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尘肺病侵入 90 后

袁冰清 真实故事计划Pro 2024-03-07

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煤矿产业逐渐缩小的当下,与矿工群体息息相关的尘肺病并没有消失的趋势。

尘肺病盯上了在城市打工、正当壮年的90后。它埋伏在一系列新工种中,酝酿新一代青壮年工人的剧痛。这些年轻的90后工人,很多人没有下过矿,也没有太多途径意识到自己的职业虽然远离矿洞,却面临严重的尘肺病侵蚀。

90后,连接尘肺

2013年,陈明入行台面切割的第三年,他结婚了。结婚这天,一家人留下了一张合影。合影中,父母亲坐在第一排,新娘子站在第二排中间,陈明、陈亮分别在她的左右。陈明的领带,新娘子、母亲的衣服都是喜庆的大红色。

陈明幸福地笑着,露出一排牙齿,陈亮笑得略显含蓄。

那时,这个家充满了希望与动力。老一辈身体健康,两个年轻人有手艺、有收入,也有对更好的生活的期盼。

陈明1991年出生在湖北黄冈的一个县城,他上学的时候,书桌得自己买。他的成绩不好,也不想读书。初三毕业,他和父亲一起坐着摩托车把书桌从学校运了回来。

陈亮是陈明的弟弟,1994年出生。陈亮刚上初一没多久就决定辍学。那天,他把书桌扔在学校,直接回家了。

对于陈家兄弟这样家庭条件的农村孩子来说,读书不是唯一解,甚至不是最优解。他们的父母往往务农或从事体力劳动,经济收入不稳定,能为他们提供的帮助仅是自己的生活经验,将孩子们领上一条与上一辈相似的道路。

两兄弟辍学后,都经家里人介绍学手艺,学不下来,又到外地进厂打工,最后分别辞职回家。父亲觉得这样下去不是办法,决定把儿子们一起带到外地去做台面安装。

那时候,台面安装为这个家庭带来了尚算富足的收入。上世纪90年代,随着中国全面推行住宅商品化、取消福利分房,中国人开始购买住宅,装修的需求也随之急速增长。

不到20年,家装行业迅速发展,吸纳了大量劳动力。
游走于全国各地的台面安装工人,便是这一新兴的硕大“金矿”中,觅得收入的普通劳动者。
2006年左右,陈家兄弟的父亲经由亲戚介绍入行做台面安装工人,后来自己组起了装修队。“我们这边都是亲戚带亲戚,一个带一个。”陈明说,“会互相告诉,哪个县能做,谁去哪个县。”
由父母帮带,算是一条便捷的生存之路,加上陈明听说这一行“来钱快”,在国家年人均可支配收入万元级别的年代,陈明发现做台面装修,“一个月最少也有个一万多”,于是,他跟随父母到山西做台面安装。弟弟陈亮不愿跟父母一起工作,跟随同乡南下广东,同样从事台面安装。
村里的矮房几十年如一日,但在县城、城市里,崭新、高大的楼房正在拔地而起,它们承载着人们对新房、新生活的向往。在山西,陈明和父亲两人一组,如同流浪的鸟儿一般,游走在各处新房之间,今天在这家的檐下停留,明天又去往下一家。
台面安装的基本流程中,切板、挖孔、磨边、打磨抛光环节都会产生大量粉尘。
平日里干活,陈明大多时候都戴着口罩:“还是挺好的那种口罩,一两百块一个。” 工作时,他们会打开窗户、风扇,尽量将粉尘散出去。
在广东的陈亮工作时也配有口罩,可他戴不住。干活累了,时常需要抽烟提神,边抽烟边干活,一天能抽一包烟,不知不觉间,粉尘混着烟雾入侵他的肺部。
安装完台面后,他们的身上总覆着一层白色的粉尘,或是在手够不到的背部,或是在裤腿、袖口,或是在鞋头,总有几团灰白,一眼就能看到。如果没带安全帽,头发里也会有不少。“头发是要天天洗的,不管冬天还是夏天。”陈明说。
2018年,陈亮开始从其他工友的口中听说一种病——尘肺。听说,河源市和平县有好多尘肺病患者。口耳相传的传闻,总是不那么切实,似有若无,好像和他没有什么实际的关系。 
婚后,哥哥陈明和妻子于 2014年和 2017年 生育了一个男孩、一个女孩。 2020年,陈明开始察觉自己的身体有些异常,当快步走时,很容易气喘、胸闷。他停下工作到医院检查,被确诊为尘肺病。
尘肺病目前仍是我国危害最严重和最常见的职业病。劳动者在职业活动中,长期吸入致病的生产性矿物性粉尘,当粉尘肺内潴留,会引起肺组织弥漫性纤维化等肺部疾病。许多劳动者因此病带来的锁上丧失劳动力甚至失去生命。
煤矿、非煤矿山、冶金、建材是典型尘肺病高发行业,值得注意的是,如今越来越多可能导致尘肺的行业正在涌现。
《尘肺病治疗中国专家共识(2024年版)》指出,在传统行业之外,尘肺病还出现在牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等新型行业或工艺作业中。
以义齿加工为例,在义齿的手工抛光打磨环节,会产生各种树脂、陶瓷、二氧化硅等材料的粉尘,以及镍铬合金、钴铬合金、钛合金等金属粉尘,这些粉尘可能会产生呼吸道刺激和损害,甚至会引起过敏反应或其他健康问题。义齿制造行业发展迅速,工人大多数都在20岁到30岁之间。
像陈家兄弟这样罹患尘肺的90后还有很多。公益组织大爱清尘近年在全国各地发现了一些90后尘肺患者,他们拥有着相似的人生轨迹——成年前便早早辍学,进入切割、家装行业,跟随亲戚、同乡到外地四处做工,买房、结婚、生子后确诊尘肺。

90后患者主要在涉及打磨、切割的私营小微企业、小加工坊工作。由于企业规模小、雇员人数少、从业门槛低等原因,这些商户往往存在用工不规范、工作环境恶劣、防护措施不到位等问题。这些工作场所粉尘超标严重,劳动者面临着更高的职业健康风险。

从入行到确诊尘肺,陈明从事台面安装的时间还不到十年。在山西休养一段时间后,他回到湖北老家。
陈明父亲手里的活渐渐停了,一是因为孩子查出了病,二是因为当时他们所在县城的台面安装需求已经基本饱和。
祸不单行,没隔多久,在广东的陈亮因频繁咳嗽到医院看病,被误诊为肺结核,后来在武汉被确诊为尘肺病。
家里的两个青年都病了。石材切割这条将一家人带往富足生活的生路,在此刻陡然显露凶相,他们这才发现,头顶已笼罩着重重阴霾。

维生

陈家兄弟确诊时,一家人都没有意识到,尘肺病会把他们的生活带入怎样的境地。

那时,陈亮还比较乐观:“不干这个,就换个事情做嘛。”他尝试送快递,可随着身体状况持续恶化,最终还是回到家里休养。他能感知自己的身体越来越差,尤其是呼吸。

早期尘肺病多无明显症状和体征,易被忽视。随着病情进展,患者肺功能下降,劳动能力降低,日常生活受到影响,即使脱离粉尘作业环境,病情仍会进展和加重。

尽管是因为工作患病,他们却几乎不可能争取到工伤赔偿。陈家父子接单干活是通过当地的橱柜店,客户在橱柜店下单,橱柜店再将手里的单子转给有合作关系的包工头去做。跟橱柜店的合作关系是自己跑出来的,一般一个装修队能同时跟多家橱柜店合作。装修队跟橱柜店之间往往没有合同,仅靠双方口头或当面建立合作关系。 

“基本都这样,除非大公司才会讲究,小的(装修队)都是看诚信。”陈明说。生意最多的时候,陈明的父亲一个人接了二十多家橱柜店的生意。

这个“家庭作坊”没有“老板”,他们跟诸多橱柜店合作,流动且服务对象众多,缺乏明确落实到书面的证据,因此,想要找到为工伤负责的“责任人”极为困难,甚至他们自己都不知道应该怪谁。

实在找不到可责怪的对象时,人会倾向于责怪自己,尽管通过自己的合法劳动赚钱以改善生活从来都不是错。

相对于弟弟陈亮,哥哥陈明的压力更大——两个孩子都要读书,收入不能断。为了维持生计,陈明的妻子离开了孩子和家,外出打工挣钱。陈家兄弟的父亲也再度外出,一身手艺用不上了,只能去工地上卖力气。

2021年,陈明一直在家休养身体。眼看着妻子和父亲在外劳作,自己却只能在家,他心里不是滋味。

陈明的尘肺病症状不算严重,但肺部的病症引起了一系列慢性病,如硬皮病。“医生说就是肺部带出来的病,我现在手的骨头都变形了。”陈明说。

图 | 陈明变形、僵硬的手

随着病情的加重,尘肺病患者大多会出现肺气肿、气胸、肺动脉高压、呼吸衰竭等并发症,随着年龄增长、抵抗力降低,还可能出现呼吸系统感染、肺结核、慢性阻塞性肺疾病等合并症。这是很多患者提前死亡的直接原因。

尘肺病无法治愈且不可逆,只能缓解、改善,延缓肺功能的衰退。
陈明的体力逐渐下降,他知道自己不如以前,但至少还四肢健全,如果咬咬牙勉强一把,多少能为家人分担一点。2022年,陈明经过一段时间的休养后,再次离家到温州打工。
当时他因为硬皮病,手开始使不上力气,无法进厂干活。经由老乡介绍,陈明得以在一个高端小区做保安。工作时间为每天早上八点到晚上八点,每月收入近7000元。
11月,天气渐冷。陈明发现自己的手越发无力,连手臂都抬不起来。活动受限,他唯一胜任的工作只剩下站岗。他知道自己无法长久地做这份工作,主动辞职。
没招到新人的期间,陈明还坚守在保安的岗位上。他的手越来越严重,每天都需要同事帮他穿衣服。
招到人后,陈明再次回到家乡。他知道,自己也许再也不会重返温州,像其他人一样打工了。
在家里,有愁容满面的母亲,有两个天真、健康的孩子。客厅里,还挂着陈明结婚时一家五口的合照。
合照时的陈明体重150多斤,身体壮实、气色红润。从2021年到2023年,他因病瘦了40斤,体重骤降到110斤的他瘦得近乎脱相,神色憔悴。
那张象征着家庭美满的合照还挂在客厅,成为一家人再也回不去的时刻。照片里两个高大、健康的年轻人已饱受尘肺病折磨,形同枯槁。
现在的陈明可以缓慢走动,只要不感冒,症状就不算严重。由于手上无力,他无法使用筷子,改用勺子吃饭。
陈亮的状况也不容乐观,2023年以来持续恶化,连饭都吃不下。他比陈明还瘦,几乎只剩骨架,衣服不是穿在身上,而是挂在身上。肩膀将他的衣服顶起一个凸出的小包,下摆空荡荡的,显得人如纸片一般,风一吹就要倒下。
陈明有自己的小家,有孩子,也就有生的念想。陈亮长期养病,没谈过女朋友。
“我们这行一天都在干活,没有跟人接触的时间,他病了之后更不可能谈对象了。”陈明说。
长期在家卧床,陈亮变得越发沉默。“他不跟我们谈心,他根本就不想活,活什么活?反正身体就这样了,什么也弄不了。”陈亮的母亲说。
两兄弟生病的事不是秘密,但他们的母亲从不愿主动提起:“说出来干嘛?又不是什么好事。”
然而,当她带着陈明的两个孩子出门时,总有乡亲问她:“两个孙子都长得挺好的,儿子是怎么搞的?”
孩子们听得多了,心里总有个模糊的概念,知道爸爸的身体不好。大儿子还在念小学,现在每天起床都先自己穿上衣服,再帮陈明穿上衣服。
行业,成群尘肺‍‍‍

在中国石雕之都泉州惠安,庄怀安初一便辍学,跟他的父母一样,入行石雕,从学徒开始做起。

“我们这边的人都是很早就出来干活了。”庄怀安说。他跟着村里的老板学了三四年雕刻,学成后经工友介绍到广东打工。

刚出门打工没多久,庄怀安就得到家里消息,父亲因多年从事石雕患上了尘肺病。父亲不再继续做石雕,母亲进了工厂打工,而他却没有停下。

“当时我以为能治好,没有在意。后来我才知道这个病是治不好的。”庄怀安说。

庄怀安做学徒时,做石雕还没有相应的管制规范,最简陋的工作环境就设在路边,占上一块地就能开工,切割时产生的粉尘都消散在空中。到广东之后,庄怀安在全密封的工作环境里工作,要求是不能让粉尘吹到室外造成环境污染。

在封闭空间里做石雕,切割、打磨产生的所有粉尘都在屋里打转。“有时候那里面都看不到人,连灯都看不到,一片灰的、白的。”庄怀安回忆道。那时候的他每天工作时长在八个小时左右,长期不戴口罩。

石雕历史悠久,在过去,工人们都采用纯手工雕刻,产生的粉尘有限。90年代开始,各类工具开始替代手工雕刻,大幅提高生产效率和经济效益的同时造成了严重的粉尘危害。电动砂轮工具和风动工具在干式作业的条件下,作业场所的粉尘浓度比传统手工雕刻的粉尘浓度平均高出8—13倍。

“手工雕没什么灰尘,就是机器雕才有很大灰尘。”庄怀安说。

 | 一家石雕作坊的作业环境

除了不同的工具影响着粉尘大小之外,石头本身也是重要因素,花岗石、大理石、青石、砂岩等都是石雕常用的石材。 “(粉尘)有的大有的小,像是花岗岩的粉尘就比较少,砂岩要大一点。”庄怀安说。

做石雕按计件算工钱,庄怀安时常在不同的厂子里流转。“这个厂没活了就跑到别的厂里去,不是一直在同一个厂里。”他说。由于其工作的流动性,他与各个厂不会签署任何劳动合同。

每件石雕的价格不等,材料、图案、大小都影响其定价。庄怀安做过最复杂的作品是清明上河图,最大的订单要求20平方米,每平方造价800元左右,而完成这一件需要雕上近两个月时间。

庄怀安在广东一共做了10 年石雕。2018年,他发现身边有不少工友都得了尘肺病,甚至有的人因此离世,他开始感到害怕。消息越传越广,工友的死讯左右着他和他周围的工人们。他们决定离开这里,回家。

“都觉得怕。大家就不约而同一起回来了。”庄怀安说,“没跟老板签合同,直接全走了。老板也怕啊,怕找他赔钱,巴不得我们全都走。”

庄怀安和工友们一起回到福建,大部分人都先后到医院检查身体,有的人还没有结婚,不愿意让人知道自己的身体情况,独自去医院检查。

“全都是尘肺,好几十个。”庄怀安说。

庄怀安由于当时还没有明显的症状,没有去医院检查。但他隐隐有预感,自己确诊只是时间问题。

2020年,庄怀安的父亲因尘肺病去世。2021年,庄怀安开始暴瘦,同时,他发现自己一旦感冒就很难康复。同年,他第一次气胸发作。

庄怀安在本应熟睡的深夜突然喘不上气,随后一直剧烈喘息、咳嗽,无法缓解,坐也坐不住,站也站不起。他拨打120,被送到医院救治。

庄怀安确诊了尘肺三期,就像他预料的那样。“早晚的事情,我们在广东那边就知道,每个人早晚都会得。”他说,“就像是我们身上有一个定时炸弹,随时都会爆炸。”

30出头,庄怀安已无法从事任何体力劳动,他的母亲年过60,也不能继续在厂里打工,两人只能靠之前攒下来的钱维系生活。

 | 石雕作坊旁的空地上堆放着大量石材

尘肺不是遗传病,但家庭的经济条件会使父辈的困境在子女身上复制,形成尘肺病在家庭中的代际传递。

根据大爱清尘发布的《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》调查数据,尘肺患者子女中,有过半在第三产业工作,从事的职业包括司机、服务员、物流、保安等,有9.8%的尘肺患者子女在继续从事涉尘工作。

偶尔,庄怀安会意识到,越来越瘦的自己跟已经去世的父亲很像。

“我们差不多瘦。”他说。

困斗

1991年出生的李立平, 32岁这年确诊了尘肺。2008年,他初中辍学后经家人介绍,入行成为水电工学徒。学徒做了 4年, 李立平开始自己单干。工钱按平方算,每单收入不一样。平均下来,李立平每月收入大概在8000元左右。

水电安装主要的涉尘环节是开线槽,即开凿墙面,水泥墙、砖墙等各类墙体都会遇到。开凿需要先切割,再打钻,每个槽的面积不大,但数量多。

李立平回忆道,“入行以来没听说过有职业病,公司也从来没提过的。”
李立平干活时,由于公司管理要求不允许开窗户,粉尘都在屋内打转。他觉得戴口罩呼吸不顺畅,抽烟不方便,很少戴口罩。偶尔,他会戴纱布口罩,尽管戴了,干完活也能感觉到鼻腔里留有粉尘。那粉尘很细,不影响呼吸,但有明显的异物感,“擦的鼻涕都是灰色的。”
在罹患尘肺的病人中,李立平的情况还算乐观,他从最初入行到确诊尘肺一直都在同一家公司工作,且公司现在仍在经营。其用人单位十分明确,然而,他的维权路依然不明朗。
李立平名义上是公司的工人,要按照公司的章程做事。公司要求工人们按公司的工艺要求干活,干活时需要穿上工衣,每人都有自己的工牌,以前以现金结算工资时,工牌也是领工资的凭证。
然而,李立平没有跟公司签署劳动合同,他平时跟着工头干活,公司派活给哪一队,哪一队就去干。“工头也没有签合同。”他说。
2014年,李立平结婚,年底生了一个男孩。2018年,他有了第二个儿子。成家后,李立平再没有想过换工作。“没成家你怎么换都可以,成了家之后什么都要用钱,承担不起。”他说。
工作十几年来,李立平从来没有体检过,一是公司没有要求过,二是他从不生病,也就不觉得自己需要检查身体。
现实中,尘肺病患者们要想拿到工伤赔偿,都需要经过重重关卡。

医学上初步被诊断为尘肺病以后,患者要到职业病诊断机构进行职业病诊断,需要提供劳动关系证明。拿到诊断机构出具的职业病诊断证明书后才能做工伤认定,之后通过劳动能力鉴定确定工伤待遇的具体标准。

以上流程完成以后,用人单位依法缴纳了工伤保险的工伤职工,由工伤保险基金支付部分工伤待遇,用人单位未缴纳工伤保险的工伤职工则由用人单位按照《工伤保险条例》规定的工伤保险待遇项目和标准支付费用。

确认劳动关系这一步卡住了很多人。多数尘肺患者都会遇到用工主体不明确甚至无法追溯的情况。《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》数据显示,受访尘肺患者中只有6.0%的患者有明确的用人单位负责,18.3%的患者有明确用人单位但无法确认劳动关系,而72.6%的受访者从事涉尘工作的用人单位已经不存在或难以找到。

2023年,李立平突然咳血,被确诊为尘肺病3月,他主动打电话告知公司自己的身体状况。
公司和他没有签署合同,也就没有“被辞退”一说,但自从公司得知这个消息后,开始停止给他派单。没有活干,自然就没有收入。
 | 尘肺病人申请工伤赔偿的流程示意

诊尘肺病的前后,李立平的两位亲人相继去世,母亲因心脏病晕倒住院。噩耗不停向这个家庭袭来,命运的重锤接连落到李立平的背上,他无力反击。

李立平没有将自己患尘肺病的消息告知亲人,只向亲人谎称自己得的是肺结核,他认为肺结核至少是可以治愈的。
也没和妻子说。“怕她受不了。”他说。
连续的丧事、治疗,几乎花光了李立平家中积蓄。孩子要读书,妻子要生活,母亲的手术钱还没有着落,李立平不能倒下。尽管知道自己的工作有害健康甚至会加剧病情,他还是选择继续。公司不给他派活,他就自己找活,跟着私人老板干。
同时,李立平准备收集证据依法维权,获得赔偿是他仅剩的希望。由于公司不给他提供劳动关系的证明,他拿不到职业病诊断,也就无法进行工伤鉴定。
取得劳动证明之所以重要,是因为即便是存在用人单位,也需要证明一个“因果关系”,即患者的尘肺病是因为在该用人单位的工作而得。然而,一旦用人单位为患者提供职业史证明,让患者获得职业病诊断,就可能面临相应的赔偿义务。因此,用人单位往往拒绝提供证明,甚至直接否认劳动关系。
“公司主体在也没用,确认不了劳动关系就都是白费。”李立平说。
“职业病诊断到底要不要以劳动关系确立为前提?《职业病防治法》数次修改,这个问题并未有任何触及。” 华商(龙岗)律师事务所高级合伙人、职业病律师管铁流说,“导致尘肺病的粉尘它不是我们生活中的这种漫天的扬尘,它是生产性、作业性的粉尘,微粒非常小,而且只能在特定的环境中才会有。非生产环境下有没有?我不敢说绝对没有,但是就我目前所接触到的案例基本上可以忽略,可以说99.99%没有。”
在用工极不规范的现状下,对确认劳动关系的过度强调,导致职业病的诊断需要耗费漫长的时间,甚至在患者死亡后,依然未得到诊断。《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》数据显示,有41.22%的尘肺患者获得了尘肺病诊断,7.90%的患者认定有劳动关系,4.10%的患者拥有工伤鉴定,而1.22%的患者拿到工伤赔偿。
拿不到赔偿,患者中已经失去劳动能力的,只能将早年的积蓄全部用于治病、养家,甚至因此负债。他们垂着头,在沉默忍耐中接受现状,在病痛中等待生命流逝。
李立平的体力已经开始下降,他时常觉得自己很累,谁也不知道,赔偿能不能拿到,而他,会在什么时候停下。
刚确诊时,李立平经常在网上搜索尘肺病相关的信息,尤其是关于自己“能活多久”的答案。网页答案显示:两年,最多五年。
“搜出来的结果都是这样,那一个月我整个人都像是废了一样。”他说,“孩子怎么办?”
李立平在绝望之中给自己买了一份保险,希望自己走后孩子们的生活能有个着落。这份保险的赔付病种并没有写尘肺病,但他还是买了。
这个时候,他需要抓住一根救命稻草,哪怕这根稻草是假的。

* 应讲述者要求,文中人物信息有模糊。大爱清尘政策研究院研究员钟欣美、朱珠对本文亦有贡献。

- END -

撰文|袁冰清‍‍‍‍‍‍‍

编辑|温丽虹

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