生而不凡：人生马拉松，这位跑者很酷！
如果说，人生是一场马拉松，
那今天的这位主人公，
是一个快乐可爱，
又充满韧劲的跑者——
如果你来厦门旅行，
走进一间快餐店吃点东西，
也许会遇到一个语速有点慢、
一脸灿烂迎接你的店员，
那就是我，钟丽纯，
一个平凡的厦门女生。
不过，十五年前，
一场打扑克时发生的晕倒，
肝豆状核变性找上了我，
又让我后来的人生有点不一样。
那时我还是一个中学生，
03年5月1日，马上就要中考了。
体贴的爸妈和我打扑克解压，
我只感觉突然抽筋一下，
伴着爸妈的呼喊声，不省人事了……
醒来后，我第一句话是，
“怎么没叫醒我？上课要迟到了！”
但这房间好像不对啊？
眼前是含着泪水的妈妈，
原来，我一“睡”就是五天。
这五天，我经历多次抢救，
苏醒后，连一根体温计都拿不起来了！
我吃不下、走不了路，只能躺着，
短短一个月，天天度日如年。
爸爸鼓励我尝试走路，
一次失败、两次失败……终于做到啦！
老师让我必须中考，不然要留级，
中考前一天，我去看考场，
由于免疫力低，我一下子发烧了，
打完点滴，撑着继续上！
不负这一场，我被厦门商校录取。
我休学一年，继续在医院治疗，
当时被诊断为系统性红斑狼疮。
我吃了一年激素，110斤涨到160斤。
后来还是发病，转院治疗，
结果确诊为肝豆状核变性，
原来，根本没必要吃那些激素的！
这真是晴天霹雳，我心情糟糕透顶，
极力反抗任何治疗，对医生很凶。
是妈妈的安慰与日夜陪伴，
和第一次见到的爸爸的眼泪，
让我平静下来，配合治疗，
病情也逐渐稳定了下来。
后来，我通过搜索网络，
了解到合肥一家医院治疗效果很好。
从07年起在那儿治疗，
身体好转很多，只要坚持服药，
可以和其他人一样生活、运动。
与此同时，我也重新走上求学路。
因为胖，同学都用异样的眼光看我，
反而激发了我的自尊心，加倍努力，
拿了不少奖学金和荣誉，
还积极参加各种志愿者活动，
也从志愿者开始，认识了马拉松。
10年，即将毕业的我步入求职大军，
每次面试，和单位坦白病情，
回来等消息，然后就没有然后了……
我想证明，自己和普通人没什么分别，
做到什么能说明我的体格很好呢？
马！拉！松！这三个字闯入了心头。
跑完42.195公里，看谁还说我身体弱！
我当时想得很简单，
我耐力好，上学天天从学校走回家，
马拉松就算跑不下来，
走，还不能走下来？
正好我找到一份工作，
在火车站做仓管，离家9公里。
我想，干脆跑步上下班，还能省钱！
仓管的早班有时早得难以想象，
凌晨3点上班都有，我也在跑步中，
真正感受了什么叫“披星戴月”……
有一天，感觉自己有点发烧，
一想到去医院就要花上好几百，
我就有些心疼。
于是一路从火车站跑回家，
快到家，身体开始出汗，
我才放心，就这样扛过去了。
当然，我这种做法可不值得效仿，
但还是为这份坚持有些小骄傲。
训练了两个月，2011年1月3日，
我完成了人生中第一次马拉松，
用时5小时20分6秒，
还是个挺美好的520呢！
有人说，跑步容易上瘾，真的没错。
其实，我因病身体平衡感不好，
跑步比别人更容易摔跟头，
经常摔得两条腿青一块紫一块。
大风大浪咱都挺过来了，这点小磕碰，
怎么能阻挡对长跑的热爱呢？
从2011年起，我几乎年年都参加马拉松，
2016年的厦门国际马拉松，
我跑出了最好成绩，4小时48分56秒！
这些年还顺便减了个肥，苗条了许多~~
曾想证明的，在不觉中实现了——
我可以和普通人一样做很多事儿，
（小编忍不住要说一句，不对！
马拉松可不是普通人都能跑下来的！）
现在，我是一名快餐店店员。
最开心的，莫过于给小朋友过生日，
让那一张张天真的笑脸盛开啦！
业余时间，我学起了吉他，
或者和闺蜜逛逛街、看电影，
同时，仍然是一名资深志愿者哦！
记得一次环岛跑，11公里，
半路上晴天突然下起了暴雨，
本来想放弃，想想行李在终点，
最终，还是浑身湿透着坚持下来。
人生，不也是一场马拉松吗？
一路上可能有风雨，可能会很泥泞，
但只要坚持一步步走下去，
前程，终将不负你的希望。
如今，我的理想是成为幼儿园老师，
让更多孩子快乐成长，
我相信，这场新的奋斗马拉松，
一定会有一个美好的终点！
故事｜皓宇，根据主人公自述改编
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、翟进、君君、Freepik
特别感谢安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升医生的指导。
本期故事素材由铜娃娃罕见病关爱中心提供。该机构发起于2012年12月，由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于肝豆状核变性群体关爱服务的全国性的病友组织，旨在传播肝豆状核变性的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为肝豆状核变性罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。
你，愿意支持我们吗？
长按并识别二维码捐助
更多故事……
生而不凡 暖心科普背后的故事｜在你身边，有一群罕见的伙伴每时每刻都在挑战命运｜我们的爱 永不冰冻｜梦想的热血 永不凝固｜用爱打开这个结｜照亮凡间的月亮天使｜“菠萝的海”的温柔与阳光｜明星妈妈的SMA天使｜“走心”情侣 相伴路遥｜用艺术和爱 与命运和解｜破茧成蝶之路 你们不孤单｜“爱力勇士”的梅里雪山120小时｜宇宙宇宙，妈妈有多么爱我？｜黑暗蒙不住求学路上的光明｜她的心愿要在告别世界后实现｜美好的爱情并不罕见｜他的生命，是一场与“泡泡”的战斗｜这座城市送了她一场圆梦音乐会｜38万分之一的我不怕疼痛，但害怕孤单｜能吃是福？小心带走宝贝的致命食欲！｜倔强的小孩运气总不会太差｜有一种母爱，渴望离别｜超暖老公养成记｜至爱父母，伴我走进清华
豌豆系列
长按二维码关注