帅帅，一个14岁的帅小伙，成骨不全症患者，家住湖北黄石一个乡村，现在正在上初二。他本名不叫帅帅，可我们每次见到他来参加花骨朵义诊，都觉得又帅了！就这样，“帅帅”这个名字被深圳零壹罕见骨病专项基金的工作人员越叫越喜欢！喜欢他的不仅是他帅气少年模样，而且是他面对疾病从不退缩的勇敢和乐观。
因为成骨不全疾病原因导致他从小到大发生多次骨折，目前已经双小腿和右大腿髓内钉手术。母亲从小带着他四处求医，碰到过无数钉子，听到过七七八八的闲言碎语，可母子俩没有放弃。最后，终于得到了确诊，接受了多学科的诊疗，手术、药物、康复锻炼。我们见证了帅帅一点一滴的变化和成长，看见他摆脱轮椅，可以用助行器行走的模样，更加阳光帅气！（深圳零壹团队的孙月和帅帅一起逛公园 成了好朋友）
2019年12月18日，帅帅在香港大学深圳医院顺利完成了髓内钉手术，2020年1月2日绑着石膏安全到家。一家人都期盼着过了年，把石膏拆了，再好好养养身体，尽快回到校园，回到同学老师的身边。可谁曾想，这场突如其来的新冠肺炎疫情一下打断了他所有的治疗计划。2月18日，帅帅已经整整打了2个月石膏。因为他们家正处于疫情影响严重的湖北省，一时间无法去当地医院拆石膏，帅帅妈妈担心不拆石膏影响膝盖打弯，这样手术就白做了。我们在跟进花骨朵义诊病友情况时，发现了帅帅家的难题。2月23日，父母不得不自己给帅帅拆除65天的双腿石膏。这是帅帅两个月之内第一次坐起来，他开心的笑了。（瘦长的双腿伤痕满满，让人心疼，可帅帅拆下石膏开心极了！）
帅帅从一个懵懂的孩子，变成一个敢于奉献，关心他人的大男孩。2019年深圳义诊，他和妈妈当起了志愿者，帮助前来义诊的其他孩子和家长。（帅帅身穿志愿者衣服，跟小伙伴奔波在花骨朵义诊现场）帅帅虽然拆了石膏，但没有办法到附近医院拍片子，渐渐出现腿疼情况，妈妈听到孩子痛苦的声音，心里越发不是滋味，很是着急。我们看着帅帅妈妈的微信昵称不知何时改成了“健康无价”，多么淳朴和真诚的盼望。这让我们心底更加坚定，要让更多像帅帅一样的罕见骨病孩子早点确诊，接受多学科治疗，早点改善身体健康，早点与其他病友家庭相聚相互支持！罕见骨病是指主要累及骨骼系统的先天性疾病，这种疾病通常累及身体多个系统。目前已发现 400 余种，例如：成骨不全、骨纤维发育不良、干骺端发育不良等。其中80%为儿童期发病。大多罕见骨病具有特殊的胚胎发育特点、代谢特征、影像学特征及临床症状。早确诊、早干预，是关键。为了让孩子们能够尽早的确诊，2019年深圳零壹团队发起了花骨朵义诊项目。联合多学科的专家，组成专业的团队，进行全方面的诊断，同时培养当地医生，提高骨病治疗水平，缩短患者确诊时间，及早干预，进行正确的治疗，提升患者生活质量，缓解家庭和自身的心理压力，正确看待疾病。自2019年7月开展以来，花骨朵义诊走过广东深圳、云南昆明，为全国170位罕见骨病患者开展3次多学科免费诊疗，服务包括病友家长等社群超500位。获得人民政协报、深圳晚报、昆明电视台等媒体的积极关注与报道。义诊疾病包括11种罕见骨病：成骨不全症、软骨发育不全、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、布鲁克综合征、干骺端发育不良、干骺端软骨发育不良、阿布瑞特综合征、脊柱骨骺发育不良、斯蒂克勒综合征、粘多糖贮积症。以病友利益为根本出发点，联结国内外多学科专家了解罕见骨病群体，深入研讨罕见骨病诊疗，推动就医环境改善，逐步开展“多学科医生研讨会”。2019年12月1日，昆明义诊，首届儿童罕见骨病诊疗交流会在云南昆明顺利开展。（港大医院专家团队与昆明儿童医院专家团队相互交流）花骨朵义诊为了每个参与的家庭都有最大的收获，不仅提供了一次包括骨科、脊柱科、牙科、物理治疗在内的一站式多学科免费看诊服务。而且平行开展：“骨骺及成骨不全科普课、骨折紧急处理教程、牙齿护理小课堂、家长心理课、作业治疗体验课、水疗康复课”等花骨朵小课堂，满满的干货带回家。我们格外珍惜因义诊的每一次相聚，病友出游活动成为每次义诊的“标配”。2020年1月结束的花骨朵义诊，我们发现家长们之间开始建立联结，相互支持。看到孩子们相互成为好朋友，成为亲密的伙伴，成长的路上有彼此陪伴才不孤单。受疫情的影响，很多罕见骨病孩子不能及时复查、继续治疗，虽然花骨朵义诊不能马上展开线下服务，但不管疫情如何，我们仍在坚持为病友们提供支持。从线上的问诊、病友跟进、医院转介，到后期治疗康复的计划等，竭尽力量去守护每一位我们罕骨家庭的孩子们，他们是我们的“花骨朵”，更是我们未来的阳光与希望。未来，花骨朵义诊的脚步将马不停蹄，奔向更多孩子，奔向更远的地方。孩子们的健康与灿烂，希望和您一起守护！· 腾讯乐捐爱心捐赠链接：复制链接，通过浏览器打开！https://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=210424
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感谢您的爱心与支持！用不同的方式，点亮罕骨家族的美好未来，像黑夜中闪闪发亮的星火，明亮而温暖。请相信，我们的每一次努力，都在和罕骨家族一起变好。看看病友家庭们的留言，聆听那些期盼与温暖：
胳膊腿都做了手术，一岁半至今一直在用药，目前右手前臂骨头太细，手术过但是钉子进不去只进行了矫形。现在主要是想进行康复治疗，牙齿也特别不好。要是早10 年能碰到你们孩子现在绝对不是这个样了。——病友小航家孩子目前四岁四个月，目前没有接受过别的治疗。希望深度了解下这个病，因为目前拍片显示脊椎侧弯，脊椎扁平，这个以后会不会恶化。非要谢谢组织这样的活动，我是患者的妈妈，我自己也是一个患者，但由于以前医学和信息没有这么发达，一直没有确诊也没有治疗过。希望现在通过发达的医学多多帮助孩子。因为我工作繁忙这次没有时间去深圳，委托我的母亲也就是孩子的外婆陪同，再次感谢这次义诊。——干骺病友家庭我参加本次义诊的收获是范医生给孩子的康复治疗指导，知道以后怎样继续锻炼，真是收获满满。尤其是杜教授、范医生给病友们看病时的耐心讲解，不厌其烦，让我们从来没有看到过是医生对病人的这般和蔼可亲的态度——病友小蕊家让我感觉不担心这个病了，因为我知道，我儿子这个病不是一天两天能治好的。通过这次义诊，我收获最大的也是最为欣慰的是：我们家的宝宝脊柱、腿都暂时没有弯曲并学会了相应的预防其弯曲的方法。一直担心走路对腿的弯曲会加重，一直不敢让宝宝走，义诊结束后心理更坦然了，该走就走，没有那么多的担忧，我宝只是矮，他并不需要特殊对待。另外，由于走路姿势与其他宝宝不同，也一直是心头的一块石头，通过义诊后知道了原因，并了解到这只是一个发育过程，3岁后慢慢就正常了，那一刻真的无法言语的。总之，通过义诊学到了更多，也收获了很多，最大的应该是心理更强大了吧。感谢零壹团队，感谢各位医生、朋友的帮助。——软骨病友家庭这是义诊中罕骨家族的留言，我们深刻感受到病友和家长们正在面临的困境，那种迷茫、无助，那种急迫希望孩子变好的愿望，那份无怨无悔深深的爱.....花骨朵义诊带给大家的每一份变化与希望，正因为无数个你们的支持！
2019年初，零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起，是国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。我们看到患者及家庭面临的困境，也看到病友身上坚韧的力量，决定打破沉默，用多年罕见病公益领域工作的经验，去支持更多罕见骨病伙伴。于是，从0开始，全职投入。零壹从患者群体的视角出发，回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，通过举办多学科义诊、疾病科普、培养专业患者、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动；提升疾病认知，打破生活局限，探索罕见骨病群体可持续生活方式！愿景：疾病无畏，生活无碍！2020年1月，在深圳市崇上慈善基金会的支持下，正式成立“深圳市零壹罕见骨病专项基金”。◎捐款：支持活动项目，支持机构运营，我们一起将计划落地。◎医疗队：用专业的知识，提供多学科义诊、科研、科普等医疗支持。◎志愿者：化身资料收集员、外文翻译官、平面设计师、专栏创作者... 每一次蜕变都因您的参与。◎参与宣传：分享社群故事、科普资料，让更多朋友了解。◎其他：我们总是对您如何提供帮助的新想法感兴趣，请告诉我们！
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