癌症科普不是吸引眼球
癌症，已经成为威胁人类生命的第一大死亡原因。从好莱坞女星朱莉、“苹果”创始人乔布斯、香港“一姐”梅艳芳、内地明星徐婷，到普通老百姓魏则西、以及我们身边的亲人、朋友，癌症的威胁无处不在，令人“谈癌色变”！
规范信息哪里来
一旦罹患癌症，病人和家属首先想到的，就是在就医的同时，搜集各种关于癌症治疗的信息。首先是百度（魏则西的悲剧就是这样发生的），然后是各种论坛、微信公众号、朋友圈、微信群、QQ群，甚至医院走廊上病友们的讨论，都成了癌症治疗的信息来源。病人可以从哪里得到规范的癌症科普呢？目前，这方面我国的公立三甲医院做得还非常不够，导致网络这一当前最主要的信息传播阵地被一些不负责任的信息发布主体所占领。以微信为例，很多公众号运营者的目的是点击量，因此，他们总是以吸引眼球的标题、片面的甚至不科学的信息来误导大众，而踏踏实实做正规科普的公众号则因为内容不够生动活泼而关注者寥寥无几。
我们《指南解读》运营一个多月以来，总阅读量仅一万多次/3000多人。我曾经联系医学类某公众号肿瘤频道的编辑，希望能帮助转发推广，编辑回复我，和他们的文章风格不符。然而，《治疗指南》因其内容的专业性和权威性，很难做到吸引眼球。我设想配上一些卡通图片更便于理解和推广，但目前公众号只有我以前的一个病人家属钰姐一直在幕后无偿帮助，人员短缺，尚没有卡通漫画编辑。不过请大家放心，做事业贵在坚持，我会始终如一做下去的，也会不断完善。
除了关注我们的公众号，要获得癌症治疗方面的规范信息，大家还可以登录www.nccn.org和丁香园等网站，或者查阅一些由国内相关学科的专家参与编撰的教科书、科普书籍等，可靠性较强，供大家参考。
新闻不能随便信
目前媒体报道的癌症科普信息，往往仅仅着重于新技术和新疗法。常有病人和家属问：手术、化疗、放疗、中医，射波刀、纳米刀、速锋刀、托姆刀、质子刀、靶向治疗、免疫治疗，到底哪种能治好癌症？为了吸引眼球，“某某国家宣布发明某种新药攻克癌症”、“某医院用小苏打治好了癌症”等夸大或误解的报道，“基因检测、精准治疗、免疫治疗”等只知其一、不知其二的“高大上”标题，“某人吃了两种草药就再也没复发”、“某人住到长寿之乡巴马癌症自然好转”等神话般的报道层出不穷。近年来，靶向药也开始被很多人追捧，过度夸大了靶向药的效果，让人感觉似乎靶向药是万能的。
这一切，其实都建立在一个最基本的误解的基础上：他们不了解癌症的复杂性。癌症治疗是一个系统工程，需要因人而异、精准医疗、多种疗法结合。癌症是一种非常复杂的疾病，有时候，不同的两个人所得的同一名称的癌症，在医学上有可能是两种完全不同的疾病！一个病人，或者家属，甚至某些主持着论坛的“资深病人”，其知识和经验都无法和专业的医生相比。一个医学生从医学院校学习到临床，到有资格证书行医，至少需要6年的时间，从解剖、生理、病理生理、药理、免疫学等基础知识学起，大学所学课程超过50门，才能步入医院从事临床工作。而这样的医生，还仅仅是医生队伍中级别最低的“住院医生”。那么，网上自学成才的那些“神医”和您的主管医生——他们往往是教授或副教授——相比，您觉得应该相信谁的呢？
到目前为止，癌症的发病机理还没有完全揭示。截至目前，除了少数几个早期癌肿经过手术能够彻底根治，多数癌症的治疗疗效还很不理想，离最终的彻底攻克癌症还有很长一段路要走。虽然各种治疗手段层出不穷，但是从一项新技术的诞生到成功转化运用于临床还有很长一段路要走。有些癌症，如“癌中之王”胰腺癌，近年来发病率不断上升，但是死亡率却一直没有下降。以靶向药为例，目前的靶向药只是针对少数癌种、部分适合的人群有效，很多患者还无法从中获益。而目前已知的癌症相关基因就高达6000多种，单论目前所研究的50种核心基因都还没有完全匹配的有效药物，同时实体肿瘤多数是多基因、多通路因素，很多肿瘤相关的基因也尚不明确。对大多数病人而言，靶向药并不是“救命药”！
癌症科普怎么做
说到正规癌症科普，医生们一致推荐美国NCCN（国立癌症综合网络）。NCCN不仅为全世界的医生提供不同癌种的治疗指南，还精心编撰了《患者指南》，供患者阅读，全面了解自己所得的疾病。美观的排版，明晰的导言，给人温馨的感受，让人不得不佩服美国同行的敬业精神。
关于患者指南是这么介绍的：
患者指南的建议包括NCCN专家认为是最有用的基于科学和他们的经验。但是，这些建议也可能不适合您。您的医生可能会根据您的健康和其他因素建议其他检查或治疗。如果你的治疗团队建议其他检查或治疗，随时问他们为什么。
患者指南中，包括许多描述癌症，检查和治疗的医学词汇。这些是您可能从治疗团队听到的话。大多数信息对您来说可能是新的，可能需要您花时间学习。
不要因为您阅读费劲而气馁，继续阅读和查看信息，不要害怕请求您的治疗团队解释您不明白的专业术语。
NCCN通过精心编辑的患者指南，对癌症患者和家属进行癌症知识的传播，来帮助他们了解癌症和参与临床决策。大家可以看看这个目录：
目前我们所做的工作，就是把这些指南（包括《治疗指南》和《患者指南》，很多都还没有中文版）翻译成中文，供大家参考，让中国的患者和家属也能及时了解到正确、科学、权威的治疗信息。《治疗指南》公众号的文本是严谨的，也许的确是枯燥了一些，但是，我们始终坚持知识性和专业性。而那些为了吸引眼球，断章取意，甚至夸大、编制假新闻的，对于癌症患者来说，不仅仅是误导，还有可能失去治疗的时机和希望。
今天是感恩节，我首先要感谢为我们提供《治疗指南》的美国同行们，抗击病魔、战胜癌症是全人类共同的事业，你们严谨和科学的职业态度值得我们学习。感谢所有关心我、帮助过我的人们，有您们的支持、谅解和鼓励，我才能一路走到今天。感谢我的患者们，你们对我的信任是我一路走下去的勇气和力量所在。感谢公众号的读者们，希望大家继续关注，您的每一次朋友圈转发，都是公众号扩大影响的机会，都有可能让我们多帮助到一个人！同时也期待大家的批评和指导、建议，公众号已经开放留言功能，在每篇正文下面都可以留言，谢谢！
（转载请联系公众号"指南解读"编辑个人微信号：ttddxbb）
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