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乐见岛专稿|美国怎样把贺建奎式的科学狂人关进笼子里的?

乐见岛君 乐见岛 今天

作者:麦嘈,乐见岛专栏作家。

本文约4900字,预计阅读时间13分钟。


欲阅读上期,请点击:乐见岛专访|基因编辑是人类之困,这事迟早要来!


 提要:  美英科学家真的是在做类似的实验吗?科学是否不存在共同价值?为何在基因研究和技术上处于优势的西方科学界,反而没有出现贺建奎这样的“科学狂人”?


11月28日中午12点50分,连日来深陷“基因编辑婴儿”风波的贺建奎,终于现身香港第二届人类基因组编辑国际峰会。借助网络直播直接面对公众,解释他为什么要这么做。但是,他没能令科学共同体和公众释疑,对他的回应和解释可谓恶评如潮。


人类基因组编辑国际峰会组委会翌日发表了一项正式声明,认为现阶段“进行任何生殖细胞编辑的临床使用仍然是不负责任的”。生殖细胞编辑给实验个体可能造成的长期不良影响,也让公众对基因编辑双胞胎未来的命运深感忧虑。


一片反对声中,也不乏某些“另类”的声音。如清华大学退休教授赵南元就认为,贺的实验就像一次“伦理爆破”,是对西方基督教伦理基础上形成的科学普世伦理的冲击;中国是无神论国家,不必被西方的科学伦理绑住手脚。而贺建奎在答问环节中,也以“美国英国有类似的实验在进行”来为自己辩护,以此合理化自己的所作所为,且为这项“世界第一”的实验裹上一层民族主义的油彩。


可是,美英科学家真的是在做类似的实验吗?科学是否不存在共同价值?为何在基因研究和技术上处于优势的西方科学界,反而没有出现贺建奎这样的“科学狂人”?

 

 美国科学家   为什么“永远不与贺博士打扑克”?

 

实际上,贺建奎所说“英美有类似的实验在进行”,根本无法成为基因编辑婴儿成立的理由。这么说,恐怕连他自己都会心虚。


11月27日《纽约时报》的报道透露了一个令人寻味的细节。三个月前,贺建奎在美国参加了纽约冷泉港实验室召开的基因组工程研讨会。会上,他向与会者介绍了自己在9对夫妇的胚胎中编辑CCR5基因的工作。


与会者之一、加州大学伯克利分校创新基因组学研究所乌尔诺夫博士形容,贺的发言无甚出彩之处,因为他说的内容大家都知道,毕竟该领域已经发展了十多年。但贺建奎当时并没有提到,有些胚胎已经被植入了一位母亲的子宫,而这位母亲已经怀上了一对经过基因编辑的双胞胎。


根据业内行规,从事此类重大研究的科学家,需要从研究一开始就保持实验过程和数据的透明,且为慎重起见,在正式公布某项科学发现和实验成果之前,须以论文的形式接受同行评议。


但贺建奎不屑于这么做,他对科学共同体显然打了埋伏,所以他的试验实际是一次秘密试验,只是在结果已出木已成舟他才向媒体公布——但依然不是最先向科学共同体公布:他追求的只是媒体的轰动效应,并不在意同行评议。


也就不难理解,为什么乌尔诺夫博士事后会打趣地说:“我永远不会和贺博士一起打扑克”。言下之意,贺建奎骗过了当时在场的所有科学界同行;跟这样的骗子打扑克,你一定会输。


贺建奎声称西方同行在做类似实验,却在国际交流场合隐瞒了自己的实际进展,可见他内心深知,他的作为在西方同行那里是不被允许的。


所以,用英美有类似实验为自己辩解,并不成立。


(图)不愿与贺建奎打牌的费奥尔多·乌尔诺夫(FyodorUrnov)博士

 

西方科学界对于基因编辑婴儿的顾忌,首先源于法律上的严格禁止。在一些国家,用人类胚胎做实验属于犯罪行为。日本北海道大学的学者2014年梳理了全球各个国家关于基因编辑的立法及实践,发现在统计调查的39个国家中,有29个禁止对人类生殖基因进行编辑,其中25个国家对禁令具有法律约束力。


譬如:加拿大2004年颁布就颁布了《人类辅助生殖法》,据此,违法编辑人类基因组将面临最高10年的监禁。澳大利亚2002年颁布了《禁止克隆人法案》,据此,改变胚胎细胞的基因组是违法行为,违者可能面临高达15年监禁。


西方国家中,英国是基因编辑技术在研发和监管上相对宽松的国家。目前英国允许人体胚胎研究,但英国法律不允许对人类胚胎进行基因编辑干预后移植入子宫。要把经基因编辑修改的胚胎、精子和卵细胞用于生殖目的,必须首先修改相关法律。


今年7月,英国纳菲尔德生物伦理学协会发布报告称,在充分考虑科学技术及其社会影响的条件下,通过基因编辑技术修改人体胚胎、精子或卵细胞细胞核中的DNA“伦理上可接受”,被视为学界和民间给基因编辑的婴儿“开绿灯”的信号。


但据英国《卫报》报道,该报告并未要求修改英国既有的禁止基因编辑婴儿法律。报告主笔人之一,纽卡斯尔大学社会与伦理生物学教授斯克利认为,虽然基因编辑有朝一日能让父母多一个“符合孩子最大利益”的生育选项,但一旦修改法律,意味着这项技术有可能令那些没有选择或无力选择基因编辑的人,未来承受更大的社会压力、缺少相应医疗支持,这无异将加剧社会不公。


故此,英国科学家目前的共识仍然是,基因编辑研究上可行,但法律修改时机尚未成熟。

 

(图)世界各国禁止人类胚胎基因编辑相关立法状况

 

 狂人贺建奎   为什么在中国如入无人之境?

 

对于科学工作者而言,法律划出了其工作的基本底线——毕竟,法律是科学研究与公众共识、社会生活之间建立平衡的产物。而要让科学研究及其应用符合人性与理性要求,依然有赖学界建立一套自我约束的专业伦理。


就基因编辑技术而论,美国国家科学院(NAS)和美国国家医学院(NAM)去年任命了一个由22名成员组成的国际专家委员会,以探讨这项技术在研究和临床应用上的利弊,以及医疗公平和可及性等问题。专家委员会经过讨论,提出了人类基因组编辑的七项治理原则。其中包括:

 

-       促进患者身心健康(well-being)。

-       透明化:相关研究及应用应保证其公开性,并以利益相关方能够理解的方式来分享信息。

-       在研究和应用过程中保持应有的谨慎。

-       负责任的科学:严格遵守科学实验及临床的相关国际准则和职业守则。

-       对人的尊重:尊重所有个体的人格尊严,承认和尊重个人选择及决定的重要性。

-       公平性:所有个案都需公平对待,实现分配正义

-       国际合作:在尊重文化语境差异的同时,强调国际合作及科学界共同承诺的重要性。

 

(图)国际专家委员会关于人类基因组编辑的七项治理原则


诚然,学界建立专业伦理的努力,依然是一种软约束,并不具强制力。只靠专业操守,只诉诸于道德压力,无法防止偏执与心怀不轨者的出现。实际上,现代科学研究早已成为一项社会系统工程。


弗兰肯斯坦医生独自在实验室里穷经皓首,制造出“科学怪人”的场面,那是属于19世纪的文学想象,并不是今日科学研究的实情。


从研发到临床测试,基因编辑工作牵涉面极广,需要大量资金、实验室设备及人力投入,若进入临床甚至是市场,还要面对严格的监管。正是因为牵涉面广、环节众多,基因编辑的每一个环节,每一项“外包”“分包”工序,本来都应遵循各自的行规及专业守则形式,相应地,这些工序也为基因编辑的研究及临床应用全过程竖起一道道伦理防线。


可惜,在贺建奎的个案中,我们看到的是,每一道工序上的伦理防线都被打开了缺口。


微信公号“赛先生”发表300位学者联名公开信《十问贺建奎》,信中断言:根据贺本人在香港会议上展示的数据,这项研究的花费是非常惊人的。大量的猴子实验、大规模的基因组测序、后期数十轮的体外受精(也就是试管婴儿)尝试,粗略估计至少需要数千万人民币甚至更多资金投入。仅凭贺建奎的个人收入,根本无力承担。此为研究资金管理失守。


又如,贺的研究需要一整套现代生物学研究基础设施的支持(实验室、仪器、人员、医院等等),而这些研究基础设施及平台在中国并非随处可见。尽管事发后,贺所在学校、提供伦理审查材料的医院均否认参与了此项研究。


试想,若在伦理审查环节,或者保障患者风险告知环节,能严格按有关规定办事,恐怕孩子也不会那么容易生下来。此为研究审查和风险管理等环节的失守。


正是众多环节的失守,才令贺建奎如入无人之境,直至木已成舟无法挽回。所以,此事绝非贺建奎个人的责任,绝非仅仅追究贺建奎个人所能交代。

 

 基因编辑   的专业伦理与风险防范系统

 

反观欧美国家,科学研究首先在立项上,要通过学界的同行评议。项目评审除了科学性内容,还要遵守若干研究伦理。而近年来科学研究伦理方面的要求逐步收紧(尤其以动物保护、以人作为对象的研究最为严格),其规定之繁复、门槛之高,甚至引来部分学者的反弹,认为审查太严会造成巨大的社会资源浪费。


美国国立卫生研究院(NIH)被认为是世界一流的研究机构,拥有1.8万名员工,每年有280亿美元的财政预算,其大部分经费都用于资助大学里的研究,或者开发产品,这些产品开发出来后可以授权给商业机构。


NIH官网上的伦理部分,巨细无遗地规定了申请者所需遵守的各项行为守则,官方政策及审查办法,利益冲突处理原则,以及相关伦理培训和会议信息。其中,涉及项目研究伦理的申请表格长达16页,申请成功者每年还要提交10页的项目伦理报告。


若通不过伦理审查,则无法获得研究启动及后续资金。而研究经费上的数字化管理,又反过来强有力地约束了那些有可能违反伦理的研究出现。


(海报)NIH经常为研究者提供研究伦理及伦理报告写作的培训

 

同样,保障受试者的知情权,本来也是一道防止科学研究伦理失守的保险闸。根据贺建奎本人透露,招募受试者前,会由他的助手用一个半小时进行风险告知,且不说父母有无权利替孩子决定自己身上是否要去掉某种基因,一个半小时决定一个人的一生乃至她的后代,这是极不负责任的。


只需要一个简单的比较就足以说明问题:以整容手术为例,澳大利亚医学委员会出台的规定是,除了医生有责任向患者告知手术健康风险之外,想做重大整形手术的患者还必须有强制性的七天冷静期,18岁以下者需要三个月的冷静期,且必须向一名心理医生、精神科医生或全科医生进行咨询,心理评估合格后方能接受手术。


相对而言,除了信息不对称、知情权未受充分保障,在有关基因编辑婴儿所面临风险的讨论中,未来这名孩子在心理上会遇到哪些问题,似乎也不在贺建奎及其团队的考虑范围内。

 

 将伦理学   融入工程师培养过程中

 

一位现场聆听了贺建奎港大演讲的听众,事后在网上发了一篇感想。她的感受只有两个字:“冷漠”——

 

“在回答前半程的问题时,他完全不需要英文辅助,而被问到如何承担两个孩子的责任,以及两个孩子未来的发展时,每一个问题(每一个!)他都表示没听懂(提问人有英语为母语者,也有中国人,语言是清晰易懂的),让主持人复述,以至于主持人都露出嫌弃的表情。”


(图)有观众指贺建奎的演讲“冷漠”

 

在科学问题上对答如流,对人文议题漠不关心,贺建奎面对公众时下意识的举动,也许可以反映出他作为一名顶尖科技人才,在人文方面的教育短板及价值观贫乏。


本科求学于中国科技大,专业物理学,贺建奎的博士、博士后阶段都在美国度过的,假如他有兴趣旁听美国理工类学生的通识教育和人文类课程,他今日的科研之路,乃至他整个的人生态度,或许会有所不同?


美国大学无论是理工科还是医科,都极为注重伦理教育。以麻省理工学院(MIT)为例:自从上个世纪50年代起,该校就在工科课程体系中强调人文和社会科学的重要性。本科生阶段的人文与社会科学课程不少于8门。其教育目的一如工程伦理学家M·戴维斯所概括的:


第一,增加学生的道德灵敏性;

第二,提升学生的工程伦理判识能力;

第三,加强学生对行业行为标准的认识

第四,锻炼学生的伦理意志力。


假如贺建奎有机会把美国大学游历一遍,可以在弗吉尼亚理工学院旁听《学会聆听:道德介入工程实践的工具》(Learning to Listen: A Tool for Morally Engaged Engineering Practice),在加州州立理工大学修习《哲学史视角下面向工程师的伦理学》(Ethics as Philosophical History for Engineers)。或者到印第安纳大学医学院参与“生物复杂性与人类复杂性”伦理问题的角色扮演式研讨班。


而这些项目,只是美国国家科学院“将伦理学融入工程师培养过程中”示范性教育活动的一部分。

 

(图)麻省理工学院学生在课堂上讨论与人工智能相关的伦理问题

 

显然,必须这样培养出来的工程师和医生,才可能真正具有一颗柔软的心,才会有所敬畏,知所进退,沦为科学狂人的几率才可能最小。


美国当然也不是白璧无瑕,也有学术丑闻,学界也存在为商业利益不惜铤而走险的不法之徒,但相对来说,美国的理工科教育在伦理和人文上的确更为完善,在学术生涯早期,就为未来有志于从事科学研究的年轻人提供各种资源,深入探讨伦理议题,这一经验的确很值得我们中国借鉴。


从贺建奎编辑基因婴儿的伦理失范,到韩春雨论文被撤、107篇中国学者论文被撤的学术失范,除去监管不足、惩戒机制失灵这些外围因素,无法否认,此类科学道德丑闻的发生,也存在一些致命的个人因素。


如何防止由于人格缺陷、人文教育不足而造成科学研究无法挽回的恶果?如何阻止“科学狂人”头脑中的理念怪物,变成现实世界中的潘多拉盒子的魔鬼?在整个国家向“科学大国”迈进之时,我们的学界、我们的科学家依然需要向内心和良知深处掘进求索。


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The   end

编辑:何意


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