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晓更基金会五周年，李红：设置社会议题，推动社会影响力
撰文 l 孙杨编辑 l 浮琪琪
北京市晓更助残基金会（以下简称“晓更基金会”）迎来了五周年的日子。
王晓更，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）创始人，是自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者社会融合倡导的奠基者和行业领袖，是一位开创性的社会创新家。在她去世后，在家人倡议支持下，她的同道者于2018年7月发起成立了以她的名字命名的基金会，继续推进她未竟的事业。
作为心智障碍者的母亲，王晓更生前对对心智障碍者的期待是：“我们的孩子从一出生，就可以得到社会资源的支持。上学的时候，有专业的机构支持他，有学校收他，无论是老师和同学，对待他的态度都是尊重和接纳的；毕业后，就有社会服务机构为我们的孩子寻找合适的岗位，并提供支持；再高层次就是他们可以选择自己喜欢的对象结婚、成家，过上他们想要过的生活，跟普通人一样，有追求生活的权利。”
作为王晓更事业与精神的传承者，晓更基金会又如何在传承中创新？《社会创新家》为此专访了晓更基金会理事长李红。作为理事长，李红保持着事业的敬畏心：“我时常诚惶诚恐，如何才能不辜负晓更老师的期待？如何才能坚守初心，把握正确的方向？”
从家庭议题到社会议题
《社会创新家》：在心智障碍公益领域，大多数公益组织领导者都是有心智障碍者子女的家长，而你不同，那么你是怎么跟王晓更老师结缘并进入心智障碍公益领域的？
李红：2011年，王晓更创办了融爱融乐。2014年，我在国际助残联盟中国代表处作为资助方工作人员接触到心智障碍领域。那时在亦能亦行身心障碍研究所执行主任张巍的推动下，王晓更跟广州心智障碍者家长组织的领袖戴榕等17个家长组织，发起组成了融合中国心智障碍家长组织网络（以下简称“融合中国”）。发起融合中国时，晓更老师邀请我担任融合中国网络的监事，她很希望国际助残能支持融合中国的发展。2015年，我受时任理事长李俊峰老师邀请，经过理事会的非正式面试和确认，于12月正式加入了融爱融乐，担任总干事。
《社会创新家》：你认为王晓更老师的开创性贡献是什么？
李红：晓更老师的社会创业跟随着先进的国际理念。当时我们在西安开年会，有几位来自中国台湾和日本的前辈。他们觉得设立家长组织网络这种提议特别棒。家长组织与服务机构不同，服务机构是提供具体化的服务，而家长组织更关注权益倡导和社会动员。但家长组织在国内环境下倡导什么，如何倡导，还是不清晰的。
家长再有能量再单打独斗，也不是一个公共行为，我们需要把每个（心智障碍）家庭面临的挑战公共化，把它变成一个社会议题，然后推动社会就这种需求达成共识。
大部分家长组织扮演了这样一个帮助家长抱团的角色，而晓更老师创办融爱融乐提出家长组织角色重在社会倡导，在国内算是比较开创性的存在。
《社会创新家》：其实在早前，从1990年代开始就出现了心智障碍公益组织，与他们相比，融爱融乐和晓更基金会的独特性是什么？
李红：融爱融乐面向本地心智障碍家庭直接提供支持，提供的服务不像星星雨、慧灵这样基于个案的支持型的服务，而是比较社群化的服务，更多是创造场景，让心智障碍者家庭走出来，开展融合性活动，基于行动做倡导。同时，还会支持家庭建设自身的抗逆力。
我们认为心智障碍者要有尊严的生活，享有“三个平等”：权利平等，机会平等，地位平等。融爱融乐的使命是面向家庭、社会和政策倡导。
第一个是家庭倡导。在家庭倡导方面，我们不太关注教家长怎么做孩子的康复，而是发起一些针对家长的赋能项目和“喘息”服务：简单点是让家长做个瑜伽，学习美妆，回归去悦纳享受自己的生活，从孩子康复中脱离出来；高级点就是开办写作营，家长可以梳理他们和孩子的人生故事，理解他们和孩子的关系，并在这个过程中感觉被赋能。除此以外，会根据心智障碍者不同阶段面临的挑战，开展一些主题学习，例如幼小转衔准备，青春期性教育等。也会面向家长宣贯一些政策和理念。
第二个是社会倡导。心智障碍者可能长期待在家里和康复机构，长大后就待在社区职康站重复性的做一些劳动和活动，串珠子、做十字绣。我们推出“快乐活动营”项目，去创造更多场景，让心智障碍者走出来，志愿者带他们玩帆船、游艇和皮划艇。大学生志愿者还会教他们怎么在城市打卡，规划路线去长城、园博园和首钢园。
尊严是在人与人的关系互动中形成的，倡导尊严是看社会周围的人如何与你互动。除了对心智障碍者的家庭倡导，我们也关注他们和其他社会相关方的关系。在平等的关系互动中，心智障碍者才慢慢地萌发、生长出他的自主性。
我们有“吾家有女”项目，就是让年轻的女大学生和这些心智障碍的女孩子做一对一的闺蜜，教她们怎么化妆、护肤，生理期怎么保护自己，跟她们讲讲恋爱和友谊。
父母可能根本不会与孩子交流这些，而这些年龄相仿的女孩子，真的就像“闺蜜”一样陪伴他们。倡导除了政策以外，更要回归到人。这些大学生在接触过心智障碍者之后，在未来的工作中也不会轻易地去排斥这个群体。
有了这样一个社群的接触，再回归到第三种倡导——政策倡导，因为一直和他们在一起，我们政策倡导的脚才是扎在地上的。
2017年，晓更离世，在她家人的建议和资助下，我们于2018年注册了晓更基金会。晓更基金会是一个基金会，不再是一个单纯的自组织。自组织是它的基因，但作为一个基金会，晓更基金会承载或带动的是更好地引入社会资源和相关方共同参与心智障碍群体公益。
做环境与政策倡导
《社会创新家》:结合融爱融乐、融合中国和晓更基金会的经历，你觉得中国现在的心智障碍群体的社会环境有什么变化发展？
李红: 残障者的社会环境经历了几个范式：最早是传统模式，残障者被称作“残废”，认为他们是没有价值的多余个体；接着是慈善模式，认为残障者是可怜可悲的，需要去怜悯和关爱。助残日比起国际残障人日，助残的“助”字就体现一种优越感视角和慈善视角。工业革命之后，医疗模式又称为主导模式：残障者需要“康复”、“修复”，实现正常化。残障者通过“正常化”才能获得社会参与的机会。
但有时正是是因为人和环境的互动不顺利，残障者才不能自然而然地参与社会活动。且不说残障者，开个玩笑比如姚明等高大身材的运动员，可能因为脚大所以买鞋很困难，也可能因为身体太高坐出租车想要钻进去很困难。这些他们经历的一种“障碍”，是人和环境互动的问题，而非个人的问题。是因为我们的鞋子和出租车都是按照常态人的脚的尺寸和身高来制定的，于是，他们的需求就变成了特殊需求来进行定制回应。
《残疾人权利公约》颁布后，西方更关注人和环境互动之间的障碍，关注在社会环境中如何减少障碍和歧视，如何提供更多便利性因素，为残障者提供更多支持，比如无障碍及通用设计，人文关怀的社会环境，残障群体的社会参与权等等。
而如今在我们的社会体系中，残障的慈善和医疗模式还是占据主导地位。在整个公益残障行业，绝大部分都在做残障个体的服务或赋能，只有很少比例关注社会环境与政策倡导。
融合中国家长组织网络代表共同梳理路径心智
《社会创新家》：那么阻碍进步的障碍因素是什么？
李红：西方对人与人之间是平等的这一认识，是一种通识性和普世性的社会文化。在我们社会体系中，要去打破家长制的文化还是很难的，不能一蹴而就。
心智障碍者人格主体性的缺失，不仅仅是社会的偏见，从家庭中连吃穿用度都有不去征求他们的意见就已经开始了。比如，有个小故事，一个普通人和一个盲人在咖啡店喝咖啡，服务员看到对面是盲人，会问旁边的人他的咖啡需不需要加糖。盲人看不见，但是他难道不知道自己的咖啡加不加糖吗？但人们就习惯性地问身边陪伴或照顾他的人，好像他们看不见了，为自己选择的能力也会丧失。
除了在文化传统里根深蒂固的家长制文化，我们还能直观感受到社会环境中的很多阻碍，整个社会观念的转变是一个很漫长的过程。
家长组织很重要，但不是唯一的重点。
《社会创新家》:这么多年，你认为整个社群的需求有什么变化？这些变化又带来哪些冲突和挑战？
李红:变化既有来自于外力的，也有来自于内在的。
从外力的角度来说，国家从“十二五规划”开始，在心智障碍儿童的康复政策和补贴方面有很大改善。关于小龄（心智障碍）孩子的康复服务机构开始增多，甚至有商业资本的进入扩大服务供给。到“十三五规划”阶段，国家关注推进融合教育，从2017年修订了残疾人教育条例，出台了特殊教育的一期、二期计划。再到“十四五规划”，以及2020年出台了随班就读实施指导意见，逐个稳步推进。
根据教育部的数据，在校的残障学生人数稳定上涨。之前很多心智障碍儿童入学困难，或者上一段时间学之后被要求退学。现在基于政策，学校就不敢轻易地拒绝，有支付能力的家庭还会配对特教助理。当然，教育的品质还难以令人满意。
《社会创新家》：大龄心智障碍者的挑战更加突出了吧？
李红:这两年各方开始关注大龄心智障碍者的需求。但总体而言，16岁以上的心智障碍者在政策、资源以及社会服务方面没有小龄阶段多，出现断崖式下降。对面向小龄阶段的机构来说，运营没有生存压力。在康复小龄阶段，家长付费意愿高，砸锅卖铁、卖房辞职也要为孩子做康复，抓住机遇把孩子变“正常”，而后来发现孩子无法康复，同时家长的经济生产能力也在下降，转而想着攒钱，而非在孩子的成长上继续投入，更关注为孩子攒下些什么。而政策的建设目前也是滞后的，各方原因导致服务供给严重短缺。心智障碍者毕业即回家。
心智障碍者所需的支持是终生的。如果后续支持跟不上，小时候的康复的成效也会退化，家庭生活品质就会特别脆弱。所以现在家长最焦虑的是成人服务的匮乏：孩子上完学不知去处，家长老后孩子们无法安置。也开始探索信托等前沿话题。
《社会创新家》：你们如何看这个问题呢？
李红:需求是迫切的，作为我们的使命定位，该如何回应需求，我们需要找好自己的角色，推动问题系统变革是需要更多研究和思考的。不是有需求你就要马上行动，行动的前提是对问题的深度识别。当然我们也会面临一些张力。有家长会质疑我们，现在大龄需求这么迫切，为什么还要再坚持做融合教育。这就需要我们有更中立的定位，因为我们听到的声音是具备能力发出声音的角色，而我们也要想到，还有一些人，比如那些在农村一无所有的心智障碍者家庭是沉默的大多数，他们的需求很难被听见，他们的问题被解决了吗？
究竟一个社会问题要发展到什么样的程度才算是到了一个节点？我也没有答案。但我明白，我所面临的对象不仅仅是眼前北京、上海、广州的群体，我还看见那些在资源和机会更加受限的心智障碍家庭群体的需求，如何做好平衡是需要更智慧、能力和资源的。
《社会创新家》：这是你们的新问题新挑战吧？
李红:这是我们作为公益人面临的挑战。自组织里参与者的代表，肯定也是群体里的精英。到底我们是只关注一小部分人的需求，还是要把自己放在一个客观公正的社会问题视角，去看待1200万心智障碍群体？我也没有答案，但这是我们现在面临的一个冲突和张力。
2018年，融合中国网络从2014年的17家家长组织增至200多家，那时我们野心勃勃发愿，要让中国每一个县都有一个家长组织。但逐渐我们发现家长组织发展到三四线之后就推不下去了。比如说到农村，一个村就两个家庭，落在两座山上，两家人还都出去打工，那怎么把他们聚到一起？我们的一些在欠发达地区县域的家长组织或家长小组，永远就是那几十个家庭，它的规模扩散不出去。
疫情时，我们也发现，只依靠家长组织去解决问题，也挺单薄。因此需要更深度的研究问题，然后通过呈现问题带入更多相关方探索问题变革的路径。
《社会创新家》：面对这个问题，你们如何做出改变？
李红:这期间我们反思很多，我们还是要回归到心智障碍者本身所面临的挑战上来。家长组织很重要，但不是唯一的重点，我们要把工作的图谱支撑得更全面一点，所以我们要在动态中调整战略，着重设置社会议题，引导各方的关注，持续推动议题的关注度和社会影响力。END
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