请帮助Ben（患有SMA的少年）完成他的麻省理工学院求学之梦

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2024-10-17

Ben出生时就患有一种致命的运动神经元疾病，人们认为他活不到成年，但他战胜了所有的困难。他于2021年被哈佛大学、麻省理工学院和加州理工学院录取。

大家好，Jenny是Ben Lou的妈妈，他们需要大家的帮助，支付送儿子去他梦寐以求的学校——麻省理工学院的费用。

以下是Ben的具体信息，请认识他：

1岁时，Ben被诊断为脊髓性肌肉萎缩(SMA)弱II型，这是一种无法治愈的进行性衰弱运动神经元疾病。与肌萎缩性侧索硬化症（ALS）相似，是导致婴儿死亡率最高的遗传性疾病。对Ben来说，他不太可能活到成年。

从一开始，Ben就全身无力。他不能承受重量，更不用说站立或行走了。Ben 必须完全依靠其他人来帮助他完成与喂养、穿衣、梳洗、如厕、洗澡和转移等有关的所有日常活动。

在11岁之前，Ben已经经历了4次痛苦的大手术，每次持续大约8个小时。最近一次手术是在2013年4月25日，他接受了脊柱融合术，以帮助他坐直。在手术中，他的脊柱融合在一起，两根钛棒插入他的背部以稳定他。手术后，Ben开始唱歌，“Shoot me down, but I won’t fall, I am titanium!”这是Ben。他是坚不可摧的。这不仅是他的主题曲，也是他的人生哲学。

2013年Ben的脊柱融合手术

Ben插入钛棒的后背

除了必须处理SMA，他还必须处理一系列继发性并发症，如髋关节脱位、阻塞性睡眠呼吸暂停、限制性肺病、后凸、脊柱侧凸、心悸、UTI、膀胱过度活动和肾结石。他醒着的时候有60%以上的时间都花在照顾自己的健康上。

● ●● Ben 在 Ionis Pharmaceuticals 的朋友的帮助下享受冲浪

无论是出于信仰还是运气，Ben每天面临的身体挑战对他的智力都没有影响。Ben没有把他的时间和精力用于自怜，而是利用自己的资源积极克服问题，寻求解决方案，变得更强大、更聪明。他有一种永不满足的求知欲和学习一切的动力。在进入麻省理工学院之前，他自学了大学水平的大部分课程；他参加过无数的数学和物理竞赛。

2014年，11岁的Ben前往北京，参加了世界数学团体锦标赛，赢得了美国少年队获得的唯一一枚金牌。2017年和2018年，Ben获得了美国数学奥林匹克竞赛的资格，这是美国最负盛名的高中生数学竞赛，全国仅有250名学生有资格参加美国数学奥林匹克竞赛。在2020年和2021年，Ben获得了参加美国物理奥林匹克竞赛（USAPhO）的资格。2021年，他是USAPhO在美国排名前150的得分手之一。

无论如何，Ben 永远不会放弃。不是因为固执，而是因为决心。他的决心、努力和才华得到了回报！2021 年，Ben 被哈佛大学、麻省理工学院和加州理工学院录取，这三所大学的录取率只有 4-8%。他想学习数学、物理、生物学，以便有一天为像他这样的残疾人设计辅助产品，使其更加自给自足。由于全球新冠疫情，Ben 将在第一年上网课；第二年，他的妈妈会陪Ben去麻省理工，以便优化和支持他的多种健康需求。

一方面，他们一家为Ben进入他梦想中的学校感到兴奋，但另一方面，他们担心高昂的大学学费、食宿费以及其他额外费用将使他们负担不起。

以下是他们在2022-2023学年的预算，实际成本可能更高：

•2022-2023学年Ben的学费、食宿费等：80000美元；

•Ben的妈妈的估计费用：20000美元；

•机票价格为每年5000美元或以上（Ben、妈妈和爸爸12张）。Ben可能无法忍受普通的飞机座椅，因为在很长时间内没有明显的支撑，所以他可能需要坐商务舱；

•特别改装的冬衣，估计价值2 000美元。因为他们来自圣地亚哥，他们没有冬衣；

•如果他们偶尔需要一辆车，租一辆残疾人车很贵——每天至少 180 美元；

•第二套设备：病床、便携式升降机、运动器械等。他们预计成本约为10000-20000美元；

•Ben还患有严重的限制性肺病。他们计划携带4或5台机器，但他的肺科医生强烈建议为Ben Vetec的VOCSN系统配备5合一便携式呼吸设备，成本为21000美元，不同功能的配件可能要多花2000- 3000美元。考虑到宿舍的空间和交通便利，他们真的很想给Ben买一个；

•Ben的妈妈每天要举起Ben 20多次。随着年龄的增长，妈妈越来越难举起他。妈妈想买松下的Atoun Y型动力辅助套装。该套装配备内置传感器，可检测肢体运动和同步电机，为穿戴者提供机械化动力，轻松安全地完成繁重任务，将使用者腰部的压力降低40%。估计费用：50000美元。

Ben妈妈的心声

实话实说，残疾人的费用高得让人望而却步，任何与自适应辅助技术相关的费用也是如此。由于小市场的垄断，残疾服务和商品价格上涨。我们相信Ben是一个改变世界的人，因为我们已经看到了他能做什么，我们知道，在您的帮助下，他将在改善世界方面走得更远。这将是值得你投资的，一项值得你骄傲的投资！请通过分享链接支持我们克服这些新挑战。您的捐款将使Ben实现他的梦想。

我非常感谢我们多年来获得的所有巨大帮助和支持。这是 Ben 得以生存和发展的非常重要的原因之一。我真诚地希望 Ben 的故事能够在我们最需要的时候激励更多的人，提供更多的正能量。所以请传播出去，传播正能量。我们可以一起实现更大的目标。

帮助创造奇迹……为我们所有人。

以下是募捐的链接：

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如果您有任何问题/建议，请通过gmail给我写信：gfmblou2021

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