自闭跨儿来信(上):从未理解,总是伪装——发育史回顾
本文约7000字,预计阅读时间18分钟。
编者引言:正值7月是*残障骄傲月*,终于鼓起力气来编辑了「谱系跨儿」系列的第一篇来自中国大陆的自述投稿,可以想象的是剖析自我并不是一件容易的事,感谢作者的分享,传递了和我们来自一片土地的声音和经验。
残障,作为个体的身份,残障者自己可以选择为它骄傲或者不骄傲;但是残障骄傲游行,作为一种社会活动,是对以“残障是一种羞耻”、“残障身份应该被掩盖”、“残障者应该被隔离”的残障歧视主义规范社会的反抗,是让残障者意识到他们对身份的羞耻感是被非残障者构建的,从而让残障者团结起来去争取权利;与此同时,让非残障者意识到在社会中他们所拥有的不被基于残障而歧视、霸凌的特权(privilege),最好的是,能为同样作为人的残障者所遭遇的不公而发声。
谢仁慈,公众号:韧芽残障因何而骄傲——基于权力结构语境分析 | 七月残障骄傲月专题第二期
作者前言:在我成长的环境里几乎从未听说过自闭症这个词,仅有的印象也是那种过时的、极为刻板印象和污名化的展现(”跨性别“一词也同理),因此我从未往神经发育的方向去思考过自己和别人的不同。直到二十几岁才有机会了解到关于孤独症谱系的知识,不仅是理论上的,也包括很多真实生活经验,这使我开始回顾和梳理自己的发育史,并逐渐意识到我自己也很有可能是谱系上的一员。这篇文章将从我的成长经历入手,阐释我如何意识到自己的谱系特质并寻求方式去面对它,以及它是如何与我对自己性别的认知深刻地缠绕在一起,并尝试对当下自闭症社群内的一些讨论作出回应。
内容提示:含有关于人际关系创伤及性别不安的描述,如感到不适请及时退出。
注释文中涉及的概念:
神经多样性:(Neurodiversity)是指人脑和认知在社会行为、学习能力、注意力、心境和其他心理功能上的多样性,包含自闭症、ADHD、强迫症、读写障碍、妥瑞综合症等。这一概念挑战了认为某些神经发展障碍具有病理性的观点,它采用了残障社会模型,在此模型中社会壁垒是使人残障的主要因素。
孤独症谱系:(Autism Spectrum) 属于神经发育障碍综合征,特征是在社交沟通和互动方面存在困难,并且行为或兴趣受限或重复,可能有不同的学习、移动或注意力的方式;通常被理解为谱系障碍,表示每个个案的症状皆不尽相同:个案可能表现出某些与症状相关的特征,但不见得具备所有特征,并且各自特征之严重程度也经常大相径庭。一些没有ASD的人也可能有其中一些症状。
目录
上:从未理解,总是伪装——发育史回顾
下:谱系特质如何影响性别认同,自诊断相关迷思,以及一份相处指南
上篇:发育史回顾
卡利多(它/ta)
自从有记忆以来,我一直被各位成年人评价为“古怪的小孩”,后来才发现我被嘲笑的种种特质可能来自于非常规的神经发育。除了最常见的听不懂潜台词、按字面意思理解别人的话以外,我因为总是把玩笑话当真而生气,被人说“不禁逗”;因为情绪过于敏感和爱哭,被阴阳怪气地称为“林妹妹”;不喜欢接电话,听到电话铃响就难受;因为见了亲戚不会叫人、不懂对长辈“嘴甜”(我觉得那是一种非常尴尬和媚俗的表演),每次都被我妈训斥。
我妈是第一个向我输入社会规则的人,也是我最早的霸凌者。她时常恐吓式地告诫我“如果你不做xx,别人就会觉得你xx”,我感到“别人”的逻辑真是不可理喻,但我相信了她的话,认为社交就是每个人都要配合的虚伪表演,这让我在很长时间里厌恶人类。同时,她对我的格格不入所表现出的贬低态度,让我内化了“别人”的目光带来的羞耻感,把外界的审视带入到自己的一举一动中,导致我时刻都在伪装( mask),尤其是在家里。
我直到去年才意识到自己小时候被表姐欺负:玩游戏总是把我分配到没人想要的角色(被揍的怪兽、负责站着撑皮筋的),骑车子故意反复上下台阶让我在后座颠簸,一起睡觉时把我挤到床下,在我躲进衣柜里哭的时候大力关上柜门夹住我的腿……当时我还以为她只是在和我玩,现在回看才觉得很气愤:我不相信那些大人和我一样看不出发生了什么,但他们从未介入。
在学校里,我喜欢上课时间远胜过休息时间,因为课间大家都会找好朋友玩,而我只能假装很忙来掩盖没有朋友的尴尬,听课时也会尽量回避老师的眼神,从不互动,即使知道答案也不会举手。我不会搭讪,友谊几乎全部来自于别人主动找我说话,小学时我会直说“讨厌人多的地方”来拒绝一些出去玩的邀约,但上初中后这个理由就说不出口了,因为不想显得跟别人不一样。社会化已经使大家懂得判断什么是“奇怪”了——我对人的理解程度足以让我发觉ta们对我的另眼相待,但不足以让我搞明白怎么才能“正常地”融入。
小时候在女同学的圈子中,经常上演吵架绝交又迅速和好,或是互讲坏话逼人站队的戏码,我因为无法理解复杂多变的关系而被排斥在外,后来遇到了一些真诚且开朗的朋友,在她们身上默默从头学习怎么和人相处,掌握了最初的伪装技巧。我的秘诀是观察、分析和模仿,有时也会把别人的一部分性格复制粘贴到自己身上。(以前我是不知道社交规则的存在,现在是知道了但不理解,也不想照做因为觉得很假,所以会尽量挑真话讲,比如当我说“下次再见”意味着真的会努力再见面)
**随着常年的练习,我很少再被人觉得奇怪(也可能是ta们学会了掩饰对我的看法),但还是有一种”冒名顶替综合症”,总担心别人看穿我拙劣的演技。**所以我每次和人说话之前都会在心里反复打草稿,发微信也会再三措辞,发出去还要检查几遍有没有说错话,对自己在社交时的肢体语言也格外谨慎,以至于基本上不怎么做动作。总感觉自己处在这样的情景中:别人都在暗自嘲笑我的“不合适”行为,但却没有人向我指出。
我在进入陌生/不安全环境或者情绪不稳定时无法说话[1],有很多思绪在脑子里和嗓子眼里,但就是张不开嘴——很讽刺的是,这一特质目前对我生活的最大影响体现在,和人吵架时越激动就越说不出话,让对方觉得我在冷暴力。每次到新班级或换座位时都要靠旁边的人先来和我说话,有一次遇到了同样社恐的同桌,我们沉默地共度了一周,最后我鼓起勇气传纸条问他“平时看什么书”(十几年后得知这位朋友也是谱系人),大学时没有固定的座位,于是再也交不到线下朋友,但好在还有网络。我一直都更喜欢传纸条而不是面对面聊天,高中有了手机后立刻变成“网瘾少年”,每天低着头发消息逃避现实互动,友谊全靠线上维持,大学期间也是靠交友软件认识一些LGBT朋友。
直到现在我还是很难和不熟的人说话,出去吃饭我会小声告诉朋友我想吃什么,让ta们帮我点,以前上班有个同事借了我的充电线,到了下班时间我还是不好意思开口要回来,就一直陪着他加班。类似的尴尬时刻数不胜数。
[1]选择性缄默(selective mutism)是一种焦虑症,指原本能够说话的人在暴露于特定场合、地点或人群时变得无法说话,可能有一个或多个触发因素。这是由冻结反应(freeze response)引起的,通常与社交焦虑症并存。
我在过去十几年里最常被评价为高冷,朋友们总说“刚认识你的时候都不敢和你说话”,其实是因为我在人多的时候说不出话,或者害怕说错话,也怕自己做出不合时宜的面部表情,所以大多数时候面无表情(做表情本身对我来说也是一件刻意的累人的事)。很多时候我想要对朋友表达关心、友好,或者和熟人寒暄一下,但不知道怎么做,就会责备自己连这个都不懂,最后压力过大干脆躲起来。
小时候每次受了委屈都会躲在家里某个固定的角落,我从那时开始和脑海中想象的朋友对话,直到现在也保留着这个习惯,它让我可以建立一个自己熟悉的确定的社交场景,和熟悉确定的人物对话,以此来逃避令人过载的现实。
除此之外,我在脑子里独自玩的游戏还有很多,比如出门或情绪过载时看到汉字就会数它的笔划,再用这个数字做一些计算题;比如和人说话时会随手拿张废纸不停地折,在手指间转来转去;比如会下意识而十分专注地抠死皮,这些可能是更为隐秘的stimming行为[2],可以帮助我缓解情绪而不被别人发现异常。
在独处时,我会尽情做一切在别人面前刻意压抑的举动,比如自言自语、突然大叫,比如抖腿、搓手、晃凳子,比如模仿别人说话、强迫式重复一些句子……在社交和伪装带来的疲惫之后,这些行为可以让我释放压力,短暂做回真实的自己。
[2]自我刺激行为(stimming/self-stimulating behavior)包括挥动手臂、弹手指、摇摆、跳跃、旋转或撞头和复杂的身体动作。它包括重复使用一个物体(例如弹橡皮筋或扭绳子),或涉及感官的重复活动(例如反复感受特定的质地)。
虽然自我刺激方式因人而异,但背后的原因可能是相同的:从中获得乐趣;尝试获得或减少某些感官输入(sensory input),例如拍手可以提供视觉刺激,专注于一种特定的声音可能会减少嘈杂环境的影响;处理压力和焦虑并排除不确定性。自我刺激通常是愉快的,可以减轻压力,但有时可能也会导致自伤。
这个世界对我来说实在是过于强烈和复杂,以至于我经常处在不知所措到强行关机的状态。我会被各种声音吵到心率飙升,当环境中有多个声音的时候,我就听不到别人说话。我戏称自己为吸血鬼,因为阳光太刺眼会引起眩晕,房间总是关着窗帘,白天出门总是戴上墨镜和耳塞,否则就会在地铁上情绪崩溃。我小时候非常抗拒洗头,因为水流过脸上的触感会使我忘记呼吸。刘海糊在脑门上也会使我十分烦躁,走在路上袜子湿掉我就想蹲下来大哭。我很挑食,因为很多食物的质感和气味难以忍受,我可以每天吃固定的喜欢的食物也不觉得腻。
很多年里我都以为自己有愤怒管理障碍,因为暴躁情绪总是突如其来、淹没一切、缺乏合理解释,短时间内很难平复。意识到有些情绪是由感官敏感造成的之后,我采取了一些预防措施,比如随身带着耳塞、只穿舒适的衣服、过载时及时休息,大多数时候它们都是有效的。
我享受独处不仅是为了躲避外部世界,也是为了更专心地投入在自己的兴趣上。小时候不出门的日子里我都在家看书,一看就是一天,喊我吃饭也听不见。我对纸质书的质地和气味很着迷,会一边看一边摸、闻,并轻轻用手指敲打书页,发出一种特别的声音,这些触感加起来可以让我放松地沉浸在阅读中,所以比起在图书馆我更喜欢自己在家看书。
我靠听觉获取的信息很有限,听人说话容易走神,通过视觉更容易集中,背单词也会忘记读音而只记住形状。文字是我主要的信息摄入方式,我喜欢阅读,尽管常常无法理解其中的人类情感,但这是一个(比实际互动)更好的学习方式。通过小说、诗歌等文本载体,我学着理解人类社会和自身的运作。
我经常会沉迷于某个事物,在一段时间里只关注这一件事,在了解完关于它的所有知识之前都不会停止。比如小学每天都看动物世界,中学变成了体育频道,以及从高中持续至今的科幻小说和超级英雄动画。这些兴趣不仅给我带来好奇心被满足的愉悦,在疲惫或崩溃时,它们作为一个个熟悉而亲切的世界,也可以让我得到庇护和休息。
以前我很喜欢向亲密的人分享我的兴趣(也不太擅长聊别的),曾经整晚拉着当时的对象给她讲某部漫画里的复杂政治斗争,后来意识到别人可能并不感兴趣,也不想显得很“死宅”或自我中心,于是不太会主动提起了。
我的思维方式很刻板,我妈称之为“脑子不会拐弯”,当我学会用某种方式做一件事,就会只用这一种方式,即使它无法适应变化的环境需求(比如推门推不开绝不会想到拉,这条路走不通也不会去试另一条)。我对按照规定的时间和顺序做事有一种执念,每到一个新地方都会迅速形成自己的习惯,来抵消陌生感和未知感。我喜欢制定计划,当计划被打乱时会很烦躁,但多数时候选择忍耐。我对时间和记忆的感知有很多偏差,经常过度关注于部分细节而忽略整体,也会感觉不到时间流逝而想不起今天几号或者把食物放坏了还没吃。
我在很多观点上都被认为“极端”,因为我的思维很少存在中间地带,一件事在我看来要么全对要么全错,我讨厌暧昧不清,只能理解更为“彻底”的事物。有人说谱系人的一个特质是追求正义,在我身上是“认死理”,我不接受在我认知中错误的事情,也不接受“和稀泥”行为,但这种固执也可能导向偏执,毕竟我的判断不可能永远正确,但我却很依赖于它。
我的肢体非常不协调,从幼儿园就总是因为顺拐而被嘲笑,小时候字写得太大,总是写在格子外面,还因为写太慢而写不完作业被留堂,学穿衣服也费了很大的劲,直到初中都还会把自己缠在衣服里面然后生气地喊我妈帮忙。我很难学会做特定动作,跳舞时身体僵硬,动作像机器人,方向感和平衡感都很差,练了两年的跆拳道都没学会前滚翻,打球时总是找不到球在哪,连发球都发不出去。所以大多数运动都和我无缘,一上体育课就头疼。感觉大脑和身体是脱节的,它们各做各的。
我离自己的感受非常遥远,从小就无法判断饿不饿、冷不冷这一类事情,因此没少被我妈说“笨”。我在难过时往往要很久才能意识到,开心时也找不到方式表达,我无法回答“你感觉怎样、你需要什么”这类问题,对于情绪我更多选择回避而不是讨论,所以中学时期融入直男同学更容易,他们的交流不涉及太多对自身感受的觉察。面对别人或自己的强烈情绪,我的第一反应往往是恐惧和逃跑。
对于述情障碍[3]我很难再进一步描述,引用之前发过的两条朋友圈来说明:
不仅仅是无法表达,更多时候连感受都没有。感官上和情绪上都是如此。外界的刺激像是往深井里扔石子,只有一声传不出来的闷响。朋友说那晚我在对她表达感情的时候,她感到诧异。这个词足足灼烧了我好几天。想到在别人的视角里我要么是不在场的,要么是故作戏谑的(另一种形式的不在场),想到朋友们并不知道我对ta们的爱和依赖,想到那种深刻的联结长久以来只是我单方面的幻想…只能陷入更深的麻木和失语。我们没有站在一起,你所握住的只是一个影子。
对人有种不经思考的直觉性的冷漠,看着别人展现活力或者表达感情的时候我很难感到那是personally与我有关的(最多分析下感情背后的权力动态),但与此同时我所相信的观念/理论几乎全都建立在人与人的互相照料和依存之上,或许我对人的关心就是无法通过社交/参与其中的形式,而只能以一种观点的形态来展现。
[3]述情障碍(Alexithymia)是一种亚临床的人格特质,特点是无法识别及形容自身及他人的情绪,核心特质是在情绪觉察、社会依附及人际互动上显著的失能。而且,有述情障碍的人很难分辨及理解其他人的情绪,因此会没有同理心,也无法回应其他人的情绪。述情障碍的人约占总人口的10%,在一些精神相关的疾病中也会出现这类症状。
除了以上这些看起来很惨的经历,还是有一些蛮好笑的事情。我从小就有入睡困难,在幼儿园的午睡时间总是醒着揪头发玩,据我妈说,她给我讲睡前故事讲到她自己都睡着了但我还没睡着,我就会把她摇醒然后给她讲故事。为了证明我曾经“性格开朗”(因此没有自闭症),我妈说我小时候很喜欢拉着姥姥给她讲语文课,我对象听了之后大笑说“这是你能做的最自闭的事情了”。
既然我拥有这么多“奇怪”的特质,为什么没早点被发现是谱系人呢?答案是伪装。**因为不理解人的互动、害怕被人孤立,我从小养成了观察和模仿的习惯,并压抑自己的许多特质,在感到不适的时候也不会表现出来,更不会寻求帮助。**比如努力在听人说话的时候和人对视(但还是无法在说话时看人);假装可以听懂玩笑/潜台词,模仿其它人对这句话的反应;提前准备好一些small talk台词排练几遍再出门见人;感官过载时默默忍受,故意不使用辅助工具……这些努力让我看起来勉强像个“正常”人,但代价是消耗了过多精力,也把伪装变成了下意识反应,于是陷入自我怀疑:真的有人会喜欢真实的我,而不是伪装的人格吗?
**作为家境贫困的指派女性非二元者,复杂而交叉的弱势处境让我很早就学会了察言观色、隐藏自己、融入多数人,毕竟我所处的环境一直告诉我“别人都这样,凭什么你做不到”。**我听了太多这种声音,学会了苛责自己,也内化了歧视心理(偶尔甚至因为在某个场合伪装得很好而沾沾自喜),在见到一些明显表现出“奇怪”的人,我会下意识地保持距离,因为害怕我在别人眼里也是那样的,因为花了太多力气钻研如何“正常”。我对危险的嗅觉很敏锐,很早就知道和别人不同意味着什么,所以我选择掩饰,不只是在谱系特质上,也在生活的各个方面:
之前跟一位有相似经历的朋友聊过,因为家境贫困,我们在很长一段时间里各种「见识」都比身边同龄人少得多,于是学会了观察那些有钱小孩的言行举止并模仿之,装作游刃有余来掩饰自己的窘迫(比如大部分零食、玩具、旅游景点、好大学,我都没试过但可以表现得很了解)。最近又发现,其实我人生的表演成分远比那更多。很多时候我听不清别人说什么,或者不理解话语中的潜台词,但学会了靠别的线索来判断人在这种情况下被期待如何反应,从而融入对话。
很惊讶,我这种程度的社交尴尬者居然每天都在高强度表演,而且当我终于决意不再伪装任何东西,已经无法想象应该如何真实地表达自己。仍未准备好面对真相的代价:从轻盈的表象落入内心的迟钝。自尊心带来的羞耻感远比自由和赋权来得更早,那是最难熬的时刻。
编辑:月(ta)
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