措施，采取政府集中采购、将进口创新药特别是急需的抗癌药及时纳入医保报销目录等方式，并研究利用跨境电商渠道，多措并举消除流通环节不合理加价，让群众感受到急需抗癌药价格有明显降低。
强烈建议国家提高医疗福利，将某些特定类特效药纳入医疗保障中。此外，药品应该由国家按照不同地区不同产地企业统一价格统一采购，在药店、在医院公开透明销售。
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