其他
2023年4月2日,是第十六个世界孤独症日。孤独症是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统变化,不论性别、种族或社会经济状况,主要特点是独特的社会互动、非标准的学习方式、对特定主题有强烈兴趣、倾向于常规惯例、一般存在社交与沟通障碍,以及处理感官信息的特殊方式,孤独症谱系障碍者也被纳入心智障碍群体范畴。联合国官网上,介绍了孤独症的各类信息,并强调对这种神经系统变化给予适当支持、调节和接纳,可使孤独症谱系障碍群体作为社会的一个组成部分过上充实而有意义的生活。而在这个过程中,照顾者以及专业工作者的努力必不可少。在世界孤独症日,善城广州邀请多名心智障碍群体支持者分享心路历程。有的人关注家长服务,有的推动区域融合,还有的聚焦就业问题。但越来越多人意识到,只有多方联动,围绕一名心智障碍青年开展支持,才有可能实现真正的“融合”。梁志图:我们需要为心智障碍人群搭建全生涯全方位社会支持体系我毕业于北京大学光华管理学院工商管理硕士(社会公益管理方向),目前担任广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事、广东省诠爱社会服务中心理事长、北京市晓更助残基金会常务副秘书长等职。在2006年9月,刚踏入大学校门的我便加入了学校青年志愿者联合会,以大学生志愿者身份开始服务孤独症等心智障碍孩子;2009年大学三年级,以“全职”角色加入到当地一家服务于孤独症等心智障碍儿童的康复服务机构当中。专职于心智障碍者及其家庭服务工作近14年里,我在直接陪伴、支持超过上万户心智障碍者家庭的同时,也看到随着国家政策福祉完善以及社会对孤独症认识和关注程度的不断提升,越来越多的孤独症儿童接受融合教育、也有越来越多的心智障碍青年融合就业。目前,我所在的广州扬爱就有一位伴有孤独症谱系障碍的全职同事,该同事通过扬爱多年的陪伴支持,先后完成义务教育、职业教育、大专学历学习,最后应聘成为广州扬爱传播助理。实际上,要切实提升孤独症人士在内的心智障碍者家庭生活福祉和成为平等有尊严的社会主体之一,需要构建具有法律保障、政策支持的专业、均衡、连续性的心智障碍者全生涯、全方位的社会支持体系,而我们也一直在通过行动持续关注与推动孤独症人士等心智障碍者的全生命周期支持体系构建,涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方方面面需求。但心智障碍群体的需求多元且复杂,因此推动这一支持体系的建设可以说是任重而道远,需要全社会多主体、多力量、多机制的介入与协同。区泳强:期待更多社会组织共同赋能“心青年”我是广州市心友心智障碍者服务协会的负责人,这些年,一直关注包括孤独症人士在内的心智障碍者的全生涯支持体系,开展过各类尝试,看到过孩子的笑脸,改变的希望,却也发现瓶颈所在——如果说,成年前的一系列努力,都是为了融入社会,那这些努力的成果,应当体现在走出校园那一刻,是否找到自己在社会分工中扮演的角色。而正式就业也是心智障碍者普遍面临的难题。《广州市2019成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》显示,广州市心智障碍者仅有4%在普通事业单位正式就业。在我们看来,社会组织的价值和意义,就是帮助心智障碍者找到融入社会背后的挑战所在。这些年,我们一直推动各类陪伴志愿服务开展,在提升心智障碍者能力的同时,让来自社会各界的陪伴志愿者逐渐认识到心智障碍青年(“心青年”)的真实能力和需求。与此同时,我们也联动院校、企业,在中高等职业教育中融入特殊教育,提供契合心智障碍者和市场用人双方需求的就业转衔,并联动企业,打造真实情境的就业岗位实训。我们在实践中看到,心智障碍者可以在针对性、常态化的支持下,有效提升就业能力和意识,并获得一份劳动合同。我们也发现,一次成功的就业需要家长、心青年、校园、企业、社会组织围绕真实就业做好准备。可在成年之前,即便社会多方做了很多努力,投身一线的人们付出很多心力,但由于缺少清晰的支持方向,支持成果往往难以显现,“融合”似乎成为了不可能的事。当心智障碍者成年,就业的方向开始显现,就需要更多时间填补之前未做好的准备。而围绕在一个心智障碍者身边的多个社会组织能否在更早前达成共识,分别从自身优势,以同一方向为目标,为家长、校园、企业予以支持和赋能,就是解决问题的关键。段瑶:我们需要和心智障碍者一同进步我从2016年开始从事心智障碍者心理辅导、社会性发展及其家庭喘息心理支持方面的服务,同时也是巴士学园心理服务志愿队的顾问。在上述服务内容中,儿童的社会性发展(也称儿童社会化)指儿童在生物性基础上,在与社会环境的交互作用中,通过与父母、同伴、教师等重要他人的交流、对话与合作,逐渐学会独立地掌握社会规范,形成自我意识,学习社会角色,正确处理人际关系,并以独特的个性与人交往、适应社会生活的心理发展过程。对心智障碍者来说,这是终身需要支持的板块,而我们现在所做的,都是为了促进心智障碍者的社会性发展。时间往往能见证改变,包括孩子,也包括我们。其实,在服务的早期,我和罗靖仪以及陈君君老师仅仅是做美育支持,但当我们看到很多家长面对孩子障碍行为时的焦虑、倦怠和无助,便开始在服务里植入社会性发展的部分。半年过后,我们看到家长的笑脸多了,孩子的社会规则、合作互动等社会性也有了好的变化,有的家长甚至会和我们一起探讨及共创。整个过程,心智障碍者家庭和我们都会遇到很多挑战,但大家默契地并肩翻越了一座又一座的山丘,彼此给了很多信心。实际上,我们和众多心智障碍者服务机构一样面临不少挑战,包括督导支持不足、家长的需求和师资数量不匹配以及受限于资金和人力支持,难以覆盖更多有需要的服务对象及其背后的家庭。同时,心智障碍者从出生到死亡,每个阶段的需求是不同的,我们期望行业联动与心智障碍者的家庭去搭建、共创全龄段的支持生态。=张晓莉:希望家、医、教、社各方力量共创无障碍生活环境我是广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心理事长,也是一名家长。2003年,我的孩子已经在康复机构训练了三年,以为已经训练得不错得时候,我们跑了五家幼儿园,却都因为他无法适应集体环境而被拒收,那时我便决定带着孩子在实际社区生活环境中锻炼,让更多人了解心智障碍孩子。后来,越来越多的家长跟我一起探索各种融合教育环境支持模式,并在2015年,跟一百多位家长一起创立了融爱之家。我们尝试将孩子的生活生态系统所需要的支持服务,通过资源链接与探索的方式让孩子与家庭得到合适的支持,包括走进校园,与学生及教师面对面,通过循序渐进的活动形式让师生了解有障碍的孩子的困难、出现障碍的原因、情绪行为背后的原因,让学校师生深入了解并学习帮助技巧,有助于有特殊需要的孩子更快适应校园生活,提升校园融合教育氛围。在刚刚开展服务的时候,我们全靠志愿者家长和理事会全力支持,后面也得到了政府的关注和支持,通过政府购买服务,我们可以持续地进行更多探索。此外,我们也在尝试联动家、医、教、社各方面的力量来给孩子们创造更多无障碍生活环境,希望培养更多家长干部结对子帮扶,形成一个多方位的教研体系定期制作一些相关科普工具包,同时也希望可以成立一个专业的评估转介资源中心让家长清楚的知道孩子适合在什么样的环境学习。刘东梅:希望花都也有更多家长走出来,为孩子带来更多希望我是一位心智障碍者的家长,目前是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的理监事会成员,花都手牵手特殊孩子志愿者服务队的发起者之一,也是广州扬爱花都益启爱家长互助小组的骨干家长,在2016年开始从事心智障碍者支持方面的服务。最初,我也经历过绝望和无力,后来成为了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的会员,有了很多学习和成长的机会,让我成功从困境中走出来。当我从广州市区搬回来户口所在地花都区生活的时候,我希望和当地更多的心智障碍孩子家庭抱团取暖,为我们的孩子发声,并争取更多的服务和关爱,于是在花都组建了家长互助群。在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的指引下,还加入了“融合中国成就阿甘梦”项目(融合中国家长组织网络,支持全国各地的心智障碍者家长组织、家长互助小组孵化,在当地建构更为多元化的支持系统),开始开展具体服务和支持。家长走出来,孩子才有希望,我希望花都区更多的家长可以走出来,也让其他还没走出来的家长能感受到被关注、被温暖的感觉。我们花都区现在已经形成多个家长小组和服务板块,链接资源,组织开展各类活动,提供一系列面向孩子和家长的课程。在服务的过程中,我们看到,孩子是会有很大的变化,因为他有更多的机会出来参与。同时,我们也看到不少家长从满脸愁容,一讲起孩子就会满眼泪水,到现在坦然面对,家长更加阳光,孩子也更加阳光,这些都是我们行动的价值和意义所在。与此同时,我们也看到,在县域或乡村,如何回应一个心智障碍者全生命周期的需求,当九年义务教育后何去何从,如何实现有效的就业融合之路,这些都是难点和挑战,这些问题一旦回答不了,孩子又从学校回到家里,能力往往也会退化。如何才能围绕为心智障碍人士提供更好的支持,从早期的诊断,干预,到学龄时的学校受教育,学校毕业后的就业,最后是养老,这一问题需要政府、社会多方共同回答。我们期待,不同的社会组织可以更好地联动协作、资源共享,一起破解更多的难题。邓文婷:期望搭建慈善服务平台,与多方协同努力我是广州市特殊儿童发展促进会秘书长,与特殊教育结缘于2015年,当时,参加了一个由广州市普爱社会工作服务社举行的特教服务专题培训,较全面了解到心智障碍群体和相关资讯。到了2018年3月,广州市特殊儿童发展促进会成立,我便加入其中。这些年,我们主要聚焦学龄期特殊儿童的融合发展,包括对特殊儿童自身能力发展进行干预,提供校园融合教育,帮助特殊儿童家长掌握居家干预、正面管教等技巧,加强倡导宣传和建言献策。我们的最终目的是搭建一个慈善服务平台,让多元的社会力量能共同介入帮助心智障碍群体。过去5年,我们联动组建了跨专业的多元化团队,不断探索一些适合学龄期特殊儿童的干预康复治疗方式,有效促进特殊儿童的个人成长;整合了各方资源,为学龄期特殊儿童家庭提供公益性课程,教授特殊儿童家长有关居家干预、融合教育等知识技能,从而大大缓解这些家庭的经济压力和情绪压力。但我们也意识到,心智障碍者要想真正过上“平安顺遂的一生”,仅仅依靠现有的努力是远远不够的。心智障碍者的需求随着年龄和人生阶段而不断改变——幼儿时期需要干预康复,青少年时期需要接受教育和学会自理,成年后需要就业等等,这就需要擅长不同领域的社会机构联动起来,齐心合力为心智障碍者提供“全过程陪伴”,只有这样,心智障碍者才能在没有父母的贴身照料下,真正较好地在社会中生活下去。此外,由于学龄期特殊教育专业人士稀缺,我们希望从事特殊教育、社会工作、心理咨询、教育类等社会组织可以加强沟通交流,形成同频共振的服务方向,而在资金方面,希望更多爱心人士、企业、基金会等慈善力量能够为这一板块提供资金支持。联合发声广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部广州市心友心智障碍者服务协会巴士学园心理服务志愿队广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心广州市花都区手牵手特殊孩子志愿服务队广州扬爱花都益启爱家长互助小组广州市特殊儿童发展促进会撰文:苏小星、叶笔笔编辑:无尘往期推荐特惠店、慢岛公益市集……他们不断迭代,激活社区慈善活力