生而不凡：呼吸之痛，我们回以自由高歌
The following article is from 豌豆Sir Author 小小豌豆Sir
原创 • 罕见病 • 暖心科普 第44期
今天，我们来认识一个合唱天团，
她们不用任何音乐或乐器伴奏，
有着婉转动人的合声，
走下舞台，她们却连呼吸都很艰难。
这是怎么回事？来看本期故事吧！
我叫隆琳，2006年，突发气胸，
带来噩梦般的手术、插管……
最终，确诊患上了淋巴管肌瘤病（LAM），
这是一种只发生于女性的恶性肿瘤，
因为平滑肌细胞生长异常，
尤其是在肺、淋巴系统和肾脏中很明显。
这些细胞不受控制地生长，
会导致肺功能丧失、呼吸衰竭、
胸部和腹部淋巴液积聚、肾脏肿瘤……
而医生的话，让我倍受打击，
感觉自己在逼近人生的终点。
2007年，我的病情急剧恶化，
没日没夜咳嗽、咳血，躺不下、睡不着，
每次吃完饭，都会剧烈咳嗽，
吃的东西咳得全部吐出来。
卧床整整半年，我暴瘦到70斤。
淋巴管渗漏，
整个胸腔满满的积液浸泡着我的肺，
我无法呼吸，每天24小时卧床吸氧。
从卧室到卫生间，
只有五米远的距离，我也走不过去。
有一天，半梦半醒的我甚至出现了幻觉……
2008年，我得知美国有种药在临床实验，
抱着搏一搏的态度，我努力用上了药，
惊喜的是见效了，咳嗽减轻，能好好吃饭啦！
各种症状得以缓解，生命质量得到明显改善。
回顾这番重生的经历，
我得到了太多太多的爱，
我想将这份爱传递下去，
帮助更多病友建立信心，对抗病魔。
（编者注：淋巴管肌瘤病现在仍然缺少特效治疗药物，现有药物雷帕霉素可控制症状、防治重要脏器损害、减缓疾病进展，病友请遵医嘱治疗）
LAM病友有一个美丽的名字：蓝梅姐妹。
我们发起成立了蓝梅罕见病关爱中心，
中心为病友们提供诊疗护理信息，
搭建医患交流和病友互助平台，
倡导公众对疾病的科学认知。
姐妹们很多都是我的同龄人，
在最美好的青春年华遭遇疾病，
呼吸困难，走几步路可能就气喘吁吁，
甚至会呼吸衰竭、身陷绝境，历经生死。
这一残酷打击，让很多姐妹无法接受，
治病的同时，心灵重建也尤为重要。
我想，有没有一种方式，
既可以帮助姐妹们缓解“呼吸之痛”，
又能丰富大家的生活，
帮助姐妹们重新找回自信？
我热爱音乐，
在声乐气息训练方面得到过老师的指导，
想到气息练习会有助于呼吸困难的改善，
对呀！我眼前一亮，建一个合唱团！
也许歌声，能带给姐妹们崭新的未来。
经过一番思考、筹备之后，
我选择了“阿卡贝拉”这种合唱形式，
它是指完全没有音乐和乐器伴奏，
纯人声合唱的歌唱形式，
更加需要气息训练的基础，
对蓝梅姐妹来说，是挑战，更是锻炼！
2017年9月，在老师和小伙伴们的支持下，
由十余名LAM病友和志愿者组成的
“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”成立啦！
著名唱作人崔恕老师和编剧柏彤老师，
为乐团成立揭牌。
起步阶段，困难在所难免，
姐妹们的音乐基础相对薄弱，
有的小伙伴十分缺乏自信，
觉得自己唱不了这么专业的合声。
我请来专业的老师做指导，
成员每周排练一次，每次3个小时，
虽然最初给老师的耳朵不少“折磨”，
但大家的进步是有目共睹的！
更重要的是，姐妹们从此聚在一起，
抱怨少了，笑声多了……
2018年4月，我们北京举办首次专场演出，
准备期间，小伙伴们每周加练3-4次，
每次排练完都已是深夜11点多，
最终为观众带来《红蜻蜓》等多首经典歌曲，
在一次次掌声雷动中，我知道，
所有的辛苦付出，都值得！
在2019年CCTV《戏曲春节晚会》上，
“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”的小伙伴们
带着最新作品——
《四郎探母·坐宫》（京剧版阿卡贝拉）
华丽绽放春晚舞台！
乐团给姐妹们带来了前所未有的改变，
病友佳佳，曾经因为长期治疗未见起色，
让她深陷看不到未来的无助与迷茫，
加入乐团后，她渐渐有了笑容，有了快乐，
对今后的药物治疗，也重新充满期待。
受鼓舞的病友，可不只乐团成员哦！
病友惠如曾是一位优秀的中学老师，
因病告别了讲台，
一度住进ICU，甚至有轻生的念头；
得知我计划成立乐团，她特别兴奋，
积极出谋划策，更为演出成功而开心，
现在，她对未来的生活，又有了无限憧憬。
梅花香自苦寒来，
蓝梅姐妹勇敢昭告，
即使残缺也要美丽高歌，
不低头，向生活微笑，
不流泪，向命运歌唱！
“爱的供氧”蓝梅人声乐团郑州音乐会集锦
出品方：蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
蓝梅阿卡贝拉人声乐团
每年6月1日，
是世界淋巴管肌瘤病（LAM）关爱日，
整个6月，
是淋巴管肌瘤病（LAM）公益宣传月。
希望广大小伙伴，
支持我们的行动和心愿——
一是早日研发出淋巴管肌瘤病的特效药物，
让蓝梅姐妹们彻底摆脱病痛的折磨；
二是能控制症状、减缓病情发展的雷帕霉素
早日将淋巴管肌瘤病纳入适应症，
让姐妹们都可以享受医保，减轻药费负担，
病有所医、药有所保！
故事｜张明芳《蓝梅姐妹，用歌唱的方式自由呼吸》，原文刊载于《中国妇女报》，皓宇改写
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、freepic
特别感谢广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘杰医生的指导。
本期故事素材由蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心提供。蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心创立于2008年，是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织，世界淋巴管肌瘤病公益联盟成员。该组织致力于为患者提供医疗援助、生活救助；搭建权威诊疗信息平台；在生活护理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助；维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益；积极推动有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。
官网：www.lamchina.com.cn
微信：lamchina2015（公众号）
微博：@蓝梅公益
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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