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逝者丨陈小鲁:亲身经历让我决心推动生前预嘱

新三届 2018-11-19


        最新消息:陈小鲁先生告别仪式,将于今天上午10点在三亚海棠湾301医院举行。陈小鲁的部分亲友已陆续赶往三亚。陈小鲁骨灰返京后,可能会在京举办一次悼念活动。



        


3月3日,陈昊苏、粟惠宁感谢到三亚送小鲁最后一程的朋友们 





陈小鲁:

亲身经历让我

决心推动生前预嘱



北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁因急性大面积心肌梗死,于2月28日抢救无效辞世。陈小鲁生前与罗点点成立生前预嘱推广协会,大力推动缓和医疗在中国的发展。


他在2017年10月接受财新采访时曾坦言,父亲陈毅去世时曾经历痛苦的创伤性抢救,这些亲身经历让他决定推广生前预嘱,让人们自己决定在不可治愈的伤病末期是否还需要医疗救治。


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  • 陈小鲁   

  • 北京生前预嘱推广协会会长


中国人原来就重生不重死,年轻的时候就没怎么考虑死,所以倒不是父辈的教育。今天在301医院,我父亲我母亲我岳父我岳母,都是在这个医院里走的。像我父亲最后是经过了抢救,但是确实非常痛苦,创伤性抢救。


我父亲曾经对我们说,你看我现在成一个机器人了。他为什么说呢,因为他浑身插满了管子,他是癌症晚期。但是你就是受了那么大的痛苦,你最后不还是得离开人世吗? 


人生必有一死。所以当时我们做这件事,第一个就是我们有这个经历;第二个再说句俗话,就我们也老了,我们也没有多久,我现在70多了,那么可能也会遇到这么一个过程。


我们协会里不光是红二代,有很多的大夫,也有很多的专家。301医院现在已经做到80%的老干部都是采取这种安宁疗护的办法,不做过度抢救。对他们来讲,这些都是高级干部,没有经济上的(顾虑)。但是患者本人和他们的家属不愿意遭受更多的痛苦。另外呢,我们的部队和医院也都支持患者和家属的这种想法。



延伸阅读


对自己的临终事宜,

陈小鲁早有安排

 

 

2017年10月,陈小鲁在接受媒体采访时坦言,父亲陈毅去世时曾经历痛苦的创伤性抢救,这些亲身经历让他决定推广生前预嘱,让人们自己决定在不可治愈的伤病末期是否还需要医疗救治。

 

生前预嘱(Living will)是指人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。与其相配套的还有缓和医疗,即最大程度缓解患者临终前的痛苦,使其微笑着与世界告别。


陈小鲁在推广生前预嘱


陈小鲁的父亲、母亲、岳父、岳母均是在解放军总医院(301医院)去世的。他回忆,陈毅元帅曾经对他说,你看我现在成一个机器人了。当时陈毅处于癌症晚期,浑身插满了管子,受了很大的痛苦。

 

陈小鲁表示,这一段经历,加上考虑到自己也年事已高、将来也会面临同样的问题,促使他去推广生前预嘱。

 

2013年6月,经北京市民政局批准,“北京生前预嘱推广协会”正式成立,协会通过让人签署“生前预嘱”文件,从而帮助人们有尊严的走向生命终点,实现“尊严死”。陈小鲁任协会理事长,另一位红色后代、罗瑞卿大将之女罗点点(罗峪平)任总干事。


2011年在香港召开米鹤都主编的《红卫兵时代风云人物》一、二集发行活动及《回忆与反思》口述史丛书研讨会,前左1陈小鲁


2016年,陈小鲁的岳母楚青去世,她临终前也住进了解放军总医院。“她当时就讲,你不要折腾我,我走的时候你别让我遭罪。”陈小鲁说。

 

考虑到患者强烈的个人意愿,医院在楚青入院后,前后三次征询了家属意见,并没有采取常规切开气管、使用呼吸机等常规抢救手段,而是采取了缓和医疗的方法。陈小鲁介绍,医院采取的措施是“药物控制血压,控制疼痛,平顺呼吸”,最终她平静离世。

 

2012年,开国上将张爱萍的夫人李又兰去世。她在事前写好了生前预嘱,“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程”。治疗中所有人谨遵其嘱,病人昏迷半日后去世。

 

罗点点说:“李又兰阿姨也许是被生前预嘱帮到的第一人。”

 

有人曾提问:“尊严死”与“安乐死”是否有差别?陈小鲁解释,安乐死是促进患者的死亡,主动终止生命,缩短生命;尊严死不促进死亡,尊重死亡的自然规律,只是提供患者选择放弃过度治疗的可能,属临终关怀。

 

陈小鲁还认为,“尊严死”在客观上可以帮助节省医疗资源。在北京生前预嘱推广协会的官方网站“选择与尊严”上,生前预嘱可以通过填写“我的五个愿望”来完成。即“我要或不要什么医疗服务”,“我希望使用或不使用生命支持治疗”,“我希望别人怎样对待我”,“我想让我的家人和朋友知道什么”,“我希望谁帮助我”。今年1月,生前预嘱推广协会还上线了“五个愿望”的微信版本,使得填写更加方便。


罗瑞卿大将女儿罗点点


2017年3月12日,著名作家琼瑶在网上发布了写给儿子和儿媳的一封公开信,要求无论将来自己得了什么重病,都不要送进重症病房,更不要插管、电击等治疗手段,而是希望能够“尊严死”。

 

在实践中,“尊严死”曾引发一定争议。据媒体报道,有卫生系统的官员表示,“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止,目前尚处民间推广阶段,卫生行政部门将观察其效果和发展,并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。




北京生前预嘱推广协会

推出“掌上我的五个愿望”



近日北京生前预嘱推广协会“选择与尊严”网站的微信应用“掌上我的五个愿望”上线运行。该应用旨在普及尊严死、生前预嘱、缓和医疗舒缓护理的最新知识,反对过度医疗、过度抢救的陈旧理念,推广协会所倡导的公益事业。



  生前预嘱是指人们在健康或者意识清楚时,先行考虑自己在濒临死亡、或者处于不可逆转的昏迷状态下,谁来替自己做决定,接受哪些方式的治疗,并签署相应文件。2013年,由罗点点、陈小鲁等人发起的北京生前预嘱推广协会正式成立。目前已有数万人在网上签署了“生前预嘱”,其中包括“在不可治愈的伤病末期希望达成的五个愿望,比如要或不要哪些医疗服务,希望使用或不使用哪些生命支持治疗手段,希望别人如何对待自己”等。


  2016年10月14日,在世界缓和医疗日中国论坛上,有学者提出,北京生前预嘱推广的官方网站“选择与尊严“(http://www.lwpa.org.cn),是以通过推广生前预嘱“我的五个愿望”的方式,对广大民众持久地进行生命教育和死亡教育的课堂。这种教育使患者及家人得以成长,能与医生共商并共同选择合理的医护方案,而生死的科学认知正是这种沟通和选择的基础。“我的五个愿望”的填写过程,是这个教育中最重要的部分,所以它的设计力求精致、巧妙,做到图文并茂、表达形象、和风细雨、循循善诱,要让这种教育积极而不沉重。


  遵循这一理念,2017年北京生前预嘱推广协会在“选择与尊严”网站现有功能的基础上与中国电信系统集成公司合作开发“掌上我的五个愿望”,以实现在微信平台填写生前预嘱我的五个愿望。填写表单均用文字配以图标插图表达,文字所对应的图标插图简单、形象、鲜亮,页面设计精细漂亮,填写全程均有语音帮助相随,使填写过程更轻松顺畅,保证资料的质量。


“掌上我的五个愿望”上线两天,选择与尊严公益网站新增注册人数1846名,新增生前预嘱填写者179名。星星之火,可以燎原。期待更多的人们关注生前预嘱,共同推广理念。


打开“掌上我的五个愿望”方式:


长摁二维码


进入官网

www.lwpa.org.cn选择与尊严官网


综合财新网、长安街知事、LWPA 生前预嘱推广等

部分图片由多位朋友提供,版权事务请与编辑联络



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