独家|救救新冠肺炎病人：推进社会反歧视，缓解病耻感

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病毒指标消失，解除医学隔离，迈出医院大门。这是不少确诊新冠肺炎患者梦寐以求的一天，也是新生命充满未知的第一天。2月19日，《人民日报·海外版》“侠客岛”公众号刊发了广东东莞一位新冠肺炎康复患者杨远的对话录。作为一名武汉某高校的博士在读生，一户湖北外出打工家庭的独子，他在出院后不得不面临父母居住地邻里的歧视——长住10多年后，他们被房东要求全家搬离。即便是当地村委会帮杨远开具痊愈证明、隔离期已过的证明，只要户籍上写着“湖北”，依然租不到房子，依然被酒店拒绝入住。

截至2月21日8时，全国新冠肺炎累计确诊病例超过7.5万人，累计治愈病例超过1.7万人。除此之外，光杭州一地就有30万居家隔离者，全国预计至少有上千万居家隔离者。这些新冠肺炎的确诊患者、康复患者、疑似感染者、密切接触者（以下简称“新冠肺炎相关人群”）将面临怎样的社会支持系统？是接纳还是排斥？是亲近还是歧视？是包容还是限制？“健康智荟”编辑部访谈生命伦理学、医学伦理学、公共卫生伦理学领域的4位专家学者，围绕新冠肺炎及其社会反歧视议题开展建言。

01

公益与私权

公共卫生本身关注的是人群层面的健康，这里的人群更多是统计意义上的。但在具体案例中，体现的是一个个的真实个体和个体组成的群体，援引的理念在不同情境下也是不同的。

“当面对突发疫情时，公共卫生行动关心的原本统计学意义上的生命，已经表现为一个个的病人本身。”北京大学医学部医学伦理学教研室主任丛亚丽教授介绍说，对于不同阶段的新发传染病防治，从艾滋病到SARS（非典）防治，公共卫生一直强调公众利益优先于个体利益。但公共卫生伦理在上个世纪80年代之前还没有形成独立的体系，一直到2005年，美国医学会还为医生对HIV病人需要上报和不能像临床伦理的隐私保护做法一样做出辩护：未尊重个人权利（如：上报传染病信息而引发患者信息泄露）的行为，是为了公众利益（没有其他更好的选择存在）而开展，按例外论处理。

不只是美国，2003年，SARS（非典）暴发之后，加拿大、中国也都发生了过度暴露患者隐私事件。2020年，新冠肺炎疫情暴发之后，中国多地也发生了卫健委、定点收治医院泄露患者名单事件。由于患者的姓名、身份证、手机号等高度敏感的隐私信息被非法曝光，这些患者遭受本不必要的社会骚扰、歧视等社会压力。

作为国内第一部《公共卫生伦理学》专著的主编，中国科学院哲学所研究员邱仁宗教授表示，在突发公共卫生事件爆发时，处于第一位的公共卫生伦理原则是“效用（utility）”原则，要对限制个人权利和利益的干预行为进行全面评估，其受益/风险比越高，则效用越大。公共卫生牵涉面大，涉及广大群众，社会成本高，决不能采取徒劳无功的干预措施。但有时候不可避免的牺牲某些个体的某些权利和利益。

据《健康报》报道，针对本次新冠肺炎疫情的公共卫生伦理原则，邱仁宗提出了5个方面建议：第一，要有证据或经验证明并得到理性辩护的是，这种限制个人自由的隔离措施确实是对控制病毒的传播是有效的（utility），而不能基于主观臆测。第二，有不同形式和不同程度的隔离措施，我们采取的隔离措施要与病毒传播的速度和引起疾病的严重程度（尤其是死亡率高低）相称或成比例（proportionality），而不能超越这一必要限度。第三，这种隔离措施是控制疫病所必要的（necessity）。第四，在采取隔离措施时对个人自由的限制应最小化（restriction minimization）。第五，必须及时地随时地和完整地将有关疫情的信息传递给所有公民，也要向邻国、邻地区和世界卫生组织报告，坚持透明性（transparency）。

英国纳菲尔德生命伦理理事会在其《公共卫生：伦理问题》报告中，曾提出一个类似阶梯的干预策略，或者说治理行为光谱：从完全自由放任或只做监测，到提供信息，到鼓励参加，到改变政策，到限制选择，到强迫约束。

“传染病患者不是罪人，不是恶意的病毒传播者。”丛亚丽表示，在国际公共卫生界的共识中，强制隔离已经是对突发公共卫生事件最强的干预策略，决不能再出现损害新冠肺炎相关人群基本生命权、健康权、人身财产权等的更强干预策略。丛亚丽分析说，如果仅仅考虑公共利益，发现一个传染病患者就消灭掉，这就失去了人类社会的基本伦理价值。今天我得这个病，明天你得那个病，任何一个人都可能患上传染病。难道仅仅因为某个人患有传染病，就要让渡或豁免个人权利和利益的保护吗？

02

社会反歧视

丛亚丽认为，上述拒绝新冠肺炎康复患者租房的房东，是全社会的一个缩影，代表了中国普通老百姓在无知情况下心生恐惧。他们虽然没有主观歧视的故意，但客观上造成了对康复患者一家的伤害——任何一个人是没有理由伤害他人的。

作为一名医院伦理委员会工作者，福建医科大学附属漳州市医院伦理委员会委员蒋辉更强调突发公共卫生事件干预策略的可操作性。他认为，对于公民个体而言，调整私人的权利和利益，不仅仅要讲法律，更要讲人情、讲伦理、讲文化。

对学术界而言，蒋辉表示，之所以出现对康复患者的歧视，问题在于有关科学信息不普及。前期健康科普更着眼于如何“防”，如何“治”，但对于治愈患者，康复期的患者是否携带病毒，具不具备传染性，似乎没有任何一个官方媒体、知名专家权威发声，填补公众认知的盲区。北京协和医学院人文学院张新庆教授认为，这一健康科普不仅要针对处理医患关系的一线医护人员，还要针对社会大众，既包括患者家属、亲友，又包括就业单位，还包括“窗口”行业服务人员（如：房屋租赁、餐饮服务、教育培训……）。

对市场主体而言，蒋辉说，即便健康科普做到位了，大部分人不安全感消除了，仍然不排除少数人在心理上有自我保护机制。对于趋利避害的人类本能反应，不能首先站在道德制高点予以批判。房东和房客产生矛盾，怎么都纠缠不清，就需要引入第三方（如：物业公司、居委会、村委会）参与纠纷调解工作。他建议，对于口头或书面协议订立的合同，即便房东真的想要让房客搬离，也要用其他被第三方判定成立的理由，而不能以新冠肺炎患者及其家属为理由，否则就会对邻里之间乃至全社会形成不良示范效应。

对社会而言，蒋辉认为，在乡村自治的传统下，农村仍有基于村规、乡俗、亲情产生的伦理规范。但在我国城镇化过程中，由大量流动人口组成的“临时社区”，由不熟悉产生冷漠，由冷漠产生怀疑，最终衍生为歧视、排斥。在这种情况下，建议当地政府、居委会（村委会）及时为新冠肺炎康复患者出具健康证明，由社会工作者提供心理援助，由法律工作者提供法律援助。

对新冠肺炎相关人群而言，丛亚丽补充道，康复患者既是医学层面的受害者（从医学伦理学理解），也可能是无意识的病毒携带者（从公共卫生伦理学理解）。确保自己不对他人带来可能的患病风险，这是公民个人的基本伦理原则。如果每个人得了流感（非新冠肺炎）都主动戴上口罩，也是本次疫情带来的巨大进步。

“就跟物理的受力分析图一样，需要综合考量政府、公民个人、医疗机构、医药企业、社会组织等各方诉求，以及各方之间的平衡。”

蒋辉将突发公共卫生伦理原则类比于医院对新药临床试验的伦理审查过程中，一是价值因素。如果新发传染病的传染性非常强，临床研究或临床治疗能产生很高社会价值、科学价值，启动这一研究或治疗就具有非常高的迫切性。这一原则同样适用于突发公共卫生事件的干预决策。

二是风险收益比因素。“不惜一切代价，一定要控制疫情”的说法是错误的，应该以人民群众利益为根本导向和工作目标，权衡各项措施的利弊。只要本区域没有新发病例、也没有输入性病例，在做好防控措施的前提下，就应该逐步减少对个人权利和利益的限制。

三是执行者因素。如果某地、某一级主政官员只考虑自己官本位利益，而不是本地居民的健康获益和其他生产生活获益，就容易出现不愿及时公布疫情或不愿复工复学的考量。伦理审查除了审查医学伦理，还要审查职务伦理，在本人岗位上有没有履行职责，与外部环境的利益冲突是否得到妥善处理、产生良性平衡。

03

缓解病耻感

美国作家、癌症康复患者苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中，反思并批判了疾病（如：结核病、艾滋病、癌症）在社会的演绎中一步步成为隐喻，从“仅仅是身体的一种病”，转换成了一种道德批判。

类似的道德批判出现在新冠肺炎疫情期间。不仅是对新冠肺炎相关人员个人的歧视，还出现对湖北、武汉等地域的歧视。被歧视者被贴上“吃野味”等标签，加剧了全社会对新冠肺炎的病耻感，这种病耻感对确诊患者影响尤甚，可能导致引发心理健康问题，甚至加重病情。

张新庆表示，病耻感是患病体验的一种负向情绪。是否产生病耻感，关键在于医护人员和基层工作者是否知晓、是否在意患者的内心世界和价值选择。一是自我产生的病耻感。有一位新冠病毒病毒携带者，自己年轻没有症状，把父母和其他近亲属传染了，由此产生了严重的内疚感、负罪感。二是外力强加的病耻感。由于防疫工作中出现粗暴执法（如：锁死门窗，张贴标语，语言辱骂，行为暴力），居家隔离者可能产生病耻感。

缓解病耻感的第一个办法是强化沟通机制。一位武汉籍医学伦理学专家告诉“健康智荟”编辑部，针对过度采集患者信息、隔离措施“一刀切”等问题，他给湖北农村的基层干部提了很多意见，也反映给当地卫健委领导。经过几方沟通之后，大部分合理建议都得到基层干部的采纳：一是手机视频代替上门测体温，避免交叉感染。二是部分人不愿意提供手机号码的，可以仅登记本人单位，而且为个人隐私信息严格保密。他呼吁，只有当地政府、村委会、居委会与新冠肺炎相关人群平等相待，充分沟通，换取信任，才能消除新冠肺炎相关人群的自卑感和绝望感。

缓解病耻感的第二个办法是强化出院后随访。2月17日，国家卫健委印发《关于做好新型冠状病毒肺炎出院患者跟踪随访工作的通知》。文件显示：患者出院后，应当继续进行自我健康状况监测，佩戴口罩，有条件的居住在通风良好的单人房间，并减少与家人的密切接触，分餐饮食，做好手卫生，减少外出活动。多位伦理学专家建议，应当在下一版的《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案》新增对康复患者的心理援助内容，避免出院后遭受社区、家人的过度隔离并激发病耻感。

缓解病耻感的第三个办法是帮助康复患者尽可能回到健康生活。上述文件要求，康复医疗机构要为重型、危重型出院患者提供肺功能损害评估，根据肺功能损害程度制定合理呼吸康复计划并予以康复治疗。相关影像资料显示，2003年SARS（非典）疫情平息之后，出现了一批股骨头坏死等后遗症患者，他们由于得不到及时的社会救助、居家护理、人文关怀，成为社会的“边缘人”“底层人”。多位伦理学专家呼吁，新冠肺炎疫情平息后，需要帮助肺功能损害患者、治疗后遗症患者及时提供必要帮助，只有与其他健康人消除差别，才能从根本上消除病耻感。

梁嘉琳 | 作者

胡宏伟、谢宇 | 责任编辑

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2020年2月6日

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