今天是我的生日,有朋友问我:“你为什么这么热爱生活?”看到这个问题,我一时不知如何和朋友说起,只说了一句:“因为我想活着哎。”2016年我确诊感染艾滋病,下半年的时间进出医院3次。2017年年初我的身体刚刚恢复一些,爸爸便不愿意让我继续在家养病了。他常常睡在养牛场(爸妈经营一家养牛场)中不回家,没有来由的便冲妈妈发脾气,妈妈又对着我大呼小叫。我受不了家里的氛围,便想着北京有中国最好的疾病治疗环境,到北京吧。临出发的时候,妈妈给我包饺子,一边剁肉馅一边流泪跟我说:“我没有办法,你在北京要好好混下去。”后来忍不住又和我说:“你爸联系了某某,让人家给他生孩子,短信我都看到了。”听到这些,我的心像落在泥地里的腐烂尽的果子。和爸爸求证,他没有否认,承诺我:“以后不会这样了。”之后我去了北京。在北京工作,妈妈天天给我打电话或者用QQ给我发一些鼓励信息,她识字不多,只发最简单的:“一定要活下去”种种。每天打电话妈妈都要哭。到了6月,因为爸爸继续找人代孕的事情,爸妈的矛盾进一步升级,我几乎无心工作了,便打算回到老家。回到老家后,第一晚上我妈便埋怨我:“你说你是去北京干什么?”最终演化为争吵,之后是爸妈更大的争吵。我内疚到了极点,觉得自己什么事情都做错了,一件事情都做不成,走到哪里终要带来祸患。又担心自己生病的隐私已经泄露出去。每晚上都难以入睡,不是在考虑自己是一个“祸害”,就是在考虑“我生病的事情,是不是所有的人都已经知道了”。直到最后,我基本的认知也混乱起来,精神崩溃了。最艰难的时候,我不敢自己睡觉,要和父母睡在一起,半夜醒过来。便对父母说:“我们完了,都知道了,都知道了,怎么办?”当时我妈和我去山东精神卫生中心做心理测试,结果已经是“重度抑郁”了。这是我生病中最艰难的时刻,整个人精神恍惚,我唯一知道的事情是“我不能死”,当时的我觉得:“如果我死了,事情会更复杂,父母会更没有寄托。”但当时我与父母说的最多的话是:“活也不成,死也死不成。”我不是一个坚强的人,很脆弱,又时常给自己很大的精神压力。回想过去,我不想去说那时候的自己应该怎样做,或者说如果怎样做会更好。只想感谢在精神折磨下,依旧坚持着往前走的自己。感谢处在精神恍惚中,阅读习惯不丢弃的自己。当时有三本书对我影响很大。一本是《最后的告别:关于衰老和死亡,你必须知道的常识》;一本是《西藏生死书》;还有熊顿的一本《滚蛋吧;肿瘤君》。第一本书逼迫我正视死亡;第二本让我从宗教的角度觉知“死亡”,第三本书让我感念于作者对“疾病”、“死亡”的举重若轻。正是病中我对“死亡”的恐惧,成为促生“我要活下去”的火种。回想过去我逐渐明白,进入“痛苦”的中心,痛苦就消失了,只剩下了生存下去这一件事。
2018年我再次来到北京,开始新的生活,但抑郁依旧陪伴在我的左右。我常常不愿意与人交往,常常躲起来一人流泪;又或者半夜梦中醒来想着“自己是一个艾滋病感染者了”而后背发凉。发生变化的是,我不继续为抑郁贴“标签”了,不再认为抑郁不好,不再认为“我不该抑郁”,不再认为我应该积极快乐。当忧郁来的时候,便允许自己忧郁;当我不想见人,便允许自己不见人;当我想哭的时候,便允许自己哭。现在我知道了,忧郁的心理能够来,便也能够走。抑郁来的时候,我因抑郁升起各种的情绪,我又与各种的情绪纠缠,最后我更“忧郁”,这是一个死循环。终结这个循环的关键是我允许自己抑郁。抑郁,是一条癞皮狗,你愈想赶它走,它愈是不走。发生变化的是,我不再让别人的错误折磨我自己了。今年4月份我回家,我妈妈忧心忡忡的跟我说:“咱不去你老娘家了,你舅舅不愿意你去你老娘家。”听到我的心里先是一惊,后来我安慰我妈说:“不让我去,我就不去了。但是妈妈,我现在虽然生病了,你也知道和我正常的交际并不会传染这种疾病,如果以后你遇到其他人这样区别对待我,妈妈,你要明白这不是我的错,这是对方的思想里充满了成见。”不给“抑郁”这黑狗来的机会;如果抑郁这黑狗来了,知道它会走,不和它纠缠在一起。我没有战胜抑郁,没有克服抑郁,我只是和抑郁这黑狗和解了,就像是我和身体内的艾滋病病毒和解。我想穷我一生,父母会因为时间而退场,爱人、朋友也难以保证一生相伴,能够陪我地久天长的,也只有我脑海中的抑郁和身体中的病毒了,这两位老朋友定对我不离不弃的。
今年121时候我参与一个节目的拍摄,主持人问我:“有没有恨过传染我疾病的人。”我回答说:“现在都很恨。不仅恨过他,还恨过我爸爸以及亲人们。”我仔细考虑过“我还恨吗”的问题,我发现我做不到不恨。如果我能够拿到传染我疾病的人是恶意传染的证据,我肯定让其受到应有的法律制裁。就像是我舅舅不让我去我姥姥家,我觉得对我的伤害太大了,让我原谅他,没有可能的。既然依旧“恨”,那就应该面对一个真实的自己,不能说“假话”来让自己显得“高尚”。但我同样不想让恨统摄我的生活,就像是《神雕侠侣》中的李莫愁,她生活在恨中,一心想着报仇,最后她的生活中只有了“恨”,没有了自己。这样不值得。我还考虑过这样的事情,比如我会想如果生病之初,我爸能够拥有像现在一样丰富的知识,那么还会歧视我吗?现在我爸爸已经不歧视我了。我也会想,如果传染我疾病的人有更多的疾病知识,或者生病后像我一样能够得到浪漫妈妈(民间组织浪漫转身的发起人,8年义务做公益)和憨老老爹(贝利·马丁基金会驻华代表)的无私帮助,还会选择传播病毒吗?我并没有选择传播病毒。答案显而易见。考虑过各种的事情后,我正视了自己心中的“恨”,不为了标榜自己就假装不“恨”,也不让生活中只有恨,最后我把“恨”先放到一边,只有这样我才有更多的精力去做让自己变得更好的事情。2019年3月25日,我终于结束了因为拒诊维权事件带来的工作动荡期,开始了如今较为稳定的生活。连续半年多的时间,我都从天通苑到南四环附近上班。终于在十一月份搬家到了南边。如今我的生活平静、安稳,正是我这些年来一直所求的。最近看《无论何时我们还是会笑》这本书,作者是一位修女,做过特蕾莎修女的秘书。《如何度过这仅有一次的人生》是修女给一位生病的年轻女孩子的回信。这篇文章很打动我。文中有一段生病的女孩的话让我共鸣很大。“今天的我好不容易走到现在,在人生道路上一会儿向左转,一会儿向右转,真的走过了一段复杂又危险的道路。但是正是拜这些经历所赐,我对于人生这件事,很认真地进行了思考。我最近总是产生这样的想法,难道是因为到目前为止,我都是在用很随意的态度去生活,所以老天为了督促我,就把病痛当作礼物送给我?”我又何尝不是如此呢?在生病之前,我曾经很随意的生活着,肆意的挥霍着我的青春,并且追求着一些浮华的事项,却对诸如“出柜”、“做自己”、“死亡”、“安全”、“责任”这些真正重要的事情没有认真考虑过。然后疾病就来了,我丝毫没有准备,方寸大乱,生发了那么多的情绪,逼迫着自己,也伤害着父母。如今我走过了这“一段复杂又危险的道路。但是正是拜这些经历所赐,我对于人生这件事,很认真地进行了思考。”如果再给我一次选择的机会,我一定选择保护好自己,不让自己生病,但是人生没有如果。疾病并没有让我成为一个“强者”,我也没有战胜病魔,或者战胜命运。因为与宏大的命运与病魔相比,我的力量实在太小了,人定不能胜天。但命运给了我什么,我便接住了什么。这才是所有痛苦经历的意义。疾病让我成为了一个坚韧的人。文章结尾修女说:“正因为你经历了这些痛苦,所以你在二十岁的时候就理解了人生不是‘游戏’,人生是‘战斗’这个道理。”今天我二十八岁了,我逐渐接受了一个生病的自己,不再为自己贴标签,不再歧视自己,不卑不亢的生活着;也明白了“所谓人生,并不只是‘活着’,而是自己意识到往前走下去。”做一朵为自己开放的花吧,无论多小,无论处在何地,都拼尽全力绽放开来。发声小组
—消除对性少数群体的歧视与偏见。—普及性少数群体的相关法律知识。—保障性少数群体的权利及权益。 —婚姻家庭:结婚与同居、财产处理、家庭暴力、领养与生育等。—求职就业:就业歧视、职场性骚扰等。—医疗与强制治疗:扭转治疗、伴侣签字问题、艾滋病、抑郁症等。—跨性别:性别手术、身份证问题、荷尔蒙治疗等。“让我们忠于理想,让我们直面现实”
TA在北同:
疾病,让父母重新认识我
我只是生病了,我不想被医院驱赶
25岁,我确认感染了艾滋病
当我在谈517时,我在谈论什么
身为艾滋感染者面对歧视,我带着愤怒,持续说“不”
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