【2023年卫生健康宣传日】世界血友病日——人人可及：预防出血，附：宣传材料下载方法

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2023年4月17日是

第35个“世界血友病日”，

活动主题是“人人可及：预防出血”，

旨在提高全社会对血友病的关注和支持，

科学防治出血，

优化防治策略，

提高规范诊疗能力和照护管理水平，

促进人人享有治疗的机会。

世界血友病日

2023/4/17

01

血友病

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

02

血友病是X染色体连锁隐性遗传病

血友病是X染色体连锁隐形遗传病，由位于X染色体上的凝血因子基因突变引起，遗传规律是女性传递，男性发病，男性传递，女性携带。男性仅有一条X染色体，该染色体上的基因发生突变就可能出现症状，即为血友病患者；女性有两条X染色体，一条染色体上的基因发生突变，另一条没有突变，一般没有临床症状，即为血友病基因携带者。

03

血友病的临床表现

1.出血！出血！出血！

为本病主要的表现。终身有轻微损伤或手术后长时间出血的倾向。出血程度及发病的早晚与患者血浆中FⅧ活性水平有关。

2.出血所导致的压迫症及并发症

出血形成血肿后可导致压迫症状：

（1）周围神经受累 发生率为5%～15%，病人有麻木、剧痛、肌肉萎缩。

（2）上呼吸道梗阻 口腔底部、喉、舌、扁桃体、后咽壁或颈部的严重出血甚为危险可引起窒息。

（3）压迫附近血管 可发生组织坏死。

04

血友病的治疗

01.专业救治，血友病患者发生急性出血时，应及早就近接受专业救治，并坚持RICE（休息、冷敷、抬高、压迫）原则先行自我救助。

02.替代疗法，是治疗血友病的有效方法，目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。当FⅧ：C水平达正常人的3%～5%时，患者一般不会有自发性出血，外伤或手术时才出血；但重型患者，出血频繁，需替代治疗。

03.预防性治疗，预防是关键，预防治疗的地位得到国内外各大指南的大力推荐。为了预防出血的发生，定期给予规律性替代治疗，使体内凝血因子Ⅷ或Ⅸ维持在一定水平，以维持患者正常关节和肌肉功能。临床研究证实，血友病预防治疗是降低患者致残率、提高患者生活质量最重要的环节。

04.基因治疗，目前基因治疗的原理就是通过载体将编码FVIII或FIX基因的功能性拷贝转移到患者体内，以达到正常表达凝血因子的目的。目前国内在血友病B基因治疗的数据和疗效也比较可观，可能在不久的将来，血友病可通过基因治疗达到治愈的效果，让患者能像正常人一样生活。

世界血友病日主题宣传标语口号

1.关注血友病，关爱“玻璃人”

2.关注血友病，预防是关键

3.关爱“玻璃人”，从了解血友病开始

4.重视血友病，让爱不罕见

5.关爱“玻璃人”，让他们的人生不再“易碎”

6.伸出援手，呵护“玻璃人”

7.关爱血友病患者，一起守护“玻璃人”

血友病防治健康教育核心信息





世界血友病日宣传海报

2023世界血友病日--主题海报

尺寸：60cm*90cm

适用场景：医院走廊、宣传栏

2023世界血友病日--主题画布A

尺寸：2m*1.2m

2023世界血友病日--主题画布B

尺寸：4m*2m

适用场景：门诊大厅、活动背景

2023世界血友病日--主题胸贴

尺寸：圆形直径10cm

适用场景：贴于活动人员胸前或手臂

《血友病防治健康教育核心信息及知识要点宣传手册》

尺寸：A5版 16页

适用场景：活动现场宣传

世界血友病日科普宣传视频

世界血友病日科普宣传材料下载方法

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这里为大家提供了免费下载宣传材料的方法，

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