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被漏诊的ADHD女性:“你看着挺正常,怎么会有多动症?”

The following article is from 问题青年Wonderers Author 好动的




作者: Ju皮ter
编辑:阳少
来源:问题青年Wonderers



一年前,TikTok 告诉我,我可能有病。走神、拖延、三分钟热度,这些我早习以为常的“坏习惯”,有专属的医学名称——ADHD,全名很长,更通俗地,很多人叫它“多动症”。

我,自封新时代独立女性,疑似有多动症。

这是短视频平台骗流量的新手段吗?多动症难道不是只有小学班上最捣蛋的男生才会得的?如果我真有多动症,又怎么会直到 25 岁,才第一次听说?



我特别爱玩头发,这是个积习难改的小怪癖。

上学时,我习惯一手写题,一手绕头发。卷子答完,辫子也揪歪了。晚上睡不着,我经常捻着头发,思东想西。发梢抽在枕头上,发出沙沙的闷响,单调,烦人,但我的手不会停。在上家公司,有一天,部门领导找我谈话,面色凝重地说:“有同事投诉你工作不认真,每天在那玩头发。”

这算不上困扰。不过,讲话时频繁摸头发,似乎是种不自信的表现。所以,有重要的面谈时,我都会双手交握,抵在膝头,像合掌捉住一只扑棱的蝴蝶一样,扣住玩头发的冲动,好显得大方,稳重。

大概一年前,我偶然刷到一条 TikTok,这条 12 秒的视频,罗列了四条 ADHD 的明显症状,爱玩头发首当其冲。除此之外,还有喜欢打断别人讲话、经常神游和老是丢东西。我很善于倾听,不过其余三条全中。

我并没有因此太激动。毕竟,在这类平台上,隔着屏幕抽一张牌,对面就会告诉我接下来的运势吉凶,短则一周,长至半年。真不真,取决于我的主观意愿。

但我还是忍不住百度了一下,啥是 ADHD?手机的预览条目只装得下它冗长的全称,注意力缺陷多动障碍(attention deficit hyperactivity disorder)。

我捕捉到段落末尾五个字,“俗称多动症”。点进去,划几下,满屏“患儿”、“儿童”,中间穿插着科普视频。有位资深男医生,梳三七分头,戴金丝边眼镜,脖子上挎着听诊器,在介绍:“孩子是调皮还是多动症?”

我想起了小学班上的几个男孩,公认的刺儿头。他们上课捣乱,顶撞老师,动手打人,成绩极差,大部分做过我的同桌。我,学习好,人缘佳,绝对跟老师一条心的中队长,经常被安排在他们旁边,监督、做榜样。多动症?可能是他们,但不会是我。

隔了段时间,我又刷到一条 TikTok,是一个男人记录 ADHD 妻子做家务。视频里,她刷着碗,忽然想到还要洗衣服。提起脏衣篮走到一半,莫名在地毯上趴下,开始翻相册。翻了一会儿,瞥到身旁的脏衣篮,又起身打开洗衣机——没放洗衣液,并且把洗碗海绵落在里面。

尽管荒谬,但这情景我熟,就是我和女朋友的日常。这难道不是正常的粗心大意?我饶有兴趣地点开“#adhd”话题标签,脑中警报大作。

一条视频介绍:“就像成人和儿童的 ADHD 看起来是不一样的,ADHD 的表现在男女身上也有差异。”另一个女孩说:“我直到17岁才被诊断有 ADHD,因为我不是个多动的小男孩,反而是个全 A 生。但确诊之前,我一直都在挣扎。根本不知道为什么,只觉得自己很迟钝。”

我换了搜索引擎,找到一个科普网站[1] ,它由一位美国精神科医生创建。在这里,我读到:“ADHD 是一种既会影响儿童,也会影响成人的神经发育障碍。它会影响大脑的执行功能,比如注意力、工作记忆、计划、组织和冲动控制。换句话说,ADHD 会妨碍我们制定计划、设置优先级和执行复杂任务。”

文中附有自测题。做完 10 道单选,页面上弹出一个半扇形量表。它形似彩虹,从左向右,颜色渐变,由绿染黄到深红。我看到自己的结果,指针叠上橙红色:“中度疑似”。女朋友的则更红一些。彩虹下面写道:“然而,自测结果并不能代替专业人士的诊断。”

我们决定一起去看医生。




像每次挂号测核酸一样,我打开微信搜索,输入“ADHD 门诊预约”,期望在关注的八十个医院公众号中,挑选一个预约入口。结果根本没有。但我搜到一篇名为《广东省人民医院 ADHD 成人就诊指南及对新人建议》的文章,发表于公众号“青衫 Aspie”。

在同名网站上,我找到一幅就诊地图[2] ,上面标示着各省可以确诊成人ADHD 的医院和医生,数据全部由就诊人提供。34 个省级行政区中,有 14 个显示“暂无就诊信息”,包括西北全部、东北大部。

这幅地图似曾相识。2018 年,在报道跨儿就医问题时,我看过一份“跨性别友好名单”,罗列着全国 24 家医院的 33 位医生。同样,信息全由社群内部成员整理汇总。

对就诊者来说,名单的存在,并不是一个好兆头。这在一定程度上意味着,相关的医疗资源非常不充分,并且,即便是专业人士,也很有可能认知不足,乃至存有偏见。相应的好处——如果有的话——可能是,只要能找到名列其上的医生,那么你大概率有机会得到公平有效的诊断。

很幸运,地图显示,深圳有两位医生可以诊断成人 ADHD。我特别留意,分享这条信息的就诊人是个女生。这多少打消了我的疑虑。

在深圳康宁医院,成人 ADHD 门诊隶属儿少精神科。一下电梯,像踏上课间的学校走廊。一个小男孩冲向我们,他妈妈紧追其后。她拽住男孩的书包背带,拖长声音劝抚:“你坐会儿吧?哎呦,要累死我。”

候诊区还有六七个小男生,穿着蓝色短袖校服。但我没看到小女孩。

医院走廊的宣传栏与毕加索的挂画,相传毕加索也有 ADHD


走到底,成人 ADHD 诊室被隔在毛玻璃后。正对它,宣传栏上贴着一张海报,标题写着:“拖延症?也许是成人多动症。”海报下,候诊的成年人坐成一排。我数了数,加上我和女朋友,三女两男。

我们在海报下坐好,瞥到角落的诊室,门敞开一条缝。一只玩具熊俯面趴在沙发扶手上,像被很多双手薅过,显得有点累。

医生好像也累了。见到我之前,她已经把类似的问题重复过四遍。“你是否无法集中注意力,并因此影响工作学习?”我如实说,的确常走神,但影响不大。15 分钟的问诊,感觉像面试。医生紧盯电脑屏幕,噼噼啪啪敲下我这些“是的,但是”的回答。

到五点钟,看看我来不及做完的检查,她说,“按目前的情况,你是没有 ADHD 的”。

“那剩下一项检查还需要做吗?”

“看你自己有多执着了。”

幸亏,我挺执着。跑了两次医院后,我和女朋友双双确诊 ADHD。她程度更重,医生开了处方药:七颗专注达,奶茶色的圆柱小粒,每颗 19 元。而我,医生说,尽管有发育痕迹,但目前对生活影响较小,可以说是“大部分自愈了的 ADHD”。

走出医院大门,我和女朋友交换了病历。我们互相打量,忍不住哈哈大笑。我26 岁,女朋友 32 岁。我们和 ADHD——一种神经发育障碍——共处多年,却一无所知,甚至治好了自己。

这常见吗?这是否合理?



先说结论:很常见。不合理。

我读到一组对比数据[3]:儿童时期,男孩的 ADHD 患病率比女孩高 2 到 2.5 倍。但成人后,这个男女性别比降到了 1.5 比 1,乃至更低。也就是说, ADHD 人士中,小男孩比小女孩多不少,但成年男性和女性几乎人数相当。

是因为女性通常比男性更迟发展出 ADHD 吗?

我找到了“青衫 Aspie”的创始人青衫。她是一名神经科学博士,23 岁时,被确诊有 ASD(注:孤独症谱系障碍)。2016 年起,她开始以“青衫”为名,在网络上进行有关 ASD 和 ADHD 的非盈利性科普。向青衫寻求帮助和建议的人很多,她索性组建了三个微信群,供 ADHD 和 ASD 人士及家属交流,共有 800 多名群友。

青衫说:“ ADHD 是一种发育障碍,会在发育早期有所体现。”说女性成年后才发展出 ADHD,“证据很缺乏”。

插画艺术家 Pina,在 28 岁时才被诊断为 ADHD

图 / adhd_alien


据《大西洋月刊》[4] 和 ADDitude [5](一家专注 ADHD 相关议题的媒体)报道,患 ADHD 的女性,大概有 50% 到 75% 被漏诊。剩下没被漏诊的,平均在 36 到 38 岁才拿到诊断。

患病率的性别比在成年期趋平,是因为长期以来,ADHD 女性都被大量忽视了。

今年,一篇论文[6] 重点分析了 ADHD 女性面临的困境。论文发表于《儿童心理学与精神病学杂志》年度研究特刊,总结了过去 42 年间关于女性 ADHD 的研究,在此基础上,提炼并巩固了它们的结论。作者是 Stephen P. Hinshaw 博士及团队。Hinshaw 博士是加州大学伯克利分校的心理学教授,也是最早开始研究女性 ADHD 的专家之一。

论文指出,相较于男性,ADHD 女性更容易有补偿行为,花费大量精力,掩饰自己的症状。这是导致女性被长期忽视的一个重要原因。

什么是补偿行为呢?举个简单的例子,我有一张标准而真挚的“我在听”脸。这是我小学时,第一次因为上课走神被批评后,努力观察、反复训练的结果。直到现在,我都时常需要这副面具。比如,做重要的采访时,我会频频点头、微笑,在适当的时候,以适当的力度惊叹,作出思考或困惑的表情,但根本没专心听。与此同时,我通常开着两三台录音设备,以防万一。

青衫说,“自愈”这个说法,是有争议的。“大概 10% 的 ADHD 人士,小时候有 ADHD,但是随着长大,Ta 发育上去了,这种情况叫自愈。但假如是通过学习行为策略去弥补,这个人看起来好了,但障碍本身还在,其实并不是自愈。”


记者 Lisa Ling 在 40 岁时才被诊断有 ADHD


女性被漏诊的另一个原因,在于她们与 ADHD 男性的差异。

Hinshaw 团队的研究表明,ADHD 人士中,男性更易表现出多动或冲动症状,造成外显的问题。女性则相反,她们的症状以注意力不足为主,面临更严重的内在问题。

但在临床诊断中,ADHD 的症状对照清单,“本身就带有性别偏见”。它罗列了更多 ADHD 男性的行为,比如身体多动,比如极端冒险,却忽视了 ADHD 女性的临床表现,比如滔滔不绝、缺乏条理或忽视细节。

这样的症状清单,脱胎于从根源上忽视女性的临床研究。Hinshaw 团队的论文提及,业内长期坚持,ADHD 在女性中十分罕见。对女性 ADHD 的系统性研究始于 40 年前,然而,在很多混合性别样本中,也只包含极少的女性样本。

青衫说:“这可能有一定历史原因。因为刚开始,医生更多是男的。”

他们锁定男性,研究男性,得出结论以描述男性,当发现女性很少能符合这种描述时,便更坚定地将女性排除在外。

Hinshaw 团队的论文还指出,比起 ADHD 男性,女性的行为表现更少具有破坏性。ADHD 女性被忽视,还因为,她们不给除自己以外的人造成麻烦。

在 TikTok 视频中,称自己 17 岁才确诊的女孩说:“我们生活在一个为神经发育正常人士所构筑的世界中。人们用我们给他人造成的负担来定义 ADHD,却不理会我们自己脑中的那些负担。”

更甚,即便是 ADHD 群体的小世界,在很大程度上,也是为男性所构建。作为少数中的少数,ADHD 女性隐没于双重边缘的交叠。

当经常打架、扰乱课堂秩序的小男孩,因为被老师批评“有多动症”,而被带去医院检查治疗时,很有可能,他班上那个捻着头发,假装听讲的乖乖女,还要再多挣扎个几十年。



得到确诊后——哪怕是迟到的——青衫告诉我:“ADHD 有一个算是好处吧,就是通过药物,注意力问题是有希望被改善的。”

在美国,很多学校会为 ADHD 学生提供无障碍支持,比如延长考试时间、允许考中休息、开设无干扰考场。而且,行为训练、心理咨询,包括向他人学习经验,都能有效改善 ADHD 人士的生活。

当然了,前提是,你要能拿到准确的诊断。

症状可以被减轻,障碍可以被绕开。然而,ADHD 对女性造成的长期损害,更在于它与女性这一身份的交织。

在《疾病的隐喻》[7] 中,苏珊·桑塔格讽刺了疾病范畴的扩展。她认为,这主要依靠两种假说。第一种觉得,凡是对社会常规的偏离,都算是疾病。第二种相信,凡是疾病,都可被患者的主观意愿掌控。她写道:“第一种假说似乎在消除内疚感,而第二种假说却又恢复了内疚感。”

在我的理解中,前者扩大了一个疾病名称可以解释的现象范围。比如,当街伤人一定是因为精神疾病吗?而后者,则让我们对一种疾病的关注,超出了本来的,也是最基本的医学范畴。比如,感染艾滋病毒就是道德有缺吗?

社会对男性自有一套叙事,你肯定也听过:“男孩子嘛,淘气点很正常,长大就好了,后劲儿强着呐。”如果“淘气”只是一种疾病,就更不要担心。吃了药,治好病,等着他的是大好的前程。

而对 ADHD 女性来说,人们从不与你讨论疾病,而是谈论你身为女性的失格,比如:“啧啧,一个女孩子,这么邋里邋遢。”或是你身为女性的命运:“女孩子嘛,爱胡思乱想很正常,天生后劲儿就弱。”

“这种荒谬而又危险的观点试图把患病的责任归之于患者本人,不仅削弱了患者对可能行之有效的医疗知识的理解力,而且暗中误导了患者,使其不去接受这种治疗。”桑塔格写道。

被迫承担疾病附加的道德责任,内化负面评价,让 ADHD 女性同时暴露于多种情绪障碍的攻击。Hinshaw 团队的论文提到,ADHD 女性常常出现焦虑和其它情绪症状。并强调,她们有极高的自我伤害风险。

一年前,在上海的一家医院,我被诊断有适应障碍。每两周一次,我会到 30 分钟车程外的心理诊所,花一个小时跟咨询师讨论,我为什么永远觉得自己不够好?我为什么老是想太多?我要怎样才能平静下来?

为了控制这样的焦虑,ADHD 女性常常发展出完美主义,补偿自己的走神、拖延、粗心——比别人多学五小时,提前五小时到机场——非常努力,过于努力,因此筋疲力尽。即便如此,我们仍觉得自己像个“冒名顶替者”,撞了狗屎运,迟早被拆穿。

ADDitude 在一篇报道[8] 中说:“ADHD 女性的自尊受损程度比 ADHD 男性更重。”青衫则认为,自尊问题是女性整体的问题,因为我们会受到更多质疑和指责。而 ADHD 女性的很多表现,首先不符合社会期望的女性形象,其次会对履行母职产生挑战,放大了她们受到的指责。

未成年妈妈朱诺有ADHD

图 /《朱诺》


而世界的荒谬似乎就在于此。Hinshaw 团队的研究证实,比起其她女性,ADHD 女性更容易意外怀孕,更容易成为青少年母亲,也更容易在亲密关系中遭受来自伴侣的暴力。

罗诉韦德案被推翻后,Hinshaw 受访[9] 表示:“限制女性选择的权利,最高法院的裁决将可能对 ADHD 女性的身心健康造成寒蝉效应。这不止影响当下,而且会引发长期后果。”

不过,ADHD 女性一定无法成为合格的母亲吗?谁有资格定义合格?

青衫告诉我,她妈妈有多动/冲动型的 ADHD,从小被她外公外婆嫌,不好好学习,不稳重,太冲动。“我妈从小到大接受的基本全是负面意见,她觉得这不对,孩子要赏识教育。我小时候性格比较怂,经常被霸凌啥的,也都是我妈出去撑腰。作为母亲,尤其是情感上的支持,还是足够的。”



就诊前一晚,我打开小红书,想看看有 ADHD 的人都是什么样,过得好不好。在自述贴文下,经常有焦灼的宝妈问:“能多发点相关的吗?我家娃跟你一样。不焦虑是不可能的。”往下翻,也有人评论:“你看着还挺正常的啊。”

我不太舒服。

几天后,拿到诊断书,看着上面的“注意力失调”,但没有药物处方,我有点茫然。结巴了几下,我问医生:“那然后呢?我要怎么理解这个事?我是有点毛病吗?”

终于,医生从电脑屏幕上挪开双眼,第一次跟我对视。她的眼神很真挚,语气柔和地讲:“其实你可以不要把它看成一种疾病,而是你的一个特质。”

特质。好像不错,起码听起来,比“毛病”的刺激感小了很多。但还是有点别扭。

我想起了日月升星座,MBTI 人格。我挺热衷于此,它们概括了我的各种特质,似乎帮助我更了解自己了。但有时候,这也会造成先入为主的印象。

不久前,我认识了一位塔罗师朋友,他无论如何也不相信,我的日月升都是火象星座。我只得找出我的星盘图证明。他边看边感叹:“还真的是。怎么可能?”

如果我告诉别人我有 ADHD,好像并不想出示诊断书,接着还被问,怎么可能?

“我不是特别喜欢星座和 MBTI,有点容易让人画地为牢。很多 ADHD 人士有这样的表现:‘哦,我有 ADHD,所以需要注意力的工作,我一辈子完全不可能做到。’这种负面的自我价值判断,是需要避免的。”青衫说。

她提供了另外的思路。她说,ADHD 从小到大陪伴着我,塑造了我的经验,塑造了我的性格。它可以是自我认同的一部分,而不单纯是一种障碍。“活人不能被尿憋死。绕过这个障碍,你要过你自己的生活。”

作为一名酷儿女性,关于自我认同的宣言,我非常熟悉,也不厌其烦地讲着。如此一来,我便理解了:

“我是一名 ADHD 女性。是的,女性也会有 ADHD。我们生来如此,挺骄傲的。”





参考资料:

[1] Jennifer Tzeses. “Tell Me All I Need to Know About ADHD.” Psycom.net, 2022-04-21.[2] “国内ADHD/ASD成人可确诊地图.” 青衫Aspie. https://qingshanasd.cn/medical-map/.[3] Hinshaw, Stephen P., et al. "Annual Research Review: Attention‐deficit/hyperactivity disorder in girls and women: underrepresentation, longitudinal processes, and key directions." Journal of Child Psychology and Psychiatry63.4 (2022): 484-496.[4]Maria Yagoda. “ADHD Is Different for Women.” The Atlantic, 2013-04-04.“Dr. Ellen Littman, the author of Understanding Girls with ADHD, has studied high-IQ adults and adolescents with the disorder for more than 25 years. She attributes the under-diagnosis of girls and women—it is estimated that there are about 4 million who are not diagnosed, or half to three-quarters of all women with ADHD—and the misunderstandings that have ensued about the disorder as it manifests in females, to the early clinical studies of ADHD in the 1970s. ”[5] Laura Flynn McCarthy. “Women, Hormones, and ADHD.” ADDitude,2022-07-11.““The average age of diagnosis for women with ADHD, who weren’t diagnosed as children, is 36 to 38 years old,” says Patricia Quinn, M.D., director of the National Center for Girls and Women with ADHD, and author of Understanding Women with ADHD.”[6] 苏珊·桑塔格.疾病的隐喻. 程巍 译. 上海译文出版社, 2020.[7] Maureen Connolly. “ADHD in Girls: The Symptoms That Are Ignored in Females.” ADDitude, 2022-07-14.[8] “Roe v. Wade Ruling May Disproportionately Impact Girls with ADHD.” ADDitude, 2022-07-08.

本文授权转载自公众号「问题青年Wonderers」(ID:openyouthology002),青年的发问与探寻。




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