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黄建林教授接受《仁心》栏目组专访“每一年,黄建林都能在风湿免疫科的门诊里接触到类似患者,然后使出十八般武艺为他们排忧解难。那些饱受风湿病折磨的人们,正是在此得到了不少抚慰。将直径1.2毫米、牙签般大小的针头刺进病人膝盖后,黄建林医生缓缓地抽拉着手柄,一种乳白色泥浆般的液体被吸进了针筒里。在黄建林面前的这位年轻小伙李志,热衷饭局,尤爱豪饮,最多曾试过一次干掉10瓶啤酒。在纵横酒场的10年时间里,他的尿酸指数也一路飙高,未到30岁已患上严重痛风。年轻人以为疼痛忍忍就好,但最近挫骨切肉般的痛楚已让他将近半个月都无法安睡。黄建林看到病人的膝关节红肿得厉害,于是先对他进行关节腔积液抽取。本应透明的关节液呈现出浓稠的乳白色牛奶状,黄建林估计,这是因为关节液中的单钠尿酸盐浓度极高,已严重变性。接下来,黄建林用了足足1000毫升生理盐水对李志的关节腔进行冲洗。经治理及用药后,病人的疼痛减轻了许多。黄建林为患者抽出乳白色的膝关节积液。一般针头直径在0.8毫米以下,这次因为积液非常浓稠,黄建林得用上1.2毫米的大号针头。黄医生的“街坊座谈会”01这天中午1点16分,黄建林往诊室外大喊了一声:“还有谁没看?”一位皮肤黝黑的中年大叔走了进来,他姓邹,来自肇庆市某个乡镇。来省城看病的路途遥远,早上9点,他从距离广州接近一百公里的镇上出发,先坐客车到广州芳村客运站,再乘地铁来到中山六院。他成了黄建林当天面诊的最后一位病人。今年5月邹叔全身多处关节胀痛,手腕关节肿得拿筷子吃饭也困难,更因为踝关节肿痛而不能行走,被家人用轮椅推着送进了我院住院。当时邹叔的类风湿关节炎病情较重,黄建林和团队根据他的具体病情,进行了针对性治疗:用药物抗风湿,补钙、补充维生素D,对肿胀的关节进行局部治疗。经精心治疗后,邹叔的病情得到了控制,出院后每个月定期回来复诊。黄建林忽然想到了一个问题:“你回去最晚那班车是几点?”“好像是(傍晚)6点。”邹叔说。“最好是早点回去,安全点。记住,不能喝酒。”“没喝酒。就是烟戒了一回,最近觉得有些烦,忍不住又抽上了。”“有什么好烦的,这病不是帮你控制住了嘛,”黄建林盯了他一眼,拍拍他的手背,“不要抽烟了。”黄建林医生在诊室里为患者做治疗有如旧街巷榕树头边的小型交流会,在黄建林的诊室里,有老友般的称呼叫唤,邻居般的谈论家常,长辈般的叮咛嘱咐。这天从早上8点开始,他诊室的房门一直敞开,病人来自广州、珠海、惠州、东莞、茂名、深圳等各地。在长达五个半小时不间断的“街坊座谈会”中,黄建林用粤语、普通话、客家话三个声道来回切换,灰白的短发像针一样插在他头上,显得韧性十足。旁人看起来,他更像是一位在苦口婆心解决群众难题的街道办主任或者妇联干部。走出诊室后,邹叔对黄建林印象深刻:“他很随和。”复杂的风湿病02“黄主任”与“群众”打交道,有个妙招——在喊了病人一次全名叫其进入诊室后,对于熟悉或者年纪比他小的病人,他都是直接叫他们的名字:“利华,你从台山上来麻烦不?”“明俤,你现在情况怎么样?”“成建,最近有没有早点睡觉?”……这一招,黄建林是从著名风湿病及心血管病专家余步云教授那里学来的。1993年黄建林从中山医科大学临床医学系毕业,完成三年内科住院医师规范化培训后,他进入中山三院风湿科工作。余步云教授是广东省风湿病学的创始人和奠基人之一,黄建林一开始在风湿科参与临床诊治,就由余步云带领。黄建林(左一)与余步云教授(左二)、徐广坤教授(右二)合影“有好多病人是从乡镇来到广州,如果看到医生很高冷,他们会觉得紧张。想要一下子拉近距离,最好让他们感觉看病就像走访亲戚。”如今,黄建林把余步云传授的招式运用得淋漓尽致,“有时候病人会跟我倾诉一些Ta不敢跟别人说的事:Ta很紧张,Ta睡不着觉,Ta顾虑什么,爱人对自己不好……”一位病人送给黄建林的鲜花,卡片上写着:“黄医生,感谢您一路的陪伴和鼓励。”要与病人拉近情感距离,首先要体会到他们所受的苦。多数人对“风湿病”有所误解,以为那只是上了年纪的人随天气变化而加剧的关节痛,但实际上,从现代医学定义来讲,风湿性疾病是一种自身免疫系统紊乱疾病。“风湿”两个汉字作为病名,最早源于东汉末年的《伤寒杂病论》,指出“病者一身尽疼,发热、日晡所剧者,此名风湿”。而风湿性疾病这个概念英文原文叫rheumatism,指肌肉与关节的僵硬和炎性疼痛性疾病。1858年,英国传教士本杰明·霍布森在上海编纂并出版《医学英华字释》,首次将rheumatism翻译为“风湿”。随着对疾病的不断深入了解,医学家们又发现,许多与关节、肌肉疼痛相关的疾病与自身免疫有关,是人体免疫细胞攻击自身脏器所造成的,因此学界将“风湿”和“免疫”两个词联合起来,这个病的专科被命名为风湿免疫科。换言之,风湿性疾病无分年龄也无分性别,包括类风湿关节炎、系统性血管炎、脊柱关节病、系统性红斑狼疮、干燥综合征等等在内,都属于风湿性疾病的范畴。遗憾的是,风湿性疾病的发病机制至今还是医学界未攻克的难题,而初步估计,我国风湿性疾病病人约有2亿人。数据显示:2019年我院风湿免疫科的门诊量达3万多人次,而最近一两年平均门诊量也去到2.8万人次,其中以红斑狼疮、类风湿关节炎病人较多。当医生这么辛苦,值不值得?03风湿性疾病患者众多,每个病人需要花上不少时间去解决问题,黄建林每次上午坐诊,都要到中午1点多才能下班。每个周六或周日早上,为了方便平时上班的患者就诊,黄建林与同事依然雷打不动地坐在诊室里。这意味着他几乎每一周都是连轴转。与黄建林共事6年的主管护师许佩君对此深有体会,她在朋友圈里记录下自己的感受:“每个周末的门诊是我压力最大的门诊,一早上班到下班基本就是2:30以后,回到家吃完午饭就是3:30。”但一年52个周六、日的门诊,黄建林和团队还是尽量不落下。将心比心,许佩君也很理解周末门诊存在的意义:“一个病人生病了很不容易,每一个月都要一笔不小的开支,如果经常请假去看病,更会招到单位的嫌弃。我们深知也理解这种无助的感觉。”黄建林的多年搭档、主管护师许佩君的朋友圈记录对于并肩作战多年的同事以及领导黄建林,许佩君既“嫌弃”又赞赏:“嫌弃”是因为黄建林“天天加号,看得很晚才下班”,赞赏是因为黄建林“对病人是真的好”。许佩君说:“他会想尽办法节约病人的来回时间和经济成本。他说自己也从农村来,能体会看病的不容易。”在门诊、病房的工作已经足够辛劳,让人意想不到的是,黄建林还挤出了时间,在互联网上搭建了一个“个人科普平台”,每晚少则40分钟多则1个小时,为线上患者答疑。从2008年起至今,他已坚持了14年。有人问黄建林,为什么要耗这么多精力去做这件事?他回答说:自己觉得当一名医生,最重要的是帮助别人,有些患者的问题仅是小问题,在线上就可以解决,没有必要花那么多时间和费用专门来广州找我看病。而且有很多边远山区的患者,确实需要好医生去帮助他们。黄建林曾经遇到过黑龙江漠河的病人在线上求诊,病人告诉他,即使去最近的大医院看病,也得跑上几百公里的路。这样的线上互动,有些时候要面对的不单单是病人身体上的疾病,还有心理上的苦楚。有一个身处贵州的病人是单亲妈妈,得了红斑狼疮,自己在上班之余还要照顾小孩,其母亲也患有癌症,如果定期找黄建林看病的话,不现实。黄建林就在线上告诉她要做什么检查,得出结果后帮她调药,有些要线下解决的,就指导去当地哪个医院看病,到医院该打什么针,帮助她稳定病情。黄建林很理解她的艰苦:“像这样的病人,心里肯定是很难受的。有时候她心情很低落,我们要尽力安抚她。”今年医师节当天,黄建林在朋友圈感慨说:因为热爱,所以付出。当医生确实非常劳碌,黄建林有时会想起自己小时候生活在梅州的乡村里,看着当村医的父亲背着一个药箱,烈日下撑着伞到处出诊。村里都是山路,父亲有时为一个病人看病送药,一走就要一两个钟头。父亲告诉黄建林,当医生是很辛苦的,要学医的话得考虑清楚。但黄建林心里装下的,更多的是对医生的崇拜:“我老爸在村里是很受老百姓爱戴的医生,我觉得这种医生很‘威风’。整个村子里的人都认识我老爸。一代一代人的成长,他都见证了。”今年教师节,黄建林(中)与学生们合影。他认为医学是靠一代一代人的传承,而每次跟同学们在一起,都很开心。不要丢失人生中那些希望04一位妈妈带着她的女儿从梅州过来,找黄建林看病。女孩在上高三,得了类风湿关节炎。就快高考了,在人生的重要时刻遭遇这样的病痛,她很沮丧,对黄建林说:“叔叔,我连笔都抓不了了。“来自佛山的一位读初三的女孩,不断掉头发,她和父母都很紧张。在疫情防控非常严格的时候,她无法来到黄建林面前求诊。黄建林就在线上告诉她去当地哪个医院检查,在确诊红斑狼疮后,黄建林又指导她继续做什么检查、要用到什么药。有些风湿病很难完全去治愈,但最重要的是把病情控制住,让病人能够回归社会,回归正常生活。“希望”二字,于活着的人而言价值千金,黄建林深知这一点:“很多孩子能够重回课堂完成学业,考上梦寐以求的大学,对他们来说太重要了。”这是类风湿关节炎病人双手关节肿胀的照片。中国是人口大国,而备受风湿性疾病困扰的病人大概有2亿人。病人的希望,很多时候就寄托在医生身上。有些患有红斑狼疮的女性病人,希望能生育孩子。她们能怀上孩子已很不容易,而系统性红斑狼疮好发于生育年龄的年轻女性,病人怀孕可能会导致病情复发和加重。母婴安全是医患都很关心的问题。28岁的红斑狼疮病人肖莉此前已经历了一次流产,经黄建林团队精心治疗后,控制住了病情,并再度怀上了宝宝。但从怀孕14周开始,她的病情又出现了波动,血小板不断下降,一度从45.0×10E9/L(血小板计数单位:10的9次方每升)一直降到16.0×10E9/L。普通人血小板正常值为100×10E9/L到300×10E9/L之间,肖莉的身体情况,意味着血小板远远不能满足维持正常凝血功能的需求,对她还有腹中的胎儿而言,危机重重。然而作为母亲,她很想留下这个孩子。黄建林决心要为这位妈妈奋力一搏。肖莉在孕中期的病情还算稳定,但进入孕晚期后胎儿生长不理想,她怀孕达31周时,我院多学科会诊认为,胎儿继续在宫内生长过慢,风险大,决定终止妊娠。她接受了为期三天的丙种球蛋白冲击免疫治疗——通过抑制体内的自身免疫性抗体对血小板的攻击,减少血小板破坏从而使其数量得到维持和增加。复查结果显示,肖莉体内的血小板数量上升到56×10E9/L,达到了可以耐受分娩出血的安全线。风湿免疫科、产科、麻醉科和新生儿科再度联合会诊,决定立即对她实施剖宫产。在各科室护航下,手术开始了。仅仅用了6分钟,产科医生便帮肖莉顺利诞下一个体重1公斤的男婴。经清理呼吸道等初步处理后,守候在手术室里的新生儿科医生将宝宝带回了新生儿重症监护病房。历经1个多小时,肖莉的手术全部完成,手术失血仅400毫升,只相当于一个健康成年人一次献血的最大上限。这个婴儿的顺利诞生,让黄建林在内所有医护人员都倍感欣慰。到明年,黄建林作为中山大学一名员工就满30周年,他将有机会获得大学颁予的“卓越服务奖”。现在回想起来,30年的光阴近乎一晃而过,如白驹过隙,黄建林说:“我们那一代人免费上大学,是国家培养的。这30年过得好快,接下来,我还想为老百姓多做点事情。”今年夏天,黄建林收到两条微信,让他感动不已——那位高三女孩的妈妈说,她女儿的病情经黄建林和团队处理后,很快就把疼痛控制住了,顺利参加了高考。她说自己女儿没有辜负黄建林的期望,最终考上深圳大学,进入了自己梦寐以求的专业念书;那位初三女孩的妈妈发来了一条长长的信息,感谢黄建林对其女儿的诊治与鼓励。她女儿考上了当地最好的重点高中,原来他们想都不敢想:“这一年真不容易,娃在最关键的时候发现了这个病,全家陷入不安焦虑……幸好得到您的及时医治,让我们从焦虑中调整好心态,积极配合治疗……现在她病情稳定。完成了这个目标,也给了我们很大的勇气和信心,去面对和支持她今后到达想要奋斗的人生目标!”收到这样的信息,黄建林心潮澎湃,觉得真是“太棒了”。毫无疑问,这是当医生最美妙的时刻之一。本文指导专家风湿免疫科