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安琳医生说过敏

安琳 阿司匹林421950m 2019-03-28

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我是一名过敏免疫专科医生, 在美国行医多年,目前是加州湾区一家过敏、哮喘及免疫专科诊所的负责人。 


我们诊所每周会一起讨论一个主题, 前两周讨论了棘手病例。 我花了不少时间跟同事们分享我最近亲身经历的五个棘手病例。在朋友们的鼓励下,写出来跟大家分享。

过敏免疫科医生,就像其他一些探索型的科系一样,有时候会觉得很孤单。医学对免疫系统的了解虽然已经很多,但还远远不够。


有时候病人的病情文献里无解,也无先例可循,但是病人活生生地就站在你面前,每天在受苦,你只能按着手上的方法论,自己的经验,带着他/她摸索前行。


所谓方法论,英文是methodology, 就是处理问题的一种系统性有步骤的方法。用在过敏免疫问题的诊断上,具体步骤就是先考虑这疑难病症真的是过敏的可能性有多少,然后根据病症考虑先做哪方面的过敏或免疫检查。不断回来和病人的病史,和去除过敏原后病人的反应对比,一步步抽丝剥茧。


因为免疫系统浸润全身所有器官,过敏免疫科医生还要对全身各器官的功能和疾病都有一定的了解,需要有相当的发散型思维,能触类旁通。
 
前些时有一个病人,全身发疹很多个月,她觉得自己对某种防腐剂过敏,而这种防腐剂是各种果味苏打水和很多水果中天然就有的。


她看过专科医生,可是前一位过敏专科医生告诉她是心理问题,精神有毛病。


我对她说,“如果你能找来这个防腐剂,我就帮你测。” 结果她真地买来了这种防腐剂!


我们从几种方式正面侧面反复测试,她居然确实对这防腐剂过敏。


当所有相关的化学物质从她食谱中去除之后,她的皮疹消失了。她哭着对我说, “只有你相信我,只有你愿意花这个时间和精力帮助我。”
 
还有一个我接手没多久的有多年严重“哮喘”病史的病人,我总是觉得她的哮喘哪里不对。但是过敏和免疫缺失的排查,都没找出什么原因。


我建议她做了一个肺部的CT,结果显示气管末端稍有肥大。我想跟她的肺科专科医生商量,结果被那位肺科医生嫌弃,认为我是没事找事。


她回诊的时候跟我聊起,过两天要去看一个类风湿专科医生。我问她为什么,她说因为她的妈妈、阿姨、和她外婆全都有风湿性关节炎,虽然她没有症状,但是她想看看专科医生确认一下。


我心里一动,给她作了自身免疫病类的排查,其中包括风湿性关节炎因子,结果指数超高。


和她的类风湿科医生讨论后,我们确诊她是极罕见的一种风湿性关节炎,但是没有关节炎症状而是单纯肺部显现的病人,需要用有针对的生物药。现在她的肺科医生说她是他目前最重要的病人。

另外一个小男孩,被家人带来看我的时候,十个月了,体重只有十磅出头。孩子第一次来的时候全身都是湿疹,没有一块完整的皮肤,小衣服上沾满了他渗透出来的血和体液。


他们从南加州搬来湾区几个月了,还没有带他看过医生。孩子是爸爸和外婆带来的,外婆急着拉着我的手叫我救救她外孙。


我说这孩子不是一天二天的了,问他们南加的医生是怎么治的。爸爸大声冲我嚷嚷,说南加的医生只会叫擦药,没什么用,叫我赶快做测试,告诉他现在孩子能吃什么。


人的皮肤,是人体的最重要的免疫器官。这孩子当时的状况其实相当危险,感染、得败血病的机率相当于重度烧伤那么高。而且孩子体重严重不足,营养不良,免疫系统更受打击。


他爸爸完全不懂其中利害,只知道对我出气。我被他嚷急了,告诉他不要再梦想孩子吃什么东西,马上换成全水解奶粉,马上去见我指定的小儿皮肤科医生,医生叫做什么完全照做,孩子这个样子,我现在什么测试都做不了。


爸爸气鼓鼓地走了,但外婆听进去了。


四周之后回来的时候是妈妈和外婆带孩子来的。小孩的皮肤象绸子一样的嫰,全好了,体重也一下子长到十五磅了,其他发展指数也突飞猛进。


外婆谢我救了小宝宝一命,我这才告诉她们孩子原来的情况有多危险。


这个孩子是严重食物过敏引起的严重湿疹,覆盖整个皮肤面积。一般这种情况,婴孩的饮食就要退到全水解奶粉,一般儿童或成年人就要退到基础饮食(elemental diet)。


先致力于恢复皮肤的完整性,减少感染和败血病的风险。然后再一点点一步步找出食物过敏原,避免这些过敏原。等身体慢慢恢复,再慢慢恢复食谱的多样性。

当然这些都是些成功的例子,我也经历过不少找不到头绪的时候。


比如最近有个病人就让我有相当的挫败感。他五十多岁了,身体一向很健康,一周上五次的spin class(健身飞轮课),从没有食物过敏历史。


他突然在一个月里发生了三次严重的食物过敏现象,每次都伴随呼吸困难,其中一次昏厥,而这种情况死亡率可达50%。到现在还没有查出原因。


他现在每天在恐惧中度日。前两天他问我,这周末他儿子结婚,他需要离开家五天在外面吃饭,怎么办?我说我也不知道,只好尽量不要吃太复杂的东西,紧急救助的Epipen随身带着,回来再继续查。

当我看多了稀奇古怪的病例后,转回头再看周围这如此“正常”的世界和人群,有时候反而觉得这世界“正常”得奇怪。


二十年来,医生做得越久,却发现自己懂得越少,看似同样的症状,背后的病理可以完全不同。看到有挑战性的病例,我都会忍不住地激动,象是一个侦探看到新的案例一样。


但是做为一个医生,让我最大的感动,是治病救人的本身。当我们救回一个病人,他的生命故事将怎样延续,而他的至爱亲朋的生活又会有怎样的改变?当我们治好一个病人,他回到生活中,对周围人的生活又有如何深远的影响?


回想起一个个病人来到我面前的时候那近乎虔诚的期盼,和深重的信赖,让我对自己的工作更有敬虔的心。有几个人在一生中可以被别人如此地需要,如此地相待?

我们毎日的工作,就是让这世界变得更美好,一天,一人,一点。


【简介】:作者就学于中国科技大学和匹兹堡医学院,在UCSF和斯坦福医学院过敏专科培训。


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