当期荐读 2020年第6期 | 中美突发公共卫生事件中的数据共享路径研究（内含视频摘要）

ISSN 1003-2797

CN 42-1085/G2

双月刊

同行评审期刊

宁岩1  安小米1,2  周雅1  王丽丽1

(1.中国人民大学信息资源管理学院,北京,100872;

2.中国人民大学数据工程与知识工程教育部重点实验室,北京,100872)

目的/意义

研究突发公共卫生事件下的数据共享路径，对于促进相关主体间的数据共享和协同合作，提高突发公共卫生事件防控能力具有重要意义。

研究设计/方法

通过文本分析对中美两国相关法律政策中涉及的数据共享场景、共享主体、共享内容及其流向、共享特点和共享条件等多方面内容进行了分析。

结论/发现

研究发现中美突发公共卫生事件下数据共享路径现状和异同点，并从建立常设突发公共卫生事件应急指挥机构与应急管理体系、建立垂直管理的突发公共卫生事件监测预警系统与快速响应体系、建立健全数据共享制度、加强国际数据共享与系统合作等四方面提出了完善我国突发公共卫生事件数据共享制度的建议。

创新/价值

为相关主体有序开展数据共享，提升突发公共卫生事件防控能力提供参考。

关键词

突发公共卫生事件  数据共享  数据共享路径

中美比较

1 引言

数据是疫情防控、精准决策、科学防治的基础。自2019年12月新冠肺炎疫情暴发以来，相关数据共享在联防联控、疫情态势研判、精准防控等方面发挥了重要作用，如三大电信运营商将驻留、到访武汉、湖北客户的相关数据提供给政府相关部门，为各地政府判断疫情态势、做好疫情防控提供精细化数据支持；国务院办公厅、国家卫健委、中国电子科技集团通过整合跨部门、跨行业、跨层级的数据，研发出“密切接触者测量仪”，准确快速定位密切接触者[1]，为实现溯源追踪、加强防控成效提供保障。数据的高效利用离不开数据的充分精准共享，那么，面对突发公共卫生事件，面向疫情防控需求，相关数据的共享路径如何？数据从何而来，共享给谁，有何特点？我国和其他国家有何异同？这些问题都值得深入思考。

国外学者的研究多聚焦于突发公共卫生事件下数据共享意义及挑战[2,3]、数据共享政策或规范[4,5]、科研数据共享[6-8]等方面。国内学者多从相关案例、共享技术出发，从突发公共卫生事件中横向府际合作机制[9]、传染病信息共享程度[10]、数据交换方法[11]、医院信息化系统存在的问题[12]等方面探讨当前信息共享存在的问题，并提出了相应对策。从当前研究来看，较少有学者从政策视角出发，分析突发公共卫生事件中数据共享问题。各国政策是政府治理的有效工具之一，其理念、内容及制定过程一定程度上反映了政府在治理进程中的相应理念[13]。本文选择美国作为中国的比较对象，原因是美国一向注重突发公共卫生事件的预防与管理等环节的建设，尤其注重危机沟通和数据共享方面的能力建设，己经形成了一个全方位、立体化、多层次和综合性的应急管理网络，具有较强的代表性和参考价值。

通过对中美突发公共卫生事件下相关法律政策中数据共享路径的研究，厘清在突发公共卫生事件下中美疾病预防控制机构、卫生行政部门、其他相关政府部门、医疗机构、相关企业和社区等多利益相关方之间数据共享路径。同时，比较中美在突发公共卫生事件相关场景中的数据共享主体、共享内容及流向、共享特点和共享条件等多方面的异同点，取长补短，为相关主体有序开展数据共享提供建议，以提高数据在政府决策、企业和公众行动方面的引导力，提升突发公共卫生事件联防联控的能力，实现常态化的科学防控机制建设。

2 研究方法

应用文本分析法，调查和梳理中美两国突发公共卫生事件中有关数据共享的法律和政策，掌握中美两国突发公共卫生事件中关于数据共享的立法现状，重点关注相关法律及政策文件中与数据共享相关的描述，研究在突发公共卫生事件防控中的数据共享路径，重点分析归纳两国在共享场景、共享主体、共享数据内容及其流向、共享特点和共享条件等方面的异同点。

笔者通过北大法宝-法律法规数据库检索中国相关政策，主题词为“突发公共卫生事件”；通过中国政府网、国家卫生健康委员会、工业和信息化部、交通运输部等官方网站，以“突发公共卫生事件”和“疫情防控”作为主题词检索，对检索结果进行补充。通过美国CDC网站的“Pandemic Preparedness”“Flu(Influenza)”和“CoronavirusDisease2019”主题下查找相关的政策文件；并通过HeinOnline法学数据库检索美国相关法律，主题词为“Public Health Emergencies”和“Pandemic”，对查找结果进行补充。中美政策的检索时间均为2020年3月5日。政策的选取原则有三条，一是突发公共卫生事件领域的相关法律及政策，且现行有效；二是法律或政策文本中涉及数据共享的内容；三是均为国家层面的法律及政策，未涉及地方层面。检索后共获得中国在突发公共卫生事件中涉及数据共享的法律及政策文件13条（见表1），美国在突发公共卫生事件中的数据共享的法律及政策文件10条（见表2），以此作为分析样本。

对选取的法律法规、政策文本进行文献编码分析，目的是“采用正式、系统的方法从主要研究中提取相关信息”[14]，编码表的字段名包括序号、共享场景、共享主体、共享内容、共享特点及其文献来源等内容。

3 研究结果及发现

3.1

中国相关法律政策中的数据共享路径分析

笔者对选取的中国相关法律政策文本进行了分析，提取出其中与数据共享路径相关的具体描述。研究表明，中国突发公共卫生事件中的数据共享包括五个典型场景：突发公共卫生事件报告与通报、疫情防控、信息发布、医疗救治、科研攻关。同时，本文以五个典型的共享场景为基准，对有关法律政策文本涉及到的共享主体（数据流出主体和数据流入主体）、数据流向、共享内容、共享特点等方面内容展开具体分析（见附录1）。

场景一为突发公共卫生事件报告与通报（见图1），具有层层传递与共享、相关及相邻地域共享、数据双向流通等特点。该场景中涉及主体多样，包括各级疾病预防控制机构、各级卫生行政部门、各级政府和医疗机构等。共享内容主要为突发公共卫生事件的报告与通报、监测及预警信息；数据流向多为双向，既有向上级的报告，同时还有向下级和同级的通报。在共享条件上，由于均为法律或者行政法规规定，因此在该场景下数据共享是强制性、无条件的，属于相关主体的职责。此外，该场景还涉及与疫情相关的国家和地区共享疫情数据。

场景二为疫情防控（见图2），具有涉及部门多、政府企业间数据互通共享的特点。该场景涉及疾控机构，交通运输、工信、公安等部门，交通运输企业和电信企业，社区及企业等主体。共享内容主要为病例信息、与病例密切接触人员的信息、出行轨迹及居民健康信息等。其数据流向主要从交通运输和电信等企业流向卫生健康部门和联防联控部门，以及联防联控部门间的相互共享，体现出疫情防控中各地联防联控部门对于病例及其密切接触人员相关数据的需求，也反映出病例及其密切接触人员相关数据为疫情防控工作的关键数据。在共享条件上，大部分为政策要求，具有强制性，但企业和社区防控信息是在具备条件的情况下共享，即非强制性要求。

场景三为疫情信息发布（见图3），具有卫生部门和新闻机构共享的特点。该场景中涉及主体较少，主要集中在各级卫生行政部门的新闻机构和地方新闻宣传机构等宣传主体。共享内容主要为法定传染病疫情、突发公共卫生事件个案信息和总体信息。其数据流向均为双向，体现出在信息发布场景下对数据准确性、一致性的要求。在共享条件上，该场景下的数据共享由行政法规规定，其共享是强制性、无条件的。

场景四为医疗救治（见图4），具有卫生和医疗系统共享的特点。该场景中涉及主体较为单一，主要是医疗卫生机构间的合作共享，包括卫生行政部门、医疗救治机构与疾病预防控制机构。共享内容主要为患者病历记录和医疗救治信息，且数据流向均为双向。在共享条件方面，该场景下的数据共享由行政法规规定，其共享是强制性、无条件的。

场景五为科研攻关（见图5），具有政府主导、各方共同参与的特点。在共享主体上，该场景主要涉及科技部、国家卫生健康委、中国科协、中华医学会、医疗科研机构、其他社会力量等科研机构和医疗机构间的科研合作。共享内容主要为科研成果、研究论文、实验数据、临床病例、重要进展等科研决策依据，其中新型冠状病毒肺炎科研成果学术交流平台在此次疫情防控工作中发挥着重要作用，该平台由科技部、国家卫生健康委、中国科协、中华医学会建立，由医疗科研机构、各地方、各部门和其他社会力量共享科研成果。该场景下的数据共享是倡议性的，具有自发性、非强制性特点。

3.2

美国相关法律政策中的数据共享路径分析

遵循本文对中国有关法律政策进行的文本分析方法，笔者对美国相关法律政策文本展开了具体分析，主要涉及共享场景、共享主体、数据流向、共享内容、共享特点等方面内容（见附录2）。其中，美国突发公共卫生事件防控中的数据共享包括七个典型场景：监测预警、疫情报告、疫情防控、信息发布、医疗救治、科研攻关、复工复产。

场景一为监测预警（见图6）。美国针对突发公共卫生事件的监测体系相对完整，具有监测源多样、监测体系完善、国际合作密切、数据双向共享等特点。该场景涉及主体多样，主要有联邦政府相关部门（主要为国土安全部、卫生与公众服务部和疾控中心）、州和地方公共卫生部门、医疗机构、相关实验室、企业、其他国家与国际组织等。共享内容主要为流感监测数据及预警信息。其数据流向多为双向，同时呈现出跨层级、跨部门、跨地域共享支持防控决策的特点。在共享方式上，既有像美国－世界卫生组织合作实验室系统、国家呼吸与肠道病毒监测系统（NREVSS）、流感住院监测网络等专门针对流感的监测系统，又有国家生物监测集成系统（NBIS）这样的综合性监测系统，以确保对相关疾病的及时监测和数据共享，为后续突发公共卫生事件的响应争取时间。在共享条件上，虽然所有来源均为法律或者政策文件，但地方和州政府向联邦政府共享数据，主要是通过联邦政府与州和地方政府的伙伴关系和签署合作协议方式进行共享；但地方向州共享数据为大多数州相关法律的强制性要求。

场景二为疫情报告（见图7），呈现出政府、企业和医疗机构密切合作、注重与国际伙伴合作等多利益相关方合作的特点。在该场景中涉及主体主要有联邦政府相关部门（主要为疾控中心和国防部下设的突发公共卫生事件官员）、州和地方公共卫生部门、医疗机构、企业、其他国家与国际组织等。共享内容主要为人类或动物病例信息，数据流向多为单向。同样在该场景下地方和州卫生部门向疾控中心共享数据并非强制性要求，是自愿方式，主要是通过疾控中心与州和地方政府的伙伴关系进行合作共享；同时相关政策中要求企业、医疗机构向州和地方公共卫生部门报告病例信息也属于指导性质，不具有强制性。

场景三为疫情防控（见图8），具有协同防控机制健全、注重与国际伙伴合作等特点。该场景中涉及主体多样，主要有联邦政府相关部门（主要为国土安全部、卫生与公众服务部、交通部、疾控中心）、州和地场景二为疫情报告（见图7），呈现出政府、企业和医疗机构密切合作、注重与国际伙伴合作等多利益相关方合作的特点。在该场景中涉及主体主要有联邦政府相关部门（主要为疾控中心和国防部下设的突发公共卫生事件官员）、州和地方公共卫生部门、医疗机构、企业、其他国家与国际组织等。共享内容主要为人类或动物病例信息，数据流向多为单向。同样在该场景下地方和州卫生部门向疾控中心共享数据并非强制性要求，是自愿方式，主要是通过疾控中心与州和地方政府的伙伴关系进行合作共享；同时相关政策中要求企业、医疗机构向州和地方公共卫生部门报告病例信息也属于指导性质，不具有强制性。场景三为疫情防控（见图8），具有协同防控机制健全、注重与国际伙伴合作等特点。该场景中涉及主体多样，主要有联邦政府相关部门（主要为国土安全部、卫生与公众服务部、交通部、疾控中心）、州和地方公共卫生部门、医疗机构、交通运输企业、国际伙伴等。共享内容主要为确诊或疑似旅客信息、防控指导信息。其数据流向呈现出跨部门、跨地域共享的特点。该场景下的数据共享主要是通过联邦政府与交通运输企业、国际伙伴制定和实施相关协议进行。

场景四为信息发布（见图9），具有重视与国际伙伴合作、数据双向共享等特点，确保信息发布的及时、准确、可信和一致。该场景中涉及主体主要有联邦政府相关部门（主要为国土安全部和卫生与公众服务部）、州和地方政府发言人、州和地方合作伙伴、国际伙伴等。共享内容主要为与疫情相关的公共信息（如监测和流行病学数据、社区缓解措施以及医疗对策指南等）。其数据流向均为双向，呈现出跨部门、跨地域共享的特点。该场景下地方和州政府、国际伙伴向联邦政府共享数据并非强制性要求，主要通过联邦政府与国际伙伴、州和地方政府的伙伴关系进行合作共享。

场景五为医疗救治（见图10），具有政企共享支持防控决策实施等特点，确保医疗救治相关数据的及时共享和反馈。其中涉及主体主要有联邦政府相关部门（主要为国土安全部、卫生与公众服务部、食品药品监督管理局），州和地方公共卫生部门，制药、医疗设备和诊断企业，医疗机构等。共享内容主要为医疗物资需求信息、联邦应急和灾害指导信息、研发药物产品批准或许可信息、疑似或确诊病例信息等。其数据流向多为双向，且呈现出跨部门、跨层级等特点。该场景下地方和州政府向联邦政府共享数据并非强制性要求，仅具有指导性；医疗机构间数据共享也是基于自愿协作关系。

场景六为科研攻关（见图11），呈现出政府、企业和科研机构密切合作、注重与国际伙伴合作等特点。该场景中涉及主体主要有联邦政府相关部门（主要为卫生与公众服务部、疾控中心、农业部、国际开发署），科研机构，制药、医疗设备和诊断企业，国际伙伴等。共享内容主要为流感病毒相关科研数据（如病毒基因序列、科研成果数据等）。数据流向多为双向，且呈现出跨部门、跨地域共享的特点。该场景下国际组织、国外政府与科研机构向联邦政府共享数据并非强制性要求，而是自愿的，主要是通过与联邦政府建立伙伴关系进行合作共享；但卫生与公众服务部向联邦相关部门、GenBank平台上共享数据为强制要求，且有时间限制。

场景七为复工复产（见图12），具有企业间共享、政企合作共享的特点。该场景中涉及主体主要有国土安全部、企业、企业供应商及客户、公众和媒体等。共享内容主要为辟谣信息、对业务存在威胁和安全影响的信息、关键的大流行信息和政府行动等。在共享条件上，关键基础设施和关键资源（CI/KR）企业向国土安全部、其他企业、公众和媒体共享数据并非强制性要求，而是自愿的，主要是通过建立合作伙伴关系进行共享。

3.3

中美突发公共卫生事件中的数据共享路径比较

在共享场景方面，中美两国都涉及到疫情报告、疫情防控、信息发布、医疗救治、科研攻关等五个场景，但相较于中国，美国还有监测预警和复工复产两个场景，应对突发公共卫生事件的活动内容更为丰富。在监测预警场景中，美国针对突发公共卫生事件的监测预警体系监测源多样，既有专门针对流感的监测系统，又有综合性的生物监测系统，确保对相关疾病的及时监测和数据共享，为后续突发公共卫生事件的应急响应和常态化科学防控提供支撑。而我国相关政策中较少涉及监测预警及其功能的发挥，仅在疫情报告与通报中提及共享监测信息，监测预警系统亟待建立健全。在复工复产场景中，美国有专门的政策文件为疫情的准备、响应和恢复阶段维护关键基础设施和关键资源（CI/KR）企业业务连续性提出了指导，通过建立政府和企业间的合作关系和有效的沟通渠道，为可靠、实时、双向的数据共享提供支持。而我国在政策文件中缺乏复工复产相关的数据共享内容。

在共享主体方面，中美都有卫生部、疾控中心、交通部、地方卫生部门、交通运输企业、医疗机构等防控主体，且疾控中心在两国多个场景中均有涉及，说明两国疾控中心均为疫情防控的重要部门。同时两国还存在一定差异，如中国还涉及电信企业等，体现中国在疫情防控中重视电信大数据的应用；美国还涉及国土安全部、相关实验室等，且与其他国家、国际组织联系更紧密。

在共享内容方面，中美都涉及疫情监测及预警信息、确诊或疑似患者信息、疫情相关的公共信息、相关科研数据等。同时两国还存在一定差异，如中国还涉及与病例密切接触人员的信息、患者病历记录和医疗救治信息等；美国还涉及防控指导信息、医疗物资需求信息、联邦应急和灾害指导信息、研发药物产品批准或许可信息、企业辟谣信息、对业务存在威胁和安全影响的信息、政府行动等。

在共享特点方面，我国呈现出层层传递与共享、相关及相邻地域共享的特点。层层传递与共享是指共享的跨层级特征，这与我国政府行政体制的基本结构相关。我国宪法规定“中央和地方的国家机构职权的划分，在中央的统一领导下,充分发挥地方的主动性、积极性的原则。”[15]这就要求在突发公共卫生事件中从中央到地方各级政府共享数据。相关及相邻地域共享是指某一地区政府或卫生行政部门与相邻地区或疫情相关地区的政府、卫生行政部门共享数据，促进数据的跨地区流动。美国呈现出一部为主、多方支持，重视与国际伙伴的合作关系的特点。一部为主、多方支持指在疫情应急响应各环节，以国土安全部或卫生与公众服务部为主要机构，协调其他联邦部门、州和地方政府、私人部门、国外合作伙伴等，以确保相关信息在不同层级、不同部门和不同地域间充分共享，高效利用数据资源，达到快速响应的目的。同时，美国在应对突发公共卫生事件时注重与其他国家和国际组织进行合作，共享相关疫情信息，协同应对。

在共享条件方面，中美两国也表现出较大差异。由于我国分析样本均为法律、行政法规或政策文件，且从表述中可看出大多具有强制性、无条件性，仅少部分为自发性共享。而美国联邦政府与国际伙伴、州和地方政府、企业主要通过合作伙伴关系进行数据共享，多为自愿性；在州和地方数据共享上，由于卫生事业属于州权，美国各州均有法律要求临床医生向州或县市卫生部门报告法定传染病病例，因此州和地方的数据共享多为强制性。

4 讨论与结论

4.1

讨论

根据《突发公共卫生事件应急条例》，我国应对突发公共卫生事件的指挥与决策机构均为临时设置，而非常设机构，这种以“临时性应急指挥中心为主，其他部门配合”的模式，在突发公共卫生事件发生后，难以及时形成综合协调平台，各部门之间容易存在条块分割、职能交叉现象。同时，政府与卫生行政部门、疾病预防控制机构、医疗机构之间缺乏常规性的沟通机制，数据难以及时共享，数据资源整体功能的发挥受到影响，容易造成重大突发公共卫生事件应急处理的滞后性。相比之下，美国在突发公共卫生事件的应急响应方面注重多部门协同联动以及常态化科学防控机制建设。其中，美国多篇政策文件中明确要求联邦政府相关部门（国土安全部、卫生与公众服务部、疾控中心等）、州和地方公共卫生部门、医疗机构、相关实验室、企业、其他国家和国际组织等加强协作，共享相关信息，协同应对突发公共卫生事件。如疾控中心利用部门间协调计划，加强传染病信息交流和应对策略研究；利用与州和地方政府伙伴关系网，加强与州和地方政府及其卫生部门间的数据共享；在医学对策（如疫苗，治疗剂和诊断测试）的开发和可用性、研发药物产品批准或许可等方面与食品药品监督管理局共享数据等，多部门协同联动和常态化防控机制建设为美国应对突发公共卫生事件提供了有效保证。

提高监测和预警能力是将疾病遏制在早期的关键举措。美国通过建立全国范围内集成性的生物监测系统和专业性的流行病监测系统，确保对突发公共卫生事件的动态监测和分析。同时，通过公共卫生领域的危机沟通与数据共享机制，便于在早期及时采取有效措施，将疾病及时遏制，从源头上减少突发公共卫生事件的发生。我国已建立起疾病预防控制信息系统，其主要作用是通过网络直报的方式进行疫情数据填报和逐级统计，但全国范围内的突发公共卫生事件监测预警系统及早期危机沟通和数据共享机制还比较缺乏，不利于突发性公共卫生事件的预防和早期控制。

突发公共卫生事件是全球公共卫生安全面临的巨大挑战。尽管现代医学取得了长足的进步，各国积极研发疫苗以及不断改善公共卫生基础设施，增强了人类预防和控制疾病流行的能力，但各国仍面临各种传染病带来的公共卫生安全威胁。面对突发公共卫生事件，各国只有加强合作，促进数据共享，实现协同应对，才能有效地预防和控制突发公共卫生事件的暴发。我国相关法律政策中需要加强与其他国家和国际组织进行协同合作的相关内容，建立监测、预防、控制和响应环节的国际合作和相关数据共享制度，从而加强突发公共卫生事件的国际协作。

4.2

结论

虽然我国行政体制与美国不同，公共卫生体系的发展模式也存在差异[16]，也没有证据表明美国的突发公共卫生事件应急体系一定优于我国，但在突发公共卫生事件防控中的数据共享路径方面，美国的部分经验仍值得我国借鉴，具体包括以下四个方面。

4.2.1  建立常设突发公共卫生事件应急指挥机构和应急管理体系

我国尚未建立一套成熟的突发公共卫生事件应急响应机制，当前通过建立临时应急指挥中心的方式，加大各机构间协调所需要的时间，不利于防控初期相关部门的信息沟通和数据共享，最终对疫情防控产生不利影响。在借鉴美国经验的基础上，结合我国特点，提出建议：在纵向上，以卫生行政部门为主，建立从中央到地方相对固定的公共卫生应急管理体系，明确突发公共卫生事件发生时各级政府、各部门的应急响应职责和权力；在横向上，建立协调疾控中心、政府部门、医疗机构、社区和企业等多利益相关方的合作机制，促进各部门间的数据共享和协同合作，支持跨地域、跨层级、跨部门相关数据共享，协同应对突发公共卫生事件。

4.2.2  建立垂直管理的突发公共卫生事件监测预警系统和快速响应体系

通过建立垂直管理的突发公共卫生事件监测预警系统和快速响应体系，提升监测预警和危机响应能力。要坚持预防为主的公共卫生指导思想，借鉴美国经验，建立全国范围内的突发公共卫生事件监测及预警系统，促进疾控中心、医疗机构、科研院所、相关实验室的协同配合，增加监测渠道，加强对传染性疾病的动态监测，及时汇总分析早期临床症状信息。同时建立早期危机快速响应体系，加强疾控部门、卫生部门、医疗机构间的数据共享，提高快速响应能力。对可能发生的传染性疾病做到早发现、早报告、早处置，以便相关地区和部门能及时采取有效措施，将危机事件遏制在早期。

4.2.3  建立健全突发公共卫生事件数据共享制度

首先，在确保数据安全的前提下，建立相关数据采集、存储、传输、利用、公布、处置的全生命周期管理制度，明确各阶段数据主体的权限和职责，确保数据共享相关工作有章可循。其次，通过建立数据标准规范，解决数据不规范、不完整、不准确、不一致等数据质量问题，确保数据来源准确、规范、可信。最后，通过建立数据互操作标准，克服数据不兼容和不联通的问题，实现数据互联互通以促进各部门在突发公共卫生事件应急响应中的协同联动。

4.2.4  加强国际数据共享和系统合作

公共卫生危害已经超越了省界、国界，像其他全球性问题一样，单靠一国的力量是无法应对的，国际社会必须紧密合作，协同应对，才能抵御疾病威胁。在此次疫情中，我国主动向世界卫生组织、有关国家和地区通报疫情信息和防控举措，并与世界卫生组织分享新冠病毒基因组序列信息[17]。基于此次疫情防控经验，我国可以建立相应常态化科学防控机制，通过与其他国家和国际组织签署公共卫生应急协议的形式，在监测预警、疫情报告、疫情防控、医疗救治、疫苗研发、信息发布等环节加强同国际社会的合作，共享监测预警、病例信息、确诊或疑似旅客信息、病毒基因序列等数据，促进突发公共卫生事件的协同应对。

参考文献

附录

*本文原载于《图书情报知识》2020年第6期4-14页

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制版编辑 | 姚志臻

END