这个18岁的孩子是如何克服残疾，进入麻省理工学院学习的？

在许多方面，Ben Lou是一个正常的18岁男孩。他喜欢数学和物理学，有着丰富的想象力，并希望成为一名企业家。当他申请大学的时候，他瞄准了“明星”学校--并得到了回报。Ben被三所著名学校录取，分别是哈佛、加州理工学院（CalTech）和麻省理工学院（MIT）。他选择了麻省理工学院，目前正在该校的网上课堂就读。Ben所取得的成就本身就令人印象深刻，但更令人印象深刻的是当你知道他为了取得现在的成就而必须克服的困难。在这个视频会议中，Ben和他的母亲珍Jenny对Ben的旅程进行了深入分享并对那些正在经历困难的人提供了忠告--同时也揭示了你如何能够帮助Ben实现他的梦想。

一岁时，Ben被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），这是一种类似于肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的罕见遗传病（SMA的发病年龄越早，对人体运动功能的影响越大）。这种病抑制了神经肌肉系统从而导致骨骼系统的肌肉随着时间的推移而慢慢消退。SMA是一种致命的疾病，在患者生命中越早开始，其影响就越大。由于Ben还是个婴儿时就感染了SMA，他的神经肌肉系统在当时还没发育，这使他更容易受到这种疾病的影响。Ben的医生告诉他的父母Ben不太可能活到成年。

但Ben的父母并没有放弃他。因为Ben难以独立行动，因此他需要接受在家教育。他的母亲Jenny致力于确保他拥有与其他孩子一样的优质教育。而Jenny的秘密武器是什么？竞赛。比赛是训练Ben智商和情商的重要途径之一，由于他没有太多的时间进行训练也不能像其他孩子一样准备稿子，所以比赛对于Ben来说是一个巨大的心理挑战。比起智商，Ben的母亲Jenny更注重与培养他的情商。对于他们来说，每时每刻都有机会做一些新的事情 – 去探索，去练习创造力，去开发脑力。Ben和他的母亲一直在寻找更好的方法去用最少的能量来应对日常挑战。Ben和她的母亲Jenny察觉到了紧迫性：他们需要提高工作效率和效果才能在 “游戏” 中保持优势。Jenny经常忙于处理日常事务因此很少有时间来总结她的教育策略，在下面的链接中Jenny谈了一些她的教育理念：https://smanewstoday.com/news-posts/2021/10/11/sma-ben-lou-pursuing-academic-dreams-mit/。

有些时候当学生在学校学习一个科目时，他们最终只学到了通过考试所需的最低限度的知识 – 然后，他们就会忘记他们所学的大部分内容。但是为了参加以某一科目为基础的比赛，你需要对该科目有深入的了解。Jenny让Ben参加了不同的数学比赛，如美国数学竞赛和世界数学团体锦标赛；以及物理学比赛，如美国物理奥林匹克。她发现在参加这些比赛后，Ben在这些学科领域的熟练程度都得到了提高。

但由于Ben的疾病，他面临着那些其他同龄孩子不用担心的路障。由于他的肌肉无力使他自己出去变得有风险。如果他变得疲惫，他可能无法回家。他需要一个机械化的坡道来进出汽车；他总是担心坡道会突然停止工作，让他被困在汽车里。即使在家里，SMA也会打断Ben的学习。他不能静坐太久，否则他的肌肉和关节就会变得紧绷，无法动弹，所以他必须不断休息，四处走动，或者让他的妈妈帮助他伸展手脚。他必须花大量的时间来关注他的疾病；Jenny大约60%的时间都在用于照顾Ben的健康。

照顾Ben的健康也消耗了Jenny大量的时间：她不得不雇用两名护士来协助照顾他（护士在夜间照顾Ben - 保险公司支付这笔费用）有许多大多数人甚至不必有意识地去考虑的事情上，会给Ben带来很大的困难。但Ben付出了艰辛的努力，跨过了这些路障，取得了今天的成就。

Ben通过这个过程学到了很多东西，他在这次会议上分享了他的一些心得。他的第一条建议是：学习不一定是无聊的。他认为每个人都应该享受学习的快乐，想办法让学习变得有趣。Ben说，对他学习帮助最大的是处理非传统的、困难的问题。必须跳出框架，用不同的角度去解决问题，帮助他更好地磨练自己的知识同时也使学习更有趣。他还相信要看到好的一面。在他看来，你要么纠结于生活中的不如意，让自己痛苦不堪；要么专注于自己喜欢的事情，努力让自己的生活变得更好。最后，Ben建议那些同样患有残疾的人，要坚持不懈，不要因为你不能做某些事情就放弃生活。相反，要不断尝试新事物，最终你会找到你喜欢的。

许多残疾人感觉生活受到了限制，认为他们永远无法跨越由残疾的限制。但Ben已经证明了这是不正确的。他克服了由他的疾病造成的障碍，取得了巨大的成就。但这并不容易，他至今仍面临着挑战 – 其中之一是他在麻省理工学院的巨大教育成本。因此，他的母亲建立了一个GoFundMe页面来帮助解决这些费用。如果您觉得Ben的故事很鼓舞人心，并愿意提供帮助，我们欢迎您访问该页面并为他的活动捐款。Ben已经走了这么远，希望在我们的帮助下，他可以越过最后的终点线。

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