慢性肾功能衰竭患者血液透析后生活质量的研究进展
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慢性肾功能衰竭患者血液透析后生活质量的研究进展
血液透析(hemodialysis,HD)是治疗慢性肾衰竭(下称“肾衰”)的方法之一,从1940年开始第1例透析治疗以来,慢性肾衰患者被给予了第2次生命[1]。依据中国产业信息网相关数据显示[2],我国终末期肾脏病(end-stage renal disease,ESRD)患者人数呈逐年上升趋势,2018年,将近300万,且每年以超过10%的速度增长。截至2020年底,中国血液净化病名信息登记系统的数据显示[3],我国大陆地区维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)患者约69万例。HD能纠正水、电解质及酸碱平衡紊乱并清除体内毒素,是一种快速且有效的治疗方式。HD患者的生理功能、躯体疼痛、精力、社会功能、情感职能、精神健康及总体健康等都会因长期的疾病折磨而受到极大影响。目前,ESRD患者生存期不断延长,但在行HD的同时,患者饮食、对感染的耐受力、思维活动、精神状态及睡眠等均受到影响。随着健康观念的改变及医学模式的发展,医学的目的更应注重于提高患者的生活质量,增进其身心健康[4]。因此,生活质量状况受到医务人员和社会的更多关注,对患者而言,治疗的目的已不再只是生命的延续,而是活得更有意义,并拥有更好的生活质量。
1 生活质量的概念及内涵
世界卫生组织(World Health Organization,WHO)指出,生活质量是个人对其生活地位、在个人生活的文化背景和价值体系中的感知,是与个人目标、期望、标准和欲望相关联的。生活质量是与一个人能达到足够水平的身心状态、功能独立性、社会关系及与周围环境联系的各种方式结合在一起。生活质量有2个基本组成部分,即主观性和多维度。主观性意味着生活质量只能从个人的角度来确定,因此,只能通过对个人的直接查询来知道[5-6]。多维度是指从个人生活的多个方面,包括生物、物理、社会和环境。Gerasimoula等[5]得出的结论是,一个人的生活质量是通过考虑身体、心理、社会和疾病的状态或条件来衡量的。衡量生活质量共有5个评估领域,包括身体健康、心理健康、独立程度、社会关系和个人与环境的关系。身体健康:一般健康、蛋白质能量营养消耗(protein-energy wasting, PEW)、疼痛、能量和活力、性活动、睡眠和休息。心理健康:思维、学习、记忆和集中注意力的方式。独立性水平:流动性、日常活动、沟通能力、工作能力。社会关系:社会关系,社会支持。环境:安全、家庭环境、工作满意度。
2 血液透析患者生活质量的现状
当前,HD患者的生活质量不容乐观,慢性肾脏疾病(chronic kidney diseases,CKD)患者生活质量明显降低,尤其是在透析或肾移植阶段。疾病严重影响到配偶和其他家庭成员的生活质量[7]。HD患者生活质量的评分也显著低于健康人群,且健康和生活质量随透析时间增长而下降,许多患者因担心家庭经济负担、性功能丧失等问题而丧失独立性,继而感到焦虑和绝望。HD患者合并贫血、较差的营养状况、较低的残余肾功能等也增加了其住院率。HD患者治疗中的透析时间、经济收入等情况都会影响到生活质量。患者需定期接受治疗,占用大量时间,且较高的费用,对家庭造成经济负担[8]。张静平等调查200例HD患者生活质量发现,男性高于女性,透析龄越短者生活质量越高,文化程度越高者生活质量越高,在职者高于退休者;有配偶高于无配偶的,医疗负担小的高于医疗负担大的[9]。近来,已逐渐认识到HD等慢性病患者生活质量的发展及转归与社会心理因素密切相关。与透析治疗相关的社会心理和生物学变化增加了CKD患者患抑郁症的风险。据估计[10],该人群患抑郁的几率较一般人群高3~4倍,比其他慢性病患者高2~3倍。抑郁症还增加了肾脏疾病进展的风险,更差的临床结局及更高的死亡率。
3 影响血液透析患者生活质量的因素
3.1 社会人口因素
研究表明[11],社会人口因素,如年龄、性别、种族、经济状况、婚姻状况、就业状况与生活质量有关。生活质量的物理领域会随年龄增长而恶化。老年患者往往更易接受自己的健康状况,并认为这是衰老的结果。有报告称[12-13],较低的社会经济和教育地位在HD患者中与较低的生活质量相关,其中就业的患者已被证明有更好的生活质量。女性肾衰患者生活质量较低。同样地,已婚患者生活质量也高于未婚患者。
3.2 临床因素
有针对HD患者的研究已确定了与患者生活质量相关的临床和生化标志物[11-12],特别是在物理维度方面。
血红蛋白:作为肾脏贫血的标志,血红蛋白水平与身体功能和健康状况密切相关。促红细胞生成素治疗后血红蛋白水平升高可改善精力、耐力。肾性贫血是MHD患者重要的并发症之一[14]。
蛋白质能量营养不良(protein energy malnutrition,PEM):接受HD治疗的肾衰患者正在上升。目前,已研究各种方法抑制CKD的进展。影响CKD进展的因素之一是在透析前阶段实施治疗性饮食。另一方面,CKD患者常患有营养性障碍,这是肾脏疾病中常见的“共病”。CKD多种危险因素中,PEM在病程中起重要作用。PEM的发病机制是多因素的。PEM是患者面临的重大问题,不仅会降低其生活质量,还会影响生存率和死亡风险因素[15]。
HD患者的“共病”:“共病”条件,如心血管疾病、周围血管疾病、高血压、糖尿病会对生活质量产生负面影响,也可能影响情绪。李文哲等[16]发现,脑出血使尿毒症规律HD患者发生严重的并发症, 致死率与致残率高。
CKD并发症:贫血、水肿和痉挛;重复感染、水肿、头痛和贫血损害与健康相关的生活质量。研究发现[17],躯体症状和生活质量有较强的相关性。
3.3 心理社会因素
HD治疗中,患者往往由于自身疾病、经济负担、社会角色转变等出现严重的生理、心理问题及并发症。其中,疲乏为最常见的并发症,发生率达 69%~97%[18]。心理因素与生活质量和死亡率有关,其中最显著的是抑郁,患者对自己疾病的感知和抑郁等希望得到的社会支持。焦虑症也被发现与较低的生活质量有关。由于躯体抑郁与肾衰及HD不良反应相似,因此,对HD患者抑郁症进行评估是相当困难的。研究表明[11-12],HD合并抑郁症患者的生活质量下降,死亡率增加。来自患者家庭或医疗保健提供者的社会支持,在提高生活质量方面发挥着重要作用。从家庭和医疗保健提供者获得充分社会支持的患者报告的生活质量更好[11-12]。应对策略在决定HD患者的生活质量方面起重要作用。肾脏疾病和HD给患者及其家属造成了压力创伤性,从而降低生活质量。无法适应或应对将会降低生活质量[11,17]。
4 改善HD患者的生活质量的措施
4.1 营养状况
营养状况评估、监测和干预是在CKD患者管理中发挥关键作用的组成部分。适当的营养治疗在CKD患者长期管理中非常重要[19]。蛋白质-能量消耗(protein-energy wasting, PEW)患者的营养管理目标是实现最佳营养摄入量(碳水化合物、蛋白质、脂肪和微量营养素),改善其营养状况。蛋白质限制一直是透析前阶段CKD的基本机制,其允许摄入蛋白质0.6~0.8 g/(kg·d),其中50%为优质蛋白,热量为30~35 kcal/d。当接受HD时,根据透析方式,蛋白质摄入量则改为1.2~1.5 g/(kg·d)[20]。除满足蛋白质和热量外,还须考虑充足的脂肪摄入,特别是不饱和脂肪;推荐钠摄入量为2~3 g/d;推荐钾摄入量为2~4 g/d;液体需求1000 ml/d(+尿量);叶酸1 mg/d、维生素B6 10~20 mg/d、维生素C 30~60 mg/d、维生素B1 0.5~1.5 mg/d和维生素E 800 IU/d[21]。
4.2 纠正贫血
贫血是CKD的常见并发症之一。多中心研究[21]显示,根据贫血的严重程度,生活质量有所恶化,且与肾脏疾病的进展和死亡率有关。在一项SF-36的研究中,促红细胞生成素治疗后身体症状、活力、能量显著改善。研究还发现,社会功能和心理健康略有改善,情绪健康也有所改善。当血红蛋白水平达10~12 g/dl时,得到最佳改善。数据[11,22 -23]表明,对贫血患者进行适当治疗,改善胃肠道症状和鼓励饮食依从性,以及提供护理以防止HD中失血,可能会降低贫血发生率及风险。
4.3 解决压力
各种压力源影响HD患者的生活。压力源可能包括疾病对整体身体功能的影响、营养问题、失业、经济困难、时间限制、情绪波动、功能限制以及对身体残疾和死亡的恐惧[11]。
4.4 提供社会支持
社会支持与各领域相关,包括抑郁症状、患者对疾病的感知、生活满意度和整体生活质量。婚姻和家庭问题通常在终末期肾病患者中观察到,并可能对个人产生负面影响。来自社区的积极支持还包括精神上的参与[11]。
HD患者除透析治疗需在医院外, 大多数时间都在社会、家庭中,因此,良好的社会环境、家庭成员的支持都能很好地保护患者的身心健康。屈梅香等研究表明[24],对HD患者家属健康教育能使患者在透析期间体重控制的依从性显著提高。照顾者在生活中起重要作用,照顾者有丰富的相关疾病知识、良好的心态和积极的行为,才能真正提高患者的生活质量[25]。刘学等[26]指出,医护人员应积极动员照顾者挖掘身边可利用的社会资源,鼓励其他家庭成员及亲戚朋友给予力所能及的帮助及情感支持。鼓励照顾者积极争取社区医院、社会志愿服务等形式来分担MHD患者照顾者的负担。
4.5 解决抑郁症
据报道[11],抗抑郁药物可显著改善CKD患者抑郁症状。黄少娟等[27]对50例年轻HD患者调查发现,对MHD患者予有效的心理护理干预,不但可减轻其负面心理情绪,且能提高其治疗依从性,从而提高生存质量,对促进患者的生活意义有显著的积极作用。
4.6 并发症的干预
并发症导致的住院和感染都会降低患者健康生活质量,并可通过促进健康、预防性和治疗性的干预措施进行管理。俞金海等[28]发现,高通量HD可改善尿毒症患者肾功能,降低并发症发生率,提高临床疗效。研究表明[29],慢性水肿与生活质量有相关性,水肿会导致身体和情感能力及总体健康方面降低。有利于自我护理的教育活动可减少水肿,并改善患者的健康生活质量。
4.7 延续护理干预
HD患者需接受长时间照顾[30],这要要护理人员给予更多的支持和帮助。HD患者负担重、合并症多、预期寿命短,被认为是实施延续性护理的合适人选。目前,国内外开展延续性护理的程度各不相同。王莉等[31]调查发现,全国28个省市44家二、三级医院中有4家二级医院并未实施延续性护理,主要原因为医院重视度不够和医护人员延续性护理意识不强。国外一项调查发现[32],透析专业人员报告其中心的延续性护理需求未得到满足,只有少数人认为自己能提供延续性护理。刘学等[26]指出,可将MHD患者照顾者的管理纳入血液净化中心整体护理的范畴,通过定期健康教育培训,开展有针对性的健康照护,解决实际面临的问题;通过家庭访视、电话随访开展延续护理,以了解并正确地指导照顾者应对照护压力。
4.8 整体护理和个性化、结构化教育干预
整体护理模式是以“患者为中心、护理程序为基础,重点强调将患者生理、心理及社会层面”作为整体,基于目标达成与之结合,即以“明确的护理目标”为出发点,在患者治疗全过程辅以多层面、全方位护理,最大限度地减轻患者不适,并促进康复[33]。周宏等[34]研究结果显示,尿毒症患者实施整体护理干预,能显著提升其心理状态及生活质量,对于病情也起到了稳定作用,从而有效地提高了患者的生存质量。在伊朗进行的研究表明[35],治疗依从性与总体生活质量评分及其所有维度呈正相关,该研究强调了个性化教育干预的必要性,在患者对其病情和坚持治疗方面起重要作用。结构化健康教育是有计划、分层次、逐步递进的教育干预模式[36]。结构化健康教育是根据患者的教育背景和具体患病情况,有目的、个性化、全面综合地实施健康教育。梁杨等[37]研究发现,将结构化健康教育应用于HD患者中,可缓解皮肤瘙痒,提高其心理韧性,缓解焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪,减轻心理障碍,提高睡眠质量。
4.9 多学科合作(MDT)团队对血液透析患者生活质量的干预
5 小结
终末期肾病已成为全球范围内严重威胁人类健康的公共卫生问题,相关并发症的出现,以及HD患者数量的增加,给患者及社会造成严重的负担。因此,对HD患者生活质量进行研究有重要的社会意义和医学价值。