两个月前，我决定切除我的子宫 | 三明治
作者 | 晓苏
编辑 | 童言
两个月前，我决定，切除我的子宫。
我当时在看一部魔幻剧，叫做《猎魔人》，剧中的女魔法师在完成魔法学习之后，需要进行一个仪式，叫做enchantment，即女人牺牲自己的子宫，换取法力的增加、美丽的外表以及从此长生不老。女魔法师从此变得自由而强大，不再有牵挂和依恋。
我当然不是因为看了个魔幻剧就决定切掉子宫的，我已经36岁了，不是容易受骗的孩子。每次对着镜子，脱去外套，放松腹部，小腹中间会向外凸起，看上去像是怀孕三个月的样子。病友们把这个戏称为endo belly（内异症的肚子），endo是子宫内膜异位症（endometriosis）的英文缩写。慢慢变大的子宫，是相伴的子宫腺肌病在作祟。
病友论坛看的时间长了，感觉也像是一个魔法学院。时不时会有人问，痛经，拍了片子，请问会是内异症吗？终于确诊了，开始吃药控制了。xxx药听说副作用会小一点，有姐妹尝试过吗？xxx药听说有的省医保可以报销，是真的吗？医生说子宫太大，带不了曼月乐环了……终于有一天，发来穿着病号服的照片，姐妹们，我明天要做子宫切除术了！然后，她就毕业了。
说是毕业，并不意味着从此没有了痛苦，只是对于子宫内异症和腺肌病，现代西方医学没有更多可以做的了。
现在你知道我为什么要切除子宫了，因为我想毕业了。
为什么现在做这个决定？这个问题，说起来就复杂了。
子宫第一次跟我打招呼是通过月经，“月经”，这个词现在能说了吗？十三岁时的一天，我上完厕所，对着在姥姥家聚餐的一大桌人，大喊，妈，我来月经了。我妈冲过来捂住我的嘴，把我拉回到厕所。我才知道，有些词，是不可以说的，要说只能和女人说，而且要小声。
初中的时候，班上女生传递卫生巾的方式是，把袖子拉长，卫生巾放在袖管里，擦身而过的时候让卫生巾滑入到另一个人的口袋。当然，还有很多女生间的心领神会，例如谁谁谁今天不吃雪糕了，谁谁谁回家换衣服了……我们由这一个个暗号联结成为一个欢快的联盟。
直到有一天，班里出现了一个打开的卫生巾，里面滴了墨水。我至今记得当时班里凝固的气氛，羞耻与愤怒，所有女生都不说话。有些事情被改变了，我们有了敌对的阵营，而我们没有任何方式可以抵抗，因为所有的都不能说，我们只能更谨慎，更小心。
初中真是可怕的年级，学校里会有男生掀女生裙子，体检的时候有男生在窗户外偷窥。而一旦这样的事情发生了，所有人都会去嘲笑那个可怜的女生。我当时想，如果没穿衣服的样子被一个男生看到了，可能得要去自杀了吧。
和子宫平安相处了十余年，她每个月上门拜访一次，除了偶尔弄脏被单外，没有给我带来太多麻烦。不知道是不是之前太过忽略她，没有在月经期间，严格执行不碰冷水、不吃冰、不运动的各种规定，或者她原本就叛逆，并不打算和我好好相处一辈子。这其中的原因，最厉害的医生也说不清楚。总之，子宫开始闹脾气，一开始是经期的小别扭，后来变成长年累月的嘶喊和叫嚣。
当时，我大学毕业不久，正打算在成人的世界一展拳脚，然而越来越痛的经期，让我不得不停下来去找个究竟。前前后后看诊了一年多，终于确诊为子宫内膜异位症和腺肌病。随着病情的发展，我发现正要在我面前徐徐展开的世界停住了，并且开始慢慢地往回收。
25岁之前，我独自走过了全国超过20个省和自治区，在巴厘岛拿到了潜水证，在西雅图体验高空跳伞，连续熬夜参加德州扑克锦标赛……直到有一次，我和朋友计划去优胜美地国家公园露营。前所未有的，我内心升起了犹豫，是恐惧，淹没了旅行兴奋的恐惧。那时距离确诊已经有三四年的时间了，疼痛开始显著地影响我的生活。我会在非经期肚子疼，经常性的感到疲乏，会在月经期失血过多晕倒……这些都让我开始怀疑，我是否可以完成一次长途户外旅行。
最后我们还是出发了，一路上我就像担心天要塌下来的杞国人，弄得自己疲倦不已，也扫了同行人的兴致。那次旅途在止痛药的帮助下并没有出什么差池，但在这之后，我就告别了长时间出差和户外旅行。
记得我小时候，我妈每个月会有一两天卧床不起，我爸会用搪瓷盆接一点水，放在她床头，在她需要呕吐的时候可以不用下床。我问爸爸，妈妈怎么了？他总说，妈妈头疼，没事，写作业去吧。后来我才知道，那是妈妈每次月经的反应，偏头疼、恶心、呕吐。我妈说，她们这代人是带了环儿的，多多少少都有些问题，不是大事儿。女人这一辈子要受很多罪，不能太娇气。
终于，二十多岁的我，也开始窥见到一些女人的苦。而关于娇气或者不娇气，其实根本不是选择，而是结果，日子还能不过了不成？
第一次确诊的时候，妇科医生就跟我说，要尽早打算生孩子，越晚难度越大。等病情发展下去，生不出孩子，还要做辅助生殖，那要吃得苦就多了。
我不想要孩子，我不喜欢孩子，不喜欢吵闹，也不喜欢麻烦。世界很大，我还没去看过。然而，随着疼痛强度和持续时间的增加，我的意志也开始坍缩。子宫不仅用每个月的疼痛控制了我的身体，还开始影响我的决策。反正世界不能去看了，要不就生个娃吧？这子宫总得用一下吧，万一哪天不能用了呢？
于是，在29岁的时候我生了孩子。这从来不在我的人生计划内。
怀孕的时候，因为终于不用肚子疼了，简直高兴地撒欢儿。我办了澳大利亚的签证，打算孕中期的时候去旅行。很久没有出去玩过了。而且我查了，孕中期是最稳定的时期，可以旅行。当我把计划告诉我妈后，她非常激动，觉得我完全不可理喻。在微信里写了数百字的留言，恐吓加谴责。最后她写道，你是一个怀着孩子的女人，即将成为母亲的女人，作为成年人，请你为自己的行为负责！
我知道她担心，觉得我怀孕本身这件事就是上天眷顾了（内异症时常伴随不孕症），如果出了意外丢了孩子，可能就再也怀不上了。不能生孩子，女人这辈子要怎么办啊？把这个孩子平安生下来，完成一个女人的任务，以后就都好说了。
我妈话说到这份儿上，我的澳大利亚之行肯定是泡汤了。我很生气，有好几个月我都没有和我妈通话。一方面我不喜欢被恐吓和要挟，另一方面，我意识到怀孕并没有给我带来期望中的自由，而更像是一个更大的陷阱。
然而，两年后我又生了第二个孩子。为什么？因为怀孕、哺乳的时候都不会来月经，就不会有疼痛。相比起频繁出没在日常生活中的疼痛，怀孕、哺乳、甚至生产，都不算什么。
我不是个例，在内异症和腺肌病的人群中，因为生病提前生育、连续生育的姐妹们并不少见，大家会把这个笑称为“生生不息疗法”。
很长时间，我并没有意识到我的生活已经完全被子宫所控制，我一步步地妥协，既懦弱又愚昧。却无可奈何。
随着两个孩子的出生，以及事业上的一些变动，三年前，我离开了职场。加上突如其来的新冠疫情，我发现，我的世界还可以更小。
对了，我说跟你们说过，我已经好多年没有吃过冰淇淋了吗？忌冷、忌辣、戒咖啡、不熬夜。作为一个内异症患者，还有很多需要注意的，例如：少用洗洁剂、不用塑料制品、远离汽车尾气，等等。这是一个慢性病患者的自我教育。目前最新的理念是把内异症当做慢性病来看待，长期管理，还有本书就叫做《子宫内膜异位症自我管理：改变你的饮食和生活方式》。于是，我做好了和她共生的准备，拿出我所有的意志力，小心谨慎的生活。
即使这般委曲求全，我能得到的最好结果就是疼痛的时候好受一点，我的生活变成了，不是在疼痛，就是在为疼痛做准备。
你可能会说，至于吗？我不知道。按照医院从0到10的疼痛量表，我经常会给我的疼痛打到9分。相信我，作为一个做过五次手术，生育、哺乳过两个孩子的女人，对于疼痛我算是见过世面的。但我依旧答不出来，至于吗。可能所有慢性病都是这样，它像一个阴影笼罩着你的生活，成为你生活的底色，疼的时候和不疼的时候，状态好的时候和状态不好的时候，有时候竟然区分不出来了。
去年，疼痛难忍的时候，我跟T先生商量，要不再生一个孩子算了。T先生同意了。于是，我们开始尝试怀孕。大概有六七个月的时间，每一次大姨妈如期而至，我都会对没能阻止疼痛感到气愤。但同时却也长长地松了一口气，要是怀孕了，从新生儿到幼儿园，少说又是三年。我不要再为一个幼儿贡献出三年生命了。
我差点陷入了“生生不息疗法”的圈套，为了十几个月远离疼痛，而让自己陷入到另一个更深的围墙当中。
剖腹产生完老二的时候，护士来给我按压腹部，疼痛伴随着叫喊和眼泪。我妈站在床尾，焦灼地搓着手。护士走后，她跟我说，“可以了，两个宝宝很好了，完成任务了。”
对啊，我已经完成了女人的任务。可是，是什么任务呢？生两个孩子？还是三个？生了后要不要养？怎么样算是养得好？你要情绪稳定，不然孩子会没有安全感；你要独立坚强，给女儿做个榜样；你要优雅且风骚，不然如何留住孩子他爸？马里奥升级打怪为了救桃子公主，女人升级打怪，只为别人觉得你没有做错。这样的任务做得完吗？
过去一年有件让我开心的事，是开始学习攀岩。第一次去岩馆是给五岁的女儿报攀岩课，一进门我就被空旷的场地，墙壁上花花碌碌、形状各异的“石头块”所吸引。岩馆人不多，工作人员带着我参观。走到最里面，看到两个老太太，头发花白，至少有七十岁了。一个拴着绳子在墙壁上向上攀爬，一个在绳子的另一头给伙伴做保护。我呆呆地看着她们，胸口突然聚起一股热气，连面颊都变得红热。
为什么我要着急给五岁的女儿报班学攀岩？她的好日子还多着呢，我要自己玩！
于是，我给自己买了个会员。一开始，可谓惨不忍睹，最简单的线路，爬到一半就手臂酸痛，手指没有任何力量，脚也不停打滑。因为生病，很容易累，每次爬不了多久就体力不支了。我只好少量多次，在身体条件允许的情况下，尽可能多的去，爬到感觉要累了，就回家。
攀岩需要伙伴做保护，T先生也被我拉着办了会员，按照我的节奏陪我练习。
因为被子宫牵连，每个月总有十几天去不了岩馆，但就是这样，在半年后，我在攀岩这件事上有了明显的进步。难度攀可以完成5.10等级，体脂降到16%，腹部可以看到清晰的马甲线。每次挑战一条新的线路，手指够到一个更高的抓点，尝试不同的脚点和姿势，调整自己的身体，拓展她，感受她的力量 ，她的自由。
一天，婆婆来看我们，看到我手臂明显的肌肉线条，不禁啧啧嘴，“不要练什么攀岩了，手臂都有肌肉了，女孩子这样不好看的。”我哈哈大笑，“好看有什么用？我要有力量！”婆婆无奈地摇摇头。
对，力量，攀岩让我重新感受到力量和自由，虽然只是每次短暂的在岩壁上的时间，但这太棒了。我想重新找回在生活中的力量和自由。
“我想错了，我其实不想生孩子。”我向T先生坦白。
“那就不要了，对我来说两个已经够了。以后想要可以领养嘛！”
“我不想生孩子，也不想养孩子，孩子终于长大了一些，我想过自己的生活，正常的生活。”我说，“我想做子宫切除。”
T先生并没有很意外，我们在一起十年了，他见过我最痛苦的样子。停顿了几秒钟，他说，“你的身体你来决定，我都支持你。”
我约了医生，T先生陪我一起去看诊。
C是我的主治医师，五十岁上下，利索的短发，身高接近一米八，身材强壮。我跟她说了疼痛的情况，以及尝试怀孕未果。她说，她没有什么可以做的，建议我去测量一下激素水平，调整一下继续尝试。我打断她，说，我们不想要孩子了。
C停顿了一下，说，如果是这样，我们可以尝试口服孕激素。子宫切除术呢？我问。C看了看我，低头翻着我的病历。
一年前，C就建议我切除子宫，我当时很坚定地拒绝了。她就没有再提过。对于医生来说，有的女人，即使再痛，也是不愿意切除子宫的。医生需要判断一下这个病人是坚决要保留子宫的那一类，还是会考虑切除的那一类。她可能判断我不会接受切除子宫。
当时为什么会拒绝？当时，我正在通过灵修来自我救赎（这个话题就不展开了）。我相信身体的完整性是非常重要的，只要我可以足够地接纳和感受，生病的器官也可以开始自我修复。后来我发现，接纳没有子宫的自己可能比接纳生病的子宫更容易。对不起了，我的子宫。
回到C的诊室。她把眼睛从病历上移开，看着我的眼睛，缓慢而坚定地说，“切除子宫可能会是最彻底的。”她顿了顿，问，“但是，你确定吗？”
切除了子宫的女人，（除了论坛里的病友）我只知道三个。
小学一年级的时候，我每天都在学校门口等园园，和她一起手拉手进学校。一天早晨，她妈妈送她，在校门口抓着她迟迟不放手。她蹲下来，扶着园园的肩膀，说，妈妈以后就不能生弟弟妹妹了，你一定要好好的，健健康康的。园园后来跟我说，她妈妈要做手术，切除子宫。我不知道什么是子宫，园园说，就是女人生孩子的房子。我想，你妈不都生了你了，也不能再生更多，生孩子的房子没有就没有了吧。
另一个是《蜗居》里面的海藻，在故事的最后，怀孕后期的海藻被宋思明的原配推倒在地，大出血，被迫切掉了子宫。最后一个镜头，在机场，海藻一个人拎着行李箱，她出国了。我当时大学刚毕业，心想，丢掉子宫可能是做小三的代价吧，一个没有了子宫的女人，如何面对亲戚朋友呢？可能只能出国了。
最后一个是我最近读到的一个短篇小说，小说集的名字就不说了，2021年新出的。故事讲一个女人，因为疾病切掉了子宫，从此和丈夫分房睡。为了保住婚姻，她主动介绍一些年轻姑娘给自己的丈夫。这是我读过的最恶毒的故事。整个故事都在暗示，“没有了子宫的女人不能算是女人。”
而谁来决定什么算是女人呢？算不算女人又有什么要紧？不能算是女人，是不是就不用做家务了呢？我为我大学时候内心对海藻的谴责感到抱歉，我不应该做帮凶。
如果算上论坛里的病友，那切除子宫的女人数量就增加到十几个了。有一阵，我频繁地在论坛里面搜索“子宫切除术”，想知道切除了子宫的女人们后来都怎么样了？还会疼吗？会有哪些副作用？
我看到最多的是，后悔没有早点做切除手术。当然，我不想美化子宫切除这件事，毕竟如果无病无灾谁想平白无故挨一刀呢？手术不会解决所有问题，之前盆底肌松弛的依旧松弛，之前散落在盆腔的内膜病灶还是会痛，手术后的恢复也很漫长，将面临数个月的疲乏无力，等等。但是，她们依旧觉得是划算的。
小玉是通过我的文章结识到的病友，她在北京，我们时不时通个电话汇报一下最新的治疗进展，分享一下国内外的治疗方案。小玉是久病成医的专家，像是给自己上了一个医学院。她在微信里给我传医学大会上专家交流的ppt，有一张深度浸润型内异症的解剖图，子宫、卵巢、膀胱、大小肠，面目模糊的粘粘在一起，让人心惊胆战。让我们知道情况永远可以更糟。我劝她，别研究了，干点别的，你知道的已经够多了。
更多的时候，我们在电话里面相互抱怨疲惫、抱怨疼痛，抱怨激素类药物的副作用，这真是愉快而解压的时光。在我决定切除子宫的时候，我告诉了小玉。她说，我支持你的决定。我也在考虑，但我还没有生过孩子，情况比你复杂一些。终有一天，我也会去做手术切除子宫的。
原来她也期待毕业。
“你确定吗？”C问。
虽然，我之前已经做了很多功课，找了第三方医生咨询，还问了病友，自己已经有了答案，但我还是又一次问，“会有什么副作用？”
“最大的副作用，就是不能生孩子了。再有就是不来月经了，如果你把这个当做副作用的话。”C回答。
“会影响性生活吗？”
“手术之后八周不可以进行插入式性生活，八周之后就可以了。”
“还可以有高潮吗？”
“当然，和之前一样。不过你不会在高潮的时候感受到子宫的收缩，有的人喜欢那个感觉，有的人不喜欢。”
“需要补充激素吗？”
“不需要，激素来自卵巢，你还年轻，我们会为你保留卵巢。手术后，身体会自我调节，你身体素质很好，应该没有问题的。”
问题列表很长，无休无止，医生一一回复。T先生始终坐在我旁边，跟我一起听着医生的回答。
走出诊室的时候我说，“抱歉，让你跟我一起经历这些。”
T先生微笑着，“别这么说，谁不生病呢？”
我们确定了手术方案，手术时间排在两个月后。或许可以像女魔法师一样，祭奉子宫，获得力量与自由。
*这篇作品来自三明治“短故事学院”
“内异症是育龄期妇女的常见病、多发病，在育龄期妇女中的发病率约为10%，累及全球1.76亿女性，且发病率呈上升趋势。内异症对患者的身心健康、受教育程度、家庭关系、经济情况等产生深远影响，甚至可以改变其生活轨迹。”——摘自《子宫内膜异位症恶变的研究进展》
这是我第二次写子宫内异症和腺肌病的故事了。我知道这远不是最严重或者最痛苦的疾病，或许正因为她太过普遍，又或许是因为她只发生在女性身上，因为她是生殖系统疾病，所以很少有人讨论和关注。作为一个病患，写作疾病的过程是痛苦的。但我总觉得有责任把我的经历说出来，让同样患病的姐妹知道，你并不孤单，你的痛苦并不是因为你娇气。也希望有更多的人可以理解和支持身边患病的女性。
同时，生病的经历，也让我感受到慢性病人的局限和绝望，看着自己的世界越来越小，想要抗争却没有力气。我想衰老可能也是类似这样的感受吧，而衰老，谁又能逃得过呢？从我个人的经历出发，发现对于慢性病人和老年人，最需要的是家人朋友在心理、情绪上的支持，以及更专业的心理、运动康复服务。
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