如何保障心智障碍者的权利和幸福？
张嫚的儿子在2008年诊断为自闭症，当时她还不知道自闭症是怎么回事，通过网络寻找资料时，她看到的多数是“自闭症伴随终生、终生不愈”这样让人绝望而抽象的信息。但她选择了接纳自己的孩子，并开始思考应该如何更好地支持他。
9月底，杭州52岁的余先生因为想娶智力障碍的王女士而遭到对方母亲的拒绝，作为王女士的监护人，70多岁的田阿姨认为余先生是贪图她家的房产，王女士则表示，余先生“比较宠她，但有时候脾气会比较大，总的来说比其父母宠她，两人比较有共同语言”。
该事件在网络上引起了很大的争议和讨论，心智障碍者的自主权等民事权利如何保障？家庭、社会、政府可以提供哪些支持？法定监护人的监护限度应该如何界定？针对这些疑问，我们联系了融合中国心智障碍者家长组织网络的理事张嫚和美国雪城大学残障法硕士谢仁慈——
▌监护人权力和责任过大，成年心智障碍者合法权利难以保障
在“男子想娶心智障碍女友”遭拒的新闻报道中，作为中心人物，王女士的声音却最不被关注和重视。主持人偶尔会询问王女士的想法，但自始至终，主要都是围绕其母亲田阿姨和余先生之间的争执。
对此，张嫚说：“当我们看到残疾人的时候，首先要想到对方是一个人，有人的基本需求和权利，然后才是考虑残障所带来的挑战。王女士自然也拥有人的各种需要，包括情感的需要，因为残障，她的一些需求不是那么容易被看到被满足，也难以得到充分的支持，在表达方面也有一些特定的困难，我们需要做的是意识到她的需求和权利，并给予她相应的支持，实现她作为一个人的基本权利和尊严。从这个角度来看，王女士想要结婚的愿望无可厚非。”
在现实中，王女士想要结婚却困难重重，其母亲因为担心被骗家产而坚决反对。很多网友都表达了对田阿姨的支持，还有人认为心智障碍者原本就不适合结婚，节目主持人甚至当着王女士的面直言，“她是限制民事行为人。”对此，谢仁慈认为，这是公众对残障者的误解和污名化，大家的出发点是保护她，但忽略了她的意志和意愿，应该尊重她的选择，而非代替她做选择。
还有人担心王女士在婚后遭遇家庭暴力，谢仁慈认为：“每个女性步入婚姻后都有被家暴的风险，为什么平常的女性有机会去试错，残障女性就没有呢？如果她是受害者，要谴责的不是她，而是那些家暴的人，要思考的是对妇女保护制度的不完善、对家暴的漠视。”
谢仁慈认为该事件也反映了在我国现行的成年监护人制度中，监护人存在权力过大的问题。依据民法中关于“民事行为能力”的相关规定及配套法规、办法，在法院宣告对成年心智障碍者的监护责任之后，基本上就是“一次宣告，终生监护”，被监护人在诸多人生重要选择上都不能自主做决定。谢仁慈说：“人的一生是不断发展的，可以通过不断学习获得能力，每个心智障碍者的情况也很不一样，不一定都需要监护人，也不一定一直需要监护人。”
她以美国的情况举例：“在纽约州，每年都有第三方组织的报告，根据报告情况判断是否对某个成年心智障碍者采取更少的限制和监护，给予他更多的可能性。法院也负有监管的职责，负责监督监护人的监护情况。”但目前国内缺乏这样弹性的制度，对于监护人的管理也比较缺乏，监护人若侵权，如侵占被监护人的财产、强制阻止其结婚等，被监护人往往很难维权。
在2016年，6000余心智障碍者家长联名就《民法总则》草案中的“监护制度”提交修改建议书，其中提出，希望能细化限制民事为能力成年人的能力界定，根据心智障碍群体的自主权设立不同程度的监护权。
心智障碍者家长们发出联名倡议的背后，正反映了在监护人制度下，家长作为监护人责任和压力过大的问题。在缺乏更多社会保障和制度支持的情况下，绝望的家长有时会做出一些极端的行为，甚至使得心智障碍者的生命安全受到威胁。在9月底还发生了另一极端事件——一位64岁的父亲推智障儿子下海致其身亡。
陷入困境的心智障碍者家庭并非孤例。根据2018年广州市《成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》：超过一半成年智障人士的监护人已经年迈，依靠退休金维持家庭生活；超过30%的家庭收入来源依靠政府低保及救济。随着中国社会老龄化情况的加重，将会出现更多步入老年的心智障碍者家长无法更好履行监护职责的情况。
费安玲等学者提出了监护人“请辞权”，表示监护人有基于自身特殊状况（如身体健康，或因为监护人工作等情况和被监护人长期两地分离等原因）提出请辞的权利。
如前所言，监护人对被监护者的生活和选择具有非常大的影响和决定权，甚至会出现对被监护人的暴力和虐待，或者强迫被监护人做出违背自己意愿的决定等做法。反过来，如果被监护人对监护人不满意，是否也应该有提出撤销监护人的权利？
▌政府和社会组织可以有更多作为
其实，田阿姨也坦诚表达了自己要事事为女儿负责的无奈和痛苦。张嫚认为，从中可以看出，无论是从政府还是公益组织的角度来说，对心智障碍者家庭的关注和服务支持依然不够。她表示：“如果王女士能从所在社区或附近周边得到一些日间照料或就业相关的服务，或者她和家人能得到一些关于婚姻家庭、法律等支持，田阿姨的压力可能会减轻很多。……这不是个案，现在很多成年的残疾人也是困在家里生活，既没有工作又缺乏生活照料。”
张嫚还认为，对心智障碍者的教育和引导需要从小开始，锻炼其拥有基本的自我管理和自主决策能力，并在成长中不断提升。作为监护人，需要多了解、听取他们的想法心声，辅助支持他们做出更好的决策，而非事事替对方做决定。对心智障碍者的教育其实跟常态人并没有什么本质不同，只是需要考虑基于障碍的特点提供更有针对性的内容。“同样需要有性教育，知道男女之间交往的界限，理解恋爱和婚姻是怎么回事，学会保护自己。没有做好前面的支持工作，却武断地认为心智障碍者不能结婚，这是不人道的。”
这样的思考正来自于她多年来亲身的实践和经验，张嫚是“融合中国”的理事、大连爱纳服务心智障碍者群体的慈善组织的负责人，也是一个15岁的自闭症男孩的母亲。她儿子在2008年诊断为自闭症，当时她还不知道自闭症是怎么回事，通过网络寻找资料时，她看到的多数是“自闭症伴随终生、终生不愈”这样让人绝望而抽象的信息。但她选择了接纳自己的孩子，并开始思考应该如何更好地支持他。
张嫚积极地带孩子走出家门融入社会，当孩子出现一些比较独特的行为时，她也会主动跟周围的人沟通解释。孩子喜欢闻油墨味比较重的图书，有一次带孩子去书店，老板很不理解，为什么这个小孩不对儿童书感兴趣，却喜欢去看时尚杂志。她解释了之后，对方才化解了疑虑。她认为心智障碍者家长应该尽快接纳孩子的不同，意识到融合环境对孩子成长的意义，而不是把孩子关在家里，这样才能让孩子更好地适应不同的环境，也能让他们更好地被看见，减少歧视和误解。
这12年来，她通过残联组织的活动逐步深入了解自闭症群体的情况，逐渐成为相关服务工作的志愿者，6年前，她和当地的家长联合成立了专门服务心智障碍者的大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心。最近两年她又参与到融合中国心智障碍者家长组织网络。
在她看来，这十多年来，中国心智障碍者相关服务机构有长足发展，但还是存在诸多不足，从地域而言，做得最好的还是集中在大城市，三四线城市相关服务不够；从心智障碍者的生命周期而言，针对小龄孩子的服务较多，对心智障碍者家庭的整体支持不足，对大龄孩子的服务匮乏。
张嫚希望相对于孩子日渐长大、家长日渐老去的步伐，社会进步的脚步能再快一些，让家长能在有生之年，看到残障的孩子离开父母后也能得到一样的关爱和照料。希望残障者及家庭的需求能够被充分地看到，能够集政府、社会和家庭的合力优先做好心智障碍者基于社区的服务支持网络的建设，因为这是最基础的、能触达每个家庭。她认为，无论是政府的政策设计还是公益组织的服务设计，都应该考虑到心智障碍者的整个生命周期，如康复、教育、就业、社会融合、社区照料、养老等不同角度和维度的需求，更加注重服务的薄弱环节和短板，去做好资源有效的配置和服务。
▌对身心障碍者信托寄予厚望
在王女士事件中，很多人对其结婚的担心在于：被男方“吃绝户”，如果不结婚的话，其实也是在保护她。对此，谢仁慈提出了“信托”这一概念，认为像王女士一样有财产的心智障碍者如果想结婚，为了保障自己的财产权，可以通过信托把财产权从婚姻中剥离出来。
在谢仁慈看来，信托就是信任和托付，它不仅可以被富豪用来做财产管理和增值，也可以被用来保障弱势群体的权利。
张嫚则对信托服务寄予了更多期望：“对于我们家长来说，最大的后顾之忧是，当自己生病或者有一天自己不在了无法亲自照料孩子时，孩子怎么办，谁来为他们打理父母留给他们的财产，谁又能为他们提供基本的服务，确保生存和基本生活需求能够得到满足？”
通过设立信托，心智障碍者家长可以作为委托人，确定自己的孩子为受益人，将家庭的财产委托信托公司来管理，让作为受托人的信托公司通过自身服务的延展或是通过以障碍者个案管理为核心的专业枢纽服务平台，为障碍者链接如日常照料、康复服务、医疗服务等各项服务，以确保父母即使不在了，孩子仍然可以在自己熟悉的社区中生活、得到支持。
▲ 信托人、受托人、受益人之间的关系。© 谢仁慈
只是在中国大陆，心智障碍者信托才刚刚起步。今年9月8日，深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合发布《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》（下称《指导意见》），并在10月1日开始为身心障碍者提供信托服务，这无疑是大陆公益信托的破局之举，融合中国公益项目网络也联动各领域专家学者在过去2年多里，积极参与政策设计的研讨与调研推动工作之中。
张嫚希望深圳能开个好头，在指导意见出台后，能有一些配套的细则出来，后续带动全国各地身心障碍者信托的发展。她认为身心障碍者信托的发展也是一个契机，可以让政府和社会组织更系统和深入去思考身心障碍者在生命周期需要什么样的服务、法律政策和保障支持，梳理出还有哪些方面服务的空白，有助于链接和催生更多专业服务机构，也能更加系统有效率地解决长远的问题。
在台湾地区，针对身心障碍者开展的信托服务已有10多年的实践经验，并逐渐呈现更加人性化和个性化的趋势，信托服务项目中除了日常照料、教育等基础内容外，还可以增加一些更为细微的个性需求，比如有心智障碍者家长希望自己不在人世后自己的孩子依然能在生日时收到蛋糕，因为这是孩子最开心的时刻，这个小小的愿望可以通过信托达成。
对于一般普通家庭能否承担起信托的费用，张嫚认为身心障碍者信托应该成为解决1200万心智障碍者家庭的一种具有安全网性质的基本民生保障制度，可以通过金融服务的创新和深化，回归信托服务的本源，为解决民生问题提供系统性解决方案。从这个意义上说，应该确保身心障碍者信托的公益属性，不应设置普通收入家庭无法承受的资金门坎，这样才能让更多有需要的身心障碍者家庭受益。
在美国，身心障碍者信托属于特殊需要信托，它设立的前提是对作为受益人的身心障碍者在不丧失政府补助资格的前提下进行扶助，满足身心障碍者的特殊需求，实现其更好发展，但这种信托是支持身心障碍者的补充手段，不能代替或者取代国家补助和福利。从这个角度来说，身心障碍者信托也相当于承担了监护制度中监护人的部分责任和功能，减轻了监护人的责任和压力。
而在美国一些州，信托则出现了更多可能性，对于极其不愿意设立监护人的身心障碍者，财产管理信托可以用于代替监护。《得克萨斯州财产法典》（The Texas Estates Code）第1301条规定，准许法庭为无行为能力的个人设立特殊需要信托，但该信托必须符合该残疾人的最佳利益。这样的制度设计给了心智障碍者生活更多的可能性和选择。
无论如何，身心障碍者信托在中国大陆开始发展是好的开端，希望它真正贴合中国身心障碍者的特殊需要，惠及更多有需要的人。
*本文已加入“留言赠书计划”，优秀留言将有机会获得《剧变》（中信出版集团）图书一本。
点击关键词，阅读更多文章
残障权益：视障考生｜残保金交易｜残障儿童｜参与和领导力｜《无障碍环境建设条例》｜无障碍困局｜盲文普及｜App开发
公益组织：麓山少年成长营｜儿童情绪梳理｜事实孤儿｜韧性社会｜救助网络｜物资捐赠｜绿色信贷｜环境公益诉讼｜联合公益